piątek, 26 października 2018

Świeżutki, wprost spod igły - już jest ☺

No muszę, bo się uduszę - MAMY TO! 
Nowiutkie, najlepiej jak się dało dopasowane do potrzeb Zosi siedzisko Buffin, które posiada również funkcję pionizatora (wersja full wypas z obsługą na pilota!) jest już w szkole Zosi.
Na początku listopada czeka nas jeszcze spotkanie z panią Anią, wychowawczynią Zosi oraz panem, który nauczy nas ten bajeczny sprzęt obsługiwać.
Najcudowniejsze jest to, że całkowity koszt zakupu czyli...12.000 zł udało nam się pokryć nie zabierając nic z subkonta Zosi!
3600 zł otrzymaliśmy z NFZ, 3 fundacje oraz PFRON odmówiły nam dofinansowania, pozostałe koszty zostały pokryte przez mojego pracodawcę 

Podobne siedzisko, z tym, że bez funkcji pionizatora mamy w domu i sprawuje się ono naprawdę dobrze. Ponieważ Zoszka roooośnie i podnoszenie jej lub pomaganie przy wstawaniu staje się coraz trudniejsze, możliwość płynnego przejścia z pozycji siedzącej do stojącej, bez potrzeby dodatkowego dźwigania Zosi jest opcją bardzo komfortową. 
W kwestii jak najczęstszego przebywania w pozycji pionowej nic się nie zmieniło. Potrzebują tego Zoszkowe mięśnie, stawy oraz narządy wewnętrzne. A ponieważ Zosia przeżywa w tym zakresie ostatnio spory bunt, niezmiennie poszukujemy rozmaitych sposobów, żeby nasza Zofijka była w jak najlepszej kondycji.
Więcej o urządzeniu multifunkcyjnym znajdziecie tutaj.

Gdy ktoś pyta mnie, ile kosztuje sensowny wózek czy siedzisko dla Zosi i słyszy odpowiedź, najczęściej widzę wielkie zdziwione oczy. Stają się one jeszcze większe, gdy podaję kwotę dofinansowania z NFZ. A co z resztą kwoty? I co z faktem, że sprzęt jest niezbędny zarówno w  domu jak i w szkole/przedszkolu/placówce, bo przecież nie da się zabierać choćby siedziska pod pachę dzień w dzień.

Nawet jeżeli jakimś cudem oboje rodzice dziecka z niepełnosprawnością pracują, kupno sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacyjnego za kilka tysięcy graniczy z cudem. Do tego dochodzą jeszcze koszty terapii, ćwiczeń, leków, wizyt lekarskich.

Na subkoncie Zoszki trwa księgowanie 1%, a my czekamy i niezmiennie czujemy wdzięczność za każdy grosz, który na nie trafia.
Wiemy, że nasza Zofijka już zawsze będzie wymagała rehabilitacji oraz rozmaitych form terapii. To, że przez ostatnich kilka lat nie musieliśmy martwić się o pokrycie związanych z tym kosztów jest czymś absolutnie wyjątkowym i wspaniałym! Dodatkowe pieniądze organizowaliśmy jedynie na zakup drogich sprzętów, które były potrzebne na różnych etapach życia Zosi.

Dziękujemy, że cały czas jesteście z nami!

Bardzo chciałabym pisać o tym, że z Zoszką jest coraz lepiej i lepiej, ale życie biegnie swoim torem, nie pytając nas o zdanie. Raz góra, raz dół i morze zwątpienia. Mimo wszytko gdzieś tam głęboko w sercu wierzę, że za tych kilkanaście lat, Zosia będzie szczęśliwą dziewczyną, która będzie czuła się bezpieczna i otworzy się bardziej na świat.

 *****

I jeszcze w skrócie:

Za nami pierwsze sezonowe przeziębienie. Jak szybko przyszło, tak szybko odchodzi. I dobrze, bo szkoda na nie czasu!



Gdy kataru nie ma, jest basen, ostatnio wersja z falami, prądami rzecznymi i zjeżdżalniami - to zdecydowanie raj dla Zoszki i Frania (no dobra, dla mamy też, bąbel rullezzz, kto był w Rudzie, ten wie ;)). A na koniec trudne wybory - pistacja czy orzech laskowy :P


Zosia załapała się na bezpłatną indywidualną dogoterapię. Cykl 10 spotkań. Cudnie!

I jeszcze wspomnienia, ech. Złapaliśmy bakcyla bez dwóch zdań. 
Dopóki pogoda pozwalała, każdy weekend był rowerowy 



1 komentarz:

  1. Świetnie sobie radzicie, choć z pewnością nie jest łatwo.
    Trzymam kciuki za Wasze pomysły,siłę, wytrwałość

    OdpowiedzUsuń