2020

Nowy Rok tuż tuż.

Ten stary przyniósł nam pozytywną rewolucję, ale i zdążył nas porządnie zmęczyć.

Czyli chyba wszystko w normie - życie 😊

Niezmiennie marzę o Zosi bardziej otwartej na otaczający świat.

Wyobrażam też sobie, że spuszczamy łomot wszystkim przeciwnościom, które Zosia spotyka na swojej drodze w 2020😊

Chciałabym, żeby to był waleczny rok. Żeby udawało się nam wygrywać małe bitwy, bo przecież życie tak właśnie upływa - krok za kroczkiem, zwłaszcza, gdy trasa biegnie wciąż pod górkę.

"Tyle wart jest nasz rok, ile zdołaliśmy przezwyciężyć w sobie niechęci, ile zdołaliśmy przełamać ludzkiej złości i gniewu. Tyle wart jest nasz rok, ile ludziom zdołaliśmy zaoszczędzić smutku, cierpień, przeciwności. Tyle wart jest nasz rok, ile zdołaliśmy okazać ludziom serca, bliskości, współczucia, dobroci i pociechy."

~ kard. Stefan Wyszyński

No to skok w Nowy Rok 💪💪💪

Do Siego!

W+B+Z+F+J

P.S. Update z pola walki. Franek już po ospie. Wersja lekka. Zoszka zaliczyła zacną wirusówkę z temperaturą ponad 39. Teraz pozostał tylko kaszel, który wywołuje jej śmiechawkę, więc kierunek jest dobry. Wirus nie poddał się łatwo i przeskoczył niestety na Jasia, Sylwester upłynie nam więc na oglądaniu bajki z Franiem, śpiewaniem Zosi i utulaniem najmniejszego smyka z dźwiękami inhalatora w tle. Sylwester z trójką znaczy się 😉 

Przedświąteczne tsunami

Miało być o dojrzewaniu i zmiennym napięciu mięśniowym, a życie toczy się swoim rytmem i funduje różne niespodzianki.

W duuużym skrócie:

- Franek ma ospę, piękną, książkową. Zosia i Jaś czekają następni w kolejce (Zoszka dziś rano położyła się do łóżka i leży pod kołdrą, a to oznacza, że coś się święci)

- Jaś z dnia na dzień przestał jeść, czym przyprawia mnie o szybszą utratę włosów. Od dłuższego czasu czułam, że coś jest nie tak, ale 3 specjalistów, do których się udałam uznało, że wszystko jest dobrze i że mamy zwiększyć intensywność szukania pomocy za kilka tygodni, jeżeli problem nie zniknie.

Gdy byliśmy na równi pochyłej, naszym światełkiem w tunelu okazała się była terapeutka Zosi (pani Aneto - raz jeszcze baaardzo dziękujemy!), która odesłała nas do prawdziwych speców.

Okazało się, że Jaś ma paskudne wędzidełko. W piątek byliśmy na jego podcięciu. Niestety poprawa nie jest duża, nadal walczymy. Potrzeba czasu, żeby język zaczął prawidłowo pracować. 

Dlaczego o tym piszę?
Dlatego, że niewłaściwe wędzidełko przekłada się na duże problemy z jedzeniem (z piersi czy z butli). W późniejszym czasie może wpływać na problemy z rozszerzaniem diety (wymioty, krztuszenie się). Jeszcze później nieprawidłowe wędzidełko lubi zaburzać mowę na wielu płaszczyznach (seplenienie/ problemy z wymawianiem litery "r" czy w ogóle rozwój mowy).

O wędzidełku mówi się niewiele, a szkoda, bo potrafi naprawdę przysporzyć wiele problemów.
Podcięcie trwa chwilkę, nie boli, a minimalizuje prawdopodobieństwo nieprzyjemnych niespodzianek czy też dłuższych terapii logopedycznych. Oczywiście niektóre problemy są wynikiem zaburzeń OUN, ale myślę, że warto wybrać się do neurologopedy. Przecież nie wszystkie problemy muszą wynikać z zaburzeń neurologicznych.
- Zosia ma nowe ortezy i zupełnie ich nie akceptuje. Po wielu poprawkach mamy je w domu i każde włożenie ich wiąże się z histerią. A wyjścia nie ma, trzeba je zakładać, ponieważ wraz z dojrzewaniem ustawienie nóg Zoszki znacznie się pogorszyło.

Jest gęsto i w najbliższym czasie nie zanosi się na poprawę, ech.
Święta spędzamy sami, w przysłowiowych dresach, nie mamy siły na nic więcej :P

Choinka już stoi, w wersji okrojonej z samymi lampkami, gwiazdą i dwoma bombkami zrobionymi przez Zoszkę w szkole. Reszty ozdób nie ma komu powiesić. No i czasu jak śniegu - za mało ;)

Mam nadzieję, że jesteście zajęci samymi miłymi sprawami okołoświątecznymi :)

Prezent

- Dzień dobry, dzwonię z MOPSu Katowice w sprawie podnośnika - usłyszałam kilka dni temu głos w telefonie.

Nie bardzo wiedziałam o co chodzi. Podnośnik w domu mamy, działa bez zarzutu. Coś w dokumentacji się nie zgadza?

 - Składała Pani wniosek na podnośnik do...samochodu? 

I wtedy sobie przypomniałam. Kilka miesięcy temu idąc za ciosem (i mając motywację w postaci rosnącego brzuszka) postanowiłam zawalczyć o odciążenie naszych pleców. O ile, ku naszemu zaskoczeniu, montaż podnośnika do domu był możliwy bardzo szybko, o tyle przy składaniu wniosku na wersję samochodową usłyszałam, że środków nie ma, jestem daleko w kolejce, ale wniosek złożyć oczywiście mogę. I złożyłam, a potem o całej sprawie zwyczajnie zapomniałam 😊

Podczas rozmowy telefonicznej okazało się, że przyszło ekstra zasilenie z PFRONu i montaż podnośnika samochodowego będzie jednak możliwy. Koszt - 9500 zł. Z czego niecałe 1500 zł będzie pokryte z 1%.

Do nas Mikołaj zawitał w tym roku wcześniej i jest bardzo, bardzo hojny!

Docelowo marzymy o aucie z rampą automatyczną, ale na ten moment jest to wydatek nie do ogarnięcia. Udało nam się znaleźć podnośnik, który możemy zainstalować w naszym samochodzie. Jego części są na tyle lekkie, że bez problemu poradzę sobie z nimi nawet ja. Będę musiała jedynie oswoić się z urządzeniem i doliczyć czas na korzystanie z niego podczas przejazdów.

Zoszka rośnie w oczach i to jest ten moment, żeby zacząć maksymalnie ograniczać sytuacje, w których będziemy samodzielnie ją dźwigać. Ubrania na 140/150 i niemal 30 kg wagi! Jak tak dalej pójdzie, jeszcze rok, dwa i Zosia dogoni mnie wzrostem!

Sprawa podnośnika jest na etapie papierologii. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, 31.12 główna część będzie już zamontowana tutaj, a do końca stycznia podnośnik powinien już działać.

Trzymanie kciuków mile widziane 😊

W przyszłym roku, czeka nas również wymiana wysłużonego fotelika samochodowego Recaro.  Zosia najzwyczajniej w świecie z niego wyrasta. Szukamy godnego następcy. Pewnie zamówimy prezentację popularnego Carrota, choć cena przeraża - 7000 zł...

Sprzęty ortopedyczne to jedna wielka niekończąca się opowieść. Jak dobrze, że mimo nieprawdopodobnych kosztów, możemy je Zoszce zapewnić. Dziękujemy, że jesteście z nami 😍!

Kolacja

Zrobiliśmy na kolację jajecznicę. Z pieczarkami i cebulką. Na masełku.

Tak, wiem, można przygotować lżejsze wersje wieczornego posiłku, ale Zoszka tak pięknie woła

"Jajeczniczkę!", że trudno jej odmówić 😊

Jaj było 10, do tego 0,5 kg pieczarek i 2 cebule. Zeszła cała, mimo, że Frankowy apetyt dopiero się rozkręcał po przeziębieniu.

I tak się zastanawiam ile będziemy jeść za tych kilka lat...

Wstępnie ustaliliśmy z tatą, że gdy Zoszka będzie nastolatką, a Franek zacznie rosnąć na potęgę, przejdziemy we dwoje na dietę. 

Gdy dojrzewać zacznie też Janek, będziemy z tatą chyba na permanentnym poście, inaczej nie wiem jak domowy budżet ogarnie apetyt naszej trójki 😋

A dawno temu tata żartował, że potrzebne będą 2 pensje. Jedna, żeby wyżywić rodzinę, a druga, żeby wyżywić mnie. O jakże się pomylił 😄

P.S. Zosia mówi często o sobie "głodomór" (w sensie jestem głodna, dajcie jeeeść 😊)

Dzień jak co dzień

Dzieje się, dzieje!

Franek postanowił rozprawić się z wirusem (jak dobrze, że teraz, a nie wtedy, gdy Jaś przyszedł na świat, uf!) Lecimy więc z inhalacjami, oklepywaniem pleców i wołaniem co chwilę: - Franek do łóżkaaa! (co akurat nie powinno martwić - niemożność zagonienia do łóżka dobrze rokuje 😋)

Jaś okazał się być dzieckiem zagadką. Żadnych reguł, żadnego rytmu. Jeżeli w poniedziałek syn nasz najmłodszy dał się odłożyć do łóżeczka i nawet na chwilę przymknął oko, możemy być pewni, że we wtorek będzie inaczej😊Już wiemy, że sen jest dla Jasia często pojęciem abstrakcyjnym, a zasypianie to nierzadko mission impossible. No i kto to w ogóle wymyślił, żeby noc była do spania? Tyle ciekawych rzeczy można robić od zmierzchu po świt!

Zosia i Franio byli dziećmi, które miały swój rytm. Byli łatwi w rozszyfrowaniu czego im potrzeba. Teraz dla odmiany odrabiamy nową lekcję  - improwizacji połączonej z intuicją 😎

Zoszka jest na etapie wyżynania się stałych trójek. Jej nastrój to sinusoida, ale co ciekawe po raz pierwszy, mimo gorszego samopoczucia,  regularnie domaga się naszej obecności (wcześniej nieraz pisałam o naszej bezradności z powodu bycia odtrącanymi, co było szczególnie dotkliwe, kiedy  Zosia czuła się naprawdę źle). Staramy się więc jak możemy być, gdy tego potrzebuje. Cieszą nas wieczorne rytuały, powrót wspólnych posiłków czy każde przytulanko. Swoją drogą ciekawe, że potrzeba bliskości wyostrzyła się właśnie teraz, gdy Jaś jest tak bardzo absorbujący. Klasyka psychologii 😉 Zresztą nie ważne dlaczego, ważne, że taka potrzeba jest 😄

W przestrzeni mowy, każdego miesiąca pojawiają się nowe komunikaty czy mini dialogi. Zosia powtarza też zwroty/zdania usłyszane w szkole.

I tak ostatnio codziennie rano słyszymy: - Jedziemy do Justynki! - Zoszka chce jechać na rehabilitację, co tylko upewnia nas, że mimo ogromnego wysiłku jaki musi wykonać podczas ćwiczeń, czuje się wtedy bezpieczna i dobrze zaopiekowana. 

W ciągu dnia mamy za to takie wymiany:

- Przytulić.

Tulimy się czas jakiś.

- Dzięki! - słyszę od Zosi 😊

Ładny kociołek mamy, ale jakoś dajemy radę ogarniać sprawy mniej lub bardziej zwyczajne 😊

2+3 :)

Ależ warstwa kurzu pokryła zoszkowego bloga!

Tyle miesięcy przerwy w pisaniu!

Nie dlatego, że nie ma o czym.

Nie dlatego, że postanowiłam przerwać pisanie (choć uczciwie przyznaję, ze myślę nad zmianą koncepcji).

Nie dlatego, ze Zoszka przestała potrzebować rehabilitacji, choć bardzo chciałabym, żeby tak właśnie było.

Wszystko przez to, że najpierw spałam na potęgę starając się jednocześnie ogarniać bieżące sprawy,  a potem 25.10, w słoneczny jesienny poranek...

...otworzyliśmy nowy rozdział dla naszej rodzinki: dołączył do nas Janek 😊

                             

Zoszka przyjęła brata bardzo pozytywnie i ku naszemu zdumieniu nie reaguje źle na niemowlęcy płacz. 

Trzymajcie za nas kciuki, będzie się działo 😊!

Pismo

Odebrałam i otworzyłam.

Przeczytałam. Zamrugałam oczami.

Przeczytałam kolejne dwa razy.

A potem trwałam w zdziwieniu  😄

Pod koniec stycznia złożyłam w MOPS-ie, nie przywiązując się zbytnio do rezultatu, pismo z prośbą o dofinansowanie do likwidacji barier. Nie liczyłam na zbyt wiele. Po pierwsze złożyłam go nieprzyzwoicie późno. Każdy kto kiedyś miał okazję składać podobny wniosek ten posiadł wiedzę tajemną, że trzeba warować u bram MOPS-u już 2 stycznia, dzięki czemu wniosek jest na początku kolejki, a więc szanse na wsparcie rosną. Po drugie 21.01 złożonych wniosków była już niemal setka. Wszystkie dotyczyły osób starszych, które chciały wyremontować łazienkę przy jednoczesnej likwidacji barier. 

Koszty podobnych remontów są duże.  Jeżeli pomnożymy to przez ilość wniosków, to wiadomo, że pula środków rozejdzie się bardzo szybko.

Nasza jedyna szansa polegała na tym, że część środków zostanie dedykowana innym adaptacjom niż remonty. 

Fakty są nieubłagane. Zosia rośnie i przybiera na wadze. Codzienne podnoszenie Zoszki jest nie lada wyzwaniem, które nasze kręgosłupy odczuwają coraz bardziej. I lepiej w tym zakresie nie będzie. Zosia miewa momenty, że wstaje np. z łóżeczka z naszą pomocą, ale są i takie chwile, że ta czynność ją przeraża i nie ma wyjścia - trzeba ją podnieść.

W mieszkaniu nie mamy wystarczająco dużo miejsca, żeby zmieścić podnośnik stacjonarny. Aktualnie używane sprzęty skutecznie zagarnęły przestrzeń. Postanowiliśmy więc zawalczyć o podnośnik sufitowy zamontowany w pokoju Zosi i w łazience. Koszt wersji, która obejmuje dwa pomieszczenia - niemal 30.000zł (!). Wiedzieliśmy, że nie chcemy ruszać środków z 1% przeznaczając je niezmiennie na rehabilitacje, terapie i wizyty lekarskie.

Powolutku zaczynałam się przymierzać do zorganizowania jakiejś szalonej akcji, która dałaby nam nadzieję na zebranie potrzebnej kwoty, a tu niespodzianka - jest bardzo duża szansa, że nie będzie takiej potrzeby.

Jesteśmy bardzo, bardzo szczęśliwi!

Prosimy trzymajcie kciuki, żeby wszystko się udało!

P.S. Pismo zostało opatrzone datą 1.04, ale zakładamy, że to nie jest MOPS-owy żarcik 😋

Z życzeniami wielkanocnymi

I już jest.

Wielkanoc 2019.

Za nami cały dzień rodzinnego świętowania.

Chwila zatrzymania, radości i pozytywnej bieganiny wokół stołu (dzieci 😉)

Życzymy Wam radosnego świętowania Wielkiej Nocy!

Niech to będzie piękny czas!

P.S. W Wielki Piątek otrzymaliśmy listownie informację, która była tak nieprawdopodobna, że  dopiero po trzeciej lekturze pisma dotarło do mnie, że to co niemożliwe nabierze jednak realnych kształtów, yeah 😄 O wszystkim napiszę jutro.

10

Pamiętam, że dawno dawno temu próbowałam sobie wyobrazić Zoszkę jako starszą dziewczynkę. 

Zastanawiałam się co będzie lubiła, co ją będzie drażniło, jak będzie wyglądała.

Średnio mi to wychodziło, a przynajmniej nie miałam wtedy zupełnie wyobrażenia jaki bagaż przyjdzie Zoszce dźwigać.

10 lat rehabilitacji i terapii za nami. Niezliczona ilość przejechanych kilometrów oraz wylanego potu i łez. Na szczęście promykom słonka udawało się przebijać przez gęste chmury.

Nie udało nam się zapewnić Zosi beztroskiego dzieciństwa i uchronić jej przed bólem i smutkami.

Ale trzymam się tego, że mimo wielu trudności na jej buzi często pojawia się uśmiech, a to znak, że udaje się nam przemycać dobre chwile 😊

Córeczko!

Gdyby tak istniała czarodziejska mikstura na Twoje problemy! Ech, oddalibyśmy wszystko!

Wiem, że nieraz jest Ci bardzo ciężko, ale mimo wszystko nie tracimy nadziei, że jeszcze mnóstwo dobrych chwil przed Tobą.

Zakwitaj nam radośnie i kolorowo :*

Kochamy Cię baaardzo!

O biodrach słów kilka

Dostaliśmy opis zdjęcia RTG bioder od lekarza. Biodra Zosi są w granicach normy wiekowej. Lewe ma się lepiej, prawe gorzej, ale nie wymaga żadnej operacyjnej interwencji. Na ten moment odsuwamy od siebie wszelkie myśli zabiegach własnie i skupiamy się na tym co robiliśmy dotąd - ćwiczenia, ćwiczenia i jeszcze raz ćwiczenia.

Pozostaniemy w dotychczasowym rytmie zajęć czyli w ciągu tygodnia: 1x ćwiczenia rozciągające/ z wykorzystaniem wałków/ elementami Bobath, 1x chodzenie w kombinezonie Dunag, 1x ćwiczenia w Podrobocie. 

Do tego oczywiście basen, ale pływanie jest dla Zoszki nie tyle ciężką pracą co odprężeniem i przyjemnością ;)

Podczas ostatnich wizyt kontrolnych neurolog, ortopeda i lekarz rehabilitacji powiedzieli w zasadzie to samo - gdyby chód Zoszki nadal się pogarszał, zaproponowali rozważenie fibrotomii. Jeżeli tendencja nie będzie cały czas spadkowa, ćwiczenia to niezmiennie najlepsza opcja.

Póki co z chodzeniem jest lepiej, tzn. rotacja stóp nadal występuje, ale w znacznie mniejszym stopniu, ufff.

Myślę, że przy takim tempie wzrostu (spodnie kupione w grudniu, takie wiecie, "z zapasem", zaczynają być przykrótkie!) spadki formy czy pogorszenia pracy mięśni są nieuniknione. MPDz nie patyczkuje się z rosnącymi nastolatkami.

Oby udało się przetrwać ten najbardziej szalony okres wzrostu Zosi bez potrzeby operacji...

A dziś proszę bardzo, ćwiczenia z uśmiechem na twarzy 😊 Początek trudniejszy, ale z czasem jakość chodu Zosi się mocno poprawiła. 

*****

Nie wiem czy dałoby się zmierzyć naszą wdzięczność za coroczną szansę, którą Zoszka otrzymuje.

Dziękuję, że mogę słyszeć od Zosi mamo, śniadanko, czekolada 😊

Dziękuję, że widzę jej uśmiech, że czuję jej przytulenie i że mogę je odwzajemnić.

Niby normalna sprawa, ale dla nas to bardzo ważne chwile.

Dziękuję, że nadal możemy walczyć z nadmiernym napięciem, bólem i wytyczać kolejne ścieżki docierania do Zosi. 

Wkładamy wiele serca i sił, żeby było jak najlepiej, ale sami nie dalibyśmy rady.

1%  towarzyszy nam od 2012 roku. Tak wiele gór udało nam się dzięki niemu pokonać!

Systematyczna rehabilitacja, zajęcia GPS, zajęcia wspomagające AAC, halliwick&watsu, hipoterapia, dofinansowanie do niektórych sprzętów ortopedycznych i rehabilitacyjnych (w tym roku czeka nas wymiana ortez ortopedycznych). Planujemy również zakup maty do hydromasażu, żeby wspomóc rozluźnianie mięśni zwłaszcza teraz, gdy rosną jak szalone ;) To plan na ten rok.

Jeżeli ktoś z Was chciałby podarować naszej Zoszce swój 1%, nic się nie zmieniło, wszystkie niezbędne szczegóły można znaleźć poniżej. 

Baaardzo dziękujemy za każde wsparcie 😊!

Obiecujemy niezmiennie robić wszystko, żeby 1% był jak najlepiej wykorzystany!