Czerwcowo

Błyskawicznie mija nam ten czerwiec.

Dużo się działo i ani się obejrzeliśmy, gdy przywitały nas wakacje.

Udało się z gipsami!

Emocje Zosi były co prawda mocno rozchwiane, ale nie było żadnych sygnałów, które świadczyłyby o tym, że powodem zmiennego nastroju są gipsy właśnie. I nie pomyliliśmy się decydując o ich ściągnięciu po upływie docelowych dwóch tygodni. Nie było żadnych odgniotków.

pionizacja z "kotwicami" ☺

Huśtawka nastroju pozostała - cudne chwile przeplatają się z sytuacjami trudnymi i na chwilę obecną nic nie wskazuje na to, żeby nadciągała jakaś zmiana.

W tym tygodniu Zoszka wróciła do ćwiczeń w Dunagu. Nóżki są słabe, trzęsą się, ale zostały porządnie rozciągnięte. Gdy Zosia wróci do formy, wskakujemy w Walkera i na dwór! Na pobliskim placu zabaw dobudowano podjazd dla wózków obok schodów, więc Zoszka może kulturalne przyjść sama na plac zabaw ☺ Do huśtania nie będzie trzeba jej dwa razy zachęcać!

W czerwcu świętowaliśmy również Dzień Dziecka, Dzień Mamy i Dzień Taty w ramach "Wioski Smerfów" zorganizowanej w przedszkolu Zosi. Pogoda dopisała, więc bawiliśmy się wspaniale w ogrodzie. Był występ dzieciaczków, mnóstwo smakołyków do jedzenia, wspólne tańce, zabawy z clownem oraz odwiedziny panów policjantów, dzięki czemu smyki mogły usiąść za kółkiem auta policyjnego. Moc atrakcji! To był bardzo miło spędzony czas!

 fot. przedszkole Zoszki

tańce ☺

fot. przedszkole Zoszki

Udało nam się także odwiedzić Rebusa. Za pierwszym razem Zoszka zaliczyła pełny przejazd. Tydzień później jazda była krótsza ze względu na emocje Zosi. Dostosowujemy się w tym zakresie do tego, czego Zoszka w danym dniu potrzebuje. Nic na siłę. Widać, że gdy nic jej nie dolega, jazda na końskim grzbiecie sprawia Zosi frajdę ☺

Pod koniec miesiąca po raz pierwszy braliśmy udział w zakończeniu roku szkolnego w przedszkolu Frania. Zastanawialiśmy się jak będzie z Zoszką. Nowe miejsce, mnóstwo osób, gwar. Nie było lekko, ale Zosia dała radę.

Tak bardzo chcielibyśmy, żeby było możliwe uczestniczenie w podobnych wydarzeniach całą rodziną bez potrzeby zastanawiania się, gdzie leży granica wytrzymałości Zosi. Może kiedyś, ech. A póki co cieszymy się, że się udało ☺

AAC raz jeszcze

Zajęcia AAC.
Najpierw były oznaki zniecierpliwienia.
Jak to tablet jeszcze nie włączony? Jak to trzeba czekać?
Potem było szybkie klikanie po symbolach. Wydawało się, że bez większego sensu.
Aż w końcu można było usłyszeć "chcę pić" połączone z wymownym spojrzeniem na torbę, w której znajdowała się butelka z wodą.
I już. Powiedziała.

W przypadku Zosi zaproponowanie jej AAC nie było cudowną metodą, która wyciągnęła Zoszkę z jej świata. AAC nie sprawiło również, że Zosia zaczęła mówić swobodnie na dowolny temat. 

Wprowadzanie do skoroszytu Zosi kolejnych symboli wymaga sporo czasu i nie zawsze jest to proces jednorazowy. Czasem bywa tak, że Zosia zapomina o jakimś symbolu i zamiast pokazać go krzyczy albo wydaje dźwięki, których nie rozumiemy. 

Mimo trudniejszych momentów lub takich, które wymagają mnóstwa cierpliwości, AAC dało nam jednak coś, czego chyba żadna inna metoda uczenia się słów czy literek by dać nam nie mogła. Zoszka zrozumiała, że istnieje coś takiego jak komunikacja, że nie trzeba krzyczeć, żeby się dogadać, że można powiedzieć o swoich potrzebach, tak, żeby inni zrozumieli. 

Niezwykle ważne jest dla mnie to, że Zosia nie została wyuczona pewnych słów, ale potrafi ich używać spontanicznie, według własnego uznania czy potrzeb. Chyba na tym właśnie powinna polegać prawdziwa komunikacja?

Wraz z upływającym czasem widzimy, że używane symbole przekształcają się w słowa. Zoszka nie potrzebuje już niektórych obrazków, bo po prostu zaczęła wypowiadać odpowiadające im wyrazy. Nie uczyliśmy jej tego. Słowo mówione pojawiało się równolegle z używanym symbolem.

Jasne, nie zawsze bywa różowo. Często Zoszka zamyka się w swoim świecie albo mimo wszystko wybiera krzyk jako jedyną akceptowalną w danej chwili formę komunikowania swoich emocji.

Czy zatem bywamy rozczarowani? 

Niezmiennie mamy w sobie tęsknotę, żeby Zoszka się rozwijała i stawiała kolejne kroki naprzód, także te komunikacyjne, ale nauczyliśmy się już cieszyć tym, co się do tej pory Zosi udało. 

Niedawno zwiększyliśmy ilość symboli na stronie, które Zosia dostaje w tablecie do wyboru. Zaczynaliśmy od dwóch...

Dziś usłyszeliśmy w szatni przedszkolnej wypowiedziane "Ale fajnie!".

Kto wie, dokąd nas te kolejne kroczki zaprowadzą ☺

W skrócie...albo i nie ;)

W piątek pojechałyśmy z Zoszką do Tarnowskich Gór. Ortezy służą Zosi już jakiś czas, zdążyliśmy więc zauważyć, które miejsca wymagają poprawek. Nie było tego dużo, ale każda zmiana zapobiegająca otarciom czy odgniotkom jest bardzo ważna.

Nadal staramy się znaleźć sposób na to, żeby stopy nie pociły się tak bardzo w ortezach. Jest to chyba jednak walka z wiatrakami, bo mimo, że wywietrzników jest wiele, łuska to jednak dwa kawałki plastiku, więc nie ma zmiłuj. Problem polega na tym, że zanim założymy łuskę konieczna jest podkolanówka, a ta, w połączeniu z plastikiem nie jest zestawem dobrym na ciepłe dni. Zoszka znosi ortezy dobrze, niemniej skóra daje co jakiś czas znać, że potrzebna jest przerwa. Dobrze pomagają rozmaite smarowidła natłuszczające. Zastanawiamy się również nad kupnem podkolanówek z włókna bambusowego. Mam nadzieję, że metodą prób i błędów opracujemy jakiś sensowny system noszenia ortez, minimalizując dyskomfort.

Poprawki na ortezy zostały naniesione, więc już niebawem znowu będziemy mogli testować jak łuski będą się sprawdzały przy systematycznym noszeniu.

Zrobimy to za kilkanaście dni, bo póki co wybiła godzina zero i przyszła kolej na kolejną turę gipsów.

Tym razem założenie ich zajęło tylko godzinę. Zoszka była bardzo dzielna i spokojna. Obserwowała co się dzieje, ale nie było prężenia czy krzyku. Gipsowanie przebiegło naprawdę bardzo sprawnie. 

Oby wszystko ładnie do jutra wyschło, potem jeszcze kilkanaście dni i znowu przerwa na dłuższy czas.

W najbliższym czasie czeka nas również:

- kontrolne RTG bioderek, 

- wizyta u neurologa, 

- ostateczne podjęcie decyzji dotyczącej fibrotomii (planowanej na późną jesień)

- wybranie kilku modeli wózków aktywnych do przymiarki.
Chcielibyśmy, aby wózek, który będzie służył do transportu był również tym, w którym Zoszka będzie spędzała aktywności wymagające pozycji siedzącej w placówkach terapeutycznych czy edukacyjnych poza domem. Z wstępnych obliczeń wynika, że załatwienie wózka, który będzie łatwy w transporcie, LEKKI - to jest naprawdę dla nas ważne, będzie miał opcję pelot lub dodatkowego wsparcia tułowia oraz opcję stolika to koszt kilkunastu tysięcy złotych. Można dostać wózek tańszy, ale nie dam rady wkładać go do auta dzień w dzień, jeśli będzie ważył kilkanaście kilogramów. Prawa fizyki są nieubłagane dla kręgosłupa. Jeżeli wózek jest robiony ze stopów ultralekkich, niestety mocno przekłada się to na cenę końcową. Na pewno postaramy się o dofinansowanie w ramach NFZ - 3000 PLN. A reszta będzie jak zawsze - poszukiwanie w ramach naszych zakładów pracy oraz w różnych fundacjach. Zależy nam na tym, aby środki, które trafiły na subkonto Zosi w ramach 1% i darowizn, zabezpieczały głównie rehabilitację i terapię, a były wykorzystywane również na zakup sprzętów ortopedycznych dopiero wtedy, gdy inne sposoby finansowania okażą się niemożliwe. Zakup wszystkich sprzętów rehabilitacyjnych/ortopedycznych wiąże się z naprawdę gigantycznymi kosztami, musimy więc dysponować środkami na subkoncie Zosi bardzo ostrożnie, aby możliwie jak najdłużej zapewniać jej systematyczną terapię.

Jakiś czas temu w przedszkolu naszego Frania, podczas Dnia Rodziny, odbyła się zbiórka pieniędzy, aby wesprzeć troje dzieciaczków z niepełnosprawnością, w tym naszą Zosię. Przekazane nam środki chcielibyśmy przeznaczyć na zakup wspomnianego wyżej wózka.

Wszystkim rodzinom bardzo dziękujemy za wsparcie!!!

P.S. Kochana Babciu - Twoje czekoladowe ciasteczka owsiane były idealną przekąską na czas gipsowania. Zosia zjadła nie powiem ile :P Przypomnimy się przed kolejną turą ☺

Sałatka

Na profilu Fb Zoszki pisałam niedawno, że udało nam się po raz pierwszy zjeść przy wspólnym stole w miejscu publicznym. Nie było płaczu, krzyku czy problemów z jedzeniem.

Zosia wsunęła samodzielnie (z naszą niewielką pomocą) naleśnika z pieczarkami i poprawiła racuchem.

To był bardzo miło spędzony rodzinnie czas.

Za to dziś Zosia zaliczyła debiut sałatkowy.

Dla nas to nie lada wydarzenie, ponieważ do tej pory Zoszka nigdy nie dała się skusić na sałatkę, która łączyła różne kształty i wielkości poszczególnych składników. 

Makaron razowy w kształcie ryżu, kurczak, papryka, ogórek, dużo czosnku. Struktura naprawdę niejednolita, a tym czasem taka niespodzianka!

Porcja + dokładka.

Świat naszych małych radości ☺

Nie mamy nic przeciwko takim nowościom! Czekamy ;)