Jakiś czas temu Zoszka miała robione zdjęcie RTG bioderek. Od lekarza, który oceniał zdjęcie dostałam informację, że wszystko jest dobrze na ten moment. Jednak kilka innych par specjalistycznych oczu miała pewne wątpliwości. Trafiliśmy więc z Zoszką do pana ortopedy, który jest polecany przede wszystkim dla dzieci zmagających się z MPDz, u których występuje duże ryzyko dysplazji stawów biodrowych.
Pan doktor zbadał Zosię dokładnie i przeanalizował zdjęcie. Widać, że są to stawy dzieciaczka, u którego nadmierne napięcie kończyn powoduje nieprawidłową rotację stawów, ale na szczęście na ten moment jest dobrze. Dostaliśmy zalecenie, aby co roku wykonywać zdjęcie kontrolne + badania.
Jednocześnie po ocenieniu napięcia w nóżkach Zosi (i pogratulowaniu dobrego rozciągnięcia oraz zakresu ruchu nóżek, czytaj: rehabilitacja jest dobrze prowadzona), pan doktor zapytał czy nie myśleliśmy o ostrzyknięciu nóżek botuliną.
Faktycznie zastanawialiśmy się nad tym jakiś czas temu, ale na tamtym etapie gipsowanie nóżek tak dobrze zdało egzamin (umożliwiło zminimalizowanie baletkowego ustawienia stóp i spionizowanie Zosi), że pozostaliśmy przy wersji gipsy+intensywna rehabilitacja.
Według pana doktora rozsądne ostrzyknięcie w kilku punktach mogłoby zmniejszyć efekt ciągnięcia po spodniej stronie ud, a tym samym ułatwić wyprost nóżek. Tyle teorii. W praktyce wiemy, że dzieci różnie reagują na botulinę i różne są efekty jej podania. Jest to jedna z mniej inwazyjnych metod wspierania rehabilitacji, choć niestety nie pozbawiona bólu.
Umówiliśmy się, że póki co dajemy Zosi czas na oswajanie się z nowym rytmem rehabilitacji oraz, co jest bardzo ważne, musimy umożliwić nowym rehabilitantom poznanie Zoszki, jej możliwości motorycznych oraz wyznaczenie kolejnych celów i metod działania. To must have, ponieważ bez bardzo intensywnej, dobrze prowadzonej rehabilitacji samo podanie botuliny jest bezużyteczne.
Podczas wizyty poruszyliśmy również temat zabiegów takich jak rizotomia czy fibrotomia, które także mogą być pomocne na drodze w stronę jak największej sprawności. Są to jednak zabiegi znacznie bardziej inwazyjne i na pewno wymagają solidnych badań i konsultacji, aby oszacować na ile warto podjąć ryzyko. Póki co nie jesteśmy na tym etapie, choć według pana doktora, w zależności od rozwoju umiejętności motorycznych Zosi, być może wrócimy do tematu za jakiś czas.
W miniony czwartek spotkałam mamę, która właśnie musiała podjąć decyzję o operacji swojej córeczki i powiem Wam, ciężko jest w takim momencie. Są takie dzieci, które dzięki podobnym zabiegom funkcjonują o niebo lepiej np. są w stanie pokonać samodzielnie pewien dystans, co wcześniej było niemożliwe lub w sposób znaczący poprawiają jakość chodu. Ale zdarzają się i takie sytuacje, gdy na skutek przecięcia kilku wybranych włókien nerwów czuciowych, wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego, a tym samym zabraniu części napięcia, dzieciaczki mają problem aby się w ogóle spionizować lub znacząco pogarsza się ustawienie np. stóp (dzieci potrafią wtedy chodzić niemal na wewnętrznych kostkach). Może kiedyś, te wszystkie niepokoje i nadzieje staną się i naszą rzeczywistością, na razie jednak skupiamy się na najbliższych miesiącach.
Na dziś wiemy, że stawy biodrowe mają się dobrze, Zosia może więc bez przeszkód ćwiczyć w kombinezonie Dunag 2, być pionizowana i motywowana do chodzenia. W perspektywie jest botulina. Tyle plany, a czas pokaże co będzie dalej.
P.S. Umowa z MOPS-em podpisana. Dokumenty do kilku dodatkowych fundacji wysłane. Pismo z prośbą o uruchomienie promesy w ramach Fudacji TVN również. Z zakupem NF-Walkera mamy czas do 31.10, ale biorąc pod uwagę procedury związane z realizacją przyznanych środków w ramach różnych Fundacji, zbieranie wszelkich dodatkowych kwot musimy zakończyć do połowy października. Wiemy, że na wsparcie w ramach np.:
siepomaga jest zbyt późno - słuszny skądinąd proces weryfikacji osób potrzebujących trwa zbyt długo, a nas niestety goni czas. Będziemy więc działać innymi kanałami. Oby skutecznie
☺!
P.S.2 Pożegnaliśmy dzisiaj kolejnego mleczaka Zosi i znowu mamy szczerbatka w domu ;)
