Dobry, świąteczny czas

Tegoroczne Święta były naprawdę dobrym czasem.

Złapaliśmy oddech, odpoczęliśmy, mieliśmy czas dla siebie i rodziny.

Zatrzymaliśmy się na tych kilka dni, pozostawiając za nami wszelkie troski.

A Zoszka?

Czuła się naprawdę dobrze!

Jasne, bywały momenty, gdy podczas rodzinnych spotkań robiło się dla niej zbyt tłoczno i głośno, ale to nas już nie dziwi i wiemy, że trzeba w takiej sytuacji dać Zosi złapać oddech w wyciszonym pokoju lub po prostu wrócić do domu. Ogromnie cieszyło nas to, że Zoszka potrafiła włączać się w rodzinne spędzanie Świąt. Bardzo podobało się jej wspólne kolędowanie. Obecność przeróżnych smakołyków także jej nie zmartwiła ;)

Pojawiły się również wieczory, gdy Zosia przydreptywała ze swojego łóżeczka do dużego pokoju. Braliśmy Zoszkę w wersji piżamkowej na ręce, siadaliśmy przy choince i tuliliśmy. Zoszka obserwowała nas bardzo uważnie, przytulała się mocno. Widać, że było jej dobrze. Cudne chwile - to był chyba najpiękniejszy tegoroczny prezent jaki otrzymaliśmy ☺

I jeszcze na spacer się załapaliśmy, żeby uskutecznić trawienie świątecznej zawartości żołądków:

MAŁY kijek to spacerowy must have dla Frania ☺

Tuż przed Wigilią Tata dokonał zadziwiającego odkrycia. Od września aż do teraz przeżywaliśmy wyżynanie się mlecznych piątek Frania. Zdążyliśmy się już przyzwyczaić do pakietu pewnych hmm...wyzwań, które testowały naszą cierpliwość i wytrzymałość (właściciela również). Okazało się, że w międzyczasie Zosi przebiły się 2 szóstki, trzecia właśnie wychodzi, a czwarta zacznie lada moment, sądząc po zaczerwienieniu i opuchnięciu dziąsła.
W życiu nie pomyślałabym, że stałe szóstki wychodzą na początku! Z tego co zdążyłam przeczytać, jest to zupełnie fizjologiczne i często przechodzi niezauważone przez rodziców. Jest to o tyle zaskakujące, że codziennie myjemy Zosi dokładnie ząbki, a mimo to przeoczyliśmy ten moment.
I tu pojawia się pytanie na ile pojawianie się zębów stałych może wpływać na samopoczucie Zoszki. Daleka jestem od tego, żeby zachowanie Zosi z ostatnich miesięcy przypisywać właśnie tej sytuacji, niemniej myślę, że może to być czynnik, który mocno wpływa na jej samopoczucie. Jeżeli tak jest, potrzebne będzie opracowanie jakiejś strategii - ząbkowanie potrwa przecież dłuższy czas.
W przypadku dzieciaczków z zaburzeniami neurologicznymi, odczuwanie bodźców bólowych może być zaburzone, więc warto mieć rękę na pulsie, żeby ułatwić przejście przez trudny moment pojawiania się kolejnych ząbków. Na początku stycznia mamy wizytę kontrolną u dentysty - w samą porę. Będziemy też rozmawiać o naszym odkryciu na kolejnej wizycie u pani neurolog.

Mimo dwójki ząbkujących smyków czas nam płynie leniwie i spokojnie. I tak już pewnie pozostanie do końca roku, co nam specjalnie nie przeszkadza ☺

P.S. U nas w tym roku bożonarodzeniowe kwiaty wyglądały jak poniżej. Na Wielkanoc ulepimy pewnie ze śniegu zająca ;)

Radosnych Świąt!

Drodzy kukający na Zoszkowego bloga,

Życzymy Wam pięknych, ciepłych Świąt Bożego Narodzenia!

Niech to będzie czas odpoczynku od codziennych trosk czy wyzwań oraz napełnienia serducha małą, niepozorną, nowonarodzoną Nadzieją ☺

Radosnego Świętowania!

Weronika, Bartosz, Zoszka, Franio

Tuż tuż

Jak zwykle w pędzie docieramy do stacji "Boże Narodzenie" (inna wersja jest chyba niewykonalna :-P).
Jest godzina 23.00. Wszystko gotowe.
Zostawiamy na kilka dni rehabilitację, terapie, pytajniki, niepokoje.
Zwalniamy.
Nareszcie ☺

Wątpliwości rozwiane

Dziś dotarłam do pani doktor, aby zinterpretowała wyniki badań EEG.

Według pani neurolog na dzień dzisiejszy możemy wykluczyć padaczkę. Co prawda badanie zarejestrowało nieprawidłowości, ale nie przekraczają one granic normy wyznaczonej dla dzieci w wieku Zoszki.

Pani doktor stwierdziła, że jest zdziwiona, że przy tak rozległych zmianach leukomalacyjnych mózg Zosi potrafił sobie tak dobrze poradzić. Funkcjonowanie Zoszki, patrząc na obraz mózgu i znając historię choroby, jest naprawdę dobre (co nie zmienia tęsknoty za tym, żeby było lepiej i lepiej). Zaburzenia częstotliwości fal mózgowych występują w zdecydowanej większości w obszarach mózgu odpowiedzialnych za emocje i mowę, stąd też każdego dnia znajdujemy odzwierciedlenie tych zaburzeń w rzeczywistości: mowa Zosi jest znacznie ograniczona, a wszelkie zmiany, nowości czy trudności w przekazaniu nam tego, czego Zosia potrzebuje, wywołują w niej tak wielką złość czy frustrację. 

Na dzień dzisiejszy nie włączamy leków przeciwpadaczkowych, niemniej musimy przyzwyczaić się do stałej obserwacji Zosi. Jeżeli pojawi się coś niepokojącego, szlak mamy częściowo przetarty, będziemy wiedzieli w którym kierunku iść. 

Z jednej strony odetchnęliśmy z ulgą, z drugiej jednak nadal stoimy przed wyzwaniem, aby pomóc Zosi w ogarnięciu niedobrych emocji, które wkradły się do jej życia i ani myślą, żeby czmychnąć gdzie indziej.

Na koniec stycznia mamy umówioną wizytę kontrolną u neurochirurga. Chcielibyśmy zrobić kontrolę zastawki i drenu, aby wykluczyć ewentualne dolegliwości z tej strony. 

Pozostajemy również w kontakcie z Panią neurolog, będziemy działać dalej, żeby znaleźć najbardziej optymalne rozwiązanie na siedzące w Zosi kłębowisko złych emocji.

Po wizycie lekarskiej spotkałam przypadkiem panią logopedę, która kiedyś masowała Zosi buzię. W pewnym momencie nasze drogi się rozeszły, a nam nie udało się znaleźć na zastępstwo kogoś równie dobrze masującego. Wszystko jednak wskazuje na to, że po Nowym Roku uda nam się wrócić do regularnych masaży logopedycznych. Bardzo mnie to cieszy! Taka forma wsparcia jest bardzo pomocna przy niedobodźcowaniu w obrębie buzi. Aby wyrównać deficyty Zoszka uwielbia podgryzać różne przedmioty i nadal miewa problemy ze ssaniem paluszków. Będziemy więc działać.

Stres opadł. Czas zaprosić Boże Narodzenie do domu ;)

Nocne badanie EEG

Największe emocje zdążyły już opaść, ale radość, że się udało chyba tak szybko nie zniknie. Od początku zdawaliśmy sobie sprawę, że badanie EEG będzie kluczowe w wyznaczeniu dalszych kierunków diagnozowania Zoszki, więc bardzo nam na nim zależało. 

Lada dzień otrzymam przesyłkę z opisem EEG, a w piątek będę się ponownie widziała z panią neurolog, żeby wszystko dokładnie omówić.

Jeśli chodzi o samo badanie, podzielę się naszymi odczuciami oraz tym, jak to w praktyce wyglądało. Może komuś garść podobnych informacji się przyda?

Panie, które wykonują to badanie znają się na rzeczy. Działają sprawnie, rzeczowo odpowiadają na pytania, starają się przeprowadzać badanie w sposób możliwie najbardziej komfortowy dla dziecka, są nastawione na to, aby próbować do skutku, gdy pojawiają się problemy, ale ostateczną decyzję pozostawiają rodzicom.

Całe badanie zajęło nam 2,5 godziny z czego pierwsze 30 min. to wypełnienie ankiety dotyczącej dziecka i opis tego co się będzie działo, 1 godzina 45 min. to manewry przy Zosi (ale pewnie ta część, w zależności od dziecka, może trwać bardzo różnie), ostatni kwadrans to czas na podsumowanie, płatność itp.

Czepek do badania faktycznie znacznie różni się od wersji szpitalnej, z którą spotkałam się, gdy Zoszka trafiła na oddział neurologiczny. Jest bardziej ludzki. To splot elastycznych linek, których długość można regulować, w zależności od potrzeb.

Samo założenie i zapięcie czepka pod brodą poszło sprawnie, mimo, że regulacja elastycznych linek trwała dość długo. Zoszka na tym etapie się nie wybudziła.

Najwięcej momentów kryzysowych było na etapie mocowania elektrod. 21 sztuk. Na każdą trzeba chlapnąć odrobinę żelu i włożyć w odpowiednie miejsce pod linką. 

Mimo, że po konsultacji z neurologiem Zosia dostała na noc lek wyciszający (który nie wpływa na zapis EEG), była wybudzona o 5.00 rano oraz długo chodziła w Walkerze, żeby ją maksymalnie zmęczyć,  przez 7 dni poprzedzających badanie miała co wieczór zakładany czepek basenowy lub chustkę zawiązywaną pod głową, żeby ją oswoić z manipulacjami przy głowie, wybudziła się jednak z płaczem przy 17 elektrodzie. Od tego momentu przeplatało się: przebudzanie Zosi z płaczem, czekanie aż ponownie zaśnie oraz montowanie kolejnych czujników i poprawianie tych, które spadły. Ten etap trwał zdecydowanie dłużej niż zakładałam - godzinę.

Gdy zaczęło się badanie, Zoszka również budziła się z płaczem. Tata przytrzymywał jej ręce, żeby nie zrywała czepka z głowy i uspokajał, ja nuciłam kołysanki i trzymałam koc, żeby światło laptopa nie raziło. Budziła się i zasypiała, a my dawaliśmy się wykazywać naszej cierpliwości (choć był taki moment, gdy pomyślałam sobie, że to się nie uda). Myślałam, że budzenie się Zosi nie jest dobre dla zapisu. Wydawało mi się, że najlepiej jest robić EEG, gdy pacjent jest w fazie snu głębokiego. Panie wyjaśniły nam, że rejestrowanie wszystkich faz snu, przez które przechodzi dziecko daje pełny obraz tego, jak fale mózgowe zachowują się na poszczególnych rejestrach. Czyli w sumie to, co wydawało się być problemem, zadziałało jednak na naszą korzyść. Pod sam koniec zapis obejmował reakcję Zosi na błyskanie lampy stroboskopowej. 

I to był koniec. Odetchnęliśmy z ulgą!

W momencie, gdy lampa błyskała Zosia wpadła w tak głęboki sen, że końcowe sprzątanie kabli i pozostałych sprzętów wykorzystywanych przy badaniu (czytaj: stukot, dźwięki odrywanych rzepów itp.) już jej nie ruszało - oddychała miarowo i smacznie spała. Udało mi się zrobić w tym momencie zdjęcie, tuż przed zdjęciem czepka:

Z opisu Pań, dzieci reagują różnie na badanie. Jedne wpadają w histerię, gdy próbuje się montować linki na głowie, inne traktują to jak dobrą zabawę. W przypadku większości dzieci badanie udaje się przeprowadzić. W moim odczuciu, EEG musi być dla dzieci wrażliwych naprawdę trudnym doświadczeniem, więc wcześniejsza pobudka, "zmęczenie" dziecka czy podanie leku wyciszającego to opcje, nad którymi warto się zastanowić. Mimo, że badanie jest przeprowadzane w zdecydowanie bardziej komfortowych warunkach niż szpitalne, a sprzęt znacznie mniej hardcorowy niż ten z oddziałów neurologicznych (swoją drogą, żeby szpitale nie mogły zainwestować w coś bardziej nowoczesnego...), to jednak, w zależności od dziecka, pewne działania mogą zwiększyć szansę na to, że mimo trudniejszych chwil wszystko pójdzie dobrze.

Trzymamy mocno kciuki za maluszki, które nocne manewry mają jeszcze przed sobą!

Ogłoszeniowo czyli rusza czas rozliczeń dla firm

Przez najbliższy rok możemy być spokojni - Zoszka będzie miała zapewnioną terapię oraz rehabilitację, za co z całego serca dziękujemy! Mamy świadomość, że bez tego wsparcia nie byłoby możliwości dbania o jak najbardziej prawidłowy rozwój motoryki Zosi, ćwiczenia chodzenia, wariacji na basenie, bodźcowania w ramach terapii SI, koników czy GPS.

Emotikon smile! Mamy świadomość, że bez tego wsparcia nie byłoby możliwości dbania o jak najbardziej prawidłowy rozwój motoryki Zosi, ćwiczenia chodzenia, wariacji na basenie, bodźcowania w ramach terapii SI, koników czy GPS.

Niedawno rozpoczął się okres rozliczeń podatkowych firm, a nasze myśli, jak co roku, wybiegają w stronę kolejnej zbiórki 1%.

Mnóstwo problemów udało się rozwiązać, ale przed nami nadal wiele pracy. Nie możemy się przecież tak łatwo poddać ;)

Emotikon wink

Będziemy wdzięczni za udostępnianie i posyłanie naszego apelu dalej w świat (w razie potrzeby wersja do druku również jest dostępna).

Bardzo dziękujemy!!!

A na basenie...

Zaczęliśmy przygotowywać Zosię do nocnego badania EEG. Wybudzamy ją lekko gdy już zaśnie i nakładamy...czepek kąpielowy, majstrując trochę wokół jej głowy. Mamy nadzieję, że powtórzenie tych czynności przez kilka dni z rzędu pozwoli Zosi przetrwać montowanie niezbędnych elementów w dniu badania. Póki co Zoszka znosi cierpliwie nasze nocne manewry. 

Zoszkowe emocje czy nadchodzące badania mocno zaprzątają ostatnio nasze głowy, a w między czasie dzieje się wiele pozytywnych rzeczy, o których również trzeba wspomnieć. Jest się czym chwalić! 

Dziś Zoszka w akcji na basenie czyli kolejna porcja filmików o tym, jak połączenie technik Halliwick&Watsu pod skrzydłami Maćka rozwija Zosię ☺ 

Przyglądając się Zofijce widzimy, że: 

- wymaga coraz mniej asekuracji w wodzie,

- czas samodzielnego utrzymywania się na powierzchni czy pływania staje się coraz dłuższy,

- bez problemu nurkuje, często z własnej inicjatywy i widać, że sprawia jej to przyjemność. Naprawdę jestem pod dużym wrażeniem dystansów, które pokonuje na jednym wdechu pod wodą! 

Co tu dużo mówić - jest moc!!! 

Zresztą zobaczcie sami:

P.S. Blogger się zbuntował. Uparcie ustawia tekst na środku i ani myśli justować mimo wielu podejść. Zostawiam więc tak jak jest. Trzeba przetrwać. W następnych postach wszystko powinno wrócić do normy.