Klasyk i o Świętach troszkę

Jak jest dzień wolny, Zosia wstaje skoro świt, a gdy trzeba wstać do przedszkola lub dojechać w inne miejsce, nie dobudzisz smyka. Klasyk, prawda? W piątkowy poranek Zoszka miała umówione rendez - vous, żeby wykonać nowe łuski - zadziałała więc opcja druga. Czy dzieci mają wbudowane jakieś czujniki?

Koniec końców udało się nam zebrać brzuchy nieprzyzwoicie wypełnione świątecznymi pysznościami i pojechaliśmy na wykonanie gipsowych form.

Poszło szybko i sprawnie. Ruch niewielki, większość pacjentów pozostała chyba w domu, w świątecznych pieleszach. Weszłyśmy do gabinetu jako pierwsze. Pod koniec stycznia pojawimy się na wstępnej przymiarce łusek. 

Od strony technicznej, wyprawa do Bytomskich Zakładów Ortopedycznych nadal wiąże się z torem przeszkód. Podjazdu jak nie było tak nie ma, ale szykują się zmiany. Kończy się właśnie przetarg na modernizację budynku. Wstyd, że przez tyle lat nie udało się dorobić choćby najprostszego podjazdu gdy praktycznie każdy pacjent korzystający z ich usług ma mniejsze lub większe problemy z poruszaniem się nawet po płaskim terenie. Mam nadzieję, że po zmianach będzie tak jak być powinno - dostępnie.

*****

Święta mijają nam rodzinnie i bardzo smacznie. 

Dla Zosi nie są to łatwe dni. Dużo się dzieje, bodźców jest znacznie więcej. Wokół niej krąży wiele osób, jest głośniej niż zwykle. Mimo to myślę, że Zoszka poradziła sobie bardzo dobrze. Może wraz z upływającym czasem będzie też rozumiała więcej z tego wyjątkowego czasu?

W tym roku naszym oczom ukazał się taki popołudniowy świąteczny obrazek:

Drzemka na kolanach zdarza się baaardzo rzadko. Żeby rozwiać wątpliwości - Zosia jest w trakcie rodzinnego kolędowania ☺

Trudno też przemilczeć pobicie przez Zoszkę kolejnych rekordów w piciu kompotu z suszu (musieliśmy wprowadzić jego reglamentację...)

Lubimy ten czas ☺

Uśpiona czujność

Usłyszałam w przychodni, że wnioski na pieluszki są szybko i sprawnie wystawiane. Zdałam się więc na lekarza nie wnikając w szczegóły. Z kartką danych pojechaliśmy z Franiem do NFZ - u. A tam kwaśna urzędnicza mina - zostaliśmy odesłani z kwitkiem. Druk wypełniony prawidłowo, ale wzór nie ten.

Pamiętaj mamo, przed złożeniem wniosku sprawdź: prawidłowość wzoru, wypełnienie niezbędnych pól, oznaczenie kodów usługi i choroby Zoszki, obecność pieczątek i podpisów.

Wzięłam prawidłowy wniosek, żeby ułatwić lekarzowi życie, co pomogło, ale tylko częściowo. Za drugim podejściem okazało się, że brakuje na druku daty, a pani doktor zaznaczyła miesiące refundacji od stycznia zamiast od grudnia (zależało nam na wykorzystaniu grudniowej puli pieluszek). Niezauważenie tychże zrzucam na przedświąteczne zawirowanie. Wniosek został podbity, ale musiałam podejść jeszcze raz do przychodni, aby nanieść korektę. Zostawiłam go do poprawki w poniedziałek, dzisiaj przyszłam po odbiór i...znowu niespodzianka. Pani doktor wystawiła nowy, całkowicie prawidłowy wniosek, ale stary, który był również potrzebny urzędnikom, wrzuciła do niszczarki.
Na szczęście wystarczyła odręczna notatka z lekarską pieczątką, że faktycznie dokument został zniszczony.
Przed nami znalezienie sklepu, gdzie oferta jest najlepsza. Nie można niestety zakupić zwykłych Pampersów, bo nie są objęte kontraktem NFZ. Trochę to dziwne, cena za sztukę Pampersa to +/- 1zł, cena za pieluszkę refundowaną 1.50zł! Skąd te różnice, skoro jakościowo wypadają podobnie?

A Franek anioł. Czaruje panie urzędniczki uśmiechem kochany łobuziak.
Odział NFZ będzie znał jak własną kieszeń, więc kandydat na dyrektora jak się patrzy ☺

Boże Narodzenie 2013

Przed nami okres bez pośpiechu, rehabilitacji i terapii. 

Rozpoczynamy rodzinne świętowanie tych radosnych dla nas dni.

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam wszystkim wiele nadziei oraz radości na każdy dzień, zwłaszcza gdy wiatr w oczy. 

I aby zdrowia nie brakło lub było go więcej. 

Niech to będzie dla Was piękny, rodzinny czas ☺

Na koniec filmik, który rozbroił nas w zeszłym roku, ale bardzo chętnie do niego wróciliśmy:

Intensywny koniec tygodnia i ... Boże Narodzenie tuż tuż

W ostatnich dniach zamiast wczuwać się w atmosferę nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia mieliśmy niezły maraton podsumowany informacją z PFRON-u, że Zoszka nie otrzyma dofinansowania do zakupu specjalistycznego fotelika samochodowego. Sytuacja byłaby naprawdę nieciekawa gdyby nie 1%. Bardzo Wam dziękujemy, że możemy kupić fotelik już teraz, nie czekając kolejnych kilka miesięcy na następną szansę refundacji. Zoszka pokonuje ogromne ilości kilometrów każdego tygodnia. Dobrze dobrany i bezpieczny fotelik samochodowy to podstawa.

Na początku Nowego Roku spróbujemy załapać się na inne dofinansowanie, tym razem na częściowy zwrot kosztu zakupu programów logopedycznych, które bardzo dobrze sprawdzały się na Zoszkowych terapiach w katowickim ośrodku SORO. Może tym razem się uda.

Żebyśmy się za bardzo nie nudzili, Franek postanowił skutecznie podnieść nam ciśnienie pod koniec tygodnia. Jedną nogą byliśmy już na Izbie Przyjęć, a torba stała już spakowana z niezbędnymi rzeczami do szpitala. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Będziemy na Święta razem, to najważniejsze.

Miłym zakończeniem zabieganego tygodnia było powitanie upolowanej przez Tatę choinki. Rozmiar dobrany idealnie, żeby zmieściła się między trzema wózkami, siedziskiem Zoszki a kojcem Frania ☺

Otrzymaliśmy kilka świątecznych ozdób, w których zrobieniu ma swój udział Zosia. Wyrównujemy powoli deficyty na cieszenie się przynoszonymi przez nią z przedszkola plastycznymi cudeńkami. Wiemy jak trudne są dla Zoszki wszelkie plastyczne czynności, doceniamy więc jej najmniejszy wkład w wykonanie tej czy innej pracy. Bombka zajmuje miejsce honorowe na choince. Reszta znajdzie swoje miejsce ozdabiając stół.

Czas zwolnić tempo. Boże Narodzenie tuż tuż ☺

Kto wie lepiej

Późne popołudnie. Tata wraca z Zoszką z Halliwickowych szaleństw. Zoszka zmęczona po całym dniu, zaczyna wkładać paluszki do buzi i ssać. 

- Zosia, nie wolno! - woła Tata wychowawczo.
- Wolno! - odpowiada mała Szelma.
- Nie wolno! - ponawia wytrwale Tata.
- Wolno! - woła uparciuch śmiejąc się przy tym.

Paluszki koniec końców do buzi nie wróciły.
Tata górą ☺

P.S. Wyraz "wolno" został powiedziany przez Zoszkę po raz pierwszy!

Podaj dalej!

Podarowaliście nam kolejny rok terapii dla Zoszki, a my zaczynamy już myśleć o 1% 2014.
Wielkimi krokami zbliża się czas rozliczania dla firm.

Dlatego prosimy gorąco - podaj dalej!

Machamy łapką i pozdrawiamy serdecznie wszelkie sekcje księgowe, które są naprawdę genialnymi adwokatami idei 1% ☺

Usłyszane w przedszkolnej szatni

Ściągam Zosi kurtkę i czapkę. Podchodzi dziewczynka.

- O, cześć Zosia! - zawołała.
- Czeszcz. - odpowiedziała nasza latorośl.
- Pamiętasz jak mam na imię? - zapytała dziewczynka.
- ...
- No wiesz, musisz zapamiętać Zosia, że jestem Ola, twoja koleżanka. I podać rękę musisz jak się witasz. - wytłymaczyła Ola.
- No czeeeszcz. - powiedziała Zoszka podając rękę.
☺

Jak po sznurku

W ostatnich dniach grafik był rozpisany niemal co do minuty. Przedszkole - rehabilitacja - zajęcia terapeutyczne - zadania dodatkowe.
Udało się:

- przywrócić Zoszkę na łono przedszkola po przegnaniu wyselekcjonowanych szczepów bakterii przedszkolnych produkujących katar w nieprzyzwoitych ilościach,

- przeżyć wichury. Niestety nie udało się w Mikołajki dotrzeć do przedszkola, ale jak się okazało, podobnie stało się z resztą dzieci z grupy Zoszki. Mikołaj zaczekał jednak na szkraby i dotarł w tym tygodniu. Dzięki fundacji dr Clown wszystkie przedszkolaki otrzymały taaakie paki ze słodyczami,

- zrobić pełne USG Zoszkowego brzuszka i kontrolę drenu + odczyt badań krwi. Wszystko działa jak należy, nie ma żadnych stanów zapalnych przy drenie. Następny krok - telefon do neurochirurga, czy z jego punktu widzenia powinniśmy jakoś dodatkowo zbadać zastawkę (Przy okazji pani doktor kuknęła na Frania po pamiętnym upadku - wszystko dobrze ☺)

- załatwić w przychodni wniosek na przyznanie pomocowych środków higienicznych czyli pieluszek. Dziennie przysługują dwie. Więcej niet. I jak tu Zoszkę dostroić do takich norm ☺? W przyszłym tygodniu jeszcze jedna wizyta w oddziale NFZ-u, żeby podbić kolejny wniosek.

- odebrać wniosek na dofinansowanie nowych łusek na stópki i z sukcesem złożyć go w NFZ-cie (hurrra, hurrra!). Refundacja 100% ☺

Wizyta była okraszona momentami grozy. Spędziłam w NFZ-cie 30 minut. W międzyczasie dwa razy zabrakło prądu, więc przez kilkanaście sekund siedzieliśmy w ciemnościach. Dwukrotnie padł też sam system komputerowy, a co za tym idzie, efekt pracy urzędników. W ramach komentarza usłyszałam, że został już wysłany do pracowników oficjalny mail, że mają wszystko co chwilę zapisywać - awarie były, są i nadal będą. Tak czy inaczej wyszłam z pieczątką na wniosku. 27 grudnia wpadniemy do Bytomia zrobić odlewy kolejnych łusek.
Nie mogłam się oprzeć zrobieniu zdjęć porównawczych. Na pierwszym jest katowicki oddział NFZ-u, na drugim biuro obsługi klienta tegoż oddziału, nazywane przez pracowników pieszczotliwie "baraczkiem". Plus za podjazd dla wózków. Niby oczywiste, że powinien być, ale z doświadczenia wiem, że różnie bywa.

- na koniec gruby kaliber, więc zasługuje na pogrubienie: udało się kilkukrotnie postawić Zosię bez kombinezonu, na bosych stopach,  bez wspomagania! Coraz częściej pojawiają się momenty, gdy Zosia stoi SAMA, po czym ugina nogi w kolankach i siada. Są to krótkie chwile, ale są!!! Oczywiście jak to lubi bywać w takich momentach aparatu brak, a komórka prawie rozładowana nie daje rady robić zdjęć. Będziemy na takie obrazki polować, obiecuję.

Przychodzi rodzic do lekarza

Ostatnio przeczytałam informację, że na podstawie badań przeprowadzonych w 2010 roku przez Zakład Psychologii Zarządzania i Zachowań Konsumenckich na Politechnice Wrocławskiej, najsłabszym ogniwem systemu służby zdrowia okazała się komunikacja lekarzy z chorym i jego rodziną.

Wróciłam pamięcią do czasu gdy przerażeni i zagubieni otrzymywaliśmy z Tatą pierwsze wiadomości dotyczące stanu Zosi w trakcie leczenia sepsy. 

Katowicki OIOM noworodkowy wspominamy dobrze. Codziennie przekazywano nam konkretne informacje co się dzieje, jakie działania będą podejmowane i czego możemy się w nadchodzących godzinach spodziewać. Przełykaliśmy wtedy gorzkie pigułki, jedna za drugą. Ciężko było, ale mieliśmy poczucie, że Zoszka jest w dobrych rękach, które robią wszystko co w ludzkiej mocy, żeby ją z tej choroby wyciągnąć.

Po latach otrzymaliśmy informację od osoby z personelu medycznego, która pracowała w tamtym czasie w szpitalu, że nie dawano Zosi praktycznie żadnych szans...

Pobyt na oddziale patologii noworodka był trudniejszy. Niby stan Zoszki był bardziej stabilny, ale pojawiały się niepokojące sygnały, że jeszcze kilka trudnych momentów przed nami.

Praktycznie wszystko co dotyczyło stanu zdrowia Zosi było nam przekazywane na korytarzu (tuż obok drzwi do pustego pokoju lekarskiego), pomiędzy rodzicami kursującymi do swoich dzieci, lekarzami, pielęgniarkami czy innymi pracownikami szpitala. Część informacji otrzymywaliśmy naprędce przy windzie, gdy pani doktor jeździła na inny odział. W tamtym momencie, gdy nasz mały, rodzinny świat  zupełnie się zawalił, staraliśmy się ogarniać rzeczywistość prosząc od czasu do czasu o bardziej szczegółową informację (czytaj: czekając długo pod gabinetem, aż dotrze spóźniona pani doktor). 

Z perspektywy kilku lat - cholernie kulawa była ta komunikacja (i pewnie niestety nadal jest).

Nigdy nie mieliśmy wygórowanych oczekiwań i zdajemy sobie sprawę, że różni są pacjenci i ich rodziny, oraz że nie każdy lekarz ma w sobie nieprzebrane pokłady zdolności interpersonalnych. Nie oczekiwaliśmy, że personel szpitala będzie przeżywał emocjonalnie razem z nami całą sytuację. Braliśmy również poprawkę na to, że z różnych powodów każdy może mieć gorszy dzień, bywa zmęczony, ma dużo na głowie. Mam wrażenie, że czasem zwyczajnie brakowało elementarnych zasad dobrego wychowania i ociupiny empatii. Myślę, że dałoby się wydzielić w szpitalu odrobinę przestrzeni na rozmowy o diagnozie, leczeniu i rokowaniach. Znalazłby się również na to czas.

Apogeum był dla nas obchód pani doktor wraz ze studentami. Weszła na salę, spojrzała na Zosię i powiedziała: "A tu, o proszę, mamy dziecko z wodogłowiem." Byłam święcie przekonana, że to pomyłka, ale pani doktor zaczęła omawiać jakieś wyniki badań, o których nic nie wiedziałam i pokazywała zmiany na głowie Zoszki...Tak dowiedzieliśmy się, że jako powikłanie po zapaleniu opon mózgowych pojawiło się wodogłowie.

Trudno wrzucać wszystkich do jednego wora, ale przez te cztery i pół roku na palcach jednej ręki możemy policzyć lekarzy, którzy opiekowali się Zosią nie z naszego wyboru, a pozostawili bardzo dobre wspomnienia odnośnie swojego zaangażowania, profesjonalizmu czy umiejętności przekazywania informacji.

Przydałyby się zmiany na uczelniach medycznych w zakresie zajęć z komunikacji. Zdecydowanie.

Na szczęście w większości przypadków wybór lekarza należy do nas i można znaleźć świetnych specjalistów, a przy tym dobrych ludzi (choć dr House twierdzi, że takie połączenie jest niemożliwe :P)

"Gdy widze słodycze to kwiiiicze"

Zosia przez długi czas nie zwracała szczególnej uwagi na słodycze. Można było przejść obok niej z tabliczką czekolady, cukierkami, ciastkami, ze świadomością, że słodkości nie są dla niej specjalnie interesujące. Jedynie położenie kawałka ciasta na talerzu zachęcało do pałaszowania smakołyku, choć zdarzało się, że część zostawała, bo Zosi wystarczyło mniej niż nam się wydawało (w przypadku rodziców to by nie przeszło, zjedzą do ostatniego okruszka i ostatniej kropli polewy...)

Ale przyszedł taki moment, że zrobiliśmy duże oczy.

Upiekłam ciasto, zwykłe, maślane z polewą czekoladową. Przestudziłam i przełożyłam na paterkę. Zoszka właśnie kończyła kolację gdy przemknęłam obok niej ze słodkim dobytkiem. Jak słowo daję było jak w piosence: duże oczy, łapki wyciągnięte w kierunku maszkietu i kwiiiik. No i co? I była kolacja, a po kolacji - zdrowo - deser. Obok takiego kalibru komunikacji alternatywnej nie można przejść przecież obojętnie, prawda?

Mikołajkowe ciacho już gotowe. Zoszka chyba nie odmówi ☺

Są takie dni

..., że nie ma lekko.

Oba bąble budzą się marudne.

Zosia zalicza wylanie na siebie herbaty (a za 20 minut wyjście z domu). Szybkie przebieranie.

10 minut przed wyjściem trzeba zorganizować zmianę pieluch na dwa fronty (i w tym momencie już wiesz, że nie dotrzesz na czas).

Łapiesz po drodze wszystkie możliwe czerwone światła.

Zaliczasz stanie w korku, którego praktycznie nigdy o tej porze nie uświadczasz.

Wizyta lekarska, na którą udało się dojechać i która miała trwać najwyżej 15 minut przeciąga się do minut 45, a po wyjściu z gabinetu masz ochotę zmienić kraj zamieszkania.

Po powrocie przyjmujesz na klatę plucie przez Zoszkę obiadem, który normalnie wchodzi z dokładką.

Jedziesz na rehabilitację i wtedy..., wtedy dzieją się najpiękniejsze rzeczy, które przywracają równowagę w takim dniu. Franek zaczyna intensywnie gaworzyć (co dla rodzica mającego głębokie deficyty w obserwowaniu prawidłowych skoków rozwojowych swojego dziecka jest czymś absolutnie wyjątkowym), a Zosia dostaje totalnej, zaraźliwej śmiechowej głupawki.

I wtedy nie rusza już nic. Ani trudniejsza rehabilitacja, ani sąsiad hałasujący wiertarką gdy usiłujesz uśpić zmęczone dzieci i złapać oddech na resztę dnia ☺

Wirus i łuski

Grudzień zapukał do drzwi, a jak nowy miesiąc, to czas na...zwalczenie przez Zosię kolejnego wirusa. Trzymajcie proszę kciuki, żeby się rozeszło po kościach. Póki co katar przyjął strategię "z siłą wodospadu", a za kichnięciami już nie nadążamy. I oby na tym pozostało. 

Już się trochę oswoiliśmy z tymi infekcjami od września. W sumie nie jest tak źle, męczy głównie katar i lekki stan podgorączkowy, czasem kaszel. Cięższe infekcje omijają Zoszkę szerokim łukiem.
Mam też wrażenie, że Zosia coraz lepiej funkcjonuje w okresie zagęszczonych chorób. Nadmierne napięcia się pojawiają, powracają problemy z siadaniem na krześle, ale są to raczej epizody niż kilkudniowy maraton. A po wyparciu ataku mikrobów Zoszka szybko wraca do lepszej formy.

Swoją drogą, Zosia wygląda na bardzo ładnego chorowitka. Jak zmagałam się z bakterią dwa tygodnie wcześniej, wyglądałam zdecydowanie mniej efektownie☺

*****

Jutro przedszkole wypada, ale jeśli tylko nie pojawi się temperatura, a katar da się okiełznać, pojedziemy na umówione wczesniej spotkanie z panią doktor rehabilitacji, która wystawi nam nowy wniosek o dofinansowanie przez NFZ łusek ortopedycznych na stópki. Co prawda według przepisów Zoszka nie ma do nich jeszcze prawa, wsparcie przewidziane jest raz na kilka lat (były robione w 2012 roku), ale mam nadzieję, że wniosek przejdzie skoro Zoszka z poprzednich łusek zwyczajnie wyrosła. Później czeka nas jeszcze wizyta w oddziale NFZ-u, żeby wniosek złożyć i jeżeli wszystko pójdzie dobrze, 27 grudnia pojedziemy do Bytomia na odlewy gipsowe. Data w sam raz, żeby rozruszać żołądki pełne świątecznych przysmaków ☺