Prezent

Pamiętam jak pani Justynka po założeniu gipsów mówiła jakie są cele na najbliższy czas i co nowego chciałaby, aby pojawiło się w umiejętnościach motorycznych Zoszki.

Gipsy połączone z rehabilitacją miały między innymi spowodować, że Zoszka zacznie samodzielnie stać na kolankach bez wspomagania.

Ściągnęliśmy gipsy. Mijały kolejne tygodnie. Widzieliśmy, że poprawiło się ustawienie stóp, achillesy zostały porządnie rozciągnięte. Z drugiej strony nasiliła się pozycja zgięciowa tzn. gdy Zosia była pionizowana, często zginała się w kolankach i ciągnęła w dół. Trzeba było włożyć więcej wysiłku w to, aby potrafiła iść bez osuwania się na dół.

Pewnego świątecznego dnia stało się. 

Mimo problemów z ząbkiem i gorszych dni. 

Zosia zaczęła sama utrzymywać się na kolankach!

Robi to często i chętnie. Potrafi się utrzymywać w takiej pozycji kilkanaście sekund ☺

I wiecie jak to jest, apetyt rośnie w miarę jedzenia ;) 
Wspólny spacerek nad morzem. Marzymy, niezmiennie ☺

Ładny prezent dostaliśmy na Święta, prawda?

Barszcz z uszkami i chwile grozy

Boże Narodzenie zawitało i w naszym domu, po czym jak co roku niepostrzeżenie przeminęło. Czekaliśmy na te dni wiedząc, że bardzo potrzebujemy przystanku i porzucenia na pewien czas stałego rytmu każdego tygodnia.

Udało nam się w miłym rodzinnym gronie spędzić Wigilię oraz pierwszy dzień Świąt. I chociaż lubimy rodzinne zloty i pogaduchy, drugi dzień zawsze zostawiamy dla nas. Dla Zosi dwa dni spotkań to bardzo trudny czas, po którym potrzebna jest jej chwila spokoju żeby odetchnąć i wrócić do równowagi. 

W tym roku już przed Bożym Narodzeniem Zosia miała bardzo zmienny humor. Śmiechawki przeplatały się histeriami i krzykiem. Pojawiało się dużo trudnych chwil zarówno w domu jak i w przedszkolu. Jak zwykle ciężko było nam zrozumieć o co chodzi. Przeziębienia brak. Ewidentnych oznak wadliwie działającej zastawki również. Gwałtowne zmiany pogody są ostatnio tak częste, że przestajemy rejestrować kolejne zmiany ciśnień, wichury czy niżowe, deszczowe dni, gdy większość z nas ma problem z funkcjonowaniem. Złe samopoczucie zaczęło się nawarstwiać, gdy Święta były tuż tuż. Już wtedy Zosia poszybowała na swoją chmurkę. Boże Narodzenie przetrwała słuchając cały czas swoich ulubionych piosenek i bajek. Pojawiły się problemy ze spaniem, a niepokój zaczął narastać. Po Świętach, gdy tylko przestawał działać lek przeciwbólowy, Zoszka stawała się bardzo marudna i żaden ze znanych nam sposobów uspokajania jej nie pomagał.

W naszych głowach znowu pojawiła się myśl, od którego gabinetu lekarskiego zacząć poszukiwania przyczyny takiego stanu rzeczy. Szczęście w nieszczęściu - pojawiły się problemy z jedzeniem niektórych pokarmów i spuchł policzek. Stało się więc jasne, że trzeba jak najszybciej dotrzeć do dentysty. A z tym też nie jest łatwo. Zosia spina się cała już w poczekalni, nie ma więc szans, aby sama otworzyła buzię i dała sobie obejrzeć ząbki. Umówiliśmy więc najszybszą możliwą wizytę z opcją leczenia pod narkozą. Na dziś. 

Okazało się, że jeden z mleczaków wyglądał z zewnątrz zupełnie niewinnie, ale stan zapalny poszedł mocno w głąb powodując ból. Pamiętam, że kilka miesięcy temu, gdy byliśmy u dentysty usłyszałam, że u dzieci, które mocno ścierają i zaciskają zęby, częściej powstają mikrouszkodzenia na szkliwie, które lubią powodować takie własnie niemiłe stany zapalne, nawet jeżeli ząbki są regularnie czyszczone. Nie wiem ile jest w tym prawdy, widzę natomiast, że drugi raz pojawił się u nas podobny problem, więc trzeba liczyć się z tym, że taka sytuacja może powracać, nawet jeżeli na ten moment zdaniem dentysty ząbki Zoszki są zdrowe.
Musieliśmy dzisiaj podjąć decyzję czy ząbek leczyć czy usunąć. Stomatologia nie wymyśliła jeszcze materiału do wypełniana korzeni mleczaków, który rozpuszczałby się razem z korzeniami i nie pozostawał w kości (Wiedzieliście o tym, że korzenie mlecznych zębów się rozpuszczają? Dla nas to nowość!). Brak odpowiedniego materiału powoduje, że de facto wypełnia się tylko płytsze warstwy ząbków, ponieważ przy głębszych ubytkach nie ma możliwości dokładnego wypełnienia kanałów, więc infekcje lubią powracać. Wiedząc z jakim stresem wiąże się każda wizyta u stomatologa podjęliśmy decyzję o usunięciu zęba. Bardzo liczę na to, że za jakiś czas Zosiulka przełamie się i pozwoli na dokładne oglądanie ząbków podczas wizyt kontrolnych. Może wtedy będzie łatwiej przyuważyć zmiany, które w niedalekiej przyszłości mogą się rozhulać i przynieść niepotrzebny ból?

Jak długo Zosia funkcjonowała z dyskomfortem, a później z bólem? Który zły dzień wynika z pogody, złego samopoczucia, a który związany jest z jakimś chorobowym stanem? Kiedy udać się do specjalisty (czytaj: ufundować mnóstwo stresu), a kiedy przeczekać trudniejszy moment? Niezmiennie powraca we mnie poczucie winy, że nie potrafię dobrze interpretować komunikatów, które wysyła Zosia. Może kiedyś...Jedno z moich marzeń...

Zoszka powolutku dochodzi do siebie. Przez kilka najbliższych dni zostanie w domku i będzie papkowym degustatorem, żeby wszystko ładnie się zagoiło.

Przy okazji  pani dentystka usunęła dwie górne jedynki, które trzymały się wiatru i pewnie lada moment i tak same ustąpiłyby miejsca swoim następczyniom. Staliśmy się więc rodzicami blond szczerbatki ☺
Mam nadzieję, że z czasem wszystkie dolegliwości ustąpią, a na buzi Zosi częściej zagości uśmiech...Może wyczerpaliśmy już limit ząbkowych infekcji? Bardzo bym chciała.

Ostatnie zdjęcie "nieszczerbatkowe"☺

Z życzeniami

Kochani,

Każdy przeżywa Święta na swój sposób.
Bez względu na to, jaki wymiar mają one dla Was,
życzymy Wam pięknych Świąt Bożego Narodzenia!
Niech to będzie dla Was dobry czas.
Życzymy Wam, aby najbliższe dni przyniosły wytchnienie, radość z bycia razem oraz cieszenie się małymi drobiazgami.

Zoszka & familia

Spio - testujemy

Za nami przymiarka kombinezonu Spio. 

Udało się, mimo że samopoczucie Zoszki jest w ostatnim czasie jak rollercoaster. Po kilku minutach przymiarki, Zosia zaczęła powtarzać "do widzenia", "do zobaczenia" czytaj: zabierzcie mnie stąd ;)

Zosia została ubrana w kamizelkę stabilizującą brzuszek i plecki oraz getry, które w swym założeniu mają poprawiać czucie własnego ciała. Po obejrzeniu kombinezonu i otrzymaniu wyczerpujących informacji na jego temat podjęliśmy decyzję o zakupieniu dla Zoszki kamizelki, czyli w tej chwili skoncentrujemy się na wspieraniu plecków i walce z kyfozą. Jeżeli okaże się, że kamizelka spełni swoje zadanie, rozważymy zakup dodatkowych elementów kombinezonu, żeby pomóc Zosi w lepszym czuciu własnego ciała.

Koszt zakupu takiej kamizelki (wraz z indywidualnie dobranym dodatkowym podwójnym panelem na plecki) to 2000zł. Spróbujemy zdobyć środki w ramach NFZ oraz PFRON. 

Niedawno dowiedziałam się, że wizyta u neurologa na cito to w przypadku NFZ czerwiec 2017 (cudnie, prawda?), więc wyglądało to średnio. Jest jednak szansa, że załapiemy się na termin na początku stycznia. Oby. Ortezy, buty ortopedyczne i kombinezon Spio czekają.

*****

Chyba znamy przyczynę powracającego zmiennego samopoczucia Zoszki. Zęby idą. Kolejne. Tym razem dziąsło wokół górnej jedynki jest wrażliwe i zaczerwienione. Pojawiają się problemy z gryzieniem, jest sporo płaczu i krzyku. Całe szczęście, że Zosia dobrze przesypia noce. 

Wszytko wskazuje na to, że wyżynanie się zębów stałych będzie dla Zosi długą i bolesną przeprawą. Zastanawiamy się jak przetrwać. W najtrudniejszych chwilach nie działa niemal nic. Zoszka nie chce się przytulać, jest bardzo wrażliwa na wszelkie intensywne bodźce (ruch, hałas). Dużo płacze lub krzyczy. A przecież nie da się funkcjonować przez dłuższy czas na środkach przeciwbólowych...

Troszkę zaczynamy się godzić z tym, że czasem trzeba dać się Zosi zupełnie wycofać i pozostać w swoim świecie, bo choćbyśmy nie wiem jak się starali, nic nie pomaga. Bywa i tak, że nawet lek przeciwbólowy nie wystarcza. I nie wiemy czy to dlatego, że ból jest tak duży, czy może wyżynanie się zębów stałych powoduje u Zosi nieznane mechanizmy (zaburzenia czucia, nadwrażliwości itp.). Mamy nadzieję, że uda nam się odnaleźć sposoby, aby ułatwić Zosi przetrwanie najgorszych momentów.

P.S. Mamy już choinkę. Bez bombek jeszcze, ale za to z lampkami. Stoi, pachnie i przypomina, że już niebawem zwolnimy, a to daje bardzo miłą perspektywę ☺

W tym roku Zosia nie boi się choinki, sama wyciąga do niej łapki i dotyka kolorowe światełka :☺

P.S.2

Dni leniwca

Katar minął, wrócił i znowu minął. Mam nadzieję, że tym razem pożegnaliśmy go na dobre. 

Nastroje Zosi w ostatnim czasie nadal są jak sinusoida, więc ostatnie dni spędziliśmy w domku. Na szczęście noce się poprawiły i udało się nadrobić braki.

W tym tygodniu nie było basenu i koników, a pogoda delikatnie rzecz ujmując do spacerów nie zachęcała, więc zaszyliśmy się w domowych pieleszach. Piżamka, kakao i korzystanie z każdej okazji, żeby poleniuchować w łóżku ☺

Od dwóch dni nie możemy się nadziwić. Ktoś wieczorami podmienia nam córeczkę! Gdy Franek już śpi, Zoszka harcuje z zaciekawieniem po całym dużym pokoju, dobiera się do zabawek Frania i...odwiedza kuchnię! Po raz ostatni przydreptała tam sama w 2014 roku. Później pojawiły się lęki, które niesamowicie Zosię zblokowały. Dopiero teraz odważyła się ponownie przekroczyć próg kuchni. Znowu jesteśmy na etapie wyciągania z szafek sitek, lejków, garnków i innych kuchennych akcesoriów. W takich momentach wraca promyczek nadziei, że kiedyś razem z Zosią pobawimy się pichceniem. 

P.S. Padł nam Mówik w tablecie i trzeba było przeinstalować aplikację. Mam nadzieję, że było to jednorazowe, bo perspektywa tworzenia co jakiś czas od nowa baz z symbolami jest średnia. Chyba jednak warto mieć pod ręką stary dobry skoroszyt z symbolami.

P.S. 2 Od kilkunastu dni próbuję dodzwonić się do jakiejkolwiek neurologicznej poradni dziecięcej, żeby umówić wizytę i otrzymać wnioski na łuski. Zaczynam wątpić, że tam ktoś pracuje :P Pamiętam, że kiedyś ustawiałam się w kolejce o 6.00 rano, żeby załapać się na w miarę bliski termin. Czyżby czekała mnie powtórka z rozrywki?

P.S. 3 W czwartek, gdy Tata wrócił do domu, Zoszka przytuliła się do niego i bez przerwy wołała "na basen" ☺ No nic, tym razem przyjdzie jej zaczekać do kolejnej soboty na wodne przyjemności.

*****

Rusza czas rozliczeń podatkowych firm.

Za każde przekazanie naszego plakatu w świat - bardzo dziękujemy!

Nastroje

Trudniejsze dni za nami.

Kilka skróconych nocy.

Powrót autoagresji (tym razem uderzanie się po twarzy).

Sporo krzyku i nerwów.

Odfrunięcie do swojego świata.

Ale z przebłyskami ☺

Z proszeniem o zaśpiewanie (nastąpiła detronizacja "Żabki małej" oraz "Zająca Poziomki", obecnie króluje "Fantazja" Fasolek).

Z przytuleniem od czasu do czasu.

Z umożliwieniem zaplecenia szybkiego "francuza".

Mimo wszystko z uśmiechem od czasu do czasu.

To wszystko przypomina nam trochę okres czasu sprzed kilku miesięcy, gdy winowajcą okazały się wyżynające się szóstki.

Ale jak to ma miejsce w przypadku większości sytuacji, nie jesteśmy pewni o co chodzi tym razem.

W międzyczasie Zosia zaliczyła błyskawiczny katar, ale pozbierała się szybciutko, więc nie możemy zrzucić winy za nastroje Zosi na żadną chorobową paskudę. Lekarz potwierdził.

Gdy Zoszka była małym bobaskiem, którego otaczaliśmy opieką od kilku miesięcy, rozszyfrowanie czego jej potrzeba nie było wcale takie trudne.

Przyszedł jednak taki czas, gdy na samopoczucie Zosi zaczęło wpływać znacznie więcej zmiennych niż w przypadku przeciętnego dziecka.

Silny wiatr, zmiany ciśnienia, ładna pogoda, brzydka pogoda, ilość otaczających ludzi, hałas, nowości, strachy oraz lęki trudne do rozszyfrowania.

Co ciekawe przeziębienie albo pojedyncza zarwana noc wpływa na Zosię bardzo dobrze, tak jakby jej organizm był w takich momentach przytłumiony, nie rejestrował wszystkich bodźców z otoczenia, co w efekcie powoduje, że Zoszka po prostu czuje się dobrze.

Trudne są te momenty. Zawsze z tyłu głowy mamy pytanie gdzie leży granica między naszymi wyborami. Kiedy możemy przeczekać pewne trudności, a kiedy docieramy do momentu, w którym powinniśmy się skonsultować (fundując Zosi dużo stresu). Po omacku, kierując się jedynie własnym przeczuciem, kursujemy od jednego specjalisty do drugiego. Neurolog, neurochirurg, dentysta, laryngolog.

*****

Minęło już trochę czasu od zdjęcia gipsów. 

Zauważyliśmy sporą zmianę w ułożeniu stóp. Wcześniej, gdy Zoszka zaczynała iść z naszą pomocą, zawsze zaczynała jak baletnica na paluszkach i dopiero po pewnym czasie potrafiła całkowicie dociążyć stopy do podłoża. Teraz od razu stopy są dociążone ☺

Po gipsowaniu przeżyliśmy też chwilę grozy z Walkerem. Każda próba włożenia Zosi do chodzika kończyła się ogromnym napięciem i płaczem. Próbowaliśmy kilka razy i zawsze to samo. Okazało się, że problem jest nie w chodziku, ale w pomieszczeniu - powróciły lęki w dużym pokoju. Niestety znowu nie potrafimy namierzyć winowajcy. Pionizujemy Zosię i pomagamy jej tuptać, na tyle na ile jest to możliwe, w pozostałych pomieszczeniach. I czekamy. Na cieplejsze dni, gdy znowu będziemy mogli spacerować w Walkerze na dworze ;)