Rzut oka na 2015 rok

Czas na podsumowanie.

Kolejny intensywny rok za nami. Momenty trudne przeplatały się z bardzo beztroskimi chwilami, słowem - życie ☺

- Udało się uniknąć chorób sezonowych. Parę katarków to bardzo fajny bilans. Dla odmiany Zoszka zaliczyła pierwszy w życiu (i oby ostatni) dermatologiczny dramat, z którego udało się wydostać, ale przeżyliśmy naprawdę kilka ciężkich tygodni.

- Rozchodziła nam się Zoszka. W ciągu tego roku byliśmy świadkami takich chwil, gdy Zosia potrafiła przez godzinę chodzić w kombinezonie Dunag 02 nie wymagając aż tak bardzo intensywnego wsparcia rehabilitacyjnych rąk. O taki chód będziemy nadal walczyć.

- Zosia zrobiła niesamowite postępy na basenie. Pływa samodzielnie na coraz dłuższych dystansach, skacze do wody, genialnie nurkuje. Bez grama lęku, za to z ogromną przyjemnością.

- Po 3 latach pożegnaliśmy się z rehabilitacją u cioci Anetki. Ciężko było, oj ciężko. Nadal za nią tęsknimy i nigdy nie zapomnimy ogromu pracy i serca, które wkładała w każde ćwiczenia z Zosią. Na szczęście trafiliśmy w kolejne dobre ręce. Ciocia Justyna przygarnęła Zoszkę i mimo trudnych momentów burzących spokojny rytm rehabilitacji nie poddaje się i stara wycisnąć z Zosi jak najwięcej z potencjału, który w niej drzemie.

- Przywitaliśmy NF-Walkera czyli Zoszka chodzi sama. Moment, w którym byliśmy już pewni, że chodzik się urzeczywistnił był naprawdę niesamowity! Coś, co wydawało się bardzo odległe, stało się całkiem realne dzięki pomocy Dobrych Ludzi. NF-Walker jest w użyciu niemal codziennie. Bywają momenty lepsze i gorsze, ale bez dwóch zdań to sprzęt idealnie skrojony na aktualny etap rozwoju motorycznego Zosi oraz świetne dopełnienie rehabilitacji. Marzymy o wspólnym spacerku na dworze. Kto wie, kto wie ;)?

- Ząb zupa zębowa, czyli jak się okazało mamy nie jedno, a dwójkę ząbkujących dzieci. Frankowi zostało do przywitania pół ostatniej piątki. Ostatnia szóstka Zosi wciąż jeszcze siedzi przyczajona i ani myśli wyjść. Końcówka jest naprawdę bardzo ciężka dla Zoszki.

- Pojechaliśmy na wakacje. Dzięki Dobrym Ludziom mogliśmy oddać się urlopowej beztrosce po raz pierwszy od 3 lat. Bardzo tego potrzebowaliśmy. Mimo wyzwań związanych z Zoszką przewietrzyliśmy porządnie głowy, w czym mocno pomógł nam solidny nadmorski wiatr ☺

- W komunikacji udało się zrobić kilka kroków naprzód. Wprowadziliśmy kolejne symbole. Zosia zaczęła wypowiadać nowe słowa (pojawiły się szybciej niż ich wersja obrazkowa). Sporo symboli Zoszka zastępuje słowami. Dobry kierunek!

- Zoszka wskoczyła na koński grzbiet i trzyma się na nim całkiem dobrze. Co prawda zimowo u nas i póki co nie widujemy konika Rebusa, ale trzymamy się myśli, że wiosna tuż tuż ;)

- Upewniliśmy się, że Zosia nie ma padaczki. Kamień z serca. Czujne oko pozostanie, ale oby nic niepokojącego nie wypatrzyło.

- Zosia zaczęła swobodnie wiosłować łyżką. Walczymy z widelcem - cierpliwości i wytrwałości nam trzeba.

To był dobry rok, choć zestaw ząbkowanie + podejrzenie padaczki + dermatologiczny armagedon dał nam solidnie popalić.

Czas wziąć na klatę to, co przyniesie rok 2016. 

Bring it on!

P.S. Wystartowaliśmy z dodatkowymi masażami logopedycznymi. Nie na wszystkie formy masażu Zoszka pozwala. Przez ząbkowanie nie da się dotknąć niektórych stref, więc wiadomo, trzeba ostrożnie i z wyczuciem sprawdzać co Zosia zaakceptuje w danej chwili. Przy boleśnie wyżynającej się obecnie szóstce, Zoszka pozwala na masaż twarzy i częściowe masowanie wnętrza buzi. Dobre i to. Będziemy działać. 

P.S.2 Kolejny plus Walkera. Zoszka może niemal samodzielnie umyć ręce. Już wiemy jaką umywalkę zamontować w przyszłości, żeby Zosia miała możliwość swobodnego umycia buzi czy rączek, ale póki co i tak nie jest źle.

P.S.3 Zoszka powtarza  często "Jechać na morze" ☺ Czyżby było to Zoszkowe "mam marzenie" ☺?
P.S.4 ;)

Wydra

Gdy tak sobie oglądam kolejne tury filmików nagranych na basenie naprawdę jestem pod wrażeniem nowych umiejętności Zoszki. I zawsze myślę sobie, jaka to świetna sprawa, że pod czujnym okiem Maćka udało się Zosi zdobyć tak wiele nowych umiejętności. Cieszę się tym co jest i nie myślę, że może być więcej (ale żeby nie było, zawsze jestem otwarta na taką opcję ;))

A potem otrzymuję kolejny zestaw filmików i znowu pękam z dumy, że Zoszka takie wodne akrobacje wyczynia ☺  Cudowna sprawa!

Dziś pora zaprezentować Wydrę (wielka litera jest w pełni zasłużona). Zosia daje nura naprawdę genialnie! Długo utrzymuje się pod wodą na jednym wdechu. Robi to spokojnie, bez stresu, z przyjemnością. Często z własnej inicjatywy śmiga pod wodę. Świetnie lokalizuje piłkę i płynie w jej kierunku. 

A to wszystko mimo MPDz. 

Czyli można Złośnicy spuścić bęcki od czasu do czasu ☺ 

Patrząc na te filmiki 0:1 dla Zosi!

Let's gospel :)

Dostaliśmy zaproszenie, nie mogliśmy więc nie skorzystać ☺ 
W sobotę mieliśmy okazję posłuchać kawałek dobrego gospla w wykonaniu tyskiego chóru Community Choir, pod dyrekcją Petera Francis z Londynu.

Pojawili się również specjalni goście: rodzinna wokalna grupa Psalm, która śpiewa wspólnie gospel od 10 lat oraz Gabriela Gąsior w duecie GGDuo, który współtworzy ze swoim mężem (Gabriela jest również związana z projektem Holy Noiz).

Było pięknie ☺

I zaskakująco. Pamiętaliśmy, że jakiś czas temu Zoszka dawała nam czytelne sygnały, że ma dość i musieliśmy urywać się wcześniej z podobnych koncertów, nadwrażliwość słuchowa brała górę. A tym razem? Umknęła nam jedynie końcówka, ponieważ Franek ze względu na wieczorną porę zdecydowanie wymagał migracji w stronę swojego łóżeczka.

Nic więcej nie napiszę, zobaczcie i posłuchajcie sami:

 

Muzyka to zdecydowanie przestrzeń ważna dla Zoszki. Zanurza się w niej cała ☺

Dwa miesiące z NF-Walkerem

Czas pędzi nieubłaganie. NF-Walker, zwany potocznie Tuptusiem, jest z nami już 2 miesiące, a my widzimy zmiany, które zachodzą wraz z upływającymi tygodniami.

Zosia niezmiennie lubi chodzić. Bardzo często jest tak, że wraca z rehabilitacji, podczas której ćwiczyła przez godzinę chodzenie w kombinezonie, zjada owocowy deser, po czym wspina się na Tuptusia i woła "Chodzić!". 

Standardem stało się również zawołanie "Obrócić!", które słyszymy, gdy Zosia napotyka na przeszkodę i nie może iść dalej. Często próbuje się sama odpychać się od ścian czy mebli, żeby zmienić kierunek chodzenia czy ominąć przeszkodę. Zauważyliśmy również, że Zoszka próbuje skręcać samodzielnie rotując tułów w wybranym kierunku. Póki co jest to dla niej trudne, ale najważniejsze, że próbuje.

Podpatrując chodzenie widzimy, że z każdym tygodniem Zoszka potrzebuje coraz mniej asekuracji (czasami odpinamy przednią rączkę i Zosia radzi sobie bardzo dobrze), stawia kroki coraz pewniej i szybciej, rzekłabym nawet, że zasuwa ☺

Oprócz tego, że korzystając niemal każdego dnia z Walkera Zoszka wzmacnia mięśnie, ma także zapewnioną przez długi czas pozycję pionową, a to wspiera tak bardzo potrzebne dociążenie stawów oraz prawidłową pracę narządów. Pamiętam, że jeszcze kilka miesięcy wcześniej przy każdym badaniu kontrolnym USG lekarz obserwował dużą ilość gazów w jelitach Zosi, co często przekładało się na męczące wzdęcia. Teraz mamy wrażenie, że jest nieporównanie lepiej w tym zakresie. 

Niby taka zwyczajna, codzienna czynność - chodzenie, a jednak potrafi mieć kluczowe znaczenie dla wielu innych procesów zachodzących w organizmie.

Poniższe filmiki zostały nagrane w grudniu i jeszcze nie słychać jak Zosia woła "obrócić", ale widać to co najważniejsze - samodzielność w stawianiu kolejnych kroków przy niewielkiej asekuracji na zakrętach ;)

I jeszcze bonus track. 

Są takie piosenki, które Zosia lubi od pierwszych usłyszanych dźwięków. To jedna z nich (Natalia Niemen, Jestem mamą). Wpadła w ucho i trzyma do tej pory, z tym, że kiedyś Zoszka tylko jej słuchała uśmiechając się szeroko, a teraz voilà:

Na koniec coroczna prośba. 

Rusza czas rozliczeń podatkowych i przekazywania 1%. Mamy świadomość, że bez takiej formy wsparcia nasza Zoszka nie mogłaby liczyć na kompleksową terapię i rehabilitację. Do tej pory mieliśmy możliwość zorganizować dla niej to, co zdaniem lekarzy, terapeutów oraz nas rodziców jest niezbędne, aby wspierać rozwój Zosi, za co w naszych rodzicielskich serduchach na zawsze pozostanie ogromna wdzięczność. 

Bardzo chcielibyśmy zapewnić Zosi kontynuację dotychczasowych zajęć (a może i wprowadzić w życie kilka nowych pomysłów?) również w roku 2017. Jeżeli ktoś z Was chciałby wspomóc Zofijkę w codziennych zmaganiach, na poniższym plakacie znajdzie wszystkie niezbędne szczegóły. Więcej informacji jest tutaj. Przekazywanie/udostępnianie Zoszkowego plakatu jest jak najbardziej mile widziane!

Za każdą pomoc - z całego serca dziękujemy!

Gramy!

Od kilku lat wraz z końcem grudnia przetacza się fala opinii niezadowolonych osób, które mają wiele zarzutów pod adresem WOŚP-u. Od prostych porównań, która fundacja jest lepsza, po ostre zarzuty, które mogłyby trafić do prokuratury.

Zastanawiam się, o co chodzi?

Wszystkie fundacje są co roku wielokrotnie kontrolowane. Jeżeli ktoś ma zarzuty - proszę bardzo - droga sądowa w naszym kraju jest otwarta dla każdego. Łatwo jest wysyłać memy i deprecjonować czyjąś pracę w internecie lub przez zwykłe ludzkie gadanie, trudniej jednak skonfrontować to w rzeczywistości. 

Zamiast tracić czas na kręcenie nosem, można również zorganizować jakąś dobrą akcję we własnym zakresie i podobnie zaangażować w nią miliony osób, to w końcu prosta sprawa.

Jeżeli nie odpowiada Ci formuła zbiórki lub to na co przeznaczane są pieniądze, po prostu nie bierz w tym udziału. Jest wiele innych Organizacji Pożytku Publicznego, więc myślę, że naprawdę każdy znajdzie coś dla siebie. Mam jednak prośbę. Nie psuj tych chwil osobom, dla których jest to ważny dzień, ponieważ widzą w całej akcji WOŚP-u wiele dobra.

Pamiętam zbiórki WOŚP-u od samego początku. Zawsze bardzo im kibicowałam i na tyle na ile byłam w stanie, wspierałam.

Moje spojrzenie na styczniowe granie gwałtownie się zmieniło w 2009 r. 

Nie zapomnę nowoczesnego sprzętu WOŚP-u na OIOM-ie, który wspierał Zoszkę, gdy walczyła z sepsą przez kilka tygodni. Nie zapomnę aparatury monitorującej różne parametry życiowe, gdy była po operacji wstawienia zastawki, aby zatrzymać skutki pozapalnego wodogłowia. Będę pamiętała o każdej (ze specjalistycznymi włącznie) kontroli słuchu, którą przechodziła Zosia, żeby sprawdzić czy ciężkie antybiotyki, które otrzymywała nie uszkodziły jej słuchu. 

Nie zapomnę również chłopaka na przystanku w Krakowie, który bezbłędnie udzielał pierwszej pomocy potrzebującej pani. Jak się okazało przeszedł jedno ze szkoleń organizowanych dla młodzieży właśnie przez WOŚP.

Z całego serca życzę wszystkim zdrowia, aby nigdy nie doświadczyli sytuacji, gdy będą bezradni wobec choroby czy nagłej zmiany stanu zdrowia najbliższych osób. Wtedy naprawdę nie będzie miało znaczenia od kogo otrzyma się pomocną dłoń, ale to, czy będzie ona podana na czas...

Droga Wielka Orkiestro Świątecznej Pomocy - gramy ☺!

Na Nowy Rok....

Ani się obejrzeliśmy i już jest.
Nowy Rok.
Tak szybko minął 2015, że jeszcze nie zdążyliśmy się nad nim pochylić i choć trochę go podsumować.
Na to znajdzie się jeszcze chwila, a teraz zdecydowanie czas na życzenia dla Was.

Życzymy Wam, żeby 2016 rok był pełen dobrych chwil!

Niech przyniesie Wam mnóstwo radości.

Porcyjkę wariacji i zabawy.

Niech nie braknie niespodzianek, że możecie więcej niż Wam się wydaje.

Życzymy również dobrych ludzi wokół Was i poczucia, że nie jesteście sami. Niech znajdą się pomocne dłonie, zwłaszcza gdy jest ciężko i pod górkę.

Niech Was porwie choć na chwilę beztroski odpoczynek.

Na koniec życzymy zdrówka i dobrej kondycji.

I jeszcze dużo miłości!

A Mistrz Yoda dodaje - Niech Moc będzie z Wami ;)

Zamiast życzeń

2 stycznia dobiega końca, a tu nic, żadnych życzeń noworocznych na Zoszkowym blogu, wiatr hula.

Wszystko przez zabawę, leniwca i na końcu zryw adaptacyjno-wnętrzarski ☺

Najpierw był Sylwester. Pojechaliśmy na domówkę w wersji kinder i spędziliśmy kilka godzin w fajnym towarzystwie rodziny i znajomych tańcząc, trochę śpiewając i podjadając różne pyszności.

Później był leeeeniiiwyyy piątek, kiedy nie robiliśmy absolutnie nic prócz bycia ze sobą w domu. Zwyczajnie, rodzinnie, bez pośpiechu.

Za to w sobotę Franek powziął męską decyzję - awansował na stopień starszego łóżeczkowego. Pożegnał więc swoje niemowlęce legowisko, z radością rekwirując wyrko starszej siostry. Zoszka tymczasem doczekała się łóżka, które nie ma już żadnych barierek ochronnych, posiada regulowaną długość, więc posłuży przez kilka lat, a przy tym jest na tyle niskie, że Zosia bez problemu sama na nie wchodzi i może z niego zejść.

Przez sobotę kursowaliśmy więc wokół skręcanych i przestawianych łóżeczek, materacy oraz tony zwykłych rodzinnych klamotów, które z trudem znajdowały sobie w trakcie tych manewrów miejsce.

Franek chciał jak najszybciej skończyć skręcanie nowego łóżka dla Zoszki, ale wiecie, Tata trochę przeszkadzał ;)

Efekt wieczorny jest taki, że Zosia i Franek spędzą dziś pierwszą noc w nowych łóżeczkach, już zaakceptowanych, co zwłaszcza w przypadku Zoszki bardzo nas cieszy.

Przed nami jeszcze kilka zmian w przestrzeniach dla dzieci, ale będziemy je wprowadzać stopniowo, żeby Zosi nie zasypać nowościami. Póki co jest dobrze.

A wracając do życzeń noworocznych - będą obowiązkowo ☺ Pojawią się w następnym wpisie. Już niebawem ☺