Ośrodkowe klimaty

We wtorek wróciłyśmy na zajęcia do ośrodka. Zoszka zupełnie dobrze ćwiczyła, a u pani logopedy dała wykonać prawie cały masaż buzi. Masowanie to bardzo fajna sprawa. Rozluźnia a jednocześnie poprawia funkcjonowanie mięśni twarzy oraz tych wewnętrznych, potrzebnych do artykulacji. Od jakichś dwóch miesięcy, w ciągu dnia, Zosia bardzo zaciska zęby i zgrzyta przy tym niszcząc szkliwo. Niedługo trzeba będzie pewnie zajrzeć w stan uzębienia i sprawdzić jak bardzo ząbki są zniszczone. Tak na pierwszy rzut oka nie jest źle, ale oka dentysty nie mam. Nie umiem sobie takiej wizyty wyobrazić - trzeba będzie znaleźć stomatologa, który ma dobre podejście do dziedziaczków, które nie rozumieją wszystkiego co się wokół nich dzieje. 

Dzięki masażom zaciskanie dzióba jest mniejsze, więc warto działać. Staram się masować jak tylko jest chwilka i wykorzystywać mniejszą lub większą cierpliwość Zoszki, a z tym jest coraz lepiej J Ostatnio jestem zachęcana do kupienia wibratora logopedycznego np. takiego: http://www.wibratorylogopedyczne.pl/wibrator-uniwersalny-zewnatrzustny-compact-pro-bialy.html Sama nie wiem na ile podniesie to skuteczność masażu. Podpytam pewnie kilku logopedów, bo koszt dwóch sztuk do masażu zewnętrznego i wewnętrznego nie jest mały. 

Pani logopeda z ośrodka będzie na urlopie do 25.09, więc zgodnie z procedurą NFZ-u przepadają nam cotygodniowe zajęcia przez ten czas (Trzeba pamiętać, że albo jest dwóch specjalistów w ciągu jednego dnia, albo usługa nie jest kompleksowa i trzeba ją odwołać, bo NFZ za nią nie zapłaci!), chyba, że znajdę jakieś zastępstwo. System państwowej rehabilitacji rozbraja. Mam nadzieję, że uda mi się mimo wszystko kogoś zorganizować na wrzesień. Na pocieszenie otrzymałam informację, że od października ruszają ponownie zajęcia z logorytmiki, które Zosia tak uwielbia. Nareszcie J

Zoszki sierpniowych przygód kilka

To był bardzo udany czas. Płuca przewietrzone, wszyscy wyspani (Zoszka miewała pobudki o 5.30 rano, ale grzecznie bawiła się w łóżeczku do pory bardziej przyzwoitej dając pospać rodzicom. Dobre dziecko J). Słoneczna, ciepła pogoda grała z nami w chowanego, ale wypoczynku nie popsuła. Były spacery, lody, taplanie się w wodzie i nie tylko. Zresztą zobaczcie sami:

Wszystkie polne drogi prowadzą do budki z lodami...

Ale same spacery też lubię.

Wydawało nam się, że Zosia lubi lody...

Ale jak się okazało...

Lody, to niepotrzebny dodatek do wafelka  J 

Zosia chyba po raz pierwszy na żywo mogła  połączyć dźwięk "miau" z jego właścicielem, a nie jego obrazkowym odpowiednikiem.

Zosia kota się nie bała, może dlatego, że był z gatunku  tych "przytulaśnych". Kot też się nie bał, jeździł z Zoszką w wózku na spacery  J 

Nasza ulubiona droga na spacery.

Tata zamknij oczy, będę Cię prowadzić.

Buszująca w polu kukurydzy.

Słodkości.

Zoszka walczy z kotletem, co wcale nie jest proste J  Koty - "Zosia podziel się posiłkiem"...

Niebieskooka.

Woda zimna, ale dam radę.

Zimno zwiększa napięcie utrudniając zabawę w wodzie. Zosia nie chodzi i nie pływa, więc ma ograniczone możliwości rozgrzania się. Mimo to jest dzielna i radzi sobie dużo lepiej niż rok temu.

Spacer łódką. Nie było łatwo. Łódka się buja, Zosia nie czuje się pewnie i  mocno się spina.

Ale były i takie momenty  J

Najlepsze pierogi świata. Z kurkami i z jagodami. Produkt lokalny i sezonowy.
Zosia - "Nie dam rady zjeść wszystkiego niestety..."

A na podwieczorek...wafelek nieskalany lodami.

Chlapu chlapu nad jeziorem Jelenim.

Zaślubiny Zoszki z morzem.

Fale - zdecydowanie to lubię.

Przytulasy z Tatem.

Zoszka, o czym szumi morze?

Spacer w stronę główek portu w Łebie.

Jeśli jest motywacja (czytaj: woda lub piłka w Zoszkowym zasięgu), nie takie wyjście poza koc straszne. 

Jezioro do użytku własnego. Tylko wodę zapomnieli podgrzać.

I piaskownica też była.

Biedroneczka.

Obiadek na powietrzu.

Śmieszka.

Hurra będzie szarlotka. Mniam!

Początki hipoterapii? Zoszka i konik polski.

Rzucanie piłką, prosta rzecz, a tyle radości!

Powrót - "Papo Smerfie, daleko jeszcze?"

Dla Zosi były to dwa tygodnie zupełnie innych bodźców i rodziców dostępnych razem dużo częściej niż poza czasem urlopowym. To był beztroski, radosny czas. Wróciło machanie "Pa pa". Pojawiło się "Ne ne ne" wypowiadane przy zanurzaniu Zosi w wodzie, co oznaczało wbrew pozorom aprobatę J Zoszka często wychodziła poza obrąb koca, co z powodu przeczulicy rączek było bardzo rzadkim widokiem do tej pory. Zrobiła się bardzo przytulaśna i bardzo często daje buziaki. Kontakt ze zwierzętami był bezcenny, chyba po raz pierwszy dla niej tak bezpośredni. Wcześniej bała się nawet małych chomików i nie chciała ich dotykać. Odkryliśmy, że kocha pączki, wafelki do lodów, czekoladę i pierogi. Nowe obrazy, kolory, faktury, zapachy, smaki. Ważne doświadczenia, które na pewno pomogą nam otwierać Zoszkę i dalej, małymi kroczkami, wychodzić naprzód rehabilitacyjnym wyzwaniom J

Czas powrotu...

Chcąc nie chcąc trzeba było wrócić. Z małym poślizgiem, ale czas urlopu nieubłaganie dobiegł końca. Dwa tygodnie pozwoliły nam jednak solidnie odpocząć i dowiedzieć się kilku nowych rzeczy o naszej Zoszce J 
Koniec tygodnia będzie gorący - od jutra rehabilitacja i powrót do pracy. A w międzyczasie pranie i porządkowanie wakacyjnych bagaży.

Zoszka ma się bardzo dobrze. Martwiliśmy się jak to będzie z jej napięciem, ale jest dobrze. Tzn. widać, że troszkę zwariowało - jest bardziej wzmożone w nóżkach - Mała zaciska mocno zęby i stopy są znowu bardziej baletkowe, trudniej jej też stanąć na nóżkach, ale myślę, że troszkę ćwiczeń i nadrobimy zaległości.  Trzeba też popracować nad pleckami i brzuchem, mięśnie trochę się osłabiły. Niemniej nowe bodźce, które Zosia otrzymała zamiast codziennej rehabilitacji na pewno były jej potrzebne. Więcej o Zoszkowych wakacjach, napiszę niebawem, jak się troszkę ogarniemy ;)

Lato, lato, lato czeka...

I doczekaliśmy się. Razem z Tatą oficjalnie rozpoczęliśmy urlop. Przed nami pełne dwa tygodnie życia w zwolnionym tempie, co jest bardzo miłą perspektywą. Zestaw książek już wybrany. Jeszcze tylko pakowanie połowy domu (wyjazd z dzieckiem rządzi się swoimi prawami J) i nareszcie lasy, jeziora, być może - morze. Zoszka nie rozumie co ją czeka, ale myślę, że taplanie się w wodzie, lody, wspólne poranne przytulasy, spacery czy pikniki w uroczych zakątkach bardzo jej się spodobają. Dla nas, po kilku wyjątkowo intensywnych miesiącach, czas odpoczynku. Nie musimy zgrywać grafiku rehabilitacji, myśleć o postępach Zoszki lub ich braku. Będziemy wietrzyć głowy i nabierać sił na kolejne miesiące. Zakosztujemy zwyczajnego dnia. Będzie to również czas bez internetu, więc kolejny opis Zoszkowej, wakacyjnej tym razem codzienności pojawi się 21.08. Wszystkim życzymy udanego wypoczynku na wakacyjnych szlakach!

A poniżej, dwa obrazki z piątkowych zajęć na basenie. Takie miłe zakończenie ostatnich kilku miesięcy rehabilitacji J

AAC

Trzy literki, a wiele znaczą. Augmentative and Alternative Communication czyli wspomagająca i alternatywna komunikacja została opracowana z myślą o osobach, które nie potrafią mówić lub robią to w sposób niezrozumiały, co uniemożliwia lub znacznie utrudnia relacje z otoczeniem. AAC jest bardzo fajną sprawą. Proponuje osobom potrzebującym systemy gestów lub znaków graficznych, dzięki którym mogą one komunikować swoje potrzeby czy pragnienia. To ciekawa metoda porozumiewania się dla dzieciaczków z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym czy dotkniętych innymi chorobami, które powodują problemy z kontrolą artykulacji. Przez trzy lata Zoszkowego życia nie słyszałam o niej ani razu - większość ośrodków jest nastawiona na tradycyjne, logopedyczne formy pracy z dzieckiem. Miałam dużo szczęścia, że koniec końców trafiłam do pani Moniki, która opowiedziała mi  o tej metodzie pracy z dzieciaczkami. Zajęcia są dostosowane do rytmu najmłodszych, pełne piosenek z pokazywaniem, zabawnych gier czy pomocy typu komunikator. Indywidualne lub w grupie. Zosia je bardzo lubi. Nie mam poczucia marnowania czasu nawet gdy Mała ma gorszy dzień i nie do końca chce współpracować. 

Nigdy nie zapomnę filmiku odtworzonego na jednym ze spotkań, na którym widziałam wiotką dziewczynkę, która przy pomocy swoich najbliższych i specjalnie stworzonej dla niej książeczki pełnej symboli "powiedziała", że chciałaby zjeść pomidora. Trudno określić ilość otuchy wlanej w moje serce w tamtym momencie. Jak dobrze, że są osoby, które próbują dotrzeć do takich pozornie niemówiących dzieci. Z drugiej strony jak trudne i frustrujące musi być życie, gdy mam swoje pragnienia, marzenia czy codzienne potrzeby, ale nikt mnie nie rozumie...

Z Bąblem jeździmy na zajęcia od kwietnia. To bardzo ciekawe doświadczenie. Bardzo długo czekałam na wyraźne i świadomie wypowiedziane Zoszkowe "chcę", "nie chcę", "niewygodnie", "boli tu" czyli możliwość odczytania potrzeb Zosi (a na "mama" ze względu na własną próżność J). Nowa forma komunikacji zupełnie przewartościowała moje podejście do rozmowy z naszym Szkrabem. Czekając na słowa nie zwracałam uwagi na Zoszkowe próby komunikacji pozawerbalnej. Teraz jest mi łatwiej je dostrzec, ale ponieważ Zosia zmienia się cały czas, z jej "mówieniem" jest podobnie. Trzeba mieć więc oczy i uszy szeroko otwarte. Na dzień dzisiejszy Mała jest świadoma, że rodzice mają moc sprawczą, a to już bardzo wiele znaczy. Przez ostatnie tygodnie terapii udało nam się nauczyć Zoszkę gestu "jeszcze", tak więc wiemy kiedy Zosia chce kontynuować jedzenie, picie czy zabawę. Robi to w ten sposób, że chwyta nasze ręce i zbliża je do siebie, tak jakbyśmy mieli klasnąć. Czasem potrafi to wykonać swoimi rączkami, ale są to dość rzadkie sytuacje. Przed nami pewnie jeszcze wiele etapów nauki tej formy komunikacji, ale mocno wierzę w to, że kiedyś będziemy Zosię bardzo dobrze rozumieli J 

*****

U nas leniwy czas. Większość rehabilitantów jest na urlopie, więc wyjazdów jest znacznie mniej. Z jednej strony dobrze, bo nareszcie jest więcej czasu na ogarnięcie bieżących spraw rodzinnych, z drugiej jednak zastanawiamy się czy pionizowanie Zoszki i zakładanie łusek bez regularnych ćwiczeń wystarczy na nadchodzące dwa tygodnie. To chyba pierwsza taka przerwa w rehabilitacji, która nie wynika z choroby. Jak ćwiczyliśmy Vojtą, o pauzie nie było mowy. Na wakacjach konieczne było zapewnienie odpowiedniego stołu oraz  maty do ćwiczeń. Teraz będziemy mieli znacznie więcej czasu na różnego rodzaju przyjemności. Pocieszające jest to, że według innych rodziców, którzy dbają o rehabilitację swoich dzieci, takie przerwy nie wpływają na pogorszenie stanu dziecka, a czasem są nawet potrzebne. 

My po kilku luźniejszych dniach mamy jutro Hallwick'owe zajęcia na basenie - Zoszka będzie szaleć J