Hop do wody :)

Choróbsko udało nam się odprawić z kwitkiem - nadszedł więc czas na basen.
Po dłuższej przerwie, ale z niezmienną tęsknotą (kilka razy w tygodniu Zosia woła "Na basen!") Zoszka wskoczyła do wody.
Jest terapia, ale przede wszystkim jest mnóstwo frajdy!

P.S. :)

Wnioskolandia

Wyleczeni.

Grypa przemieliła nas całkiem całkiem, ale patrząc na ilości jedzenia dosłownie pochłanianego przez smyki, jesteśmy na dobrej drodze.

W najbliższych tygodniach będziemy pomagać Zosi wrócić do formy po dwóch tygodniach przerwy w ćwiczeniach. Napięcie mięśni jest mocniejsze oraz trudniej jest Zoszce utrzymać pozycję pionową (szybko zgina się w kolankach). Gdy wróci forma, ponownie założymy gipsy na nóżki.

Podbiliśmy wnioski NFZ na buty, ortezy, kombinezon SPIO. Nie obyło się bez chwili grozy, gdy pani urzędnik stwierdziła, że nie da się podbić dokumentów, ponieważ lekarz nie dość szczegółowo je opisał, ale koniec końców, po sprawdzeniu procedur, wnioski przeszły, a ja odetchnęłam z ulgą. Dodatkowe kursowanie między lekarzem a oddziałem NFZ to średnia perspektywa. 

Na 17 lutego jesteśmy umówieni na odlewy gipsowe do ortez, które Zosia ma nosić, żeby wydłużać efekt gipsowania nóżek.

Zdziwiłam się. Do tej pory koszt zrobienia ortez wynosił ok. 500zł (model sztywny, z rzepami). Sprawdziłam w kilku miejscach, że cena troszkę się zmieniła. Najprostsza wersja to koszt...2000zł, z czego NFZ refunduje 800zł. Resztę trzeba zorganizować samemu. Dopasowany kawałek plastiku za takie pieniądze. Zoszka może liczyć na środki zgromadzone na subkoncie (dziękujemy!!!!), ale jak wielu jest takich ludzi, którzy nie mają pieniędzy i po prostu zrezygnują z ortez? 

Wysłałam do sklepu medycznego z Poznania wniosek NFZ na zakupu kombinezon SPIO do wpierania plecków. Czekam na kolejne dokumenty, żeby złożyć jeszcze jeden wniosek na dodatkowe dofinansowanie w ramach PCPR, a nuż się uda. Jeśli dobrze pójdzie, kamizelka powinna do nas dotrzeć w ciągu miesiąca.

Zamówienie na buty postaramy się zrealizować w przyszłym tygodniu. Oczywiście z wnioskiem w ręce ☺

WOŚP 2017

Nie ma idealnych ludzi tak jak nie ma idealnych instytucji czy fundacji. W każdej znajdziemy kawał dobrej roboty, którą wykonują poszczególni pracownicy i wolontariusze oraz działania, które nam odpowiadają mniej. Fundacji jest cała masa, więc każdy może znaleźć dla siebie jakąś przestrzeń, którą może wspierać lub zorganizować coś samemu, zamiast tracić energię jedynie na krytykowanie.

My niezmiennie całym sercem jesteśmy z WOŚP!

Za każdy inkubator z serduszkiem. 
Za każdy sprzęt monitorujący parametry życiowe. 
Za wielokrotne, w tym specjalistyczne, badanie słuchu. 
Za tomograf, dzięki któremu możemy monitorować stan zastawki otrzewnowo-komorowej. 
Za sprzęt + oprogramowanie do komunikacji alternatywnej. 
Za każdy sprzęt czy działanie, które wspiera nas w leczeniu i rehabilitowaniu naszej Zoszki. 

Gramy☺!

P.S. W tym roku wspieramy WOŚP spod kołderki. Przeziębienie okazało się być klasyką gatunku z kategorii grypsko. Zostajemy w łóżkach jeszcze przez tydzień. Nabieramy sił i omijamy szerokim łukiem możliwe powikłania. A potem ruszamy z nadrabianiem zaległości, ech ;) 

Cherlaki trzy

Najpierw dorwało Frania.

Prawie przestał trajkotać, a to sytuacja na miarę stanu wyjątkowego ☺ 

Potem mama poczuła, że kaszel nabrał mocy, a w nocy nie może przestać dygotać.

Wczoraj Zoszka zrobiła się niewyraźna, a dziś sama bardzo często kładła się do swojego łóżeczka.

Wirusówka. Ponoć typowa obecnie. Przebieg ma imponujący (Franek pierwszy raz przekroczył 40 stopni gorączki), ale na szczęście powinna szybko minąć.

Mimo średniego samopoczucia, można też dostrzec pozytywne strony naszej chorobowej czasoprzestrzeni.

Ot choćby komentarz Zoszki.
Franek zrobił się bardzo marudny (gorączka). Zoszka błyskawicznie wyczuła niedobre emocje i również zaczęła popłakiwać. Podeszłam więc do niej i zaczęłam spokojnie tłumaczyć, że Franuś ma temperaturę, że go boli, że nie czuje się dobrze od kilku dni.
A Zoszka spojrzała na mnie i powiedziała po prostu - Masakra!

Pocieszające jest również to, że Zosia po raz pierwszy potrafi nam powiedzieć czego podczas chorowania potrzebuje (do tego, że Franek zasypuje nas mnóstwem informacji zdążyliśmy się już przyzwyczaić ;)).
Zoszka bardzo często woła przytulić, "moja moja" (to również oznacza przytulić), kocyk, spać, pić. Dzielnie znosi inhalacje. To duża zmiana w tym zakresie.

Lubię chwile, gdy siedzimy we trójkę na kanapie. Franek opatulony kołderką jak bałwanek czyta książeczkę Zosi, która siedzi obok na moich kolanach otulona kocem i właśnie się inhaluje. Na co dzień tak pędzimy, że brakuje choćby takiego własnie zwyczajnego wspólnego posiedzenia sobie na kanapie.

Uczciwie przyznaję, że łatwiejsze przejście przez choróbsko jest możliwe dzięki Tacie, którego wirus (jeszcze?) nie dopadł oraz takim dobrociom jak garnek z zupą od Rodziców ☺
Byle do wiosny.

P.S. Jutro zostajemy w domu bez Taty, my dwie z Zosią jeszcze nie bardzo i Franek na wylocie choroby. Niech moc będzie z nami ☺!

*****

Z życia przedszkolnego.

Ciocia Magda zgasiła światło i włączyła lampki na choince. Zrobiło się miło i klimatycznie, co Zoszka skomentowała wołając - Ale fajnie!
☺

Na Nowy Rok

Minął kolejny rok.

Dużo dobrych chwil za nami, ale też niemało łez, poczucia bezradności, zwątpienia.

Ile to już razy zdawało nam się, że dochodzimy do ściany? Jak wiele razy w ciągu minionych miesięcy udawało nam się tą ścianę zburzyć samodzielnie lub przy wsparciu dobrych ludzi?

Co przyniesie Nowy Rok?

Tyle niepewności mamy w sercach, ale jeszcze więcej jest marzeń w naszych głowach!

Z całego serca życzymy Wam mnóstwo dobrego w Nowym Roku!

A gdyby w pewnym momencie przyczaiła się ciemna chmura i ani myślała czmychnąć, niech nie braknie pomocnych, dobrych osób wokół Was.

I niezmiennie powodów do uśmiechu! Każdego dnia ☺