poniedziałek, 28 stycznia 2013

Logorytmika w obiektywie

W grupie jest kilkoro dzieci. Każdy bąbel to inna historia i obszary rozwoju, nad którymi trzeba pracować. Podczas logorytmiki każde z nich otrzyma coś dla siebie, mimo tych różnic.
Zdjęcia zostały wykonane jakiś czas temu. Widać na nich niepewność Zosi podczas niektórych zabaw. Po tych kilku miesiącach bez problemu można zauważyć zmiany: Zosia sama wykonuje teraz niektóre gesty, nie buczy gdy trzeba się dzielić piłką, śmieje się podczas zabawy z chustą J I stoi na własnych nogach coraz pewniej!

fot. ośrodek SORO w Katowicach:











piątek, 25 stycznia 2013

Wiedza tajemna

Pani dr rehabilitacji dała nam dzisiaj swoją aprobatę i Zoszka załapała się na PROGRAM - hurrra! W praktyce przez najbliższe około 5 miesięcy nie musimy wybierać logopeda czy logorytmika J Jeden dylemat mniej.
Żeby było ciekawiej, jest szansa, że od stycznia do marca znowu będzie nam dane doświadczyć łaskawości PFRON-u. Na ostatniej rehabilitacji dostałam do podpisania pisemko, że wyrażam zgodę na rehabilitację w ramach tej właśnie refundacji. I już już miałam wykrzyknąć gromkie "jupiii", gdy zamiast tego niefortunnie zapytałam o szczegóły. A tu już wszystko przestaje być takie oczywiste. Nie wiadomo czy można tak od razu przeskoczyć z dotychczasowego NFZ-u na PFRON i czy PFRON daje się pogodzić z dzisiaj otrzymanym PROGRAMEM. Co ciekawe, ani pani dr rehabilitacji, ani rehabilitanci, ani panie z recepcji (które mają wiedzę!) nie są w stanie podać nam konkretnej informacji. To co słyszę od jednej osoby, przeczy słowom drugiej. We wtorek mam się spotkać z panią od wiedzy tajemnej, która koordynuje trzymiesięczny projekt PFRONU (Ciekawe, że w całym ośrodku nie ma osoby, która zajmowałaby się globalnym ogarnianiem refundacyjnej rzeczywistości). I zobaczymy. Według  ostatniej wersji, Zoszka jest na jakiejś liście rezerwowej i jakaś komisja będzie decydowała o jakimś (dłuższym lub krótszym) udziale Małej  w PFRON-owskiej rehabilitacji. Ciemność widzę ;)

*****

P.S. W czwartek wracałyśmy z rehabilitacji. Na liczniku 80 km/h. Na przednią szybę naszego samochodu spadł kawał lodu wielkości połowy tejże. Przyleciał nagle z dachu TIR-a jadącego w przeciwną stronę trzypasmową trasą szybkiego ruchu. Kawał lodu uderzył w nas powierzchnią płaską. Myślę, że gdyby trafiło na krawędź, nie było by z nas co zbierać. Podobne bryły spadały wokoło i łamały się jedynie na kilka mniejszych. Na aucie ani ryski, jedynie uchwyt do GPS-a spadł z szyby pod fotel.  Jedni to nazwą przypadkiem, inni szczęściem, ja napiszę - Aniele Stróżu (a może to praca zespołowa mojego i Zoszki J?) - chapeau bas!


wtorek, 22 stycznia 2013

Zakręcony poniedziałek

Czasem taki dzień się napatoczy, a wtedy nie ma zmiłuj - plan dnia musi wziąć w łeb lub chociaż zostać naznaczony czasowym poślizgiem.
Budzenie Zosi rano jest potrzebne bardzo rzadko. Jak wchodzimy do pokoiku, Mała wita nas najczęściej uśmiechem. Wczoraj potrzebne było kilkanaście dodatkowych minut, żeby Zosia doszła do siebie i zaczęła dzień, jak się okazało, "na nie". Nie ta muzyka w radio, nie takie śniadanie, każda czynność była kwitowana buczeniem. Brak apetytu to kiepska perspektywa - do południa ciężko znaleźć wystarczającą ilość czasu na uzupełnienie znacznych niedoborów energetycznych, czytaj: rehabilitant będzie miał pod górkę.
Gdy w końcu zeszłyśmy na parking - niespodzianka - nogi rozjeżdżały się same. Mimo piachu sypanego od serca, nieustannie padająca mżawka robiła z ulic i chodników totalne lodowisko. Tata ostrzegł, że warunki są trudne, więc wyszłyśmy z domu pół godziny wcześniej. Auta nie wystarczyło odszronić i odśnieżyć. Po raz pierwszy skuwałam z samochodu lód i to przez dobre 20 minut, mimo, że Tata specjalnie wstaje zimą wcześniej i przygotowuje auto do drogi, żeby ułatwić nam wyjazd na zajęcia. Ruszyłam powolutku i poczułam, że płyyynieeemy. Na dotarcie do Sosnowca potrzebowałyśmy dodatkowych 15 minut. Zosia wyposzczona zaprezentowała się na ćwiczeniach w wersji osowiałej i wybitnie marudnej. Po rehabilitacji znowu usunęłam warstwę lodu (bicepsy mam, że ho ho J) i pokulałyśmy się do domu. Całe szczęście, że w poniedziałek odbyły się tylko jedne zajęcia i udało się nam szczęśliwie w tą i z powrotem doślizgać. W domu Zosia zjadła i padła. 
Miłym wspomnieniem dnia będzie śnieg. Świat wyglądał jakby ktoś na wszystko dookoła wylał z wielkiego kotła tony błyszczącego lukru J 
Ku mojemu zaskoczeniu, nauczyłam się doceniać zwykłe odśnieżanie samochodu. W porównaniu do skuwania lodu to zdecydowanie pikuś.

*****

Bycie Babcią czy Dziadkiem dziecka niepełnosprawnego nie jest proste. Stają się Oni częścią szalonej rzeczywistości rehabilitacyjnej bez pytania czy wyrażają na to zgodę. Nie mogą się tak zwyczajnie światu pochwalić, że moja wnuczka/ mój wnuczek zaczął/ nauczył się/już potrafi. No bo jak tu dzielić z rozmówcą szczęście, że Bąbel ma lepszą saturację, ruszył palcem, ma mniej napadów, został odpieluchowany w wieku 8 lat czy mając 5 stanął na nogi? Jak współodczuwać radość z rzeczy, które powinny być oczywiste? Stawanie się dla takiego dziecka autorytetem czy rozpieszczanie go nie jest wcale łatwe. Wspólne odkrywanie świata nie zawsze jest możliwe, a wszystko to, co wydaje się właściwe lub pomysłowe i składa się na wielki wór zwany doświadczeniem, nie sprawdza się za każdym razem w odniesieniu do wyjątkowych wnucząt. 

Dobrze jak są, wspierają, trzymają kciuki, pomagają przetrzymać te najczarniejsze okresy.
Tym naszym, co blisko i daleko - dziękujemy, że jesteście!


sobota, 19 stycznia 2013

Parkingowa niespodzianka

Jak Zoszka skończyła 2,5 roku, postanowiliśmy zorganizować pod naszym blokiem miejsce do parkowania dla osoby niepełnosprawnej. Wcześniej licząc na to, że nasz Bąbel nadrobi w miarę szybko wszelkie rozwojowe zaległości w ogóle nie braliśmy tego pod uwagę. Jednak wraz z upływającym czasem, zwiększającą się Zoszkową masą i zbyt długimi dystansami do noszenia jej na trasie auto - dom zmieniliśmy zdanie. Takie miejsce bardzo usprawniło nasze codzienne wyprawy na zajęcia. Skończyło się też polowanie na kawałek wolnej parkingowej przestrzeni. Korzystaliśmy sobie z niego spokojnie, aż tu nagle w zeszłym tygodniu znaleźliśmy za wycieraczką taką ulotkę:


Osobiście bardzo mnie cieszy wszelka podobna aktywność mająca uwrażliwić osoby zdrowe na to, że ich zachowanie może osobom niepełnosprawnym znacząco utrudnić życie.
Nie raz zdarzyło się nam, że na miejscu dla osoby niepełnosprawnej stawało sobie nieuprawnione do tego  wypasione Subaru. Innym razem ktoś zostawiał samochód na środku parkingu, dokładnie na wysokości naszego auta, tak, że wyjechanie było zupełnie niemożliwe i trzeba było poświęcić dużo czasu na szukanie właściciela, spóźniając się na Zoszkową rehabilitację.
Jednak w tym przypadku zachowanie Straży Miejskiej było całkiem zabawne, skoro karta uprawniająca nas do postoju na zajętym miejscu była widoczna zza szyby. Strażnicy zapomnieli tylko odgarnąć śnieg J


*****

Tak sobie dzisiaj obserwowałam Małą na hallwickowych zajęciach i zdałam sobie sprawę, że w przeciągu kilku miesięcy bardzo się zmieniło jej wodniackie zachowanie. Wszelkie zabawy na basenie od początku sprawiały jej przyjemność, ale nie spodziewałabym się, że po tak krótkim czasie będzie potrafiła cieszyć się siadaniem na murku i zeskakiwaniem do wody, nauczy się dawać nura bez jakiegokolwiek oporu czy bulgotać na powierzchni wody siłą własnego oddechu. To takie małe - duże zmiany, które widać gołym okiem. Cieszy to ogromnie, bo jakby nie było Zoszka nabiera nowych umiejętności i czuje się coraz pewniej wykonując poszczególne czynności. 

I zaczęła mówić "czeszcz" zgodnie z kontekstem! Wita się i żegna w ten sposób J

No to już idę spać - łezka mi się kręci na samo wspomnienie tych uroczych scenek. Nie będę się rozklejać ;)

Kolorowych!

wtorek, 15 stycznia 2013

A to państwowa rehabilitacja właśnie...

Po świąteczno - noworocznej przerwie pojechałyśmy dzisiaj z Zoszką do ośrodka, w ramach którego mamy tygodniowo 30 min rehabilitacji, 30 min zajęć z logopedą i tak bardzo lubianą przez Zoszkę logorytmikę, a tu zmiany, zmiany, zmiany.
Logorytmika odbywała się w ramach refundacji PFRON-owskiej. Na początku stycznia rehabilitanci otrzymali informację, że program dla młodszych dzieci (w tym Zosi) zakończył się (choć rozpiskę zajęć rodzice otrzymali do czerwca włącznie). Szczerze mówiąc byłam przekonana, że jeśli podejmuje się trud zebrania ekipy terapeutów, którzy tworzą grupy maluchów i wkładają wiele wysiłku w to, by zajęcia były ciekawe i miały dużą wartość terapeutyczną dla dzieciaczków, można mieć nadzieję, że taki program będzie refundowany przez dłuższy czas. Ale nie ma tak dobrze - w przypadku terapii państwowych wszystko jest możliwe i czasem czeka nas gorzkie rozczarowanie.
Mamy możliwość korzystania z logorytmiki w ramach NFZ-u, ale wtedy musimy zrezygnować z zajęć z logopedą - nie możemy przekroczyć tygodniowego przydziału na zajęcia ze specjalistą czyli 30 min. Kompleksowość terapii, o której zapewniał mnie jakiś czas temu NFZ-owski urzędnik, aż bije po oczach.
Mamy jeszcze jedną opcję - rehabilitację na tzw. PROGRAM (poza NFZ-em). Obejmuje on 40h rocznie co daje nam plus minus 5 miesięcy terapii, a później ciach - jedyną opcją jest powrót pod opiekuńcze skrzydła NFZ-u i wybór przed którym stają rodzice: logopeda czy logorytmika. 
Dodatkowo, od przyszłego tygodnia Zosia zacznie ćwiczyć z nową panią rehabilitantką. Jest taki ośrodkowy zwyczaj, że co roku zmienia się osoba prowadząca zajęcia ruchowe. Dotyczy to wszystkich dzieci, bez względu na rodzaj zaburzeń. Szkoda, bo Zosia zdążyła się już oswoić z metodami pracy dotychczasowej pani rehabilitantki.  Nie jestem pewna czy taka coroczna rotacja jest korzystna dla wszystkich maluchów. Nie mamy na to wpływu, pozostaje więc mieć nadzieję, że koniec końców ta modyfikacja będzie dla Małej dobra. 
W życiu Zoszki jest mnóstwo zmian. Wiem, że od czasu do czasu są potrzebne, wnoszą powiew świeżości, ale gdy są one konsekwencją gąszczu przepisów państwowej rehabilitacji, ręce opadają. 
W tym miejscu wkracza na szczęście 1%. Codzienna rehabilitacja ruchowa, Hallwick oraz terapia SI uzupełniona komunikacją alternatywną i zajęciami z psychologiem, zapewniają Zoszce stały rytm i nieustanne bodźcowanie na wielu polach. Do tego zajęcia odbywają się z terapeutami, do których mamy zaufanie. Bez tej możliwości byłabym matką - frustratką. A tak popsioczę sobie na państwową rehabilitację przez jeden dzień, a następnego zapakuję Zosię na zajęcia możliwe dzięki wszystkim tym, którzy zdecydowali się wesprzeć Zoszkowe zmagania z codziennymi przeciwnościami. I za to  - bardzo dziękuję J!



sobota, 12 stycznia 2013

Araneus rehabilitus

Pająki to pożyteczne stworzonka, choć przyznam szczerze, że zdecydowanie wolę ograniczać kontakt z nimi do podziwiania z daleka. Araneus rehabilitus pojawił się w Zoszkowym życiu kilka miesięcy temu. Pierwsze zetknięcie się z nim nie należało do przyjemnych, ale wraz z upływającym czasem, kolejnymi gipsowaniami i godzinami ćwiczeń Zoszka oswoiła się z oprzyrządowaniem i z dumą przyznaję, że pionizowanie w "Pająku" wygląda bardzo dobrze. Przekłada się to na nasze życie codzienne, choćby w tym, że Tata daje radę ubrać stojącego na własnych nogach (!) Zosiaka przed wyjściem na dwór. Wcześniej trzeba było ją kłaść na kanapie albo sadzać na kolanach. Teraz wystarczy niewielkie podtrzymywanie na wysokości miednicy. Araneus rehabilitus jest na dzień dzisiejszy moją ulubioną odmianą pająka J

A tu duet Zoszka i "Pająk":

 Oswajanie - upinanie zaczynamy od kilkunastu linek.

 Jak już jest dobrze...

 ...stopniowo zmniejszamy asekurację i dochodzimy do dwóch lub 
czterech linek do podwieszania i jednej do chwytania rączkami na wysokości paszek.
I zaczynamy walkę z przeprostami, "uciekającymi" na zewnątrz stópkami, nieprawidłowym ułożeniem głowy, uginającymi się kolanami.


P.S. Widzicie te proste nóżki i luźne ręce J???


*****

W ciągu ostatnich trzech intensywnych dni Zoszka:
- pokazała na zajęciach z panią psycholog, że potrafi rozróżniać podstawowe kolory, bezbłędnie wybierając wzrokiem kartonik, który kolorem odpowiadał pokazywanemu wcześniej narysowanemu zwierzaczkowi,
- na terapii z Integracji Sensorycznej widząc obrazek z lalką zawołała (!!!) lala i potrafiła przeczołgać się pod zawieszonym długim walcem, co dla spastyczno - wiotkiego dziecka jest nie lada wyczynem,
- po dwóch miesiącach płaczu przełamała strach przed ćwiczeniami na dużej piłce rehabilitacyjnej, 
- pochłonęła 3 placki ziemniaczane...na deser. 
Dzieje się, oj dzieje J

wtorek, 8 stycznia 2013

Czas na apel

Ledwo dowiedzieliśmy się o 1%, który wpłynął w zeszłym roku na subkonto Zoszki, a zdążył się już rozpocząć kolejny okres rozliczeń podatkowych.
Po raz kolejny prosimy Was gorąco o wsparcie Zoszkowej terapii i rehabilitacji. Mamy świadomość tego, jak wiele udało się zmienić dzięki wpłatom, które otrzymaliśmy. Bez 1% kompleksowa rehabilitacja byłaby bardzo, bardzo ograniczona, a tak możemy nie odpuszczać Zosiakowi już 3 lata J 
Wszystkie niezbędne informacje możecie znaleźć w zakładce Jak pomoc Zosi.
Jeżeli ktoś chciałby przekazać innej osobie ulotkę, mogę przesłać mailowo poniższy plakat (format Word):



W razie pytań, wątpliwości - piszcie śmiało (adres mailowy jest zamieszczony w profilu).

Bardzo dziękujemy za pomoc!!!

P.S. Dorzuciłam (w końcu J) dodatkowe banery, które można zamieszczać na stronach internetowych.
P.S.2  Będziemy wdzięczni za przekazywanie tej informacji dalej.

sobota, 5 stycznia 2013

Słodzenie, czyli jak zdopingować rodziców

W oczekiwaniu na postępy z gatunku tych spektakularnych, Zoszka funduje nam co jakiś czas słodkie niespodzianki. Oczywiście nie można zapewnić ich zbyt wiele, bo się rodzice rozpłyną z zachwytu i osiądą na laurach :P Najlepiej stopniowo i w niewielkich ilościach. To i tak wystarczy do "ochów" i "achów".
Ech, żeby ta nasza Zosia wiedziała ile dla nas takie małe odkrycia czy zabawne sytuacje znaczą... 
I tak dla przykładu, zabawy w pokazywanie i nazywanie kilku obrazków, np.: lala, miś, piłka oraz uczenie ich rozróżniania nigdy nie zakończyły się sukcesem. Zosia obrazki lubi targać lub rozrzucać, a już na pewno nie pokaże co jest co. A w ubiegły czwartek na zajęciach? Łobuza bezbłędnie wskazywała palcem obrazki z poszczególnymi zabawkami. Ona naprawdę wie i rozumie więcej niż nam się zdaje. Przyczajony tygrys, ukryty smok jak się patrzy J
Kiedy indziej Zoszka zapewnia nam dla odmiany niezły ubaw. Mała uwielbia piosenki (najlepiej z pokazywaniem), rymowanki i wszelkie wierszyki. Dzięki różnym zajęciom poznajemy ich całkiem sporo. Czasem, z różnym skutkiem, tworzymy sami.
Wczoraj po kąpieli, przed pójściem spać, Tata recytował rymowanki i oddawał się radosnej twórczości:
Tata:
- 1234 maszerują oficery, 5678 chyba mają muchy w nosie.
Zosia:
- co ty....
J

Kolorowych snów!

środa, 2 stycznia 2013

3...2...1...0...start

Odpaliliśmy na nowo rakietę.
Dziś pierwsze ćwiczenia po przerwie. Produkcja giluchów ruszyła pełną parą, a ilość zużytych chusteczek podczas rehabilitacji jest naprawdę imponująca. No ale komu chciałoby się wracać po takiej przerwie? Rozbestwieni totalnym luzem musimy się jednak zmobilizować - dwa tygodnie przerwy robią swoje. Stopy się koślawią bardziej niż zazwyczaj, nogi odmawiają stania (mimo pionizowania Zosi w domu), a poczucie równowagi leży i kwiczy. Na szczęście mózg szybko sobie przypomina jak małe ciałko powinno pracować. Wystarczy odrobina cierpliwości.
Od Nowego Roku zajęcia rehabilitacyjne odbywają się w zupełnie nowym miejscu. Dla Zoszki to duża zmiana. Nieznane kolory, zapachy, pomieszczenia. Ze wszystkim trzeba się ponownie oswoić. 
A tak na osłodę: jak tylko Zosia zobaczyła panią Anetę, uśmiechnęła się do niej od ucha do ucha i wyciągnęła łapki, żeby się mocno przytulić J Ten najważniejszy Element rehabilitacji pozostał na szczęście bez zmian.

*****

Sokole oko Taty dostrzegło, że Zosia zaczęła wprowadzać w czyn nowy gest Komunikacji Alternatywnej. Uczymy się go już od jakiegoś czasu, jak nam się do tej pory wydawało - bez większych efektów. Magiczny komunikat koniec. Chociaż Zoszka jest na etapie mieszania go z opanowanym dotychczas znakiem jeszcze, pojawiają się sytuacje, że macha łapkami adekwatnie do sytuacji. Sam fakt, że potrafi nowy gest wykonać jest bardzo budujący! Pokazujemy znaki rękami własnymi i Zoszkowymi przy każdej nadarzającej się sytuacji. I czekamy. W końcu na pewno zaskoczy J