Tydzień w pigułce

Zoszka została pasowana na przedszkolaka. Spodziewaliśmy się mikro uroczystości z możliwością podpatrywania, tymczasem awans na przedszkolaka odbył się podczas zajęć porannych w sposób bardzo symboliczny. Mamy rodzicielski niedosyt. Dostałam jednak zapewnienie, że kolejne ważne dni będą już świętowane z udziałem najbliższych. Na pamiątkę dostaliśmy dyplom handmade:

Środa. Wchodzę z Zosią do szatni przedszkola. Zosia woła - ojojoj J!

Z serii odkryć (pani Ola nie przestaje zachęcać Zoszki do nowych form ćwiczeń poprzez zabawę): Zosiak lubi wrzucać drewniane kulki przez rurę. Jest i fajny dźwięk i jednoczesny trening precyzyjnej pracy rąk. Zestaw do zabawy w domu został już zmontowany przez Babcię i Dziadka.
Za to w przedszkolu Zosia zapałała uczuciem do ciastoliny. Niemal zniknęła na dłuższy czas wciągając się w ugniatanie, dzielenie i lepienie elastycznej masy.
Oby coraz więcej takich niespodzianek. Ostatnio popadliśmy w zabawową niemoc twórczą wobec Zoszkowego ruchu oporu.

W niedzielę Tata z Zosią pojechali na terapię cranio - sacralną w ramach szkolenia dla terapeutów. Byli masowani przez dwie godziny. Niesamowite jest, że Zoszka obudziła się w tym dniu skoro świt (co najczęściej kończy się włączeniem popołudniowego trybu marudy do kwadratu), a do końca dnia była spokojna i pogodna. Już jakiś czas temu zaobserwowaliśmy, że ta terapia bardzo dobrze wpływa na naszego Bąbla, choć wydaje się, no cóż, dziwna. Będziemy drążyć temat i prawdopodobnie wprowadzimy takie zajęcia na stałe do tygodniowego harmonogramu.

Napięcie wraca do normy. Udało się posadzić Zosię na krzesełku. Ufff.

Tydzień podsumowaliśmy w parku spacerem, lodami i goframi. Nie mamy nic przeciwko, żeby zima jeszcze trochę zaczekała J

Czwarta nad ranem...

...może sen przyjdzie? 

Mowy nie ma! Obudził się ten nasz blondasek i chichrał aż do 7.15 kiedy przyszłam, żeby pomóc jej w przygotowaniu się do przedszkola. O 7.30 spojrzenie było już mgliste, a ziewanie rytmicznie powracało. Mimo tego Zosia nie zasnęła ani w przedszkolu, ani na drzemce, ani w samochodzie jadąc po południu na rehabilitację. A w tym dniu czekała ją przymiarka chodzika, więc zastanawialiśmy się jak to będzie. 

Jakoś poszło. Nie dało się nie zauważyć, że Zosia czuje się w nim bardzo niepewnie (nie ma podparcia w pleckach, asekurują ją jedynie małe spodenki):

Samo danie chodzika niewiele zmienia. Zosi problem nie polega na tym, że chce chodzić, a ciało jej to uniemożliwia. Ona nie rozumie jakie nowe możliwości daje jej maszerowanie. W chodziku Zoszka spina się, chwyta kurczowo ramy no i dodatkowo potrzebny jest ktoś, kto będzie rękami stabilizował miednicę. Chyba nie o to chodzi. Mamy już na swoim koncie etap podążania za wieloma dobrymi radami wokół (czyli próbowania wszelkich sposobów, by Zosię usprawnić), co czasem kończyło się nietrafionymi zakupami sprzętów. Po tych doświadczeniach, mimo wielu pokus, staramy się podchodzić do sprawy rozważnie, konsultować zakupy ze specjalistami i włączać rozsądek. 

Myślę, że na chodzik przyjdzie jeszcze czas, ale to chyba nie ten moment. Za tydzień czeka nas przymiarka innego modelu, może będzie lepiej dopasowany do Zosi, a może porzucimy na trochę myśl o chodziku, skupiając się na budowaniu w Zosi coraz większej stabilności w staniu i stawianiu pierwszych kroczków.

Pod koniec ćwiczeń oczka były małe jak pinezki, a mimo to sen przyszedł dopiero o 21.00. Nie wiem jak to możliwe bez kofeiny...J

P.S. Dla tych, którzy jeszcze nie wiedzą - od nowego roku pionizatory będą refundowane nie jak do tej pory raz na 3 lata, ale raz na 5 lat (współczesne dzieci rosną przecież jeszcze wolniej :-P), a kwota dofinansowania będzie mniejsza, warto więc postarać się o zakup w tym roku, jeżeli jest w planach.
Jest też pozytywna informacja: kwota dofinansowania do wózków dziecięcych będzie znaczaco większa.

Niedziela rodzinnie

W niedzielę zrobiliśmy ekspresowy reset głów. Spakowaliśmy najpotrzebniejsze manatki (udało się zejść poniżej dwóch toreb) i na kilka godzin porzuciliśmy miejski zgiełk. Synchronizując brak dziecięcych dolegliwości przeziębieniowych po obu stronach, udało się spotkanie w składzie moja siostra & ja & nasze rodziny. I był obiadek i ciacho i wspólne pogaduchy. Czas minął błyskawicznie i jak zawsze pozostał niedosyt.

Siostra to fajna sprawa jest J!

A tu jesienna pamiątka:

                                                                fot. siostrzane oko J

Za to w poniedziałek wpadliśmy w wir zajęć. Od rana przedszkole, rehabilitacja oraz komunikacja alternatywna. Zoszka stopniowo wdraża się w standardowy rytm dnia. Nie brak napięć na ćwiczeniach czy krzyków na pozostałych terapiach. Choróbsko zdążyło nabroić, więc powolutku będziemy odbudowywać Zoszkowe funkcjonowanie sprzed dwóch tygodni. W skrócie, trzeba pochorobowym problemom spuścić rehabilitacyjny łomot. Jest tak intensywnie, że wracając z zajęć miałam w samochodzie taki obrazek:

Tanie państwo po polsku

Otrzymaliśmy informację, że NFZ szukając oszczędności podjął decyzję o zawieszeniu od listopada finansowania terapii słuchu i mowy, na którą Zoszka regularnie uczęszcza. Podpisaliśmy petycję zbiorową, wystosujemy też prywatną żeby zajęcia przywrócić i będziemy czekać.

W tym samym dniu przyszło do nas pismo z MOPS-u. Jakiś czas temu ruszyliśmy z procedurą w ramach PFRON-u, żeby otrzymać częściowy zwrot kosztów zakupu nowego fotelika samochodowego dla Zoszki (ze starego już prawie wyrosła).
Po złożeniu wszystkich niezbędnych dokumentów otrzymaliśmy informację, że mamy czekać na rozstrzygnięcie czy zakwalifikujemy się do programu refundacji czy nie.
Patrząc na białą kopertę byliśmy przekonani, że zawiera ostatecznę decyzję oraz instrukcję jak postępować dalej. Czekała na nas jednak niespodzianka. Pismo zawierało informację, że...przyjęto wniosek i ruszono z jego rozpatrywaniem. No bo przecież osobiste złożenie go w urzędzie, przejrzenie przez panią urzędnik oraz opatrzenie niezbędnymi pieczątkami wcale nie oznacza jego przyjęcia, prawda J? W tym celu trzeba stworzyć osobne pismo, kupić kopertę oraz pokryć koszt przesyłki.
Na terapię brakuje środków, ale na opłacenie bezsensownych listów już nie. Logiczne.

*****

Katar i kaszel pokonane. Za nami pierwszy dzień terapii i nie było lekko. Nie ma wyjścia, Zosiak musi na nowo wskoczyć w rehabilitacyjny rytm. A jutro powrót do przedszkola. Oby na dłużej niż tydzień J

Bo bez kobiet...

Zdarzyło się niedawno.
Dzień jak co dzień - nic nadzwyczajnego.

Pobudka Zoszki, mycie, ubieranie, śniadanie. Pobudka Frania,  ubierane, jedzenie. Zoszkę do wózka, Frania w nosidełko. Jedziemy do przedszkola. 

Przed wejściem, jak każdego ranka o tej samej porze, spotykam Pana Staszka zajmującego się transportem Jacka - na oko dwudziestoletniego chłopaka chorującego na MPDz. Przywozi go do ośrodka, przy którym znajduje się Zoszkowe przedszkole. 

Pan Staszek patrzy na moje wygibasy przy wysiadaniu z samochodu (rozkładanie wózka, przekładanie Zosi, upinanie nosidełka, przekładanie Frania), a później spotykamy się w szatni (rozbieranie Zoszki z Franiem na klacie).
- Jacenty przyjechał!- zawołał jak co dzień Pan Staszek dzwoniąc domofonem po nauczycielkę, po czym spojrzał na naszą trójkę i powiedział - pani tak codziennie z dwójką maluchów, to wymaga niezłej organizacji. Na koniec westchnął i dodał - bez kobiet świat by nie istniał...

J

P.S. Zoszka nadal pociągająca, Franek solidarnie też. Ale jest coś, co cieszy - są takie momenty, że Zosiak potrafi wydmuchać nos. Mała rzecz, ale jakże pomocna w przeganianiu choróbska! 

Pod górkę

Rozłożyło Zoszkę kompletnie. Zostanie w domku do niedzieli żeby się wykurować.

Nieźle ten nasz Bąbel obrywa przy takich chorobach. To, że snuje się smętnie i marudzi nie dziwi zupełnie, pewnie czuje się kiepsko, a nam pozostaje jedynie domyślać się (oprócz dostrzegania objawów ewidentnych) co konkretnie jej dolega. Nie powie przecież, że boli ją gardło czy główka. To wszystko jednak prędzej czy później mija. Najtrudniejsze jest, że choroba często niszczy to, co udaje się wypracować na terapiach. Tym razem pojawiła się przeczulica - Zosia ściąga spinki wyrywając przy tym włosy i cały czas zdejmuje skarpetki. Wróciła też mocniejsza spastyka, która zupełnie uniemożliwia jej siedzenie na krzesełku w trakcie jedzenia czy mycia ząbków. Paskuda tak bardzo usztywnia, że dziś stało się coś, co nie miało miejsca do tej pory - Zosia spadła z kanapy. Na szczęście nic poważnego się nie stało. Mam wrażenie jakby Zosiula częściowo zatraciła zdolność oceny w jakim stopniu panuje nad własnym ciałem. A na kanapie miała to opanowane do perfekcji. Koordynacja ruchowa poleciała na łeb na szyję.

Oby z każdym kolejnym dniem było lepiej. Czeka nas bardzo dużo pracy.

Zdjęcie

I nadeszła ta chwila! Przeksięgowywanie pieniążków na subkonta dzieciaczków ruszyło z wielką parą. Z tej okazji nasza fundacja zaproponowała wszystkim podopiecznym kampanię, w ramach której będziemy dziękować za 1% podatku (a jest za co!). Mamy do dzisiaj przesłać zdjęcie Zoszki trzymającej kartkę z napisem "dziękuję". 

Nastawiliśmy się na fajną sesyjną zabawę, ale kolejny sezonowy wirus spłatał nam figla. Zoszka siedzi w domku od kilku dni. Walcząc z kaszlem i temperaturą łapie formę. Nie chcieliśmy jej męczyć, więc zrobiliśmy rachu - ciachu  kilka zdjęć przez weekend.

Jak myślicie, które wysłać?

II Światowy Dzień MPDz

W tym roku Światowy Dzień MPDz przypada właśnie dziś.

Myśli biegną w kierunku 17 milionów osób na świecie dotkniętych tą chorobą.

Jakie są ich trudności, potrzeby?

Jak możemy im pomóc?

Jak poprawić ich funkcjonowanie w społeczeństwie?

Jest naprawdę wiele do zrobienia, więc najwyższy czas zacząć działać globalnie i wspólnie szukać dobrych rozwiązań dla codziennych problemów (choć w Polsce przypomina to najczęściej walenie głową w mur - trzeba mieć twarde czoło!)

*****

Kilka lat temu, gdy rozpoczynaliśmy Zoszkową rehabilitację usłyszałam, że walka z MPDz jest jak wchodzenie po schodach na szczyt wieżowca. Wspinamy się dopóki nie napotkamy na przysłowiowe gruzowisko blokujące dalszą drogę w górę. I wtedy pozostaje urządzić się jak najlepiej na piętrze, do którego udało nam się dojść.
Dwa lata później opowiedziałam tę historię w kontekście Zosi oraz naszych obaw na przyszłość innej pani terapeutce. Usłyszałam wtedy: "Ale zawsze jest jeszcze winda, a w wersji zaawansowanej helikopter prosto na dach". I tego się trzymam J

Nie poddawajcie się mali i duzi dzielni wojownicy! Myślimy o Was bardzo ciepło całą rodziną. Zwłaszcza dziś.