2020

Nowy Rok tuż tuż.

Ten stary przyniósł nam pozytywną rewolucję, ale i zdążył nas porządnie zmęczyć.

Czyli chyba wszystko w normie - życie 😊

Niezmiennie marzę o Zosi bardziej otwartej na otaczający świat.

Wyobrażam też sobie, że spuszczamy łomot wszystkim przeciwnościom, które Zosia spotyka na swojej drodze w 2020😊

Chciałabym, żeby to był waleczny rok. Żeby udawało się nam wygrywać małe bitwy, bo przecież życie tak właśnie upływa - krok za kroczkiem, zwłaszcza, gdy trasa biegnie wciąż pod górkę.

"Tyle wart jest nasz rok, ile zdołaliśmy przezwyciężyć w sobie niechęci, ile zdołaliśmy przełamać ludzkiej złości i gniewu. Tyle wart jest nasz rok, ile ludziom zdołaliśmy zaoszczędzić smutku, cierpień, przeciwności. Tyle wart jest nasz rok, ile zdołaliśmy okazać ludziom serca, bliskości, współczucia, dobroci i pociechy."

~ kard. Stefan Wyszyński

No to skok w Nowy Rok 💪💪💪

Do Siego!

W+B+Z+F+J

P.S. Update z pola walki. Franek już po ospie. Wersja lekka. Zoszka zaliczyła zacną wirusówkę z temperaturą ponad 39. Teraz pozostał tylko kaszel, który wywołuje jej śmiechawkę, więc kierunek jest dobry. Wirus nie poddał się łatwo i przeskoczył niestety na Jasia, Sylwester upłynie nam więc na oglądaniu bajki z Franiem, śpiewaniem Zosi i utulaniem najmniejszego smyka z dźwiękami inhalatora w tle. Sylwester z trójką znaczy się 😉 

Przedświąteczne tsunami

Miało być o dojrzewaniu i zmiennym napięciu mięśniowym, a życie toczy się swoim rytmem i funduje różne niespodzianki.

W duuużym skrócie:

- Franek ma ospę, piękną, książkową. Zosia i Jaś czekają następni w kolejce (Zoszka dziś rano położyła się do łóżka i leży pod kołdrą, a to oznacza, że coś się święci)

- Jaś z dnia na dzień przestał jeść, czym przyprawia mnie o szybszą utratę włosów. Od dłuższego czasu czułam, że coś jest nie tak, ale 3 specjalistów, do których się udałam uznało, że wszystko jest dobrze i że mamy zwiększyć intensywność szukania pomocy za kilka tygodni, jeżeli problem nie zniknie.

Gdy byliśmy na równi pochyłej, naszym światełkiem w tunelu okazała się była terapeutka Zosi (pani Aneto - raz jeszcze baaardzo dziękujemy!), która odesłała nas do prawdziwych speców.

Okazało się, że Jaś ma paskudne wędzidełko. W piątek byliśmy na jego podcięciu. Niestety poprawa nie jest duża, nadal walczymy. Potrzeba czasu, żeby język zaczął prawidłowo pracować. 

Dlaczego o tym piszę?
Dlatego, że niewłaściwe wędzidełko przekłada się na duże problemy z jedzeniem (z piersi czy z butli). W późniejszym czasie może wpływać na problemy z rozszerzaniem diety (wymioty, krztuszenie się). Jeszcze później nieprawidłowe wędzidełko lubi zaburzać mowę na wielu płaszczyznach (seplenienie/ problemy z wymawianiem litery "r" czy w ogóle rozwój mowy).

O wędzidełku mówi się niewiele, a szkoda, bo potrafi naprawdę przysporzyć wiele problemów.
Podcięcie trwa chwilkę, nie boli, a minimalizuje prawdopodobieństwo nieprzyjemnych niespodzianek czy też dłuższych terapii logopedycznych. Oczywiście niektóre problemy są wynikiem zaburzeń OUN, ale myślę, że warto wybrać się do neurologopedy. Przecież nie wszystkie problemy muszą wynikać z zaburzeń neurologicznych.
- Zosia ma nowe ortezy i zupełnie ich nie akceptuje. Po wielu poprawkach mamy je w domu i każde włożenie ich wiąże się z histerią. A wyjścia nie ma, trzeba je zakładać, ponieważ wraz z dojrzewaniem ustawienie nóg Zoszki znacznie się pogorszyło.

Jest gęsto i w najbliższym czasie nie zanosi się na poprawę, ech.
Święta spędzamy sami, w przysłowiowych dresach, nie mamy siły na nic więcej :P

Choinka już stoi, w wersji okrojonej z samymi lampkami, gwiazdą i dwoma bombkami zrobionymi przez Zoszkę w szkole. Reszty ozdób nie ma komu powiesić. No i czasu jak śniegu - za mało ;)

Mam nadzieję, że jesteście zajęci samymi miłymi sprawami okołoświątecznymi :)

Prezent

- Dzień dobry, dzwonię z MOPSu Katowice w sprawie podnośnika - usłyszałam kilka dni temu głos w telefonie.

Nie bardzo wiedziałam o co chodzi. Podnośnik w domu mamy, działa bez zarzutu. Coś w dokumentacji się nie zgadza?

 - Składała Pani wniosek na podnośnik do...samochodu? 

I wtedy sobie przypomniałam. Kilka miesięcy temu idąc za ciosem (i mając motywację w postaci rosnącego brzuszka) postanowiłam zawalczyć o odciążenie naszych pleców. O ile, ku naszemu zaskoczeniu, montaż podnośnika do domu był możliwy bardzo szybko, o tyle przy składaniu wniosku na wersję samochodową usłyszałam, że środków nie ma, jestem daleko w kolejce, ale wniosek złożyć oczywiście mogę. I złożyłam, a potem o całej sprawie zwyczajnie zapomniałam 😊

Podczas rozmowy telefonicznej okazało się, że przyszło ekstra zasilenie z PFRONu i montaż podnośnika samochodowego będzie jednak możliwy. Koszt - 9500 zł. Z czego niecałe 1500 zł będzie pokryte z 1%.

Do nas Mikołaj zawitał w tym roku wcześniej i jest bardzo, bardzo hojny!

Docelowo marzymy o aucie z rampą automatyczną, ale na ten moment jest to wydatek nie do ogarnięcia. Udało nam się znaleźć podnośnik, który możemy zainstalować w naszym samochodzie. Jego części są na tyle lekkie, że bez problemu poradzę sobie z nimi nawet ja. Będę musiała jedynie oswoić się z urządzeniem i doliczyć czas na korzystanie z niego podczas przejazdów.

Zoszka rośnie w oczach i to jest ten moment, żeby zacząć maksymalnie ograniczać sytuacje, w których będziemy samodzielnie ją dźwigać. Ubrania na 140/150 i niemal 30 kg wagi! Jak tak dalej pójdzie, jeszcze rok, dwa i Zosia dogoni mnie wzrostem!

Sprawa podnośnika jest na etapie papierologii. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, 31.12 główna część będzie już zamontowana tutaj, a do końca stycznia podnośnik powinien już działać.

Trzymanie kciuków mile widziane 😊

W przyszłym roku, czeka nas również wymiana wysłużonego fotelika samochodowego Recaro.  Zosia najzwyczajniej w świecie z niego wyrasta. Szukamy godnego następcy. Pewnie zamówimy prezentację popularnego Carrota, choć cena przeraża - 7000 zł...

Sprzęty ortopedyczne to jedna wielka niekończąca się opowieść. Jak dobrze, że mimo nieprawdopodobnych kosztów, możemy je Zoszce zapewnić. Dziękujemy, że jesteście z nami 😍!

Kolacja

Zrobiliśmy na kolację jajecznicę. Z pieczarkami i cebulką. Na masełku.

Tak, wiem, można przygotować lżejsze wersje wieczornego posiłku, ale Zoszka tak pięknie woła

"Jajeczniczkę!", że trudno jej odmówić 😊

Jaj było 10, do tego 0,5 kg pieczarek i 2 cebule. Zeszła cała, mimo, że Frankowy apetyt dopiero się rozkręcał po przeziębieniu.

I tak się zastanawiam ile będziemy jeść za tych kilka lat...

Wstępnie ustaliliśmy z tatą, że gdy Zoszka będzie nastolatką, a Franek zacznie rosnąć na potęgę, przejdziemy we dwoje na dietę. 

Gdy dojrzewać zacznie też Janek, będziemy z tatą chyba na permanentnym poście, inaczej nie wiem jak domowy budżet ogarnie apetyt naszej trójki 😋

A dawno temu tata żartował, że potrzebne będą 2 pensje. Jedna, żeby wyżywić rodzinę, a druga, żeby wyżywić mnie. O jakże się pomylił 😄

P.S. Zosia mówi często o sobie "głodomór" (w sensie jestem głodna, dajcie jeeeść 😊)