Wieści o 1% :)

Nasza Fundacja zakończyła księgowanie 1%. Jak zawsze w tym okresie czekaliśmy niecierpliwie na informację czy i w jakim wymiarze będziemy mogli zapewnić naszej Zosi wparcie przez kolejny rok.

Tak bardzo chciałabym napisać, że 1% jest przeznaczany na jak największe usamodzielnienie się Zosi. Taki był plan od początku, ale tych kilka lat temu, zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z czym przyjdzie nam się zmierzyć.

Kiedyś mocno wierzyłam w to, że rehabilitacja i terapia będzie tylko jednym z etapów naszego życia, który w pewnym momencie po prostu zamkniemy i zostawimy za sobą. Rzeczywistość okazała się jednak znacznie bardziej złożona. 

Problemy, z którymi boryka się Zosia są głębokie i wielopłaszczyznowe, więc wsparcie terapeutyczne, które zapewne na przestrzeni lat będzie się zmieniać, pozostanie już z nami zawsze.

Nie wiem czy Zosia będzie chodzić.

Nie wiem czy Zosia będzie się coraz precyzyjniej komunikować.

Nie wiem czy wyciszą się emocjonalne huśtawki Zosi. 

Nie wiem czy Zoszka otworzy się bardziej na relację z drugim człowiekiem.

Mogę Wam jednak obiecać, że dopóki mamy taką możliwość, będziemy walczyć o najmniejszy sukces w każdym z tych obszarów.

Nie jest to prosta droga. Problemy lubią wracać lub w miejscu jednych pojawiają się kolejne. 

Nie chcę sobie nawet wyobrażać jak wyglądałoby nasze życie bez wsparcia 1%. Myślę, że na wiele terapii i form wsparcia po prostu nie moglibyśmy sobie pozwolić. 

Dzisiaj wiemy, że przez kolejny rok możemy zapewnić Zosi:

 - rehabilitację z wykorzystaniem kombinezonu Dunag II, gipsowanie nóżek oraz dofinansowanie zakupu łusek na goleń i stopę

- terapię Integracji Sensorycznej

- terapię GPS (Growth through Play System)

- zajęcia na basenie (Halliwick+ Watsu)

- hipoterapię

- dofinansowanie zakupu obuwia ortopedycznego

- dofinansowanie zakupu kombinezonu Spio

Hurra, hurra, hurra ☺!!!!

Podarowaliście nam kolejny rok zmagań (nie poleniuchujemy znaczy się ☺), szans i nadziei oraz poczucie, że nasza Zofijka nie jest sama. 

W tym roku również nie możemy uściskać każdego z osobna, nadal pozostajecie dla nas anonimowi. Wiemy jedynie, że wśród Was są zarówno darczyńcy indywidualni jak i firmy. Tradycyjnie więc wspomnimy miasta, w których zlokalizowane są urzędy Skarbowe, do których wpłynął 1%: 

Tomaszów Lubelski, Kraśnik, Poznań, Gorzów Wielkopolski, Zamość, Łódź Bałuty, Piaseczno, Warszawa Bielany, Kraków Bielany, Kraków Podgórze, Kraków Nowa Huta, Olkusz, Legnica, Oleśnica, Warszawa Wola, Mielec, Tychy, Żory, Szczecin, Rzeszów, Czechowice - Dziedzice, Katowice, Mikołów, Rybnik, Zabrze, Kraków Stare Miasto, Nowy Sącz, Oświęcim, Wrocław Psie Pole, Gdynia, Kielce, Zawiercie, Bielsko - Biała, Bytom, Częstochowa, Dąbrowa Górnicza, Jaworzno, Końskie, Poznań Jeżyce, Dzierżoniów, Bydgoszcz, Ruda Śląska, Toruń, Biała Podlaska, Chrzanów, Kraków Śródmieście, Wieliczka, Warszawa Bemowo, Gdańsk, Będzin, Cieszyn, Chorzów, Gliwice, Kołbuck, Mysłowice, Siemianowice Śląskie, Sosnowiec, Żywiec, Zielona Góra, Międzyrzecz, Kraków Prądnik.

Z całego serca DZIĘKUJEMY ♥♥♥!!!

*****

Tym, którzy nie mają dostępu do Zoszkowego profilu na Fb śpieszę donieść, że gipsy zostały zdjęte szybko i sprawnie. Jedyny ślad na stópkach to małe, niewymagające plastra otarcie. Jest dobrze.

Obecnie przechodzimy przez fazę buntu a propos NF - Walkera. Trzeba się trochę nagimnastykować, żeby możliwie najdłużej utrzymać Zoszkę w pionie, co jest bardzo wskazane w każdym momencie, po gipsach ma to jednak szczególne znaczenie.  

A poza tym czekamy na śnieg (ponoć jest cień szansy). Poranne skrobanie szyb i odśnieżanie auta jest mniej przyjemną perspektywą, ale jeżeli udałoby się poszaleć na białym puchu, mogę się poświęcić ☺

Gipsy zdjęte, więc na sanki mamy chrapkę ;)

Do realizacji planu przystąp :)

No i stało się. Po długiej przerwie wróciliśmy do gipsów. 

Przy ostatnim podejściu skończyło się na przykrym obtarciu miejsc nad piętami i dość długim okresem gojenia się ran. Trudno więc było pozbyć się obaw i tym razem.

W środę minie tydzień od zagipsowania i nie możemy się nadziwić, że jest tak dobrze! Zoszka była naprawdę aniołem podczas ich nakładania. A samopoczucie już po? Są śmiechawki i smutki, momenty przytulaska i złośnicy więc wydaje się, że wszystko jest w normie. Nawet noce są bardzo spokojne. Czasem mam wręcz wrażenie, że gipsy dociążają stopy i pomagają Zoszce lepiej odczuwać własne ciało. Zosia funkcjonuje z gipsami niemal normalnie. Raczkuje w nich, siada (tu akurat jest ograniczona, możliwy jest jedynie siad w "W" lub na siedzisku), wspina się i schodzi z łóżeczka sama.

Zdążyliśmy się już przyzwyczaić do trochę innego asystowania Zosi (ubieranie się/kąpiele) i jeśli nadal będzie tak dobrze, gipsy zostaną na nóżkach dłużej niż pierwotnie zakładaliśmy. Wstępnie mieliśmy je ściągnąć po 5 dniach obserwacji i oswajania się, ale skoro wszystko przebiega pomyślnie, szkoda rezygnować z ich dobroczynnego działania. 

Bardzo nas ta akceptacja gipsów przez Zofijkę cieszy. Wszystko wskazuje na to, że w przyszłym roku będziemy do nich regularnie wracać. Na razie odsuwamy myśl o botulinie. Na wiosnę zrobimy dodatkowo kontrolne RTG stawów biodrowych, żeby upewnić się, że wszystko jest dobrze i możemy nadal działać zgodnie z planem.  

A skoro jest dobrze, nie ma potrzeby rezygnować z przyjemności spotkania z Rebusem.

Udało się opatulić stopy i mimo rześkiego powietrza Zosia zaliczyła kilka rundek na padoku. Okazało się, że spokojna jazda owszem, może być fajna, ale jak się przyśpieszy jest jeszcze ciekawiej ☺

Plany, plany

Rehabilitacja i terapia toczą się swoim stałym rytmem, a w międzyczasie konkretyzują się dodatkowe plany działania:

Gipsy

Długo myśleliśmy nad botuliną, ale biorąc pod uwagę jej nieprzewidywalne działanie oraz stres związany z aplikacją, postanowiliśmy spróbować najpierw z gipsami. Jeżeli Zoszka dobrze na nie zareaguje, chcielibyśmy: jeszcze mocniej rozciągnąć achillesy na dłuższy czas ustawić stopę w prawidłowej pozycji oraz wzmocnić napięcie centralne, czyli zrobić małą migrację nadmiernego napięcia z dołu ku górze. Zobaczymy jak nam pójdzie.

Łuski

W ramach przedłużenia działania gipsów, nadszedł czas na wykonanie kolejnych łusek na nóżki. Czeka nas więc droga: lekarz - NFZ (realizacja wniosku zapewniającego częściowe dofinansowanie) - wykonanie odlewów gipsowych oraz przymiarka łusek.

Plecki

To coś, co nas bardzo martwi. Mimo wielu godzin ćwiczeń i świadomości, że Zosia jest w dobrych rehabilitacyjnych rękach, plecki Zoszki mocno się zaokrągliły, a obręcz barkowa usztywniła. Jesteśmy na etapie załatwiania dla Zosi elastycznego kombinezonu Spio, żeby pomóc jej w utrzymaniu jak najbardziej prostych plecków także poza godzinami ćwiczeń, a tym samym zapobiegać dalszym skrzywieniom. MPDz jest pod tym kątem bezlitosne. Problemy wynikające z nieprawidłowego napięcia mięśni co rusz wracają. Trzeba działać.

Integracja Sensoryczna

Dodatkowym plusem kombinezonu Spio jest to, że poprawia czucie własnego ciała (przylega mocno do skory powodując kontrolowany docisk).

W ostatnich tygodniach Zoszka bardzo domaga się mocnego przytulania oraz uciskania. Dla mnie jest to na granicy bólu (a czasem wręcz boli), Zosi natomiast sprawia przyjemność. Taki kombinezon mógłby więc okazać się bardzo pomocny. Po przymiarce podejmiemy decyzję czy kupimy samą kamizelkę wspierającą plecki czy zamówimy także koszulkę wraz ze specjalnymi leginsami. NFZ nie dofinansowuje zakupu takiego kombinezonu...

Tablet

Czyli kontynuowanie AAC z wykorzystaniem nowego „mówikowego” oprogramowania. Początek był średni, ale jak to zawsze bywa z nowościami, trzeba dać Zofijce czas. Będziemy działać podobnie jak w przypadku PECS'ów. Powolutku. Zosia opanowała już naciskanie na poszczególne obrazki pojedynczym paluszkiem i potrafi wybierać spomiędzy dwóch symboli. Będzie dobrze ☺ 

*****

Jedziemy (Zosia, Franio i mama) rano windą, jeszcze zaspani i ziewający. Zoszka kuka na Frania i woła "Zaśpiewaj mi!". No i poszło głośne, skutecznie budzące, "Jedzie pociąg z daleka..." ☺

A tymczasem na basenie

Od ostatniej basenowej relacji zrobiła nam się spora przerwa. Czas naprawdę pędzi, a Zoszkowe umiejętności wciąż się zmieniają. Jedno pozostaje za to niezmienne - radość z pływania ☺ Bez basenu ani rusz!

Tym razem mamy na taśmie: 

Obrót z brzuszka na plecy.

Do tej pory dominowała wersja odwrotna, a tymczasem wkracza sobie nieśmiało nowa umiejętność.

Coraz większą samodzielność.

Zosia zdecydowanie próbuje być coraz bardziej samodzielna w pływaniu. Kiedy tylko może płynie bez podtrzymywania. Śmiga, aż miło patrzeć!

Debiut - pierwsze dystanse pokonane z płetwami. 

Ku naszemu zdziwieniu obyło się bez zrywania ich z nóżek. Przyśpieszamy znaczy się ;)

Samaaa ☺

Ta radość!

Płetwy = przyśpieszenie ☺

Kto zauważył obrót z brzuszka na plecki?

A na koniec makaron (pianka znaczy się ☺) i relaks.