A ja rosnę czyli maraton sprzętowy

W ciągu 6 miesięcy Zoszka wyrosła nam z fotelika samochodowego i specjalistycznego siedziska Buffin. Pionizator szkolny jest za to na styk. 

Zosia rośnie intensywnie, więc mięśnie nie nadążają za kośćmi. Do tego co chwilę wpadamy w izolacje, które zabierają mnóstwo godzin rehabilitacji i pływania na basenie. W konsekwencji przybyło sytuacji, w których trzeba Zosię dźwigać 😔 Bardzo pomogłoby nam zamontowanie dodatkowych szyn sufitowych żeby zwiększyć przestrzeń w zasięgu podnośnika między pokojem Zofijki a łazienką.

Jeden fotelik samochodowy dla Zoszki to koszt 16000 zł. Potrzebne są dwa, ponieważ Dziadek bardzo nam pomaga w codziennym przewożeniu Zosi, a przepinanie fotelika przy obecnym rytmie tygodnia jest nierealne. 32000 zł zwala z nóg😳😳😳Znaleźliśmy jednak alternatywę: poduszkę Spex stabilizującą miednicę w zestawie z pasami Careva. Dwa zestawy to ok. 11000 zł. Zrobiliśmy niedawno jazdy testowe po osiedlowych rondach i jest dobrze. Zoszka siedzi stabilnie i nie leci na boki 💪😁

Zaliczyliśmy już przymiarkę większego multifunkcyjnego Buffina (siedzisko + pionizator), pomiar pomieszczeń do montażu dodatkowych szyn oraz spotkanie w MOPSie, żeby otrzymać opinię środowiskową dla fundacji, do których wyślemy prośbę o dofinansowanie zakupu poszczególnych sprzętów.

W międzyczasie ruszyła oczywiście karuzela wniosków i zaświadczeń. 

MOPS zdążył odrzucić nasz wniosek o dofinansowanie  w ramach PFRON/ Aktywny Samorząd do fotelika samochodowego (szkoda, ze tak samo błyskawicznie nie przyznaje wsparcia 😜). Tego nie wiedziałam, ale o wsparcie można się starać raz na...3 lata (pani poinformowała nas o tym jak już cały wniosek był złożony. Wcześniej przez telefon nie było o tym mowy, a na stronach MOPSu również ciężko znaleźć informację na ten temat). W 2019 r. montowaliśmy podnośnik do samochodu, dlatego o następną pomoc możemy ubiegać się dopiero w 2022 roku. 

Są jeszcze inne dostępne programy wsparcia w ramach PFRON. Niebawem zaniesiemy do MOPSu kolejne 3 wnioski. W międzyczasie plik dokumentów pofrunął do WOŚP. Kolejny trafi do PZU w przyszłym tygodniu. 

Ostatnie miesiące boleśnie wpłynęły na rehabilitację Zosi.  Przez powracające izolacje, ćwiczenia, podrobot czy basen niestety wypadają regularnie. Zajęcia w szkole również zaliczyły kilka długich przerw, były więc przestoje w pionizowaniu.

Z tego powodu zależy nam bardzo na zwiększeniu form aktywności, które mogą Zosi pomóc przetrwać ten szalony czas i będą możliwe w domu. Jakoś trudno o hurra optymizm - zakładamy, że covidowa rzeczywistość jeszcze trochę potrwa.

Chcielibyśmy działać na 3 płaszczyznach:

1. Pionizacja w domu z wykorzystaniem Buffina już dla...dorosłych 🙈

2. Rozluźnianie. Przymierzamy się do zakupu rozkładanej silikonowej wanny (to jedyna opcja w naszej łazience) wraz z wodną matą masującą. 2 w 1 czyli przyjemne z pożytecznym oraz próba ogarnięcia ogromnej tęsknoty za basenem...

3. Normalizowanie pracy mięśni. Zmniejszanie napięcia obwodowego oraz mobilizowanie mięśni centrum nie tylko podczas typowej rehabilitacji, ale również w domu.

Trafiłam w sieci na czaderski kombinezon Molli szwedzkiej produkcji - firmy Inerventions. Kombinezon składa się z dwóch części - to ubranie z wszytymi elektrodami oraz osobno panel sterowania. Program do stymulacji jest ustawiany pod konkretne dziecko.

Obecnie kombinezon kosztuje...(tu fanfary) 21750 zł. Wymiana na kolejny, gdy dziecko wyrośnie to koszt 5000 zł.

Zakłada się go co drugi dzień na 1 godzinę. Rozmawiałam już z kilkorgiem rodziców, którzy testowali kombinezon u swoich dzieci. Z obserwacji wynika, że kombinezon m.in. zmniejsza nadmierne napięcie mięśni, asymetrie oraz rotację nóg do wewnątrz. Dzieci komunikujące się mówią, że czują się po takiej godzinnej sesji znacząco lepiej.

Bardzo chciałabym zdobyć taki kombinezon dla naszej Zoszki jeśli tylko testy wypadłyby pomyślnie!

Podsumowując koszty:

18000 zł (rozbudowa podnośnika) + 12000 zł (siedzisko multifunkcyjne z pionizatorem) + 11000 zł (zestawy do samochodu) + 22000 zł (kombinezon) + około 4000 zł wanna z matą masującą = 67000 zł.

Muszę usiąść. 

Kwota frustruje, ponieważ nie mówimy o luksusach tylko o sprzęcie, który realnie wpływa na kondycję Zosi czy chroni nasze rodzicielskie kręgosłupy.

To jeden z tych momentów, gdy chciałabym wygrać w totka choć granie to zupełnie nie moja bajka.

Oby udało się uzyskać jakieś wsparcie.

P.S. Nareszcie mamy wieści przyczepkowe! Fabryka mocno spowolniła z racji izolacji kolejnych pracowników.

Jeśli wszystko pójdzie dobrze, xRover powinien do nas dotrzeć do Wielkanocy 💪💪💪 Trzymajcie kciuki 😉