MPDz według NFZ

W każdy wtorek jeździmy z Zoszką do ośrodka na terapię w ramach NFZ. Mamy kolejno 30 minut rehabilitacji, a następnie 30 minut zajęć z logopedą. Ponieważ Zosia otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności, przysługuje jej 20 godzin terapii, po upływie których mamy obowiązek odmaszerować na kontrolę do lekarza neurologa. Dlaczego? Ponieważ NFZ uznał, że MPDz jest chorobą, którą da się wyleczyć, a tak regularne wizyty kontrolne mają wyeliminować potencjalnych oszustów, którzy chcą naciągnąć system na dodatkowe zajęcia. Rozumiem częstsze badania lekarskie dla dzieci, które mają niewielkie problemy rozwojowe wymagające jedynie kilku/kilkunastu sesji terapeutycznych. Ale w przypadku dzieci przewlekle chorych? Czy naprawdę jest konieczne kursowanie do lekarza tak często zamiast np. raz do roku? Pytanie wydaje się tym bardziej zasadne w przypadku dzieci, które nie chodzą czy nie siedzą.
Trzeba przyznać, że w naszym ośrodku na neurologa nie trzeba czekać kilka miesięcy, lecz tydzień, dwa. Można więc zachować ciągłość terapii. Wiem jednak, że nie wszyscy mają tyle szczęścia. Czasem trudno jest oprzeć się wrażeniu, że te kilka miesięcy oczekiwania przez dzieci na wizytę kontrolną pozwala NFZ-owi zaoszczędzić trochę środków na braku zajęć terapeutycznych. Czysty zysk. Dobrze, że nie trzeba czekać na badanie do 2020 roku.

Muszę wysłać do NFZ-u pismo z podziękowaniem za oświecenie mnie, że MPDz jest chorobą uleczalną J Jakie to szczęście, że te częste wizyty pomagają nam, niewprawnym rodzicom i terapeutom, wychwycić najdrobniejsze postępy Zoszki w drodze do jej pełnej samodzielności.
Niech żyje logika państwowej służby zdrowia!

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

1% i fanfary

Po kilku miesiącach pracy nowego fundacyjnego programu do rozliczeń, całość 1% trafiła na subkonto Zoszki. Po raz kolejny serca ściskają nam się z wdzięczności! Kwota przekazana na leczenie i rehabilitację naszego Bąbla jest dwukrotnie większa niż w roku ubiegłym. Jest to o tyle dla nas ważne, że po zmianie metody Zoszkowej rehabilitacji z Vojty na Bobath koszty terapii wzrosły niemal trzykrotnie. To dzięki Wam możemy nadal planować rehabilitację i leczenie na kolejny rok czyli:

- kontynuować rehabilitację met. Bobath z wykorzystaniem specjalnych kombinezonów "Dunag" wzmacniających jej efekt.

-   kontynuować rehabilitację wspomagającą pionizację w specjalnej uprzęży "Pająk"

-   kontynuować terapię Integracji Sensorycznej oraz rehabilitację na basenie metodą Hallwick
-   systematycznie gipsować nóżki, żeby poprawiać ustawienie stópek

-   zapewnić regularne zajęcia Komunikacji Alternatywnej, z logopedą, logorytmikę
-   zakupić sprzęt ortopedyczny (stopa rośnie, nie ma rady): łuski, buty ortopedyczne, wkładki supinujące do butów

-   kontynuować leczenie zeza, wykonywać kontrolne badania USG mózgu, brzuszka (drenu od zastawki)

Dodatkowo planujemy diagnostykę w ośrodku Prodeste oraz hipoterapię. 

Mamy świadomość, że bez Waszego 1% zostalibyśmy w przysłowiowym "lesie" lub musielibyśmy przeznaczyć mnóstwo dodatkowego czasu na pozyskiwanie środków na leczenie Zoszki. Na szczęście możemy skoncentrować się na tym co najważniejsze J

Z całego serca dziękujemy anonimowym darczyńcom z miast, miasteczek i miejscowości, które podlegają pod Urzędy Skarbowe: Wągrowiec, Kraków, Nowy Sącz, Poznań, Myszków, Krapkowice, Katowice, Gorzów Wielkopolski, Oświęcim, Tychy, Chorzów, Lublin, Radomsko, Sulęcin, Bielsko - Biała, Mysłowice, Gliwice, Bydgoszcz, Jaworzno, Będzin, Zielona Góra, Sosnowiec, Siedlce, Szamotuły, Skarżysko - Kamienna, Leszno, Sępólno Krajeńskie, Kościerzyna, Bytom, Jaworzno, Rybnik, Piekary Śląskie, Czechowice - Dziedzice, Kłobuck, Olesno, Mikołów, Żywiec, Siemianowice Śląskie, Warszawa, Zabrze, Bolesławiec, Jastrzębie - Zdrój, Częstochowa, Tarnów, Olkusz, Jawor, Chojnice, Piła, Żory, Pszczyna, Łódź, Ruda Śląska, Bydgoszcz, Wrocław, Kielce, Wadowice, Suwałki, Cieszyn, Chrzanów, Wodzisław Śląski, Włocławek, Jelenia Góra, Opole. 
Fanfary dla Was! 

Jeżeli znacie kogoś kto wsparł terapię Zosi, a nie ma dostępu do Zoszkowego bloga, przekażcie proszę od nas gorące podziękowania!

Zoszka dziękuje tak jak potrafi najlepiej - uśmiechem J

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

"Tato, gdzie jedziemy?"

Są takie książki, od których ciężko się oderwać. Nocna lampka gaśnie grubo po północy, po przeczytaniu ostatniej kartki. 

Książkę, którą opisuję poniżej pochłonęłam.

Dlaczego wspominam o niej na Zoszkowym blogu? 

Została ona napisana przez ojca dwójki niepełnosprawnych fizycznie i umysłowo chłopców. Wydawać by się mogło, że nastrój będzie w niej przygnębiający, pełen bólu i rozczarowań. Mimo, że trudne chwile są częścią codzienności, która towarzyszy chłopcom i rodzicom, czeka nas podczas lektury miła niespodzianka. Fakt, że książka została nakreślona ręką francuskiego humorysty rzuca nietypowe światło na obraz przeżywanej niepełnosprawności. Mimo, że możemy poznać troski, z którymi zmaga się ojciec (jak wiele z nich jest mi bliskich!), autor mocno podkreśla, że fakt bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego nie nakłada nań obowiązku przywdziewania pokutnego worka i miny męczennika. Śmiech to dla Jean-Louis Fourniera sposób radzenia sobie z rzeczywistością, której nie da się do końca zmienić.

Zachęcam wszystkich do lektury, szczególnie te osoby, którym wydaje się, że w rodzinach z ciężko chorym dzieckiem panuje jedynie ciągły smutek, niezrozumienie i zmęczenie. Zapewniam, że nie J

*****

Zgodnie z zasadą "dzieci brudne to dzieci szczęśliwe", Zoszka niesiona zapachem soczystych jabłek sprawnie otworzyła maminą torebkę skrywającą owoce. Wydobyła sztukę, a jakże, najdorodniejszą. Zjadła ją zupełnie sama dbając przy tym, żeby miejsca na bluzce i spodenkach, nieuciapane słodkim, pachnącym sokiem były w zdecydowanej mniejszości. Fajny widok J

 No dobra, więcej na raz nie napakuję do buzi. 

A jak skończę, to dostanę dwa następne?

W sumie jedno wystarczy J

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

Zbędny balast

Otóż Zoszka uznała, że nóżki są zupełnie zbędne. Przeszkadzają jej i tyle. Do tej pory Zosia w niedoskonały sposób, ale jednak samodzielny stawała w łóżeczku. Od jakiegoś czasu tego nie robi, niechętnie daje się też pionizować w łuskach. Zajęcia rehabilitacyjne są kumulacją buntu. Wiedziałam, że Zosia potrafi być donośna, ale że aż tak ;)? Jeśli Mała podciąga się w swoim łóżeczku, robi to jedynie tak, że pracują same ręce, nogi wiszą, a Zosia wygląda jakby zupełnie nie wiedziała co z nimi zrobić. Wszystko wskazuje na to, że miesiące rehabilitacji zaowocowały tym, że Zoszka porzuciła niewłaściwy sposób stania, ale prawidłowy wzorzec jest dla niej trudny i budzi strach. Ciekawe ile czasu zajmie nam przełamanie Zosi i zachęcenie jej do prawidłowego stania, bo o to, że jest to tylko kwestią czasu jestem spokojna. Zoszka jest naprawdę w dobrych rękach. A poza tym Mała zapomniała, że wszelkie bunty to nie z rehabilitantką panią Anetą, która ma czas i z anielską cierpliwością robi swoje. Nie jeden opór i strach już w swoim życiu przełamała podczas ćwiczeń J

*****

Wczoraj przeczytałam, że miłościwie nam panujący Sejm przyjął ustawę wprowadzającą nowe świadczenia rodzinne. Doprecyzowano, że 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego będzie przysługiwało tylko rodzicom i najbliższym krewnym chorego dziecka (pytanie: kto inny do tej pory mógł z tego świadczenia korzystać?). Będzie również dodatkowy zasiłek opiekuńczy dla rodziców, którzy wychowują dziecko powyżej 25 r.ż. Jego wysokość będzie uzależniona od dochodów i dostępna jedynie w sytuacji gdy jeden z rodziców zrezygnuje z pracy. No i właśnie to mnie najbardziej bawi w tych przepisach. Według ustawy bardziej opłacalny jest scenariusz, w którym jeden z rodziców całkowicie rezygnuje z aktywności zawodowej, oddając wypłacanie swoich zarobków w postaci zasiłku w opiekuńcze ręce państwa. Sytuacja, w której rodzic korzysta ze wsparcia państwa, ale jednocześnie podejmuje pracę w ramach umowy o dzieło czy na część etatu i opłaca podatki jest nie wiedzieć czemu nie warta uwagi. No bo jaki zysk ma Państwo z dodatkowych podatków zasilających coroczny budżet? A jaki sens miałaby legalna praca rodziców, którzy mogliby samodzielnie pokryć większą część kosztów rehabilitacji? I niestety nic nie wskazuje  na zmiany w tym kierunku. Osoby uchwalające nowe przepisy są widać przekonane o pełnej wydolności systemu NFZ dbającego o zdrowie naszych niepełnosprawnych dzieci, a także o tym, że 620 zł to suma, która w pełni pokrywa koszty pielęgnacyjno - terapeutyczne. O żadnej dodatkowej aktywności zawodowej rodzica nie może być więc przecież mowy. 

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

Strach ma (czasami) wielkie oczy

Stawanie z mniejszą asekuracją, siadanie na krzesełku albo ćwiczenie kontrolowanych upadków na materac. Niby  proste czynności, a wywołują w Zoszce od jakiegoś czasu porządny strach. W oczach widać przerażenie, trudno ją uspokoić kiedy płacze. Żebyśmy kiedykolwiek mogli myśleć o ćwiczeniu pierwszych kroczków, cały czas pracujemy nad wzmocnieniem mięśni brzucha i plecków, poprawiamy balans ciała, a także pokonujemy strach przed bardziej samodzielnym staniem, siadaniem czy powolnym upadaniem na materac. W zasadzie jedyne co możemy robić to towarzyszyć Zosi w przełamywaniu jej lęków. Potrzeba wytrwałości i czasu. 

Od kilku innych rodziców i od pani neurolog dowiedziałam się, że czasami dzieci z MPDz, które przez kilka lat nie potrafią przełamać strachu na tyle, że blokuje się przez to rehabilitacja, otrzymują leki na rozluźnienie. Mimo, że są one podawane pod ścisłą kontrolą lekarską, bardzo chciałabym ich uniknąć. Są to leki stosowane w leczeniu padaczki, jedynie dawkowanie jest inne. Często słyszę, że dzieci poddawane leczeniu przestają się bać, ale jednocześnie stają się bardzie wiotkie, a przez to ćwiczenia wcale nie są się bardziej efektywne. 

Mimo wszystko wierzę, że uda nam się tego uniknąć. Pozornie wydaje się, że niby nic się nie zmienia. Bywają momenty trudne, które czasem lubią się przeciągać, ale przychodzą też te radosne chwile, gdy np. obserwujemy Zoszkę stojącą na nóżkach, asekurującą się jedynie linką zawieszoną tuż przed nią na wysokości jej paszek. Gdyby ktoś mi powiedział, że nasz kochany Bąbel będzie w stanie już po kilku miesiącach od rozpoczęcia nowego trybu rehabilitacji stanąć na nogi, miałabym problem żeby w to uwierzyć. A tymczasem proszę bardzo J

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

Stereotypom mówimy nie

Kilka dni temu pojawił się artykuł dotyczący walki ze stereotypami dotyczącymi niepełnosprawności. Jest on dostępny tutaj. Zachęcam również do przeczytania posta mamy Precla i jej przemyśleń na temat szufladkowania. 

Mitów dotyczących niepełnosprawności jest sporo.  Spotykam się z nimi regularnie, kilka powoduje mocne ukłucie w sercu.

Zdaję sobie sprawę, że relacje zdrowego człowieka z osobą niepełnosprawną nie są łatwe. Nie jest oczywiste jak się zachować: pytać czy nie pytać, nie wyręczać czy pomagać. Czasem zwyczajnie nie wiadomo jak ukryć zakłopotanie. Mimo, że jestem mamą niepełnosprawnej dziewczynki, sama miewam taki problem. Jednak są takie stereotypy, obok których ciężko jest przejść obojętnie, nie kryć zdziwienia czy tak po ludzku złości. Poniżej moja lista top 4:

1. Ten ruszył mnie najbardziej. Scenka: plac na osiedlu, dużo mam i babć z wózkami, w tym mama ze starszą dziewczynką leżącą, która nie kontaktuje się w sposób tradycyjny z otoczeniem, mająca spore przykurcze w rączkach. Podbiega mały chłopczyk i pyta się dlaczego dziewczynka nie biega i ma takie dziwne rączki. Tuż za nim podbiega babcia krzycząc głośno: "Zostaw, odejdź, bo się zarazisz!!!" Ręce mi opadły. Dzieci bywają okrutne, ale zdecydowanie częściej mają w sobie naturalną ciekawość, która może być dobrym materiałem do rozmowy. Szkoda, że czasem jest tak bezdusznie gaszona i przykrywana uprzedzeniem.

2. Nie mówi, więc jest upośledzona i nic z niej nie będzie. Ileż razy słyszałam to od...terapeutów. Na palcach jednej ręki mogę wskazać tych, którzy wiedzą jak obserwować Zoszkę i wyłapywać jej umiejętności, których większość nie widzi. Osoby, które nie mówią bardzo często rozumieją więcej niż nam się wydaje. Jak to kiedyś napisała mi mama Julci - www.julkaimy.pl - te nasze dzieciaczki nieźle by nam czasami nagadały gdyby mogły J

3. Niepełnosprawność = bieda+rozbita rodzina. Nie rozumiem dlaczego jedno jest wiązane z drugim. Często spotykam się ze zdziwieniem, że Zosia nie chodzi głodna, jest czysto ubrana, że Tata nas nie porzucił. To prawda, że bywają niechlubne wyjątki, ale z własnego otoczenia wiem, że większość chorych dzieci otoczona jest miłością i wszelkim możliwym wsparciem. Mam świadomość, że gdyby nie 1% i pomoc wielu osób, nasza sytuacja wyglądałaby naprawdę niewesoło. Myślę, że niewiele rodzin byłoby w stanie pokryć ogromne koszty rehabilitacji bez wsparcia otoczenia. Ale właśnie dzięki ludzkiej życzliwości to co niemożliwe staje się całkiem realne i za to bardzo dziękujemy!

4. "Ojeju, a ona taka chora, a tyle się uśmiecha.....", słyszę to regularnie. Jest takie dziwne oczekiwanie ze strony otoczenia, że osoby niepełnosprawne powinny mieć minę męczennika, no bo przecież jak się nie chodzi czy nie mówi, to już nic się w życiu nie da zrobić. A ja mam wrażenie, że osoby niepełnosprawne mają w sobie, mimo bólu czy pewnych ograniczeń, więcej radości niż niejeden zdrowy człowiek. Choć nie zawsze jest różowo,  a rzeczywistość potrafi zafundować porządnego bolesnego kopa, potrafią doceniać małe rzeczy na co dzień. 

Mimo, że w tych relacjach wiele jest jeszcze do zrobienia, mam jednak wrażenie, że powolutku zmieniają się one na lepsze. Nasze dzieci nie są skazane na zamknięcie, a osoby dotknięte niepełnosprawnością, lub towarzyszące takim osobom  mogą pokazywać, że nie w pełni sprawny może oznaczać szczęśliwy. Po wielu latach izolowania osób chorych nie da się wszystkiego naprawić w jeden dzień. Mam jednak nadzieję, że dzięki takim tekstom jak te powyższe czy kampaniom społecznym niepełnosprawność przestanie być czymś co dziwi. Stanie się jedynie utrudnieniem, które przy odrobinie ludzkiej życzliwości można pokonać lub zmniejszyć, dając szansę na godne życie. 

P.S. Zima może już przyjść. Gipsy za nami a buty, ciepła kurtka i kombinezon już są JŻeby Zoszka jeszcze tylko rękawiczki chciała nosić...

P.S.2 Doba póki co nie planuje zwiększenia swojego zasięgu godzinowego do 40h, nie mam tym samym szans na samodzielne tłumaczenie postów bloga na inne języki. Zamieściłam więc w pasku po lewej stronie translator. Narzędzie baaardzo niedoskonałe (no bo jak tu dobrze przetłumaczyć długi tekst w kilka sekund), ale dające jakiś pogląd na to, czego blog dotyczy. Nawet w języku suahili J 

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

Jesień według Zoszki

Po czym poznać, że według Zosi jesień w pełni? Budzi się w niej niedźwiadek, który potrzebuje zdecydowanie więcej czasu na spanie niż w pozostałych porach roku. Noc za oknem po godzinie 16-tej zdecydowanie sprzyja chrapoleniu w najlepsze.

Bezwzględnie musimy pamiętać, że drzemka rzecz bardzo ważna, ale proces wybudzania jest jeszcze ważniejszy i powinien przebiegać baaardzo łagodnie. Inaczej drżyj rodzicu, będziesz tego srogo żałować ;) Trzeba na paluszkach delikatnie otworzyć drzwi, zapalić światło w łazience obok Zoszkowego pokoju, poczekać aż Zosia sama się obudzi i co najważniejsze dać jej wystarczającą ilość czasu na dojście do siebie. A to ostatnio trwa coraz dłużej. Inna sprawa, że obserwowanie śpiącej Zoszki tuż przed pobudką jest szalenie miłe J

Czy ta kołdra się w ogóle do czegoś przydaje?

Poniżej uchwycona przez Tatę niespodzianka. Podczas jazdy autem zdarzyło się coś, na co po cichu niejednokrotnie liczyliśmy wybierając się w dłuższą trasę. Zosia po raz pierwszy w swoim 3,5-letnim życiu  zasnęła w foteliku samochodowym. I to tuż przed rehabilitacją. Na szczęście drzemka choć krótka, okazała się ożywcza. Pobudka poszła wyjątkowo sprawnie, bez marudzenia, a Zoszka chętnie współpracowała z rehabilitantką podczas ćwiczeń J

Z cyklu fura, skóra i komóra: fura

I chciałoby się napisać: taaaa daaam JJest już od pewnego czasu z nami, ale ze względu na Zoszkowe gipsy, chłód na dworze i ograniczoną możliwość spacerków, dopiero teraz zaczniemy go wykorzystywać w pełni. Wózek Kimba, to o nim mowa. Jest masywny i bardzo stabilny. Ma różne możliwości regulacji wsparcia Zoszkowych plecków i miednicy, co jest niesamowicie ważne. Są pasy, peloty, klin czyli spora możliwość dostosowania wózka do aktualnych potrzeb Zosi. I na tym nam właśnie bardzo zależało. Będziemy  jeszcze pełniej wspierać efekty rehabilitacji unikając pozycji, które nie są dla Zoszki dobre.

Główne dopasowywanie wózka jest już za nami. Teraz będziemy jeździć i sprawdzać co ewentualnie trzeba by jeszcze poprawić. Zosia trochę się denerwuje podczas spacerów. Nie ma już możliwości "wyjeżdżania" z wózka, tak jak to było do tej pory ze względu na zbyt luźne pasy i zły kształt siedziska. Ale cóż, będzie musiała się przyzwyczaić, tak jak do wielu innych zmian w swoim dotychczasowym życiu.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi! Mamy świadomość, że gdyby nie wsparcie mojego pracodawcy, czekałby nas kredyt lub organizowanie wielu zbiórek publicznych, żeby ogarnąć koszty. Jeszcze raz bardzo dziękujemy!

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"