Kruchość rzeczy

Niedawno znalazłam zdjęcia, które zawieruszyły się w naszych zbiorach. Zostały zrobione 30 lipca. Tak sobie na nie patrzę i nie mogę się nadziwić jak kruche jest wszystko to nad czym pracuje się podczas terapii i rehabilitacji.

Dzień uwieczniony na zdjęciach upłynął nam w miłej atmosferze. Zosia była pogodna, bardzo kontaktowa, przytulaśna. Widziałam, że zajęcia sprawiały jej przyjemność.

Od tego czasu minęło zaledwie kilkanaście tygodni, a tak wiele się zmieniło. 

Zoszka przechodzi emocjonalne trzęsienie ziemi.

Pamiętam jak kilka lat temu słyszałam od lekarzy i różnych terapeutów, że największe Zoszkowe wyzwania będą dotyczyły sfery ruchu, w mniejszym stopniu rozwoju intelektualnego. Emocje, według ówczesnych ocen, miały się bardzo dobrze i były adekwatne do wieku rozwojowego.

W międzyczasie okazało się, że rozwój poznawczy musi być wspierany równie intensywnie jak motoryka. Teraz widzimy, że trzeba się pochylić nad emocjami jeszcze bardziej niż dotychczas. A doba ma jedynie 24 godziny.

Histeryczny płacz i autoagresja są tak częste, że chyba po raz pierwszy odkąd Zoszka wyszła ze szpitala po sepsie czuję się tak bardzo bezradna i zmęczona. 

Nie chodzi mi o jakieś użalanie się nad sobą, ale codzienność jest naprawdę trudna. Dotychczas wraz z terapeutami wyznaczaliśmy cele i kroczek za kroczkiem szliśmy naprzód pokonując trudności. Nawet gdy wchodziliśmy w ostry zakręt, udawało się go pokonać i wyjść na prostą odzyskując równowagę.

Tym razem moja głowa jest kłębowiskiem pytań. O to, czy dotychczasowa forma terapii straciła sens? Czy jest jej za mało/ za dużo? Jak radzić sobie z emocjonalnymi problemami? Czy gdzieś popełniliśmy błąd? 

Zosia ma tak gwałtowne zmiany nastroju, że nie potrafimy przewidzieć jak zareaguje na taki czy inny bodziec. Huśtawka udziela się całej naszej rodzinie. Franio zdecydowanie zbyt często widzi co się z Zosią dzieje i musi znosić trudne sytuacje. A pokłady rodzicielskiej cierpliwości oraz ciągle włączony tryb gotowości do zmagania się z codziennymi wyzwaniami  również nie są niewyczerpane.

Mamy świadomość, że całe życie nie może kręcić się tylko i wyłącznie wokół terapii, choć niepełnosprawność sprzężona, która dotknęła Zoszkę wymaga ogromnej pracy na niemal wszystkich płaszczyznach (ruchowej, emocjonalnej, intelektualnej).

Jak to wszystko ogarnąć? Jak znaleźć czas na zwykłe, proste życie?
Przeszliśmy już tyle form terapii, po drodze wspierało nas tak wielu specjalistów, a mimo to wciąż pojawiają się nowe trudności. Czasem mam wrażenie, że niepełnosprawność to worek bez dna, ech. Pokonasz jedną górkę, chwila spokoju, a za nią kolejne wyzwania.
Po raz pierwszy mam kłopot z wyznaczeniem rytmu kompleksowej terapii i czuję ścisk w sercu na myśl o przyszłości.
Przed nami kilka konsultacji i solidna burza mózgów. Nie można się przecież tak po prostu poddać. Oprócz rzeczy trudnych, pojawiają się i te dobre.
Ot, choćby chodzenie. Widać (i czuć w rękach) ciężką pracę jaką Zoszka przy wsparciu pani Justyny, nowej rehabilitantki, wykonuje każdego tygodnia. Solidny (i konieczny) wycisk, który Zosia dostaje na każdych zajęciach przekłada się chociażby na to, że możemy sobie naprawdę długo spacerować po placu zabaw. Zoszka potrafi nawet sama (!) postać przy drabinkach. Rozgrzewka przed pojawieniem się NF-Walkera jest naprawdę konkretna ☺!

W tym zwariowanym czasie szczególnie doceniamy, że wciąż jesteście, że zaglądacie, że kibicujecie. Wszystkie modlitwy, kciuki w górę, ciepłe słowa - to naprawdę bardzo pomaga, zwłaszcza w trudniejszych momentach. Bardzo Wam za to dziękujemy!