Gipsy, ortezy i co dalej

Udało się. Zoszka wytrzymała kilkanaście dni w gipsach solidnie testując ich wytrzymałość, a nas przyprawiając o drżenie serca i wyczekiwanie - wytrzymają czy nie. Zoszka po raz pierwszy w gipsach utrzymywała się w klęku bez podparcia czy choćby podskakiwała w pozycji jak do pompek utrzymując się na samych gipsach. Zabezpieczyliśmy miejsca, które miały ochotę wypisać się z interesu i jakoś poszło. Potrzeba było 40 minut i niezłych wygibasów, żeby te dwa pancerniaki ściągnąć ☺

Podczas ćwiczeń Zosia lubiła wszelkie pozycje stojące. Czuła się w gipsach na tyle pewnie, że cel na kolejne tury gipsowań to próby samodzielnego stania choćby przez ułamki sekund.

W trakcie pionizowania widać było, że miejsca pod kolanami rozciągają się niesamowicie i w zasadzie Zosia stała na prostych nóżkach, a nie tak jak zazwyczaj, na lekko zgiętych kolankach. Żadne ortezy nie dawały podobnych efektów. Waga gipsów jednak robi swoje.
Trudniej było podczas ćwiczeń na materacu i wałku. Bunt był i tyle. Ale ja tego naszego Blondaska rozumiem w takich chwilach ;)

Dodatkowo gipsy wymuszały prawidłowe ustawienie stóp, które nie mogły się swobodnie ruszać i cały czas się rozciągały. Szczęśliwie nie pojawiły się żadne otarcia czy ranki.

Wyobrażam sobie dyskomfort, który gipsy wywołują, a jednak Zosia znosi je dobrze. Zmiany nastroju są w tym czasie porównywalne do przeciętnego funkcjonowania Zoszki.

Wczoraj, pojechałyśmy do Tarnowskich Gór, aby odebrać ortezy. Spędziłyśmy tam kilka godzin. Jak się okazało, przymiarek i poprawek było kilka, nie licząc już samego wykończenia. Na koniec Zosia w nich chodziła, żeby zobaczyć czy nie pojawiają się otarcia wymagające korekty łusek. Wszystko wydaje się być dobrze dopasowane, ale gdyby w najbliższym czasie okazało się, że są konieczne poprawki, czeka nas jeszcze jeden kurs do Tarnowskich Gór. 

Ortezy możemy zakładać na noc lub zwyczajnie w nich chodzić (wtedy zakładamy na nie sportowe buty, które przeszły lifting, żeby pasowały do ortez).

Łuski są solidnie wykonane, zwłaszcza gdy zestawimy je z poprzednimi modelami, z których Zosia korzystała. Nowością jest dla nas to, że ortezy składają się z dwóch części. Pierwsza, to przeźroczysta, plastikowa nakładka na stopę. Druga, to większa różowa część, którą zapina się na rzepy i wkłada do buta. Zobaczymy jak się Zosia w tych ortezach odnajdzie. Widziałam w pracowni dzieci biegające w tych łuskach, więc jestem dobrej myśli ☺

Zoszka zniosła kilka godzin oczekiwania w Protece bardzo dobrze. Na początku był niewielki stres, ale szybko udało się go rozładować. Maszkety + ulubiona muzyka Zosi i dałyśmy radę.  Pozostaje już tylko zakładać i testować.

Gipsy fantastycznie rozciągają nogi Zosi, ale są miejsca, które są nadal mocno spastyczne. Od dłuższego czasu zastanawiamy się jak możemy zmniejszyć napięcie w kilku newralgicznych obszarach. Mniejsze napięcie = większy zakres ruchu. To także możliwość zapobiegania podwichnięcia stawów biodrowych, co w przypadku dzieciaczków, którym dokucza spastyka jest niestety częste. 

Zosia kilkukrotnie była już kierowana na ostrzykiwania botuliną, ale mam niezmienne duże wątpliwości co do tego, czy w przypadku Zosi ma to sens. Rozmawiałam z wieloma rodzicami, których dzieci przeszły ten zabieg. Szukałam również informacji u lekarzy. 

Po pierwsze moje zastrzeżenia dotyczą sposobu jej podawania. Miejsca nakłucia smaruje się maścią, która ma miejscowe działanie znieczulające, po czym najnormalniej w świecie robi zastrzyki. Czasem jest to robione o zgrozo "na żywca". W niektórych placówkach można liczyć na tzw. "głupiego jasia", ale nie zawsze czeka się, aż faktycznie zacznie on działać. Co tu dużo mówić - działają prawa kolejki. Trzask prask i następny proszę. Gdy próbuję wyobrazić sobie Zoszkę w podobnej sytuacji - przekracza to możliwości mojej głowy. Wiem że wiązało by się to z ogromną ilością stresu, a co za tym idzie, Zosia krzyczałaby od początku do końca i jeszcze długo, długo dochodziła do siebie.

Część dzieci skarży się na dolegliwości po zabiegu. Co prawda lekarze zapewniają, że nic nie powinno boleć, ale spotkałam już kilkoro dzieci, które naprawdę nie narzekają przy różnych dolegliwościach związanych z MPDz, ale po podaniu botuliny po prostu odczuwały ból. 

Kolejna sprawa jest kluczowa dla działania botuliny. Mam na myśli precyzję podania. Wiele zależy od fachowości lekarza, ale również od tego na ile dziecko współpracuje. Wyobrażacie sobie Zosię, która się wierci i krzyczy, a lekarz punktowo wbija jej igłę usiłując trafić w konkretne miejsce? To czy botulina zostanie prawidłowo podana jest kwestią milimetrów.

Może dlatego spotyka się tak sprzeczne opinie na temat skuteczności tego zabiegu? Poprawa bywa odczuwalna po jednym podaniu, po kilku a czasem nie ma jej wcale. Patrząc jak przeprowadza się ten zabieg w naszym kraju, nie jestem pewna na ile jego nieskuteczność wynika z tego, że botulina nie działa, a na ile ze sposobu jej podawania... 

Podsumowując to wszystko i widząc jak Zoszka funkcjonuje emocjonalnie na tym etapie swojego życia, nie potrafię jej zafundować podobnego horroru. Gdyby pojawiła się opcja innego znieczulenia, mogłabym botulinę rozważyć, jednak obecnie temat chowam do szuflady.

Co zatem dalej? Przecież każdy zabieg wiąże się ze stresem, a nie jesteśmy w stanie przewidzieć na co przestrzeń autystyczna Zoszki nam pozwoli w kolejnych latach, a jakie działania będzie hamować.

Czy mamy jakąś alternatywę? Tak - coraz intensywniej myślimy o fibrotomii, ale to już temat na inny post.