Wigilijnie

Biegamy, organizujemy, dopinamy na ostatni guzik.

Żeby było pięknie, rodzinnie, przytulnie.

Na pewne sprawy nie mamy jednak wpływu.

Ot, te nieszczęsne wychodzące zęby stałe Zosi.

Dokuczają teraz falami.

Co zrobić, gdy Zoszka na zaproszenie do wigilijnego stołu woła "iść" i odpycha nas ręką (czytaj: nie chcę).

Znajomy, niefajny ścisk w sercu ma się w tym momencie znakomicie i ani myśli puścić.

W mojej głowie kłębek myśli. Który to już raz? Kiedy znowu będzie lepiej? Czy kiedyś będzie dobrze na dłużej?

I to oblewające poczucie bezradności.

Pozwalamy Zosi zostać u siebie w pokoju.

A my świętujemy Boże Narodzenie w rodzinnym gronie tuż obok.

Ale przychodzi taki moment, gdy Tata postanawia spróbować raz jeszcze. Trafił!

Rozmowy, dzieciaki śmigają, kolędy w tle. Mimo tego rodzinnego rozgardiaszu Zoszka pozostaje z nami. I doprasza się co chwilę o śpiewanie "sto lat sto lat". No ale świętujemy w końcu urodziny :)

Czasem nie trzeba nic więcej. Zupełnie nic.

Mały cud na wyciągnięcie rąk.

Życzymy Wam pięknego wspólnego świętowania!

Może z niedomytą szybą czy bez kompletu 12 potraw, ale z miłością. Tak naprawdę razem.

Antek

Dwa spotkania, a każde zupełnie inne.

Za pierwszym razem Zoszka była w genialnym kontakcie, już przed wejściem na salę wołała "piesek!".

Dogoterapia była wypełniona głaskaniem, przytulaniem i mnóstwem śmiechu. Wiele frajdy sprawiało Zosi karmienie Antka.

Następne zajęcia były inne. Po tygodniu mniejszych i większych niepokojów oraz napięć (kolejne zęby stałe w drodze), Zosia nie była tak chętna do wspólnej zabawy. Uporczywie domagała się swojej grającej książeczki, która w sytuacjach trudnych pomaga Zosi poradzić sobie z emocjami. Ale nawet wtedy, mimo wielu momentów wyłączenia Zoszka wracała. Pozwalała Antkowi zjadać psie przysmaki ze swojej stopy (wykorzystaliśmy to, że Zosia znowu ma potrzebę ściągania skarpetek) i od czasu do czasu sama go karmiła.

Nie było spięcia, że zajęcia są od do. Nie było presji, że Zosia musi się czegoś nauczyć. Początkowe plany i założenia były na bieżąco dostosowywane do możliwości i samopoczucia Zosi w danym dniu. Gdy Zoszka potrzebowała przerwy, dostawała chwilę, żeby odetchnąć. Gdy jednak wracała do Antka, miała możliwość ponownego wejścia w relację z psiakiem.

Wyjątkowy czas podążania za dzieckiem oraz jego bieżącymi możliwościami. Czas nauki empatii, tolerancji i troski.

Niezmiennie uwielbiam!

Zosia

Tak, jeździ na wózku i jest dotknięta niepełnosprawnością intelektualną, ale oprócz tego ma marzenia jak wszyscy i zasługuje na to, aby nie być postrzeganą jedynie przez pryzmat swoich ograniczeń i dolegliwości.

Zosia uwielbia pływać na basenie i robi to genialnie!

Mnóstwo radości sprawiają jej szaleństwa na falach morskich podczas wakacji.

Lubi wspólne rodzinne wycieczki rowerowe.

Mogłaby pochłonąć całe opakowanie wafelków do lodów lub ich ekwiwalent w czekoladzie :D

O 6.00 rano nakrywa się kołdrą jak rasowa nastolatka, gdy próbuję ją ściągnąć z łóżka.

Ma swoje ulubione piosenki i zabawy.

Po prostu nasza Zoszka.

Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych - to dziś.

Listopadowo

Przyszła szarość i słota. Rowery pochowane, spacerów jak na lekarstwo. 

Domowo się zrobiło. Przeganiamy jesienne katary, testujemy nowe przepisy kulinarne, gramy w planszówki. I nawet zimowy śpioch dopadł wszystkich z podobną mocą (czytaj: jest szansa na wstanie w weekend po 8.00 :P). Zoszka raz z nami, raz obok nas. Cieszymy się gdy wraca i staramy się nie przeżywać zbyt mocno, gdy nam odfruwa, choć łatwo nie jest.

Pisałam w ostatnim poście, że multifunkcyjny Buffin stał się faktem. Jesteśmy już po spotkaniu, w trakcie którego Panie opiekujące się na co dzień Zosią w szkole i ja dowiedziałyśmy się jak z tego wypaśnego sprzętu korzystać ☺ Cudowne jest, że Zosia może być pionizowana także w szkole. Spędza tam w końcu sporo godzin. W zależności od dnia i zajęć, udaje się wygospodarować czas również na stanie. Mięśnie pracują, poprawia się krążenie, stawy są dociążone, a ciało "uczy się" prawidłowej pozycji podczas stania. Bez względu na to jak będzie się u Zosi rozwijać umiejętność przemieszczania się, przebywanie w pozycji pionowej będzie jej zawsze tak samo potrzebne.

Buffin zapewnia Zosi wygodne siedzenie, a także ułatwia przemieszczanie się z Zoszką po szkole (duużo bardziej skrętne koła niż w Kimbie + uchwyt do pchania).

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że jeden z najnowocześniejszych sprzętów jest dla Zosi dostępny!

Za nami pierwsze zajęcia dogoterapii. Zoszka miała kontakt z pieskami w przedszkolu, zależało nam więc na zapewnieniu Zosi podobnych spotkań w okresie szkolnym. Udało się! I do tego bezpłatnie ☺

Po raz pierwszy miałam okazję obserwować Zoszkę w takiej sytuacji. Widać, że dawało jej to mnóstwo radości, choć czasem sprawiała wrażenie jakby chciała się bawić, ale ilość bodźców ją przerastała. Podczas zajęć jest na szczęście swobodnie. Jeżeli potrzebna jest przerwa, Zosia dostaje czas, żeby ochłonąć i ogarnąć docierające bodźce. Dogoterapia, to również szkoła szacunku wobec zwierząt. Zoszka uczy się co psiaki lubią, a czego nie (głaskanie, tulenie, delikatny dotyk). Myślę, że to wszystko jest Zosi szalenie potrzebne. A jeżeli do tego sprawia jej to mnóstwo radości, będziemy chcieli z takiej formy zajęć korzystać jak najdłużej.

Zosia ma skok komunikacyjny! Coraz częściej zaczyna tworzyć wypowiedzi złożone:

Śpiewamy piosenkę/ Śpiewamy "Szczotka pasta"/ Jeść obiad/ Idziemy do domu/ Jedziemy na basen

Zdarzyło się również, że zjadła w szkole obiad, odsunęła talerzyk, po czym powiedziała "drugie danie" ☺

I tak kroczek za kroczkiem w stronę coraz pełniejszej komunikacji ☺

Poza tym każdego tygodnia, Zoszka przemierza niezmiennie setki kroków w Dunagu oraz z wykorzystaniem Podrobota.
Jesień, nie jesień - bez ćwiczeń ani rusz ;)

Świeżutki, wprost spod igły - już jest ☺

No muszę, bo się uduszę - MAMY TO! 

Nowiutkie, najlepiej jak się dało dopasowane do potrzeb Zosi siedzisko Buffin, które posiada również funkcję pionizatora (wersja full wypas z obsługą na pilota!) jest już w szkole Zosi.

Na początku listopada czeka nas jeszcze spotkanie z panią Anią, wychowawczynią Zosi oraz panem, który nauczy nas ten bajeczny sprzęt obsługiwać.

Najcudowniejsze jest to, że całkowity koszt zakupu czyli...12.000 zł udało nam się pokryć nie zabierając nic z subkonta Zosi!

3600 zł otrzymaliśmy z NFZ, 3 fundacje oraz PFRON odmówiły nam dofinansowania, pozostałe koszty zostały pokryte przez mojego pracodawcę ☺

Podobne siedzisko, z tym, że bez funkcji pionizatora mamy w domu i sprawuje się ono naprawdę dobrze. Ponieważ Zoszka roooośnie i podnoszenie jej lub pomaganie przy wstawaniu staje się coraz trudniejsze, możliwość płynnego przejścia z pozycji siedzącej do stojącej, bez potrzeby dodatkowego dźwigania Zosi jest opcją bardzo komfortową. 

W kwestii jak najczęstszego przebywania w pozycji pionowej nic się nie zmieniło. Potrzebują tego Zoszkowe mięśnie, stawy oraz narządy wewnętrzne. A ponieważ Zosia przeżywa w tym zakresie ostatnio spory bunt, niezmiennie poszukujemy rozmaitych sposobów, żeby nasza Zofijka była w jak najlepszej kondycji.
Więcej o urządzeniu multifunkcyjnym znajdziecie tutaj.

Gdy ktoś pyta mnie, ile kosztuje sensowny wózek czy siedzisko dla Zosi i słyszy odpowiedź, najczęściej widzę wielkie zdziwione oczy. Stają się one jeszcze większe, gdy podaję kwotę dofinansowania z NFZ. A co z resztą kwoty? I co z faktem, że sprzęt jest niezbędny zarówno w  domu jak i w szkole/przedszkolu/placówce, bo przecież nie da się zabierać choćby siedziska pod pachę dzień w dzień.

Nawet jeżeli jakimś cudem oboje rodzice dziecka z niepełnosprawnością pracują, kupno sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacyjnego za kilka tysięcy graniczy z cudem. Do tego dochodzą jeszcze koszty terapii, ćwiczeń, leków, wizyt lekarskich.

Na subkoncie Zoszki trwa księgowanie 1%, a my czekamy i niezmiennie czujemy wdzięczność za każdy grosz, który na nie trafia.

Wiemy, że nasza Zofijka już zawsze będzie wymagała rehabilitacji oraz rozmaitych form terapii. To, że przez ostatnich kilka lat nie musieliśmy martwić się o pokrycie związanych z tym kosztów jest czymś absolutnie wyjątkowym i wspaniałym! Dodatkowe pieniądze organizowaliśmy jedynie na zakup drogich sprzętów, które były potrzebne na różnych etapach życia Zosi.

Dziękujemy, że cały czas jesteście z nami!

Bardzo chciałabym pisać o tym, że z Zoszką jest coraz lepiej i lepiej, ale życie biegnie swoim torem, nie pytając nas o zdanie. Raz góra, raz dół i morze zwątpienia. Mimo wszytko gdzieś tam głęboko w sercu wierzę, że za tych kilkanaście lat, Zosia będzie szczęśliwą dziewczyną, która będzie czuła się bezpieczna i otworzy się bardziej na świat.

 *****

I jeszcze w skrócie:

Za nami pierwsze sezonowe przeziębienie. Jak szybko przyszło, tak szybko odchodzi. I dobrze, bo szkoda na nie czasu!

Gdy kataru nie ma, jest basen, ostatnio wersja z falami, prądami rzecznymi i zjeżdżalniami - to zdecydowanie raj dla Zoszki i Frania (no dobra, dla mamy też, bąbel rullezzz, kto był w Rudzie, ten wie ;)). A na koniec trudne wybory - pistacja czy orzech laskowy :P

Zosia załapała się na bezpłatną indywidualną dogoterapię. Cykl 10 spotkań. Cudnie!

I jeszcze wspomnienia, ech. Złapaliśmy bakcyla bez dwóch zdań. 

Dopóki pogoda pozwalała, każdy weekend był rowerowy ☺

Jesienny chillout

Korzystamy póki się da.

Zanim mróz zetnie szyby i zaczerwieni nosy.

Jest bajkowo. Zupełnie nie chce nam się siedzieć w domu.

Rowery. Lody. Plac zabaw. Niewiele do szczęścia potrzeba ☺

Przy okazji dokonujemy naszych małych odkryć.

Ot choćby taka huśtawka.

W okresie wakacyjnym mocno wyciągnęło Zosię do góry i mimo, że wszerz jest jeszcze sporo zapasu, zwykłe kubełkowe huśtawki są już właściwie poza zasięgiem. Nogi najzwyczajniej w świecie przekopują piasek, nie pozwalając się bujać. A Zoszka niezmiennie to lubi.

Na tradycyjnej huśtawce Zosia nie czuje się stabilnie i może spaść. 

Przypadkiem znaleźliśmy wersję idealną na teraz. I jeszcze hamak. Miodzio dla Zosi! Żeby tak jeden podobny egzemplarz mieć na osiedlu, ech.

Póki co jeździmy sobie do pobliskiego parku na rowerach.

A Wam jak mijają weekendy?

Pierwsze szkolne koty za płoty

Pierwszy miesiąc w szkole jest już niemal za nami.

Zleciało w trymiga!

Powolutku zaczynamy się ogarniać. Wcześniejsze pobudki, nowe trasy, zmienione pory ćwiczeń czy terapii. Idzie nam całkiem całkiem ☺

A Zosia w szkole?

Jest dobrze!

Tak, Zosia jest zmęczona.

Tak, bywają nerwy, krzyk i złość, ale mimo wszystko mamy poczucie, że na ten moment kierunek jest dobry.

Skąd to wiemy?

Po pierwsze jest rozmowa i bardzo intensywna korespondencja z panią wychowawczynią. Nasze uwagi są brane pod uwagę i sposób prowadzenia Zosi jest oparty na współpracy.

Przez tych kilka ostatnich lat przeszliśmy przez mnóstwo różnych terapii. Od klasycznych jak metoda krakowska. U nas  - wybaczcie -  doświadczenie makabryczne. Do tej pory nie jestem w stanie zrozumieć takiej formy zajęć. Weszliśmy również na drogę komunikacji alternatywnej. To był strzał w dziesiątkę! Zoszka zaczęła się komunikować, a nie wypowiadać wyuczone dźwięki i wyrazy bez kontekstu. Jednak do tej pory nie udało nam się "rozgadać" Zosi czy korzystać z symboli w sposób bardziej swobodny. Jesteśmy w tej chwili na etapie przebudowywania Mówika. Zobaczymy na ile zmiany będą owocne.

Od wielu lat mojemu sercu bardzo bliskie są terapie niedyrektywne, ale w przypadku Zoszki jest tak, że sprawdzają się również elementy terapii behawioralnej.

Po tych 9 latach szukania drogi do Zoszkowego świata, wiem, że nic nie jest jednoznaczne. Nie potrafię się upierać przy jednej formie zajęć i mam potrzebę szukania osób, którym ufam, a przede wszystkim, którym ufa Zosia. Potrzebuję najzwyczajniej w świecie pomocy w pokonywaniu codziennych wyzwań. I takie podejście nie raz potrafiło mnie pozytywnie zaskoczyć. 

Możemy mieć drobne zastrzeżenia do funkcjonowania systemu szkolnego (Zosia jest uczennicą w dużej publicznej szkole) czy marzyć o tym, żeby sale były pięknie wyremontowane i nowocześnie wyposażone, jednak najlepszą informacją zwrotną, jest dla mnie Zosia wołająca co rano "Do szkoły!" oraz "Przytulić", wypowiadane do pań, a to świadczy, najzwyczajniej w świecie, o zaufaniu ☺

*****

- Zosiu ścisz! (zabawkę) - woła Tata

Zosia ścisza, woła do Taty "Iść!" (w sensie: idź już sobie). Tata wychodzi, Zosia odprowadza go wzrokiem po czym podkręca głośność na full :P

O tym gdzie byliśmy, gdy nas nie było :)

Ostatnie miesiące upłynęły nam w takim tempie, że ho!

To był czas zdominowany przez sprawy remontowe oraz organizowanie nowej szkoły dla Zosi.

Oprócz nieprawdopodobnej ilości mniej lub bardziej istotnych decyzji, które musieliśmy podejmować w ostatnim czasie, toczyło się także normalne życie. Staraliśmy się więc korzystać z lata, które wpadło z impetem już na wiosnę i w zasadzie zostało do teraz ☺

Po raz kolejny wzięliśmy udział w rodzinnym święcie zorganizowanym przez przedszkole Zoszki. 

Było kolorowo i bardzo sympatycznie, bez asysty burz, które mruczały dookoła, ale na szczęście ani śmiały przeszkadzać dzieciom. W tym roku czekała na nas wioska indiańska:

Z pewną dozą obaw, dotarliśmy również na Śląski Air, Piro & Moto Show. Zosia świetnie się czuła, mimo bardzo konkretnego poziomu decybeli. Piknik na kocu trwał w najlepsze przy akrobacjach odbywających się tuż nad naszymi głowami. Co tam się działo!

W czerwcu miało miejsce piękne wydarzenie. 

W Katowicach, Mikołowie oraz Chorzowie odbywały się XI Ogólnopolskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych. 

Wcześniej nie wiedzieliśmy o tej inicjatywie zupełnie nic. 

Ponieważ jednak Zoszkowy Tata wziął udział w Torchrun czyli Strzegących Prawa Biegu z Pochodnią na rzecz Olimpiad Specjalnych, przez kilka dni żyliśmy wspaniałą rywalizacją sportową.

I stało się tak, że do IX OLIOS dołączyła również nasza Zoszka! Świetnie sobie poradziła podczas biegu z pochodnią, a także w Spodku, podczas ceremonii otwarcia.

 https://www.facebook.com/Olimpiady/

 https://www.facebook.com/Olimpiady/

www.torchrun.pl

Znicz Olimpijski i my.

I już po ☺

A tu wprawne oko dostrzeże Tatę z Zoszką, moment tuż przed zapłonięciem Znicza Olimpijskiego:

 

Nieźle, prawda?

Kto wie, może za czas jakiś Zosia dołączy do Olimpiad Specjalnych jako zawodniczka ☺?

Obstawiałabym pływanie ;)

Idea Olimpiad specjalnych jest absolutnie wyjątkowa, mam więc nadzieję, że jeszcze kiedyś spotkamy się na Śląsku, a dzielni zawodnicy będą rywalizować przy coraz to większej publiczności. Niech ruch Special Olimpics rośnie w siłę!

Więcej informacji na temat Olimpiad Specjalnych oraz ich historii znajdziecie tu, a relację oraz mnóstwo zdjęć z tegorocznych śląskich Olimpiad Specjalnych, na Profilu Facebook'owym. 

Szkoła, to już!

Pamiętam ten dzień.

Ścisk w sercu, strach, ale i ufność, że Zoszka da radę.

Jakoś przy Franiu było inaczej. Nie uroniłam ani łezki, gdy został pierwszy dzień w przedszkolu. 

Wiedziałam, że Franek jest na to gotowy, a my oddajemy go w dobre ręce.

Zosia nie mogła mi powiedzieć co czuje, gdy szła do przedszkola, więc trudno mi było pozbyć się czatujących gdzieś tam podskórnie rozmaitych obaw.

Nasz rytm był w tamtym okresie szalony, zastanawialiśmy się również jak my to wszystko ogarniemy.

Jakoś poszło ☺

Ani się obejrzeliśmy, gdy Zoszka skończyła 9 lat i trzeba było się pożegnać po 5 latach wspólnej drogi.

Nie przyszło nam to łatwo, o nie!

Mimo, że bywały dni trudne, Zofijka naprawdę pokochała przedszkole!

W ostatnich miesiącach w każdy weekend słyszeliśmy "Do przedszkola!" To chyba najlepiej oddaje jak dobrze Zosia się tam czuła ☺

Przez tych kilka lat Zoszka znacznie bardziej otworzyła się na dzieci. Nie raz potrafiła nas zaskoczyć przytulając się do kogoś czy pożyczając innym dzieciom swoje zabawki. 

Przekonała się do wspólnego jedzenia przy stoliku.

Pokochała pieski dzięki dogoterapii. 

Dawała się namówić na zajęcia plastyczne ☺

Poczuła się bezpiecznie, gdy nas nie było w pobliżu, a to ważne, bo przecież nie zawsze będziemy razem.

Mamy w sobie mnóstwo wdzięczności za te lata!

Będziemy tęsknić jak nic, ale jednocześnie jesteśmy ciekawi co będzie dalej i otwieramy się na nowe...;)

Puk puk

Nie napiszę dziś dużo, choć w ostatnim czasie tak wiele się działo.
Wybaczcie, że w minionych miesiącach wiatr hulał na blogu, ale remont ogarnął nas zu-peł-nie.

Dziś nasza rodzinka nocuje w mieszkaniu pierwszy raz po tych wszystkich zmianach.
Nareszcie możemy stwierdzić, że remont jest już za nami.
Czekają nas jedynie przyjemności związane z wykańczaniem, no ale na to mamy wiele, wiele lat :P


Tak po cichutku marzę, żeby Zosiak się odnalazł w nowej rzeczywistości.
Początek był ciężki, ale potem było wspaniale. chichrałyśmy razem do późnego wieczora :)
Oby tak dalej!

Urodzinowo

I kolejny rok zleciał nie wiadomo kiedy.

Masz już Córeczko 9 lat !

Życzę Ci, żeby bez względu na to jak wiele trudności przyjdzie Ci jeszcze napotkać na swojej drodze, zawsze otaczali Cię dobrzy, pomocni ludzie.

Życzę Ci również, żeby świat był dla Ciebie ciekawy i wart poznania, jak najwięcej powodów do tego Twojego cudnego uśmiechu oraz żebyś się odnalazła w nowej szkole☺

*****

Tegoroczne urodziny Zoszki były bez odświętnego obrusa i szerszego rodzinnego grona.

Było kameralnie, na luzaczku i mocno spacerowo. No i z kawałkiem tortu, jak na urodziny przystało ;)

A niebo było zupełnie jak 9 lat temu, gdy Zoszka przyszła na świat ☺

I już Wielkanoc

I znowu wpadliśmy z impetem w Wielkanoc.

Zwykła codzienność połączona z wszystkimi sprawami okołoremontowymi pochłonęły nas bez reszty.

W ostatnich tygodniach pokryliśmy się sporą sporą warstwą kurzu za sprawą najcięższych prac związanych z remontem. Cieszymy się ogromnie z każdego postępu i nie możemy doczekać chwili, gdy wszystko będzie już gotowe i dostosowane do Zoszki. Mamy nadzieję, że sąsiedzi jakoś wytrzymają te wszystkie głośne prace, których nijak nie da się przeprowadzić inaczej.

W międzyczasie Zosia goiła się po zabiegu pod narkozą u dentysty. Powikłanie było paskudne i sami nie możemy wyjść z podziwu, że wszystko się tak pięknie i w miarę szybko zagoiło.

Ani się obejrzeliśmy jak zapukały do naszych drzwi Święta Wielkanocne.

W Wielką Sobotę pojechaliśmy, poza tradycyjnymi elementami tego dnia, na basen dając Zoszce czas na odpoczynek i oderwanie od naszej szalonej ostatnimi czasy rzeczywistości.

A teraz jest już spokojnie, rodzinnie i z nadzieją w sercu, czego i Wam życzymy!