Pooperacyjnie

 Ponad doba od operacji. Z każdą godziną Zoszka czuje się coraz lepiej. Najtrudniejsze wydaje się być już za nią 💛🧡❤Jest silnie nawadniana, a nowy dren sprawdzany. Udało się pospacerować poza pokojem😊

Przyznaję, byłam nastawiona na wymianę drenu i zastawki za jednym zamachem. Pomyślałam, że jeśli cały zestaw zostanie zaimplantowany nowy, oznaczać to będzie tochę mniej stresu i analizy pod kątem jego awarii niż gdyby pozostało w głowie kilkunastoletnie urządzenie. Lekarze poinformowali nas jednak, że wymieniony będzie tylko dren, bo tu ewidentnie jest wskazanie. Trochę mnie to zaniepokoiło (mózg matki - ten typ tak ma chyba częściej niż powinien 🤪). Na szczęście lekarze szczegółowo wyjaśnili  z jakich powodów oraz jaki będzie przebieg operacji.

Okazuje się, że jeśli nie ma typowych oznak niedrożności zastawki (zakażenie bakteryjne, fizykalne objawy nadciśnienia) zanim podejmie się decyzję co dalej, zastawka jest dokładnie sprawdzana podczas operacji. Uśpiony pacjent jest... pionizowany! Bada się ciśnienie w różnych miejscach urzadzenia, sprawdza czy nie trzeba wymienić jakiejś jego części lub wprowadzić dodatkowego elementu. Pełna wymiana zastawki to rozległa operacja. Decyzja o jej przeprowadzeniu musi mieć konkretne wskazania.

W przypadku Zosi zastawka pracuje idealnie, ma prawidłowe parametry, więc ostatecznie została. Za to okazało się, że przy drenie są zrosty (na wysokości szyi, obojczyka i w brzuchu), które po ostatnich skokach wzrostowych musiały Zoszkę mocno ciągnąć i jak stwierdził lekarz być przyczyną bólu...Cały dren był już mocno zużyty.

Bardzo chciałabym, żeby operacja przełożyła się na lepsze samopoczucue Zoszki. Ostatnie tygodnie były bardzo trudne, z dużą autoagresją. Wczoraj zasnęła spokojnie i szybciutko - po raz pierwszy od wielu tygodni 💛🧡❤ 

---------------

A teraz czas na reklamę 😁 

Na koniec nasza subiektywna polecajka. Może dla kogoś ta informacja będzie pomocna. Oddział neurochirurgii w Katowicach jest naprawdę wyjątkowy mimo ogólnych problemów w systemie opieki zdrowotnej. Tamtejsi lekarze mają czas dla małych pacjentów i ich rodziców. Nie ma taśmociągu. Można liczyć na precyzyjną informację dotyczącą leczenia. Na katowicki oddział trafia wielu pacjentów z innych części Polski po źle przeprowadzonych zabiegach lub takich, po których zdarzyły się powikłania (życie, bywa). Tym pacjentom w innych placówkach nikt nie chciał lub nie potrafił pomóc. Tutaj mają szansę na leczenie.

Tak zapamiętałam ten oddział wiele lat temu i tak odbiera go Zoszkowy tata także dziś. Polecamy👍!

Kierunek: neurochirurgia

Wyjechali do szpitala.

Tym razem, z wielu powodów, nad Zosią czuwa Tata, który od tylu lat niezmiennie jest i nigdy nie zawiódł, nie zostawił, nawet w najbardziej kryzysowych sytuacjach ❤❤❤ 

Nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć Zosi w pełni co się będzie działo, więc przed nią trudne dni.

Oby wszystko przebiegło bez komplikacji 🙏🙏🙏

Dziękuję Wam za bycie z nami w tym czasie 💛🧡❤!

Gdy tylko będę miała jakieś wieści, dam Wam znać 😘

Ulewa w Kato 🙈 Zmokłe kurki już pod dachem 🙂

Co wiemy

Bardzo Wam dziękujemy za przesyłane wiadomości i wszelkie słowa dodające otuchy ❤❤❤! Bardzo je doceniamy 😘😘😘

Wybaczcie, że nie wszystkim Wam zdążyłam odpisać, to był baaardzo intensywny dzień🌪 

Zoszka wróciła do domu wczesnym popołudniem. Miała wykonanych wiele badań (tomograf, rtg, usg, badania krwi), żeby wykluczyć poważne schorzenia. I to się w zasadzie udało. Krew ma dobre parametry, a organy funkcjonują prawidłowo (pozostaje nam zbadanie tarczycy, czego SOR nie mógł zlecić). Mamy więc ważne potwierdzenie, że leki, które Zosia dostaje nie obciążają w sposób nadprogramowy jej organizmu. Możemy nadal wspomagać farmakologią to, co tego na bieżąco wymaga. 

Dzięki badaniu RTG okazało się natomiast, że dren od zastawki otrzewnowo-komorowej, który został wprowadzony tuż po urodzeniu się Zosi, jest za krótki. Pamiętam jak neurochirurg operujący malutką Zoszkę tłumaczył, że wprowadził do jej brzuszka ponad 30 cm zwiniętego zapasu drenu, który będzie rósł razem z nią, ale za kilka lat przyjdzie czas na jego wymianę. Zadomowił się on aż na 13 lat, ale intensywna faza wzrostu Zosi wykorzystała już cały jego zapas. Nie da się ocenić czy pełne rozciągnięcie drenu wywołuje duży dyskomfort u Zosi, niemniej konieczna jest jego szybka wymiana. 

W środę Zosia zostanie przyjęta na oddział neurochirurgii, a w czwartek przejdzie operację wymiany całej lub elementów zastawki. Mamy szczęście, że temin znalazł sie tak szybko. Pokaźny zestaw badań już jest, więc sporą część nieprzyjemnych, ale koniecznych procedur Zoszka ma już za sobą.

26 maj ma w moim sercu szczególne znaczenie.  Dokładnie 13 lat temu, w Dniu Mamy, który dany mi było obchodzić po raz pierwszy, Zoszka miała wstawioną zastawkę, dzięki której zakończyło się częste i żmudne przezciemiączkowe odbarczanie płynu mózgowo - rdzeniowego, gromadzącego się w nadmiarze po przebytym zapaleniu opon mózgowych. Operacja się udała i to był najpiękniejszy podarunek jaki mogłam w tamtym dniu otrzymać ❤ Liczę na powtórkę 😉🙏😊

SOR

Przychodzi taki moment, że nie ma wyjścia 😔

Od kilku godzin Zosia jest na SOR - ze.

Na razie nie wiemy co jest przyczyną jej bardzo złego samopoczucia. 

Badania w toku, przed nią tomograf (ocena pracy zastawki).

Modlitwa, trzymanie kciuków i dobre myśli w Zosi stronę - jak kto woli - prosimy o wsparcie ❤

Spokojnej nocy 😘

Wiosnaaa :)

Majówka minęła i kolejnych kilka dni, a tu cisza, jakbyśmy przespali ostatni czas 😉

W sumie, razem z zoszkowym tatą nie mielibyśmy nic przeciwko 🤪 Tym razem nie da rady, ale kiedyś jeszcze nadrobimy 😁

Za nami intensywne i trudne emocjonalnie dni.

Zoszka stała się bardzo niespokojna i płaczliwa. Niemal każda czynność dobrze jej znana kończyła się długim płaczem. Mieliśmy więc gorącą linię z lekarzami, żeby spróbować zrozumieć co się dzieje. 

To jeden z tych momentów, gdy biegniemy po omacku, co po dłuższym czasie frustruje i wyczerpuje. Chcielibyśmy sprawnie rozwiązać problem, ale niestety nie da się i pozostaje uzbroić się w mnóstwo cierpliwości.

Sytuacja jest już na szczęście stabilniejsza, niemniej przed nami jeszcze badania krwi oraz kolejne RTG bioder, żeby sprawdzić czy na przestrzeni ostatnich 8 miesięcy są jakieś nowe, niekorzystne zmiany, a także aby mieć aktualny obraz panewek na badanie z lekarzem z Achau (pod kątem operacji).

W międzyczasie toczyła się proza życia czyli braterskie bunty, imprezy nocne Jasia, ale też dobre momenty bo maj, bo wiosna, bo ciepełko (nareszcie 😍). A skoro tak, odpaliliśmy przyczepkę kilka razy, w wersji na rower i na rolki, yeah 💪🚲🔥

Przy każdej eskapadzie czujemy ogromną wdzięczność, że dzięki Wam ją mamy ❤❤❤