Zgaduj - zgadula

Wyczerpałam pokłady cierpliwości i zadzwoniłam do MOPS-u. Informacja czy załapaliśmy się na dofinansowanie zakupu specjalistycznego fotelika samochodowego dla Zoszki miała do nas dotrzeć pod koniec października. Grudzień za pasem, a my nadal nie wiemy na czym stoimy. W kulturalnej rozmowie dowiedziałam się, że:

1. Przyznano transzę środków z PFRON-u pod koniec października, ale była bardzo niewielka i starczyła na wsparcie jedynie kilku wniosków.

2. W MOPS-ie krąży informacja, że do 3 tygodni powinna dotrzeć kolejna pula pieniędzy do zagospodarowania.

3. Punkt 2 nie jest niczym pewnym.

4. Wysokość ewentualnych środków nie jest znana, więc nie da się przewidzieć ile wniosków zostanie objętych wsparciem.

I tak przez cały rok. Nie wiadomo jaka będzie wysokość wsparcia finansowego w skali 12 miesięcy, w ilu częściach pieniądze zostaną przekazane czy też ile osób otrzyma wsparcie. Nic tylko grać w zgaduj - zgadulę i planować. 

Cała ta akcja dumnie figuruje pod nazwą programu "Aktywny samorząd", nad którym poci się spora grupa ludzi. A wszystko tak ładnie rozpisano w regulaminie, że gotowa byłam uwierzyć w świetlaną, bliską przyszłość refundacji naszego wniosku ☺

Czekamy najpóźniej do końca roku z decyzją co dalej, żeby nam się Zosia na zamówiony fotelik zdążyła załapać.

Jeśli Zoszka otrzyma kiedyś od państwa pomoc szybko i sprawnie, z szoku będę wychodzić kilka dni jak nic.

Ciemność widzę

Nie przepadamy za czasem gdy po południu jest już ciemno i zimno. Spacery odbywają się najczęściej w trybie błyskawicy. Ale są i plusy krótszego dnia. Wystarczy tylko trochę świetlików i jest zabawa, a przy okazji mini fototerapia i przemycanie elementów terapii ręki.

P.S. Uprzejmie donoszę, że Zoszka zaczęła sama podchodzić do cioć - przedszkolanek, żeby się przytulać ☺
P.S. 2 Dziś rano zainicjowaliśmy wspólne zimowe wyprawy do przedszkola i na terapie. Uczciwie trzeba przyznać, że zima obeszła się z nami łagodnie. Śnieżycę urządziła pół godziny przed naszym wyjściem, a do tego dorzuciła wiatr, który rozwiał to, co dopadało po odśnieżeniu auta przez Tatę. Nawet słońce wychyliło się zza chmur. I tak w warunkach mniej sprzyjających wyjazdom z dwójką bąbli, dotarliśmy do przedszkola pięć minut wcześniej niż zazwyczaj. Co nas nie zabije, to nas wzmocni - ponoć - choć wcześniejsza o kwadrans pobudka jest bolesna nawet dla Zosi ;)

Chodzik - podejście drugie

Kolejna przymiarka za nami. Tym razem testowaliśmy chodzik bardziej zabudowany, zapewniający podpór dla rąk oraz oparcie dla pleców. Było ciut lepiej, ale i tak działo się to co nie powinno - Zoszka spinała się i wpadała w histerię.

Mimo wszystko chodzik nie daje jej poczucia stabilności i trzeba się solidnie nagimnastykować, żeby stała w nim w miarę prawidłowo, nie mówiąc już o stawianiu kroczków.
Podsumowując opinię rehabilitantów, jest jeszcze ciut za wcześnie na taki sprzęt, ale koniecznie trzeba dodać, że usłyszeliśmy kilkukrotnie, że doczekamy się chwili, gdy Zoszka w chodziku będzie zjawiskiem zupełnie normalnym. I tej optymistycznej wersji się trzymamy, a póki co do roboty i dalej ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć ☺

DZIĘ - KU - JE - MYYY

Czekaliśmy, czekaliśmy i doczekaliśmy się☺ Jak chyba wszystkie rodziny, które starają się rozgromić taki czy inny rodzaj niepełnosprawności, my również oczekujemy niecierpliwie na początek listopada. Wtedy dowiadujemy się czy coś z puli 1% pojawiło się na Zoszkowym subkoncie i de facto rozstrzyga się kolejny rok zajęć terapeutycznych.
Już wiemy, że podarowaliście naszej Zosi kolejny rok rehabilitacji ruchowej, Halliwick'a, SI, a także możliwość pewnych roszad sprzętowych, które czekają nas niebawem. Spróbujemy również terapii według metody Tomatisa, wprowadzimy na stałe terapię cranio - sacralną. Może uda się przekonać Zosię do piesków w ramach dogoterapii?

Baaardzo dziękujemy Wam za każdy grosz, który trafił na Zoszkowe subkonto! Bez Was nasza droga byłaby praktycznie niemożliwa.

Przyznam szczerze, że zaczynając pisać bloga mimo wszystko wierzyłam w większe postępy w rozwoju Zosi. Codzienność lubi jednak zaskakiwać solidnie trenując cierpliwość. Wiem, że jeszcze bardzo długa droga przed nami. Tym bardziej cieszymy się, że jesteście i towarzyszycie nam w tych kolejnych kroczkach. Być może nie jest spektakularnie, ale małe - wielkie sukcesy są dla nas bardzo ważne i dają siłę by się nie poddawać. 

Dzięki Wam możliwe jest przełamywanie blokad i szukanie nowych sposobów otwierania się Zoszki na świat. Nie ma jednego wzoru. Żadna metoda nie sprawdza się w 100%. Mam wrażenie, że czeka nas intensywna praca patchworkowa, żeby opracować specjalną metodę komunikowania się dla Zosi. 

Nie mam pojęcia co przyniesie kolejny dzień, ale wiem, że przez następny rok mamy możliwość mierzenia się z naszą codziennością z podniesionym czołem ☺ Bardzo Wam za to dziękujemy!

1% przywędrował na subkonto Zoszki z urzędów:

Olesno, Gliwice, Cieszyn, Dąbrowa Górnicza, Bydgoszcz, Łódź, Piaseczno, Mielec, Rybnik, Pszczyna, Żory, Legnica, Lubań, Zgorzelec, Nowy Targ, Nakło nad Notecią, Biała Podlaska, Będzin, Warszawa, Chorzów, Bielsko – Biała, Siemianowice Śląskie, Sosnowiec, Toruń, Wrocław, Żywiec, Katowice, Częstochowa, Mysłowice, Gniezno, Wołomin, Szamotuły, Tychy, Kraków, Limanowa, Olkusz, Czechowice – Dziedzice, Tarnów, Tarnowskie Góry, Zabrze, Wodzisław Śląski, Nowy Sącz, Zielona Góra, Międzyrzecz, Opole, Mikołów, Ruda Śląska, Piekary Śląskie, Jaworzno, Lublin, Oświęcim, Legionowo, Końskie, Kielce,Bytom, Jastrzębie Zdrój, Poznań, Olsztyn, Dzierżoniów, Wągrowiec, Słupca, Gorzów Wielkopolski, Skarżysko Kamienna, Myszków.

 Dla Was: 5:42 ☺

Pochorobowy start

Tropiki pokonane - 41 stopni zaliczone. Antybiotyk w końcu zaczął skutecznie zwijać rozkręconą imprezę.

Od jutra zaczynam nadrabiać blogowe zaległości. Uzbierało się tego trochę!

Liczba dnia (i nocy)

39,7.
Tyle pokazuje termometr od jakiegoś czasu.
Dopadło mamę i rozłożyło plackiem. Tata&ferajna trzymają się dzielnie.

Over and out.
Zdrówka wszystkim!

Kierunek Kraków

Nadszedł czas na kolejne badanie Zoszkowych ocząt, wybraliśmy się więc dzisiaj do Krakowa odwiedzić panią okulistkę. 
W związku z rozpoczęciem kolejnego miesiąca Zosia postanowiła wziąć na klatę (a właściwie na nos) kolejną porcję bakterii. Zaczęła solidnie siąpać, pokasływać i smętnie snuć się po mieszkaniu. Na szczęście po weekendzie poprawiło się na tyle, że nie musieliśmy rezygnować z rehabilitacji, a jedynie wprowadzić troszkę lżejszą formę ćwiczeń. Nie było też potrzeby przekładać wizyty w Krakowie. 
Wbrew naszym obawom (choć pani dokor ma bardzo dobry kontakt z dziećmi, jest to jedank spotkanie tête-à-tête z lekarzem, co nadal Zoszkę mocno stresuje) cała wizyta przebiegła sprawnie, a czas upłynął nam bardzo szybko, mimo dłuższego pobytu ze względu na zakraplanie oczu do badania. 

Podsumowując wizytę:

- udało się przywrócić Zoszce symetryczne widzenie. Zosia nadal lekko zezuje, ale jest to obustronne (raz prawe, raz lewe oko) i wywołane głównie przez napięcia, zmęczenie lub silniejsze światło (słońce lub lampa błyskowa aparatu).

- po przebadaniu oczu widać, że Zosia nie ma wady wzroku.

Jest się z czego cieszyć, prawda ☺?

Na dzień dzisiejszy kolejna operacja nadal nie jest potrzebna.  Przyniosłaby jedynie efekt kosmetyczny. Oczywiście było by to dobre, ale biorąc pod uwagę całokształt Zoszkowej choroby i silny stres, z którym wiąże się zabieg, nie ma takiej potrzeby. Operację można przeprowadzić w każdej chwili. Możliwe, że za kilka lat, gdy podobne badania nie będą dla Zosi tak męczące, a główka będzie rozumiała więcej, wrócimy do tematu. Póki co, kolejna wizyta kontrolna czeka nas przed wakacjami.

Bez dwóch zdań muszę też pochwalić naszą Zoszkę. Była grzeczna, współpracująca i zdecydowanie zasłużyła na tytuł "dzielnego pacjenta". Udało się wykonać wszystkie niezbędne badania. Nawet zakraplanie oczu przebiegło sprawnie. Uwielbiam takie miłe niespodzianki!

W drodze powrotnej przeżyliśmy chwilę grozy (wywróciłam się z Franiem na rękach na mokrej ulicy), a na autostradzie towarzyszyły nam czarne chmury i ulewa trzymająca wycieraczki na najwyższych obrotach.
Szczęśliwie upadek zakończył się jedynie Franiowym płaczem (choć kontrolne USG będzie na pewno), a my bezpiecznie wróciliśmy do domu.

Z rzeczy miłych dla brzucha i oka, mamy na sumieniu objedzenie mojej siostry z pysznego obiadu i chlebków serowych, a małopolskie okolice pożegnały nas pełną tęczą (na zdjęciu fragment i kolory zniekształcone przez komórkę, ale pamiątka jest).

Dzień pełen wrażeń zaliczony. Dzieciaki już śpią w najlepsze. Czas na kubek dobrej herbaty!

Wspominki

Gdy w naszym życiu pojawiła się Zoszka, bardzo dosłownie poznaliśmy codzienność okraszoną niepełnosprawnością. Od tego momentu w takie dni jak wczoraj i dziś szczególnie wspominam dzieciaczki, które przyszły na świat z ogromnym bagażem do dźwigania, a których nie ma już z nami.

Mnóstwo bolesnych historii, ale i przykładów na to, że piętrzące się trudności można przekuć na okruchy dobra.

Często nie potrafię znaleźć wytłumaczenia dlaczego życie pisze takie, a nie inne scenariusze, ale wierzę, że kiedyś zrozumiem.

Moje myśli biegną dziś w Waszym kierunku dzielne szkraby! 

I mam nadzieję do zobaczenia ☺...

http://fotopolar.blox.pl/html/1310721,262146,169,170.html?16,-1