poniedziałek, 23 maja 2022

Co wiemy

Bardzo Wam dziękujemy za przesyłane wiadomości i wszelkie słowa dodające otuchy ❤❤❤! Bardzo je doceniamy 😘😘😘

Wybaczcie, że nie wszystkim Wam zdążyłam odpisać, to był baaardzo intensywny dzień🌪 

Zoszka wróciła do domu wczesnym popołudniem. Miała wykonanych wiele badań (tomograf, rtg, usg, badania krwi), żeby wykluczyć poważne schorzenia. I to się w zasadzie udało. Krew ma dobre parametry, a organy funkcjonują prawidłowo (pozostaje nam zbadanie tarczycy, czego SOR nie mógł zlecić). Mamy więc ważne potwierdzenie, że leki, które Zosia dostaje nie obciążają w sposób nadprogramowy jej organizmu. Możemy nadal wspomagać farmakologią to, co tego na bieżąco wymaga. 

Dzięki badaniu RTG okazało się natomiast, że dren od zastawki otrzewnowo-komorowej, który został wprowadzony tuż po urodzeniu się Zosi, jest za krótki. Pamiętam jak neurochirurg operujący malutką Zoszkę tłumaczył, że wprowadził do jej brzuszka ponad 30 cm zwiniętego zapasu drenu, który będzie rósł razem z nią, ale za kilka lat przyjdzie czas na jego wymianę. Zadomowił się on aż na 13 lat, ale intensywna faza wzrostu Zosi wykorzystała już cały jego zapas. Nie da się ocenić czy pełne rozciągnięcie drenu wywołuje duży dyskomfort u Zosi, niemniej konieczna jest jego szybka wymiana. 

W środę Zosia zostanie przyjęta na oddział neurochirurgii, a w czwartek przejdzie operację wymiany całej lub elementów zastawki. Mamy szczęście, że temin znalazł sie tak szybko. Pokaźny zestaw badań już jest, więc sporą część nieprzyjemnych, ale koniecznych procedur Zoszka ma już za sobą.

26 maj ma w moim sercu szczególne znaczenie.  Dokładnie 13 lat temu, w Dniu Mamy, który dany mi było obchodzić po raz pierwszy, Zoszka miała wstawioną zastawkę, dzięki której zakończyło się częste i żmudne przezciemiączkowe odbarczanie płynu mózgowo - rdzeniowego, gromadzącego się w nadmiarze po przebytym zapaleniu opon mózgowych. Operacja się udała i to był najpiękniejszy podarunek jaki mogłam w tamtym dniu otrzymać ❤ Liczę na powtórkę 😉🙏😊

SOR

Przychodzi taki moment, że nie ma wyjścia 😔

Od kilku godzin Zosia jest na SOR - ze.

Na razie nie wiemy co jest przyczyną jej bardzo złego samopoczucia. 

Badania w toku, przed nią tomograf (ocena pracy zastawki).

Modlitwa, trzymanie kciuków i dobre myśli w Zosi stronę - jak kto woli - prosimy o wsparcie ❤

Spokojnej nocy 😘



poniedziałek, 9 maja 2022

Wiosnaaa :)

Majówka minęła i kolejnych kilka dni, a tu cisza, jakbyśmy przespali ostatni czas 😉

W sumie, razem z zoszkowym tatą nie mielibyśmy nic przeciwko 🤪 Tym razem nie da rady, ale kiedyś jeszcze nadrobimy 😁

Za nami intensywne i trudne emocjonalnie dni.

Zoszka stała się bardzo niespokojna i płaczliwa. Niemal każda czynność dobrze jej znana kończyła się długim płaczem. Mieliśmy więc gorącą linię z lekarzami, żeby spróbować zrozumieć co się dzieje. 

To jeden z tych momentów, gdy biegniemy po omacku, co po dłuższym czasie frustruje i wyczerpuje. Chcielibyśmy sprawnie rozwiązać problem, ale niestety nie da się i pozostaje uzbroić się w mnóstwo cierpliwości.

Sytuacja jest już na szczęście stabilniejsza, niemniej przed nami jeszcze badania krwi oraz kolejne RTG bioder, żeby sprawdzić czy na przestrzeni ostatnich 8 miesięcy są jakieś nowe, niekorzystne zmiany, a także aby mieć aktualny obraz panewek na badanie z lekarzem z Achau (pod kątem operacji).

W międzyczasie toczyła się proza życia czyli braterskie bunty, imprezy nocne Jasia, ale też dobre momenty bo maj, bo wiosna, bo ciepełko (nareszcie 😍). A skoro tak, odpaliliśmy przyczepkę kilka razy, w wersji na rower i na rolki, yeah 💪🚲🔥

Przy każdej eskapadzie czujemy ogromną wdzięczność, że dzięki Wam ją mamy ❤❤❤





niedziela, 17 kwietnia 2022

Wielkanoc 2022

Wielkanoc.

Życzymy Wam -
oddechu od trosk
pokoju na świecie
radości z bycia razem w tym świątecznym czasie 💚

U nas...jak to u nas, nie da rady, żeby było zwyczajnie 😁
W zeszłym roku Jaś wybitnie intensywnie poznawał wielkanocny koszyk, więc go w końcu schowaliśmy. Zrobiliśmy to tak skutecznie, że do dnia dzisiejszego nie potrafimy go odnaleźć 🥳 Na szczęście Babcia poratowała nas w awaryjnej sytuacji😉
Franek jest chory, bez temperatury, ale z kaszlem, którego dudnienie ma moc 🙈💪 Do tego standardowy katar. Lecimy z inhalacjami 🚀
Zosia jest od piątku niespokojna i mamy problem z uchwyceniem przyczyny.
Pewnie ukryty dyskomfort przełożył się również na noc - w duecie z Jasiem postanowiła świętować Zmartwychwstanie już w nocy i zgodnie zakończyli spanie o 3 nad ranem 🙈🥳
Padamy więc na nosy i przyznajemy, że próbujemy wdrażać rodzicielskie "nie ma nas", ale kompletnie nam to nie wychodzi 😂

Trzymajcie się, ściskamy mocno i życzymy Wam dobrej, spokojnej niedzieli 😘

Złapany wczoraj świąteczny buziak od Zoszki 😘

sobota, 2 kwietnia 2022

13 wiosen

Zosieńko,

Odkąd jesteś na świecie, nie przypominam sobie w Twoje urodziny takiej pogody jak dzisiaj. Prawie zawsze witał nas w tym dniu błękit nieba i pączkująca wiosna.
W sumie to co mamy za oknem trafnie nawiązuje do ostatniego roku - był dla Ciebie trudny. Często to, co sprawia Ci radość zdawało się być na wyciągnięcie ręki, a jednak pozostawało mimo wszystko trudno dostępne czy ukryte. Nie brakowało szarości. Ciężko było przedostać się do słońca.


Chcielibyśmy z Tatą zrobić "pstryk" i naprawić co trzeba raz-dwa.

Mimo trudności, nie przestaniemy szukać rozwiązań dla Twoich problemów i walczyć o każdy Twój uśmiech, najpiękniejszy na świecie  ❤!
I absolutnie cudowne jest to, że nie jesteśmy w tym sami, ponieważ mnóstwo ludzi trzyma za Ciebie Zosiu kciuki i mocno Ci kibicuje 🥰

Życzymy Ci Córeczko świata, który będzie Cię zachwycał i dawał się po kawałku odkrywać. Niech ten kolejny rok przyniesie Ci wiele powodów do radości oraz postawi na Twojej drodze dobrych ludzi. Prosimy przy okazji o kapkę cierpliwości dla Twych staruszków oraz dla dwóch małych strusiów pędziwiatrów, którzy dbają o codzienną dawkę wrażeń 🤪

Życzymy Ci też dużo zdrowia, siły oraz poczucia, że jesteś kochana ❤❤❤

Nasza 😘😘😘




czwartek, 24 lutego 2022

...

Wieczór. Stoję w drzwiach pokoju Zoszki i patrzę na nią. 

Śpi spokojnie.

Cała trójka dziś wyjątkowo szybko zasneła. 

Miałam napisać o feriach, ale przyznaję, że sytuacja na Ukrainie ścisneła mi serce. 

Nie ma dobrych wojen. Zawsze niosą ze sobą cierpienie zwykłych ludzi.

Mając 3 dzieci, konflikt zbrojny przeraża. Z Zoszką przeraża jeszcze bardziej.

Wciąż liczę (naiwnie?), że nadejdzie to, co powinno mieć miejsce już dawno - ogólnoświatowe surowe sankcje, które zatrzymają to szaleństwo. 

Podnoszą też na duchu masowe protesty nawet w Rosji, mimo zapowiedzianych tam surowych kar. 

Niby niebo jest błękitne, ale jednak inaczej. Pączek też mi dziś nie smakuje tak jak zazwyczaj. 

Śpijcie spokojnie. Bądźcie bezpieczni.


#togetherwithUkraine

#Мизвами

🇺🇦🇺🇦🇺🇦



poniedziałek, 24 stycznia 2022

1% dla Zoszki

13 lat. 

Tyle trwa rehabilitacja i terapia Zoszki. Od urodzenia bez żadnej dłuższej przerwy do tej pory.

Tak wiele już za nami!

Vojta, Bobath, ćwiczenia z kombinezonem Dunag 2, Podrobot.

Halliwick&Watsu, SI, masaże.

AAC, GPS, terapia logopedyczna, czaszkowo-krzyżówka

Hipoterapia, dogoterapia.

Ogromna ilość sprzętów ortopedycznych i rehabilitacyjnych: ortezy, wózki wraz z akcesoriami, chodziki, pionizatory, sprzęty multifunkcyjne, kombinezon Spio, podnośniki czy ostatni hit zakupiony dzięki Dobrym Ludziom - specjalna przyczepka rowerowa z opcją spacerów na plaży i w górach 💪🤩🥰

A to tylko wycinek tego, co było Zosi potrzebne do tej pory 🙈 

Przez te lata towarzyszyły nam momenty zwątpienia, braku sił, ale także euforii z każdego kroku naprzód czy pokonanego problemu.

Popłynęła niejedna łza za pożegnanym terapeutą, a także wypełniła radość, że udało się znaleźć dobrego następcę. 

Jak w kalejdoskopie 😉 

Mamy świadomość, że bez 1% nie mielibyśmy szans na tak intensywne wspieranie Zosi oraz na szukanie i testowanie nowoczesnych metod terapii i rehabilitacji. 

Zosia zawsze będzie wymagała pomocy. Chcielibyśmy otaczać ją opieką najpełniej jak się da 💪❤ Kolejne pomysły cały czas pojawiają się w naszych głowach. Dużo pomysłów🙈😁 Jeżeli ktoś z Was chciałby wesprzeć naszą Zosię w codziennych zmaganiach przez kolejny rok, z ogromną wdzięcznością przyjmiemy każdy 1% 💛🧡❤ 

Wszelkie aktualne informacje dotyczące Zoszki znajdziecie na profilu Fb/Zoszka radoszka oraz na tym blogu.

Pozdrawiamy serdecznie,

Weronika i Bartosz - rodzice Zosi





piątek, 31 grudnia 2021

2022

Minione 12 miesięcy były jednymi z najtrudniejszych, z którym przyszło nam się zmierzyć (choć wydawało się, że po 2020 roku niewiele nas już zaskoczy 🙃). 

Żegnamy więc 2021 rok w zasadzie bez żalu.

W sercach zachowamy Wasze niesamowite wsparcie podczas zbiórki na przyczepkę dla Zoszki (ależ to były emocje 🔥🔥🔥!). Jesteśmy również bardzo wdzięczni za otrzymany w tym roku 1%, który zabezpiecza kolejne miesiące regularnej rehabilitacji Zosi 💛🧡❤

Dziękujemy Wam za słowa, które dodawały nam otuchy, modlitwę, trzymane kciuki czy dobre myśli posyłane w naszą stronę - każdą formę wsparcia ❤ Docenialiśmy je zwłaszcza, gdy było po prostu ciężko.

Życzymy Wam i sobie, abyśmy pod koniec 2022 roku byli zdecydowanie mniej poturbowani niż nasza choinka po tygodniowym kontakcie z Jasiem 🤪 

A tak bardzej poważnie, z nadzieją patrzymy na nadchodzący Nowy Rok. Liczymy na niego bardzo💪! 

Życzymy Wam...

... relacji pełnych prawdziwej bliskości i miłości.

...otwartych oczu i uważności na potrzeby drugiego człowieka. 

...dialogu mimo różnic, które tak mocno dzielą w ostatnich latach

...radości z drobnych, codziennych niepozornych rzeczy

...zdrowia...wiadomo... 


Ściskamy Was wszystkich mooooocno noworocznie!

sobota, 25 grudnia 2021

Świątecznie

Ostatnie dni przed Bożym Narodzeniem nie były dla nas proste. Zupełnie nie czuliśmy atmosfery świąt. Zosia trafiła na kolejną kwarantannę po kontakcie i cóż, było to dla niej niełatwe doświadczenie. Brak szkoły, kolejne dni bez rehabilitacji (w ostatnim czasie to już niemal 3 tygodnie). Zaliczyliśmy sporą dawkę trudnych emocji, które dały się we znaki całej rodzinie.
Jaś dorzucił swoje 3 grosze rozgryzając głęboko i boleśnie wargę, a noce nie były łaskawe w ilość snu.
Przyznam szczerze, że z duszą na ramieniu czekałam na tegoroczne święta. Brykający po domu chłopcy i Zoszka z nadwrażliwością dźwiękową, to trudne połączenie.
Nasze święta nie są w pełni takie, jakie byśmy chcieli by były. Z niektórych rzeczy rezygnujemy dostosowując się do aktualnych potrzeb czy możliwości Zosi. Musimy też mieć oczy dookoła głowy, bo Jaś w krótkim czasie mógłby bez problemu pozbawić Zosinkowego Baffina wszelkich kabli 🙈
Wykazał się w tym roku już przy choince, która błyskawicznie i nieodwracalnie została pozbawiona lampek (aktualnie mamy pożyczone i włączamy je tylko wtedy, gdy potencjalna odsiecz jest blisko 😜), zadbał by bombki (w liczbie ok. 10) pozostały tylko na najwyższych gałązkach,  a także rozpracował dolne mocowanie do choinki tak, że bidula stoi przekrzywiona 🎄🙃

Zasiedliśmy przy wigilijnym stole. Bez wersji galowej, z pominięciem kilku tradycyjnych momentów. Za to razem ❤😊







Życzymy Wam spokojnych świąt Bożego Narodzenia  pełnych bliskości i miłości w gronie najbliższych  🎄🎄🎄

wtorek, 16 listopada 2021

Zagęszczenie

Na przełomie października i listopada bajkowa, stabilna pogoda nas rozpieszczała, więc wydawało się, że to dobry czas - omijały nas wtedy wszelkie niże wpływające na Zoszkowe samopoczucie. Do tego nie brakowało większej liczby dni odpoczynku od codziennej gonitwy. Czegóż chcieć więcej? A jednak ten jesienny czas dał się nam mocno we znaki. 

Zosia była w tym okresie bardzo marudna. Dużo krzyczała i płakała. Często prosiła o coś, po czym po chwili okazywało się, że zdążyła się już rozmyślić. Mieliśmy wrażenie, jakby sama nie do końca wiedziała czego chce. Musieliśmy nawet odpuścić jedne zajęcia na basenie, ponieważ mimo zanurzenia się w wodzie Zoszka była bardzo nerwowa. Taka sytuacja dawno się już nie zdarzyła.

Do Zosi swoje trzy grosze dorzucał ząbkujący Jaś, a czasem także i rozemocjonowany Franek. Gdy napędzają się wzajemnie, mamy wtedy niezły kocioł 🙈

Zosia nie była ostatnio chora i na pierwszy rzut oka wydawało się, że wszystko jest w porządku. A jednak coś było na rzeczy. 

Najtrudniejsza w podobnych sytuacjach jest nieznajomość przyczyny niepokoju Zoszki. W takich momentach Zosia nie daje nam wskazówek na tyle czytelnych, żebyśmy potrafili rozgryźć problem (albo daje, tylko mamy kłopot z ich zrozumieniem).

Czasem wiemy, który czynnik jest odpowiedzialny za Zosi dyskomfort czy marudny nastrój. Łatwiej jest wziąć wdech i wydech, nabrać dystansu i przetrwać, jeżeli wiemy jak Zosię wesprzeć.

Gdy bywa tak jak w minionych tygodniach, dopada nas poczucie bezradności i zwykłe zmęczenie, ponieważ zagęszczenie trudnych emocji wpływa na całą rodzinę.

Kilkukrotnie z duszą na ramieniu czekałam na powrót Zoszki ze szkoły. Po południu rozkręcały się trudne do ukojenia histerie. 

Na szczęście od pewnego czasu udaje mi się skutecznie pomóc Zosi w wyciszeniu się. Popołudnia są już znacznie lepsze 🙂 Czy kryzys mamy za sobą? Nie wiem, ale każdy powiew normalności witamy z radością, gdy opary gęstej atmosfery jeszcze do końca nie opadły 😉

A może to wszystko sprawka nastoletnich emocji, które buzują? Kto wie 😉Mają teraz przecież pełne prawo 😁

Mimo kumulacji trudniejszych dni, staraliśmy się skrupulatnie wykorzystywać momenty, gdy Zosia czuła się dobrze i...odpaliliśmy Baffina również w trybie pionizacji💪💪💪🤩! Jest moc! Nie musimy Zoszki już przenosić z jednego urządzenia na drugie - cały proces przejścia z pozycji siedzącej do stojącej obsługujemy wygodnie na pilota😍 

Pionizowanie Zosi jest szalenie ważne dla dobrego funkcjonowania całego ciała, dlatego staramy się to robić kilka razy w ciagu dnia.

Dociążenie stawów, angażowanie mięśni czy wspomaganie pracy narządów wewnętrznych to tylko niektóre z plusów pionizacji. Niby taka oczywista czynność, a jest naprawdę bardzo potrzebna!

Pierwsza przymiarka i dopasowywanie
Baffina do Zosi.






A tu już działamy sami 🙂

Pionizacja ponownie stała się codziennym elementem rehabilitacji Zosi. Nie staszne nam ewentualne covidowe zawirowania 💪💪💪🔥🔥🔥 Hurra😁!