niedziela, 18 października 2015

Bagaż

Zoszka nie choruje zbyt często.
Gdy jednak jakieś choróbsko się przydarzy, zwłaszcza takie z gatunku bardziej przewlekłych, po zakończeniu leczenia nie jest tak, że wszystko od razu wraca do przysłowiowej normy.
Po każdej dłuższej przerwie pozostaje do zabrania ze sobą bagaż, który chciało by się zostawić w pierwszym lepszym miejscu, ale niestety nie ma takiej możliwości. Trzeba walizę wziąć ze sobą,

Ostatnie kilka tygodni zafundowało Zosi
1. zmiany w i tak już mocno zmienionym od września rytmie tygodnia
2. zabiegi lecznicze i pielęgnacyjne
3. monotonię dnia wynikającą z pkt.2 oraz zwykłej codzienności do ogarnięcia (czytaj: rodzic nie wyrabia ;))
Zosia ma duży deficyt uwagi, co w połączeniu z pkt.2 uniemożliwiało przebrnięcie przez chorobowy czas dzięki czytaniu, rysowaniu, wspólnym grom i zabawom, bajeczkom. Łatwo nie było.

Po tym całym zwariowanym okresie zauważyliśmy pogłębienie się asymetrii u Zosi i osłabienie mięśni centralnych. Zoszka od dawna ma zaokrąglone plecki, z czym nieustannie walczymy podczas ćwiczeń, ale od kilku tygodni pojawił się problem z równowagą gdy siedzi (potrafi przewrócić się do tyłu, więc trzeba ją asekurować). Jednocześnie zaczęła nam podczas siedzenia opadać na prawą stronę. Częściowo jest to wina charakterystycznego siedzenia, dzięki któremu mogliśmy wietrzyć skórę podczas infekcji, częściowo serwisu fotelika samochodowego - dopiero po 3 tygodniach mailowania z producentem doprosiliśmy się o fotelik zastępczy ze sprawnie działającymi dodatkowymi pasami, które zabezpieczają Zosię przed wychylaniem się na boki i wiszeniem na pasach. Producent zapomniał, że wypożyczenie na własną rękę odpowiedniego fotelika zastępczego dla dziecka z niepełnosprawnością jest praktycznie niemożliwe.
Zoszka zmaga się również z dużą nadwrażliwością dotykową i słuchową. Bardzo denerwuje się przy ubieraniu i nie chodzi tylko o coroczne boje z czapką i grubszą kurtką. Zwykła bluzka jest wyzwaniem. Z większym niż zazwyczaj trudem przychodzi jej akceptowanie normalnego domowego poziomu decybeli. 
Podczas większości terapii (nawet tych, które doskonale zna i lubi) Zosia płacze lub marudzi, a w domu jest niechętna zabawom za wyjątkiem tych, które pomagają się jej "wyłączyć".
I coś, co nas bardzo martwi i szalenie frustruje.
Zofijka ma częste zachowania autoagresywne - szczypie się mocno na rękach i nóżkach. Gdy próbujemy ją od tego odwieść lub odwrócić jej uwagę, mocno płacze, a czasem wpada w histerię.

Odfrunęła nam Zosia na swoją chmurkę i sporo pracy przed nami, żeby ją stamtąd ściągnąć.
Trudny moment.
Szczęśliwie dobrnęliśmy chociaż do końca leczenia - mamy lekarską zgodę na powrót od poniedziałku do wszystkich standardowych zajęć.
Powolutku zaczniemy także nadrabiać zaległości w playroomie czy spontanicznym wykorzystywaniu AAC, na co ostatnio zupełnie zabrakło czasu.

Podsumowując Zosia zdrowa, mieszkanie prawie przywrócone do stanu względnie użytkowego :P, a my szczęśliwi, że wracamy na znany szlak.
Wczoraj mieliśmy pierwsze śniadanie z AAC. Tym razem wymiana nie była na linii Zofijka - rodzic. Franio bardzo fajnie powtarza nasze zachowania 


Zoszka podaje symbol pomidora.

A Franek upewnia się, że o pomidora Zosi chodzi i czeka, aż siostra na niego spojrzy (po czym słyszę :"mama, Zosia jeść dora").


P.S. Umowa z Fundacją TVN podpisana, jutro zostanie wysłana listem zwrotnym.

4 komentarze:

  1. Weroniko, masz piekne dzieci! :-)
    Zycze Ci duzo sily i wytrwania!
    Pozdrawiam cieplo!
    Roksana z Witosa :-)

    OdpowiedzUsuń
  2. To taki trudny, chwilowy zakręt. Przed kolejną długą, prostą!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kilka słów, a od razu lepiej na sercu. Dziękuję :)!

      Usuń