Hop do wody :)

Choróbsko udało nam się odprawić z kwitkiem - nadszedł więc czas na basen.
Po dłuższej przerwie, ale z niezmienną tęsknotą (kilka razy w tygodniu Zosia woła "Na basen!") Zoszka wskoczyła do wody.
Jest terapia, ale przede wszystkim jest mnóstwo frajdy!

P.S. :)

Wnioskolandia

Wyleczeni.

Grypa przemieliła nas całkiem całkiem, ale patrząc na ilości jedzenia dosłownie pochłanianego przez smyki, jesteśmy na dobrej drodze.

W najbliższych tygodniach będziemy pomagać Zosi wrócić do formy po dwóch tygodniach przerwy w ćwiczeniach. Napięcie mięśni jest mocniejsze oraz trudniej jest Zoszce utrzymać pozycję pionową (szybko zgina się w kolankach). Gdy wróci forma, ponownie założymy gipsy na nóżki.

Podbiliśmy wnioski NFZ na buty, ortezy, kombinezon SPIO. Nie obyło się bez chwili grozy, gdy pani urzędnik stwierdziła, że nie da się podbić dokumentów, ponieważ lekarz nie dość szczegółowo je opisał, ale koniec końców, po sprawdzeniu procedur, wnioski przeszły, a ja odetchnęłam z ulgą. Dodatkowe kursowanie między lekarzem a oddziałem NFZ to średnia perspektywa. 

Na 17 lutego jesteśmy umówieni na odlewy gipsowe do ortez, które Zosia ma nosić, żeby wydłużać efekt gipsowania nóżek.

Zdziwiłam się. Do tej pory koszt zrobienia ortez wynosił ok. 500zł (model sztywny, z rzepami). Sprawdziłam w kilku miejscach, że cena troszkę się zmieniła. Najprostsza wersja to koszt...2000zł, z czego NFZ refunduje 800zł. Resztę trzeba zorganizować samemu. Dopasowany kawałek plastiku za takie pieniądze. Zoszka może liczyć na środki zgromadzone na subkoncie (dziękujemy!!!!), ale jak wielu jest takich ludzi, którzy nie mają pieniędzy i po prostu zrezygnują z ortez? 

Wysłałam do sklepu medycznego z Poznania wniosek NFZ na zakupu kombinezon SPIO do wpierania plecków. Czekam na kolejne dokumenty, żeby złożyć jeszcze jeden wniosek na dodatkowe dofinansowanie w ramach PCPR, a nuż się uda. Jeśli dobrze pójdzie, kamizelka powinna do nas dotrzeć w ciągu miesiąca.

Zamówienie na buty postaramy się zrealizować w przyszłym tygodniu. Oczywiście z wnioskiem w ręce ☺

WOŚP 2017

Nie ma idealnych ludzi tak jak nie ma idealnych instytucji czy fundacji. W każdej znajdziemy kawał dobrej roboty, którą wykonują poszczególni pracownicy i wolontariusze oraz działania, które nam odpowiadają mniej. Fundacji jest cała masa, więc każdy może znaleźć dla siebie jakąś przestrzeń, którą może wspierać lub zorganizować coś samemu, zamiast tracić energię jedynie na krytykowanie.

My niezmiennie całym sercem jesteśmy z WOŚP!

Za każdy inkubator z serduszkiem. 
Za każdy sprzęt monitorujący parametry życiowe. 
Za wielokrotne, w tym specjalistyczne, badanie słuchu. 
Za tomograf, dzięki któremu możemy monitorować stan zastawki otrzewnowo-komorowej. 
Za sprzęt + oprogramowanie do komunikacji alternatywnej. 
Za każdy sprzęt czy działanie, które wspiera nas w leczeniu i rehabilitowaniu naszej Zoszki. 

Gramy☺!

P.S. W tym roku wspieramy WOŚP spod kołderki. Przeziębienie okazało się być klasyką gatunku z kategorii grypsko. Zostajemy w łóżkach jeszcze przez tydzień. Nabieramy sił i omijamy szerokim łukiem możliwe powikłania. A potem ruszamy z nadrabianiem zaległości, ech ;) 

Cherlaki trzy

Najpierw dorwało Frania.

Prawie przestał trajkotać, a to sytuacja na miarę stanu wyjątkowego ☺ 

Potem mama poczuła, że kaszel nabrał mocy, a w nocy nie może przestać dygotać.

Wczoraj Zoszka zrobiła się niewyraźna, a dziś sama bardzo często kładła się do swojego łóżeczka.

Wirusówka. Ponoć typowa obecnie. Przebieg ma imponujący (Franek pierwszy raz przekroczył 40 stopni gorączki), ale na szczęście powinna szybko minąć.

Mimo średniego samopoczucia, można też dostrzec pozytywne strony naszej chorobowej czasoprzestrzeni.

Ot choćby komentarz Zoszki.
Franek zrobił się bardzo marudny (gorączka). Zoszka błyskawicznie wyczuła niedobre emocje i również zaczęła popłakiwać. Podeszłam więc do niej i zaczęłam spokojnie tłumaczyć, że Franuś ma temperaturę, że go boli, że nie czuje się dobrze od kilku dni.
A Zoszka spojrzała na mnie i powiedziała po prostu - Masakra!

Pocieszające jest również to, że Zosia po raz pierwszy potrafi nam powiedzieć czego podczas chorowania potrzebuje (do tego, że Franek zasypuje nas mnóstwem informacji zdążyliśmy się już przyzwyczaić ;)).
Zoszka bardzo często woła przytulić, "moja moja" (to również oznacza przytulić), kocyk, spać, pić. Dzielnie znosi inhalacje. To duża zmiana w tym zakresie.

Lubię chwile, gdy siedzimy we trójkę na kanapie. Franek opatulony kołderką jak bałwanek czyta książeczkę Zosi, która siedzi obok na moich kolanach otulona kocem i właśnie się inhaluje. Na co dzień tak pędzimy, że brakuje choćby takiego własnie zwyczajnego wspólnego posiedzenia sobie na kanapie.

Uczciwie przyznaję, że łatwiejsze przejście przez choróbsko jest możliwe dzięki Tacie, którego wirus (jeszcze?) nie dopadł oraz takim dobrociom jak garnek z zupą od Rodziców ☺
Byle do wiosny.

P.S. Jutro zostajemy w domu bez Taty, my dwie z Zosią jeszcze nie bardzo i Franek na wylocie choroby. Niech moc będzie z nami ☺!

*****

Z życia przedszkolnego.

Ciocia Magda zgasiła światło i włączyła lampki na choince. Zrobiło się miło i klimatycznie, co Zoszka skomentowała wołając - Ale fajnie!
☺

Na Nowy Rok

Minął kolejny rok.

Dużo dobrych chwil za nami, ale też niemało łez, poczucia bezradności, zwątpienia.

Ile to już razy zdawało nam się, że dochodzimy do ściany? Jak wiele razy w ciągu minionych miesięcy udawało nam się tą ścianę zburzyć samodzielnie lub przy wsparciu dobrych ludzi?

Co przyniesie Nowy Rok?

Tyle niepewności mamy w sercach, ale jeszcze więcej jest marzeń w naszych głowach!

Z całego serca życzymy Wam mnóstwo dobrego w Nowym Roku!

A gdyby w pewnym momencie przyczaiła się ciemna chmura i ani myślała czmychnąć, niech nie braknie pomocnych, dobrych osób wokół Was.

I niezmiennie powodów do uśmiechu! Każdego dnia ☺

Prezent

Pamiętam jak pani Justynka po założeniu gipsów mówiła jakie są cele na najbliższy czas i co nowego chciałaby, aby pojawiło się w umiejętnościach motorycznych Zoszki.

Gipsy połączone z rehabilitacją miały między innymi spowodować, że Zoszka zacznie samodzielnie stać na kolankach bez wspomagania.

Ściągnęliśmy gipsy. Mijały kolejne tygodnie. Widzieliśmy, że poprawiło się ustawienie stóp, achillesy zostały porządnie rozciągnięte. Z drugiej strony nasiliła się pozycja zgięciowa tzn. gdy Zosia była pionizowana, często zginała się w kolankach i ciągnęła w dół. Trzeba było włożyć więcej wysiłku w to, aby potrafiła iść bez osuwania się na dół.

Pewnego świątecznego dnia stało się. 

Mimo problemów z ząbkiem i gorszych dni. 

Zosia zaczęła sama utrzymywać się na kolankach!

Robi to często i chętnie. Potrafi się utrzymywać w takiej pozycji kilkanaście sekund ☺

I wiecie jak to jest, apetyt rośnie w miarę jedzenia ;) 
Wspólny spacerek nad morzem. Marzymy, niezmiennie ☺

Ładny prezent dostaliśmy na Święta, prawda?

Barszcz z uszkami i chwile grozy

Boże Narodzenie zawitało i w naszym domu, po czym jak co roku niepostrzeżenie przeminęło. Czekaliśmy na te dni wiedząc, że bardzo potrzebujemy przystanku i porzucenia na pewien czas stałego rytmu każdego tygodnia.

Udało nam się w miłym rodzinnym gronie spędzić Wigilię oraz pierwszy dzień Świąt. I chociaż lubimy rodzinne zloty i pogaduchy, drugi dzień zawsze zostawiamy dla nas. Dla Zosi dwa dni spotkań to bardzo trudny czas, po którym potrzebna jest jej chwila spokoju żeby odetchnąć i wrócić do równowagi. 

W tym roku już przed Bożym Narodzeniem Zosia miała bardzo zmienny humor. Śmiechawki przeplatały się histeriami i krzykiem. Pojawiało się dużo trudnych chwil zarówno w domu jak i w przedszkolu. Jak zwykle ciężko było nam zrozumieć o co chodzi. Przeziębienia brak. Ewidentnych oznak wadliwie działającej zastawki również. Gwałtowne zmiany pogody są ostatnio tak częste, że przestajemy rejestrować kolejne zmiany ciśnień, wichury czy niżowe, deszczowe dni, gdy większość z nas ma problem z funkcjonowaniem. Złe samopoczucie zaczęło się nawarstwiać, gdy Święta były tuż tuż. Już wtedy Zosia poszybowała na swoją chmurkę. Boże Narodzenie przetrwała słuchając cały czas swoich ulubionych piosenek i bajek. Pojawiły się problemy ze spaniem, a niepokój zaczął narastać. Po Świętach, gdy tylko przestawał działać lek przeciwbólowy, Zoszka stawała się bardzo marudna i żaden ze znanych nam sposobów uspokajania jej nie pomagał.

W naszych głowach znowu pojawiła się myśl, od którego gabinetu lekarskiego zacząć poszukiwania przyczyny takiego stanu rzeczy. Szczęście w nieszczęściu - pojawiły się problemy z jedzeniem niektórych pokarmów i spuchł policzek. Stało się więc jasne, że trzeba jak najszybciej dotrzeć do dentysty. A z tym też nie jest łatwo. Zosia spina się cała już w poczekalni, nie ma więc szans, aby sama otworzyła buzię i dała sobie obejrzeć ząbki. Umówiliśmy więc najszybszą możliwą wizytę z opcją leczenia pod narkozą. Na dziś. 

Okazało się, że jeden z mleczaków wyglądał z zewnątrz zupełnie niewinnie, ale stan zapalny poszedł mocno w głąb powodując ból. Pamiętam, że kilka miesięcy temu, gdy byliśmy u dentysty usłyszałam, że u dzieci, które mocno ścierają i zaciskają zęby, częściej powstają mikrouszkodzenia na szkliwie, które lubią powodować takie własnie niemiłe stany zapalne, nawet jeżeli ząbki są regularnie czyszczone. Nie wiem ile jest w tym prawdy, widzę natomiast, że drugi raz pojawił się u nas podobny problem, więc trzeba liczyć się z tym, że taka sytuacja może powracać, nawet jeżeli na ten moment zdaniem dentysty ząbki Zoszki są zdrowe.
Musieliśmy dzisiaj podjąć decyzję czy ząbek leczyć czy usunąć. Stomatologia nie wymyśliła jeszcze materiału do wypełniana korzeni mleczaków, który rozpuszczałby się razem z korzeniami i nie pozostawał w kości (Wiedzieliście o tym, że korzenie mlecznych zębów się rozpuszczają? Dla nas to nowość!). Brak odpowiedniego materiału powoduje, że de facto wypełnia się tylko płytsze warstwy ząbków, ponieważ przy głębszych ubytkach nie ma możliwości dokładnego wypełnienia kanałów, więc infekcje lubią powracać. Wiedząc z jakim stresem wiąże się każda wizyta u stomatologa podjęliśmy decyzję o usunięciu zęba. Bardzo liczę na to, że za jakiś czas Zosiulka przełamie się i pozwoli na dokładne oglądanie ząbków podczas wizyt kontrolnych. Może wtedy będzie łatwiej przyuważyć zmiany, które w niedalekiej przyszłości mogą się rozhulać i przynieść niepotrzebny ból?

Jak długo Zosia funkcjonowała z dyskomfortem, a później z bólem? Który zły dzień wynika z pogody, złego samopoczucia, a który związany jest z jakimś chorobowym stanem? Kiedy udać się do specjalisty (czytaj: ufundować mnóstwo stresu), a kiedy przeczekać trudniejszy moment? Niezmiennie powraca we mnie poczucie winy, że nie potrafię dobrze interpretować komunikatów, które wysyła Zosia. Może kiedyś...Jedno z moich marzeń...

Zoszka powolutku dochodzi do siebie. Przez kilka najbliższych dni zostanie w domku i będzie papkowym degustatorem, żeby wszystko ładnie się zagoiło.

Przy okazji  pani dentystka usunęła dwie górne jedynki, które trzymały się wiatru i pewnie lada moment i tak same ustąpiłyby miejsca swoim następczyniom. Staliśmy się więc rodzicami blond szczerbatki ☺
Mam nadzieję, że z czasem wszystkie dolegliwości ustąpią, a na buzi Zosi częściej zagości uśmiech...Może wyczerpaliśmy już limit ząbkowych infekcji? Bardzo bym chciała.

Ostatnie zdjęcie "nieszczerbatkowe"☺

Z życzeniami

Kochani,

Każdy przeżywa Święta na swój sposób.
Bez względu na to, jaki wymiar mają one dla Was,
życzymy Wam pięknych Świąt Bożego Narodzenia!
Niech to będzie dla Was dobry czas.
Życzymy Wam, aby najbliższe dni przyniosły wytchnienie, radość z bycia razem oraz cieszenie się małymi drobiazgami.

Zoszka & familia

Spio - testujemy

Za nami przymiarka kombinezonu Spio. 

Udało się, mimo że samopoczucie Zoszki jest w ostatnim czasie jak rollercoaster. Po kilku minutach przymiarki, Zosia zaczęła powtarzać "do widzenia", "do zobaczenia" czytaj: zabierzcie mnie stąd ;)

Zosia została ubrana w kamizelkę stabilizującą brzuszek i plecki oraz getry, które w swym założeniu mają poprawiać czucie własnego ciała. Po obejrzeniu kombinezonu i otrzymaniu wyczerpujących informacji na jego temat podjęliśmy decyzję o zakupieniu dla Zoszki kamizelki, czyli w tej chwili skoncentrujemy się na wspieraniu plecków i walce z kyfozą. Jeżeli okaże się, że kamizelka spełni swoje zadanie, rozważymy zakup dodatkowych elementów kombinezonu, żeby pomóc Zosi w lepszym czuciu własnego ciała.

Koszt zakupu takiej kamizelki (wraz z indywidualnie dobranym dodatkowym podwójnym panelem na plecki) to 2000zł. Spróbujemy zdobyć środki w ramach NFZ oraz PFRON. 

Niedawno dowiedziałam się, że wizyta u neurologa na cito to w przypadku NFZ czerwiec 2017 (cudnie, prawda?), więc wyglądało to średnio. Jest jednak szansa, że załapiemy się na termin na początku stycznia. Oby. Ortezy, buty ortopedyczne i kombinezon Spio czekają.

*****

Chyba znamy przyczynę powracającego zmiennego samopoczucia Zoszki. Zęby idą. Kolejne. Tym razem dziąsło wokół górnej jedynki jest wrażliwe i zaczerwienione. Pojawiają się problemy z gryzieniem, jest sporo płaczu i krzyku. Całe szczęście, że Zosia dobrze przesypia noce. 

Wszytko wskazuje na to, że wyżynanie się zębów stałych będzie dla Zosi długą i bolesną przeprawą. Zastanawiamy się jak przetrwać. W najtrudniejszych chwilach nie działa niemal nic. Zoszka nie chce się przytulać, jest bardzo wrażliwa na wszelkie intensywne bodźce (ruch, hałas). Dużo płacze lub krzyczy. A przecież nie da się funkcjonować przez dłuższy czas na środkach przeciwbólowych...

Troszkę zaczynamy się godzić z tym, że czasem trzeba dać się Zosi zupełnie wycofać i pozostać w swoim świecie, bo choćbyśmy nie wiem jak się starali, nic nie pomaga. Bywa i tak, że nawet lek przeciwbólowy nie wystarcza. I nie wiemy czy to dlatego, że ból jest tak duży, czy może wyżynanie się zębów stałych powoduje u Zosi nieznane mechanizmy (zaburzenia czucia, nadwrażliwości itp.). Mamy nadzieję, że uda nam się odnaleźć sposoby, aby ułatwić Zosi przetrwanie najgorszych momentów.

P.S. Mamy już choinkę. Bez bombek jeszcze, ale za to z lampkami. Stoi, pachnie i przypomina, że już niebawem zwolnimy, a to daje bardzo miłą perspektywę ☺

W tym roku Zosia nie boi się choinki, sama wyciąga do niej łapki i dotyka kolorowe światełka :☺

P.S.2

Dni leniwca

Katar minął, wrócił i znowu minął. Mam nadzieję, że tym razem pożegnaliśmy go na dobre. 

Nastroje Zosi w ostatnim czasie nadal są jak sinusoida, więc ostatnie dni spędziliśmy w domku. Na szczęście noce się poprawiły i udało się nadrobić braki.

W tym tygodniu nie było basenu i koników, a pogoda delikatnie rzecz ujmując do spacerów nie zachęcała, więc zaszyliśmy się w domowych pieleszach. Piżamka, kakao i korzystanie z każdej okazji, żeby poleniuchować w łóżku ☺

Od dwóch dni nie możemy się nadziwić. Ktoś wieczorami podmienia nam córeczkę! Gdy Franek już śpi, Zoszka harcuje z zaciekawieniem po całym dużym pokoju, dobiera się do zabawek Frania i...odwiedza kuchnię! Po raz ostatni przydreptała tam sama w 2014 roku. Później pojawiły się lęki, które niesamowicie Zosię zblokowały. Dopiero teraz odważyła się ponownie przekroczyć próg kuchni. Znowu jesteśmy na etapie wyciągania z szafek sitek, lejków, garnków i innych kuchennych akcesoriów. W takich momentach wraca promyczek nadziei, że kiedyś razem z Zosią pobawimy się pichceniem. 

P.S. Padł nam Mówik w tablecie i trzeba było przeinstalować aplikację. Mam nadzieję, że było to jednorazowe, bo perspektywa tworzenia co jakiś czas od nowa baz z symbolami jest średnia. Chyba jednak warto mieć pod ręką stary dobry skoroszyt z symbolami.

P.S. 2 Od kilkunastu dni próbuję dodzwonić się do jakiejkolwiek neurologicznej poradni dziecięcej, żeby umówić wizytę i otrzymać wnioski na łuski. Zaczynam wątpić, że tam ktoś pracuje :P Pamiętam, że kiedyś ustawiałam się w kolejce o 6.00 rano, żeby załapać się na w miarę bliski termin. Czyżby czekała mnie powtórka z rozrywki?

P.S. 3 W czwartek, gdy Tata wrócił do domu, Zoszka przytuliła się do niego i bez przerwy wołała "na basen" ☺ No nic, tym razem przyjdzie jej zaczekać do kolejnej soboty na wodne przyjemności.

*****

Rusza czas rozliczeń podatkowych firm.

Za każde przekazanie naszego plakatu w świat - bardzo dziękujemy!