Odwilż :)???

Jest lepiej!
Za oknem coraz bardziej zimowo, a u nas w domu wszystko wskazuje na odwilż.

Płaczu i histerii jest mniej, szczypania siebie i otaczających osób również.

Trudne chwile nadal są, ale jakoś łatwiej przetrwać te momenty, gdy pojawiają się i znikają zamiast ciągnąć się w statusie "końca nie widać".

Po kilku tygodniach przerwy Zoszka zaczęła ponownie patrzeć mi w oczy. Niby taka prosta czynność, którą wykonujemy każdego dnia - spoglądamy komuś w oczy, gdy wchodzimy w relację. Powiem Wam, że ostatnie tygodnie uświadomiły mi jak ciężko jest, gdy tego nie ma - relacyjna pustynia.

Od kilku dni mogę także Zosię przytulić od czasu do czasu - nie jestem nieustannie odpychana jak to było wcześniej. 

Z radością obserwujemy również coraz częściej pojawiające się uśmiechy. Niech nabierają mocy! Bardzo nam brakowało roześmianej buzi Zofijki.

Jeszcze bardzo wiele trudnych zachowań chcielibyśmy złagodzić, ale mam wrażenie, że znajdujemy się na właściwym torze, a to już dużo.
Dziękuję za wszystkie komentarze dodające otuchy! Cudownie się je czytało wieczorem, gdy głowa była pełna emocji po całym dniu... 

A na koniec wspaniała wiadomość - NF-Walker jest już opłacony i o ile żadne jesienne choróbsko nas nie dopadnie, w przyszłą sobotę czeka nas przymiarka NF - Walkera ☺☺☺!!! Hurrra!!!

Kruchość rzeczy

Niedawno znalazłam zdjęcia, które zawieruszyły się w naszych zbiorach. Zostały zrobione 30 lipca. Tak sobie na nie patrzę i nie mogę się nadziwić jak kruche jest wszystko to nad czym pracuje się podczas terapii i rehabilitacji.

Dzień uwieczniony na zdjęciach upłynął nam w miłej atmosferze. Zosia była pogodna, bardzo kontaktowa, przytulaśna. Widziałam, że zajęcia sprawiały jej przyjemność.

Od tego czasu minęło zaledwie kilkanaście tygodni, a tak wiele się zmieniło. 

Zoszka przechodzi emocjonalne trzęsienie ziemi.

Pamiętam jak kilka lat temu słyszałam od lekarzy i różnych terapeutów, że największe Zoszkowe wyzwania będą dotyczyły sfery ruchu, w mniejszym stopniu rozwoju intelektualnego. Emocje, według ówczesnych ocen, miały się bardzo dobrze i były adekwatne do wieku rozwojowego.

W międzyczasie okazało się, że rozwój poznawczy musi być wspierany równie intensywnie jak motoryka. Teraz widzimy, że trzeba się pochylić nad emocjami jeszcze bardziej niż dotychczas. A doba ma jedynie 24 godziny.

Histeryczny płacz i autoagresja są tak częste, że chyba po raz pierwszy odkąd Zoszka wyszła ze szpitala po sepsie czuję się tak bardzo bezradna i zmęczona. 

Nie chodzi mi o jakieś użalanie się nad sobą, ale codzienność jest naprawdę trudna. Dotychczas wraz z terapeutami wyznaczaliśmy cele i kroczek za kroczkiem szliśmy naprzód pokonując trudności. Nawet gdy wchodziliśmy w ostry zakręt, udawało się go pokonać i wyjść na prostą odzyskując równowagę.

Tym razem moja głowa jest kłębowiskiem pytań. O to, czy dotychczasowa forma terapii straciła sens? Czy jest jej za mało/ za dużo? Jak radzić sobie z emocjonalnymi problemami? Czy gdzieś popełniliśmy błąd? 

Zosia ma tak gwałtowne zmiany nastroju, że nie potrafimy przewidzieć jak zareaguje na taki czy inny bodziec. Huśtawka udziela się całej naszej rodzinie. Franio zdecydowanie zbyt często widzi co się z Zosią dzieje i musi znosić trudne sytuacje. A pokłady rodzicielskiej cierpliwości oraz ciągle włączony tryb gotowości do zmagania się z codziennymi wyzwaniami  również nie są niewyczerpane.

Mamy świadomość, że całe życie nie może kręcić się tylko i wyłącznie wokół terapii, choć niepełnosprawność sprzężona, która dotknęła Zoszkę wymaga ogromnej pracy na niemal wszystkich płaszczyznach (ruchowej, emocjonalnej, intelektualnej).

Jak to wszystko ogarnąć? Jak znaleźć czas na zwykłe, proste życie?
Przeszliśmy już tyle form terapii, po drodze wspierało nas tak wielu specjalistów, a mimo to wciąż pojawiają się nowe trudności. Czasem mam wrażenie, że niepełnosprawność to worek bez dna, ech. Pokonasz jedną górkę, chwila spokoju, a za nią kolejne wyzwania.
Po raz pierwszy mam kłopot z wyznaczeniem rytmu kompleksowej terapii i czuję ścisk w sercu na myśl o przyszłości.
Przed nami kilka konsultacji i solidna burza mózgów. Nie można się przecież tak po prostu poddać. Oprócz rzeczy trudnych, pojawiają się i te dobre.
Ot, choćby chodzenie. Widać (i czuć w rękach) ciężką pracę jaką Zoszka przy wsparciu pani Justyny, nowej rehabilitantki, wykonuje każdego tygodnia. Solidny (i konieczny) wycisk, który Zosia dostaje na każdych zajęciach przekłada się chociażby na to, że możemy sobie naprawdę długo spacerować po placu zabaw. Zoszka potrafi nawet sama (!) postać przy drabinkach. Rozgrzewka przed pojawieniem się NF-Walkera jest naprawdę konkretna ☺!

W tym zwariowanym czasie szczególnie doceniamy, że wciąż jesteście, że zaglądacie, że kibicujecie. Wszystkie modlitwy, kciuki w górę, ciepłe słowa - to naprawdę bardzo pomaga, zwłaszcza w trudniejszych momentach. Bardzo Wam za to dziękujemy! 

Bagaż

Zoszka nie choruje zbyt często.

Gdy jednak jakieś choróbsko się przydarzy, zwłaszcza takie z gatunku bardziej przewlekłych, po zakończeniu leczenia nie jest tak, że wszystko od razu wraca do przysłowiowej normy.

Po każdej dłuższej przerwie pozostaje do zabrania ze sobą bagaż, który chciało by się zostawić w pierwszym lepszym miejscu, ale niestety nie ma takiej możliwości. Trzeba walizę wziąć ze sobą,

Ostatnie kilka tygodni zafundowało Zosi
1. zmiany w i tak już mocno zmienionym od września rytmie tygodnia
2. zabiegi lecznicze i pielęgnacyjne
3. monotonię dnia wynikającą z pkt.2 oraz zwykłej codzienności do ogarnięcia (czytaj: rodzic nie wyrabia ;))
Zosia ma duży deficyt uwagi, co w połączeniu z pkt.2 uniemożliwiało przebrnięcie przez chorobowy czas dzięki czytaniu, rysowaniu, wspólnym grom i zabawom, bajeczkom. Łatwo nie było.

Po tym całym zwariowanym okresie zauważyliśmy pogłębienie się asymetrii u Zosi i osłabienie mięśni centralnych. Zoszka od dawna ma zaokrąglone plecki, z czym nieustannie walczymy podczas ćwiczeń, ale od kilku tygodni pojawił się problem z równowagą gdy siedzi (potrafi przewrócić się do tyłu, więc trzeba ją asekurować). Jednocześnie zaczęła nam podczas siedzenia opadać na prawą stronę. Częściowo jest to wina charakterystycznego siedzenia, dzięki któremu mogliśmy wietrzyć skórę podczas infekcji, częściowo serwisu fotelika samochodowego - dopiero po 3 tygodniach mailowania z producentem doprosiliśmy się o fotelik zastępczy ze sprawnie działającymi dodatkowymi pasami, które zabezpieczają Zosię przed wychylaniem się na boki i wiszeniem na pasach. Producent zapomniał, że wypożyczenie na własną rękę odpowiedniego fotelika zastępczego dla dziecka z niepełnosprawnością jest praktycznie niemożliwe.

Zoszka zmaga się również z dużą nadwrażliwością dotykową i słuchową. Bardzo denerwuje się przy ubieraniu i nie chodzi tylko o coroczne boje z czapką i grubszą kurtką. Zwykła bluzka jest wyzwaniem. Z większym niż zazwyczaj trudem przychodzi jej akceptowanie normalnego domowego poziomu decybeli. 

Podczas większości terapii (nawet tych, które doskonale zna i lubi) Zosia płacze lub marudzi, a w domu jest niechętna zabawom za wyjątkiem tych, które pomagają się jej "wyłączyć".
I coś, co nas bardzo martwi i szalenie frustruje.
Zofijka ma częste zachowania autoagresywne - szczypie się mocno na rękach i nóżkach. Gdy próbujemy ją od tego odwieść lub odwrócić jej uwagę, mocno płacze, a czasem wpada w histerię.

Odfrunęła nam Zosia na swoją chmurkę i sporo pracy przed nami, żeby ją stamtąd ściągnąć.

Trudny moment.

Szczęśliwie dobrnęliśmy chociaż do końca leczenia - mamy lekarską zgodę na powrót od poniedziałku do wszystkich standardowych zajęć.
Powolutku zaczniemy także nadrabiać zaległości w playroomie czy spontanicznym wykorzystywaniu AAC, na co ostatnio zupełnie zabrakło czasu.

Podsumowując Zosia zdrowa, mieszkanie prawie przywrócone do stanu względnie użytkowego :P, a my szczęśliwi, że wracamy na znany szlak.
Wczoraj mieliśmy pierwsze śniadanie z AAC. Tym razem wymiana nie była na linii Zofijka - rodzic. Franio bardzo fajnie powtarza nasze zachowania ☺

Zoszka podaje symbol pomidora.

A Franek upewnia się, że o pomidora Zosi chodzi i czeka, aż siostra na niego spojrzy (po czym słyszę :"mama, Zosia jeść dora").

P.S. Umowa z Fundacją TVN podpisana, jutro zostanie wysłana listem zwrotnym.

Zdarzyło się

Na ostatnich zajęciach GPS Zosia powiedziała po raz pierwszy "skakać". Jest to o tyle niespodzianką, że Zoszka nie zna tego czasownika z symboli. Do tej pory, gdy chodziło jej o jakieś zabawy związane z piłką, wołała po po prostu "piłka" lub "bawić piłką", a teraz było precyzyjnie - faktycznie chodziło Zosi o skakanie na wielkiej piłce.

Gdy na tych samych zajęciach ciocia Monika zapytała jak Zoszka chce się bawić: klockami czy w "ta ra tam tam" (zabawa w rytmiczne wystukiwanie dźwięków), Zosia zawołała "Przytulamy!" - i jak zaplanowała tak zrobiła ☺

Tego dnia, po kilku sesjach terapeutycznych Zoszka zdążyła porządnie zgłodnieć. Na obiad wsunęła...2 naprawdę duże śląskie rolady (nie liczę ile ziemniaków z sosem i sałatki) i o zgrozo wołała jeszcze. I tu jest pytanie, dawać czy nie? Zosia zjadła dwa razy tyle co jej osobista matka! Nawet czoło i włosy załapały się na przydział ☺

Tym razem zabrakło czasu na zrobienie domowych klusek i modrej, ale przy takim entuzjaźmie dla śląskiej kuchni trzeba zakasać rękawy i zdecydowanie uzupełnić braki.

P.S. Po zaliczeniu silnej reakcji alergicznej na wcześniej podawane leki i kolejnej zmianie maści skóra nareszcie wraca do stanu sprzed niesympatycznych zawirowań. Bardzo liczymy na to, że jeszcze w tym tygodniu wrócimy na szlak oswajania Zoszki z nowymi terapiami i zajęciami.

P.S.2 Po mailu przypominającym, Fundacja TVN w końcu wysłała umowę dotyczącą realizacji promesy. W najbliższych tygodniach ruszymy z finalizacją NF-Walkera!!!

Światowy Dzień MPD

Nadszedł ważny dla nas dzień – dziś obchodzimy Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego.

Nasza Zosia jest jedną z 17.000.000 osób, które każdego dnia zmagają się z tą chorobą.

Zoszkowe MPD zostało określone jako postać piramidowa (spastyczna), diplegia z napięciem obwodowym wzmożonym oraz obniżonym centralnym. Problemom w poruszaniu się towarzyszą zaburzenia zmysłów, poznawcze, komunikacji, percepcji.

Dużo jak na jedną małą dziewczynkę.

Trudno pogodzić się z myślą, że na całym świecie, w różnych warunkach, z podobnymi wyzwaniami zmaga się tak duża liczba osób.

Wszystkim Wam, którzy walczycie każdego dnia, życzymy mnóstwo życzliwości i dobra wokół Was.

Braku bezdusznych przepisów, których ogarnięcie zabiera zbyt dużo czasu, odciąga od tego co najważniejsze, podcina skrzydła.

Normalności, z której odzierana jest Wasza codzienność.

Cierpliwości, zdrowia, sił przy wdrapywaniu się na Wasz Mount Everest.

I radości, mimo tak wielu trudności piętrzących się na Waszym szlaku.

Fundacja Oswoić Los zorganizowała konkurs na nowe rozszyfrowanie skrótu MPD.

Wygrały dwie propozycje:

Mogę Potrafię Dokonam

                                         Mogę Potrafię Działam

I niech tak będzie, wbrew wszystkiemu co ciągnie w dół!

Spacer, powietrze, słonko - nareszcie!

Zoszka wreszcie mogła zaczerpnąć świeżego powietrza i wrócić do chwytania jesiennych promyków słońca. Bardzo nas to cieszy, ponieważ musieliśmy zawiesić na pewien czas przedszkole, basen oraz koniki. Zajęcia terapeutyczne oraz rehabilitacja odbywają się w okrojonej wersji.

Po raz pierwszy przydarzyła nam się taaaka infekcja skóry, mimo, że Zoszka do chorowitków ani alergików nie należy. Niestety pieluszka lubi sprzyjać wszelkim stanom zapalnym, więc i tak jesteśmy szczęściarzami, że taka sytuacja dopadła Zoszkę się po raz pierwszy. Wierzymy, że kiedyś uda się pomóc Zosi w odejściu od pieluszki, jednak to nie jest jeszcze ten moment.
Póki co koncentrujemy siły i środki, żeby wyprowadzić Zoszkę na prostą. Z każdym dniem przybliżamy się do skóry gładkiej i zdrowej jak przysłowiowa pupcia niemowlaka. Wiemy też, że na przyszłość musimy pozostać w systemie standby, gdyby coś podobnego zamajaczyło na horyzoncie. 

Przez dwa tygodnie przeszliśmy niezły trening jak łagodzić i kurować podrażnienia (oraz jak rozróżniać ich przyczyny). Staliśmy się specami w wykorzystywaniu naturalnych sposobów leczenia, jesteśmy także za pan brat z arsenałem kremów i maści. Mamy więc nadzieję, że w razie tlącej się infekcji, zdołamy zdusić paskudę w zarodku. Ale oby oczywiście nie było takiej konieczności.

Zmęczył nas już trochę intensywny tryb domowy, ale nie ma wyjścia, trzeba skutecznie przepędzić nieproszonego gościa. Wszystko wskazuje na to, że w przyszłym tygodniu wrócimy do stałego rytmu zajęć.

Dobrze, że możemy sobie już pozwolić na spacery oraz małe przyjemności. Zoszka mówi "kręcić'? Nie ma problemu, mówisz - masz ☺:

P.S. Codziennością stały się lecznicze kąpiele, a Zosia, mówiąca do tej pory "kąpać", zaczęła wołać "do wody", gdy ma ochotę się popluskać ☺

Czwartek dniem wzruszenia :)

Zoszka siedzi w dużym pokoju.

Z sypialni słychać najpierw chlipanie, a później popłakiwanie Frania (zęby piątki w natarciu).

Wychylam głowę z kuchni i już-już mam iść do Francika, gdy w tym samym momencie Zosia obraca głowę w stronę, z której dobiega głos brata i woła do niego "Nie płacz!".

Ochhhhh ☺!