Wpis bardzo osobisty

Trybunał Konstytucyjny odrzucił przesłankę eugeniczną w aborcji. Naruszono kompromis, który był ciężko wypracowanym porozumieniem, tak trudnym dla obu stron sporu. Nieidealnym, jak to kompromis. 

Myślę, że mam prawo głosu, ponieważ towarzyszę ciężko niepełnosprawnej córeczce już 11 rok.

Znam nieprzespane dziesiątki nocy. 

Znam trwający miesiącami ścisk w żołądku ze stresu.

Znam spalającą bezsilność, która sprawia, że nieraz wyjesz jak zwierzę, ponieważ nijak nie możesz pomóc swojemu cierpiącemu dziecku.

Znam poczucie winy, że pewnie coś robię nie tak, skoro problemy trwają lub powracają. 

Znam permanentny brak czasu na wypoczynek, ponieważ tonę w dziesiątkach papierów, żeby zapewnić Zosi to, co ponoć państwo w teorii zapewnia, a jakoś w praktyce tego nie ma.

Znam wieloletnie życie w drodze. Z terapii na rehabilitację. Z rehabilitacji na terapię.

Znam niespełnienie w przestrzeni zawodowej ponieważ zapewnienie opieki Zosi stało się priorytetem. 

Znam gorycz rezygnacji z wielu spotkań przy świadomości, że częsty hałas i tłum to dla naszej Zoszki bardzo trudna przeprawa. 

Znam rezygnację z wyjścia gdzieś dalej, ponieważ sama ledwo dźwigam Zosię i nie jestem w stanie pomóc jej w czynnościach związanych z toaletą poza domem.

Znam pęknięcie w sercu, które powstało, gdy uświadomiłam sobie, że znaczna niepełnosprawność, mimo stawiania jej czoła każdego dnia, utrudnia relacje i funkcjonowanie rodziny. Niepełnosprawność  zostawia swój ślad na wielu podejmowanych decyzjach, które dotyczą wszystkich domowników.

Zawsze będę za życiem, ale czy miałabym odwagę zmuszać kogoś do wyboru w tak bardzo trudnej i delikatnej sprawie?

Znam dziesiątki matek w depresji.

Znam matki, których nastoletnie dzieci mają napady agresji mimo wieloletnich terapii i podawanych leków.

Znam matki na lekach, ponieważ przeciążona głowa potrzebuje wsparcia.

Znam matki, które przepłakały wiele nocy i wstawały kolejnego dnia bez ukojenia, że dziś bedzie lepiej. 

Znam matki wyobcowane ponieważ niepełnosprawność ich dzieci wykluczyła je społecznie.

Znam matki, których dzieci są wytykane palcami, od których ludzie odwracają wzrok czy odsuwają swoje zaciekawione dzieci.

Znam matki, które oddały swoje dzieci do ośrodków opieki, ponieważ trauma niepełnosprawności je przerosła, a potem przeżyły lokalny lincz społeczny "Jak ona tak mogła!"

Znam matki z połamanymi kręgosłupami i bez dostępu do sensownej rehabilitacji państwowej czy ulgowego wejścia choćby na basen. 

Chciałabym, żeby wysiłek, który jest skierowany na ochronę życia, był taki sam dla dzieci, które na świecie już są. 

Ponoć osoby z niepełnosprawnością mają świetne wsparcie w Polsce. Rodzice są odciążeni, a rodziny mogą liczyć na opiekę wytchnieniową.

Pytanie zatem, dlaczego zbieramy 1%? Dlaczego piszemy do rozmaitych fundacji, gdy przychodzi czas na wymianę wózka czy zrobienie nowych ortez? 

Rzeczywistość nie wygląda po prostu tak kolorowo.

Zapewnienie Zosi rehabilitacji jest możliwe tylko dzięki 1%. Opieki wytchnieniowej  nie ma. Łapiemy każdy dobry gest w naszą stronę, gdy potrzebujemy pomocy.

Organizując sprzęt nigdy nie wiemy czy załapiemy się na dofinansowanie od państwa. Czekasz na decyzję miesiącami bo nikt nie wie czy, kiedy i ile środków będzie dostępnych w ramach PFRON. 

Niektórzy zapominają też, że są różne niepełnosprawności. Nie każde dziecko jest pogodne czy bardziej samodzielne. Są takie, które nie śpią, krzyczą całymi godzinami, są agresywne, wymagają wielokrotnego dźwigania w ciągu dnia. 

Czy odmawiam im prawa do życia? Nie, ale nie mam odwagi narzucać kobiecie jaką powinna podjąć decyzję.

Każda z nas jest przecież inna. Mamy za sobą odmienne doświadczenia, różną psychikę. Inaczej radzimy sobie z problemami, które stawia przed nami życie. Dlatego poruszyło mnie zerwanie wieloletniego kompromisu.

Bardzo chciałabym żyć w państwie, które zamiast narzucać wybór, wspiera kobietę w dramatycznej sytuacji, gdy ta dowiaduje się o ciężkiej chorobie swojego dziecka. 

Powinna czuć się zaopiekowana i bezpieczna, bez wzgledu na to, jaką decyzję podejmie.

Nikt nie powinien zmuszać kobiety do heroizmu.

Nigdy.

To osobisty wybór każdej z nas.