Jesień

W końcu nadszedł zimny, deszczowy weekend, więc gramy w Jengę, wcinamy szarlotkę z lodami i najzwyczajniej w świecie się byczymy ☺ Nawet dzieci wstają o łaskawej dla nas porze, więc zrywając się z łóżka nie mylimy prawego kapciocha z lewym czy nie idziemy półprzytomni do łazienki, żeby zrobić smykom śniadanie. Dobrze nam i tyle. Taki czas też jest potrzebny.

Póki pogoda rozpieszczała korzystaliśmy z okazji - spacery, basen, rowery, hipoterapia. 

Dzięki przyczepce wykorzystaliśmy ten czas naprawdę aktywnie (padaliśmy z Tatą niemal o tej samej porze co Z&F :P)

Będzie co wspominać w oczekiwaniu na odrobinę śnieżnej zimy, a później wiosnę.

Wpis kulturalny

Wracamy z Zoszką do domu. Czekamy w bloku na parterze na windę.
Obok nas stoi chłopak, ma około 14 lat.

- A kto to? - pyta Zoszka spoglądając na niego.
- To nasz sąsiad Zosiu. - wyjaśniam.
- Przytrzymam drzwi. - proponuje sąsiad, gdy winda jest już na dole.
- Dziękuję! - odpowiadam szybko.
Winda rusza. Zosia chwyta chłopca za rękę. po czym woła:
 - Dziękuję ci bardzo!
Chłopak się uśmiecha.
 - Do widzenia! - Mówi sąsiad wysiadając z windy.
 - Do zobaczenia! - odpowiada Zoszka z uśmiechem.


Pełna kultura ☺

Co z tym wózkiem

Nasza spacerówka ledwo zipie.
Boję się, że pewnego pięknego dnia już jej nie rozłożę.
Pierwotny plan na wózek był taki, że mieliśmy zorganizować Zoszce ultralekki wózek aktywny ze stolikiem, który będzie łatwy w przewożeniu, a jednocześnie zapewni Zosi dobrą stabilizację tułowia podczas posiłków czy wszelkich aktywności wymagających stolika.

Po konsultacji z rehabilitantką Zosi oraz neurologiem nasze plany uległy jednak zmianie. Na ten moment nie potrafimy znaleźć wózka aktywnego, który zapewniłby Zoszce dobre wsparcie pleców, a jednocześnie był lekki czyli nie obciążał naszych kręgosłupów. 

Wózek Rodeo, z którego korzystamy podczas spacerów, jest dobrze wyprofilowany, ale do codziennego składania i chowania go do bagażnika jest mimo wszystko zbyt ciężki. Moje plecy nie pociągnęłyby zbyt długo przy takim obciążeniu.

Ponieważ nasza lekka spacerówka Mclaren Major sprawdziła się przez ostatnie lata na medal, a Zoszka ma w niej jeszcze zapas zarówno wagowy jak i wzrostowy, postanowiliśmy kupić ten sam model na krótkie trasy. Wniosek NFZ mamy już podbity, niemniej przyjdzie nam jeszcze poczekać, ponieważ na tą chwilę producent sprzedał dotychczas wyprodukowaną partię wózków i dopiero ruszy z produkcją kolejnej. Oby nasz wózek do tego czasu wytrzymał 😉

Parasolka nie zapewni Zosi wystarczającej stabilizacji pleców podczas dłuższych aktywności, zastawialiśmy się więc nad alternatywą dla dotychczas używanego  w domu siedziska Kimba II (połączonego z podstawą pokojową) czyli znalezieniem czegoś sensownego do przedszkola, a potem do szkoły. 

Szczęśliwie trafiliśmy na Buffina. Są dwa typy siedziska, które braliśmy pod uwagę. Jedno jest sterowane na pilota z opcją pozycji leżącej i pionizacji oraz drugie w wersji prostszej, które służy tylko do siedzenia. Ponieważ Zosia pionizator ma zapewniony w NF - Walkerze, stwierdziliśmy, że wersja podstawowa będzie najbardziej optymalna.

Mimo, że wybraliśmy prostszą wersję siedziska, a Zoszka nie wymaga stabilizatora głowy czy wielu dodatkowych pasów, koszt zakupu to ponad 4.000 zł. NFZ dopłaca 700 zł, mamy takeże odłożone na subkoncie Zoszki pieniądze ze zbiórki, która odbyła się w przedszkolu naszego Frania dla potrzebujących dzieci. Pozostałą kwotę postaramy się zdobyć w ramach dofinansowania w jednej z większych fundacji. 

Jesteśmy już po spotkaniu z panią z MOPS-u, która przygotowała potrzebny opis naszej rodziny, zebraliśmy też potrzebne zaświadczenia i opinie lekarskie.

W przyszłym tygodniu czeka nas jeszcze precyzyjna przymiarka, żeby siedzisko dobrze dopasować i ruszymy z procedurą refundacji i zakupu ☺

W międzyczasie koresponduję sobie z producentem przyczepki rowerowej Zosi, żeby załatwić do niej opony do jazdy po plaży.
Może do przyszłego lata uda się nam coś zorganizować? Póki co pomoc producenta oraz jego przedstawiciela w Polsce jest średnia, więc raczej będziemy musieli coś zorganizować we własnym zakresie. Szukamy całych kół plażowych z takim samym systemem mocowania jaki mają koła w przyczepce albo opon jak w fatbike'ach.

Co na tapecie

Zoszka rozpoczęła kolejny i zarazem ostatni rok w przedszkolu. Przyniósł on zmiany - nową panią przedszkolankę, dzieci w grupie i salę (tzn. Zoszka wszystkich widywała wcześniej, ale po raz pierwszy w takim składzie na stałe). Z grupy Pszczółki Zosia pofrunęła do Jagódek. 

Przez długi czas w podobnych sytuacjach w mojej głowie pojawiał się kłębuszek obaw. Zoszka i nowości zazwyczaj nie idą w parze. Nauczyłam się jednak zagłuszać strachy i dawać szansę temu co nowe. I czasem, ku mojemu zaskoczeniu, jest znacznie lepiej niż zakładam. Początek w Jagódkach nie jest zły, mam więc nadzieję, że to będzie dobry rok.

W przyszłym roku czeka Zosię prawdziwa rewolucja. Nowa placówka, nauczyciele, koledzy i koleżanki. Myślę, że tegoroczne nowości w przedszkolu mogą pomóc Zosi w stopniowym oswajaniu się ze zmianami.

Nie wiemy jeszcze, gdzie ostatecznie Zoszka będzie od przyszłej jesieni. Bardzo chciałabym, żeby Zosia mogła korzystać ze wsparcia jakiejś placówki. Nie chcę jej zostawiać w domu i korzystać z nauczania indywidualnego. Mimo, że kontakt z rówieśnikami i opiekunami jest dla Zosi trudny, nie chciałabym, żeby była odizolowana.

Mamy jedną szkołę, która na ten moment wydaje się nam najlepsza, ale kłopot polega na tym, że znajduje się w sąsiednim mieście. Przepisy są tak skonstruowane, że dziecko powinno trafiać do szkół w mieście macierzystym. Na ewentualny transfer zgodę musi wyrazić Prezydent naszych Katowic oraz Prezydent miasta, w którym znajduje się szkoła. W ostatnim czasie wiele podobnych próśb jest odrzucanych. Argument jest taki, że przecież w naszych Kato nie brak szkół specjalnych. 

Faktycznie trochę ich jest, ale po małym rozeznaniu nie znalazłam placówki, która by mnie na tą chwilę przekonała i dawała mi poczucie, że to dobre miejsce dla Zoszki.

Wiem, że nie zawsze jest tak jak byśmy chcieli, nie zawsze pierwsze wrażenie przekłada się na to jak będzie później. Wiele zależy od poszczególnych ludzi, niemniej dostęp do informacji jest duży i można sprawdzić, które placówki powinno się omijać szerokim łukiem, a które są warte rozważenia. Towarzyszenie Zosi na co dzień jest wyzwaniem. Wiąże się ono z pokładami cierpliwości, umiejętnością stawiania granic oraz empatią czyli wyczuciem momentu, w którym trzeba odpuścić, gdy Zoszka zaczyna być przebodźcowana albo zmaga się z jakimiś dolegliwościami. To stawianie czoła codziennym huśtawkom nastroju, nierzadko krzykom. To również czysto fizyczne podnoszenie, przenoszenie czy wspieranie jej w codziennych czynnościach. Potrzebne jest wieloaspektowe wsparcie. Drażni mnie więc, że przepisy ograniczają wybór dotyczący tego, gdzie moje dziecko ma spędzić kilkanaście kolejnych lat. 

Mam nadzieję, że w przyszłym roku znajdziemy miejsce, w którym Zoszka się odnajdzie oraz osoby, które będą potrafiły cierpliwie robić swoje i cieszyć się z najdrobniejszych sukcesów Zosi.

                                                                             *****

W listopadzie kończy się ważność Orzeczenia o niepełnosprawności, które Zosia otrzymała w 2014 roku. Ależ ten czas szybko zleciał! Jesteśmy właśnie na etapie kompletowania wszelkich niezbędnych dokumentów dla komisji orzekającej. Do końca listopada wszelkie procedury powinniśmy mieć już za sobą. Później czeka nas jeszcze załatwienie nowej karty parkingowej i wznowienie zasiłku pielęgnacyjnego, niezmiennego od wielu lat - 153 zł. W końcu koszty leczenia, leków czy środków higienicznych też się nie zmieniają :P

*****

Właśnie skończyliśmy przeganiać pierwszy katar i kaszel tej jesieni. Zoszce odwidziały się inhalacje solankowe (mimo stosowania różnych czasoumilaczy). Wystarczy, że zawołam: "Zosiu, choć, przeinhalujemy nosek", żeby ta mała łobuza w podskokach uciekała do najbardziej odległego zakątka kuchni ☺

P. S. Jutro ciąg dalszy tego co na tapecie, czyli o nowym sprzęcie będzie.