Kolejna premiera!

Nareszcie się udało!

Coraz bardziej doceniam mecze polskiej reprezentacji. Na naszym osiedlu robi się wtedy nieprawdopodobnie cicho i spokojnie. Nie słychać żadnych krzyków, pisków czy innych nagle pojawiających się hałasów. Dla Zoszki powstają wtedy idealne warunki do spacerowania. Nie chodzi jednak o spacer na wózku, ale pierwsze przemierzanie alejek na NF-Walkerze ☺

Chodzenie na zewnątrz jest zupełnie nowym wyzwaniem. Nie ma mowy o równym podłożu, pojawiają się odcinki pod górkę, co chwilę przejeżdża się po kamyczkach lub patykach, trzeba więc włożyć znacznie więcej wysiłku w chodzenie. Zosia dzielnie dawała radę i spędziła na pierwszym spacerze prawie dwie godziny!

Taka przebieżka mocno weryfikuje ustawienia chodzika. Już wiemy, że Walkera trzeba trochę wyregulować. W moim odczuciu przydałoby się zwiększenie zakresu ruchu stóp, ale to musimy jeszcze sprawdzić wspólnie z panem, który zajmuje się dopasowaniem chodzika do bieżącego wzrostu i możliwości ruchowych dziecka.

Fantastyczne jest to, że w pewnym momencie zachciało się Zosi huśtać, więc pokonała trasę z naszych osiedlowych boisk na plac zabaw (kto zna te tereny, ten wie, że dla dziecka, które nie chodzi samodzielnie odległość jest duża). Na czas huśtania wypięłam Zosię z uprzęży. Przy okazji udało się przetestować zakładanie Walkera w terenie. Okazuje się, że Zoszkę można upiąć na ławeczce lub siedzisku od piaskownicy (potrzebna jest pozycja leżąca), więc po solidnej porcji huśtania Zosia mogła wrócić do domu również na własnych nóżkach.

Oby tak dalej!

 Huśtawka tuż tuż!

A po powrocie, tradycyjnie ☺:

Wizualizacja

Wyobraź sobie, że nie możesz komunikować się z otaczającym światem. Wiem, sytuacja nietypowa, z gatunku ekstremalnych, ale spróbuj. Przyczyna takiego stanu rzeczy jest nieważna.

Następnie wyobraź sobie sytuację nawracających, migrenowych bólów głowy, które powodują, że według oceny otaczających cię osób zachowujesz się dziwnie (np.: krzyczysz, długo i często płaczesz, wpadasz w histerię, zgrzytasz zębami, często z całej siły zaciskasz pięści czy żuchwę). Bliskie Ci osoby widzą, że coś się dzieje, ale mimo wielokrotnych prób nie potrafią zrozumieć w czym problem. Przy każdej podobnej sytuacji jadą z tobą do lekarza. Robią badania krwi, moczu, standardowe badania u internisty lub od czasu do czasu te bardziej zaawansowane jak tomograf czy RTG. Albo postępują inaczej: rezygnują z bardzo częstych badań, nie chcąc cię narażać na stres (nie lubisz lekarzy, badań, igieł), a ty pozostajesz sam ze swoimi dolegliwościami. Kiepskie perspektywy. Obie.

Od dłuższego już czasu mamy wrażenie, że w życiu Zosi dzieje się to, czego bardzo się kiedyś obawialiśmy. Zosia ma spore problemy z emocjami z różnych powodów (o tym w innym poście), ale ewidentnie zmaga się również z dolegliwościami bólowymi, których coraz częściej nie potrafimy rozpoznać. Zoszka choruje bardzo rzadko, twarda z niej dziołszka. Naszą bolączką są napady histerii, którym towarzyszy silny płacz, krzyk, wołanie "ała", gryzienie czy szczypanie siebie samej. Po wyrazie twarzy widać, że coś Zosi dolega. Bardzo trudno jest ją w takich momentach wyciszyć. 

Kilka tygodni temu Zoszka miała problem z ząbkiem. Wszystko zakończyło się dobrze, ale zachowania takie jak sprzed wizyty u dentysty pozostały. Jest problem ze spaniem, co jakiś czas pojawia się trudny do utulenia płacz, który w porównaniu do innych sytuacji wygląda na bólowy. W piątek ponownie trafiliśmy do dentysty. Zoszka bardzo płakała uderzając się w buzię i ząbki. Długo nie potrafiliśmy jej uspokoić. Pan stomatolog jeszcze raz dokładnie obejrzał ząbki Zoszki i powiedział, że podłoże tych zachowań jest zdecydowanie inne. Ząbki, nie licząc dwóch małych przebarwień, są w stanie idealnym i nie ma możliwości, żeby powodowały u Zoszki ból. Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że u Zofijki nawet w przypadku ostrego bólu zęba, silny płacz przeplata się z momentami radości czy zupełnie zwykłego zachowania, co wydaje się nieprawdopodobne. Przeciętna osoba będzie się męczyła non-stop, aż do podjęcia leczenia. Zoszka inaczej odbiera bodźce bólowe i nawet przy silnych dolegliwościach potrafi funkcjonować zupełnie zwyczajnie, co bywa bardzo mylące dla naszych rodzicielskich nosów.

Na to wszystko nakładają się nadwrażliwości autystyczne oraz zwykłe emocjonalne wyrażanie swojego niezadowolenia w niektórych sytuacjach. Przedarcie się przez gąszcz tych wszystkich informacji oraz prawidłowa ocena tego co się dzieje jest ostatnio bardzo trudne. Znalezienie złotego środka, żeby czegoś ważnego nie przeoczyć, a jednocześnie nie obciążać Zoszki niepotrzebnymi badaniami jest naprawdę wyzwaniem.

Przed nami badania krwi, wizyta kontrolna u neurologa i próby poszukiwania przyczyny takiego stanu rzeczy. Może chodzi o wyżynanie się kolejnych zębów stałych, co po przebojach z "szóstkami" wydaje się prawdopodobne. A może doskwierają Zosi nawracające bóle głowy, które u dzieciaczków z uszkodzeniami OUN, zdaniem naszej pani doktor, występują często. Z tyłu głowy mamy jeszcze jedną myśl: "pamiętaj o zastawce".

Mamy również świadomość, że jeżeli sytuacja się nie zmieni, a badania czy kontrole u neurologa nie przyniosą rozwiązania być może trzeba będzie się zdecydować na dokładniejsze poszukiwaniu w szpitalu, których staramy się unikać, żeby nie dokładać Zoszce sytuacji stresowych, ale wiemy, że może nie będzie innego wyjścia.  

Straszna niemoc mnie dopada w podobnych sytuacjach, a opary pesymistycznych wizji, że nie uda nam się dotrzeć do sedna problemu biorą czasem górę, ech. 

W tej gęstej atmosferze dotarła do nas fantastyczna informacja.

Mój pracodawca pokryje w całości zakup specjalistycznej przyczepki rowerowej "Kozlik" dla naszej Zoszki ☺!!! Z radością odsuwam od siebie perspektywę wypełniania kolejnych papierów i odbycia niezbędnych wizyt lekarskich, żeby starać się o dodatkowe wsparcie w ramach NFZ w przypadku brakującej kwoty. 

Tym samym właśnie urzeczywistnia się nasze kolejne marzenie: wspólne wypady na rowery czy rolki. W końcu nie samą terapią i rehabilitacją człowiek żyje ;) Bardzo nas ta perspektywa cieszy!!!

W skrócie

1. Gdy dzisiaj po południu nasze osiedle zamarło z wiadomego powodu, pewna mała osóbka pobiła swój życiowy rekord i przeszła na nóżkach, posiłkując się wózkiem, z placu zabaw aż do drzwi mieszkania. Odległość jest zacna, więc należą się gromkie brawa ☺

Nie wiem kiedy to nastąpi, ale takie chwile dodają nadziei, że spacerek z Zoszką pod rękę kiedyś się naprawdę urzeczywistni ☺

2. Od tygodnia, gdy odbieram Zoszkę z przedszkola i wsiadamy do auta Zosia woła "kawki!". Od kilku dni zastanawiałam się więc o co naszemu Zosiakowi może chodzić. O ptaki? Kawę??? Wczoraj Zoszka pomogła mi rozwiązać zagadkę. Gdy postawiłam przed nią talerzyk z truskawkami Zofijka uśmiechnęła się i usłyszałam znajome "kawki!" (wcześniej korzystaliśmy z symbolu, Zoszka nie wypowiadała tego słowa).

3. Po powrocie z placu zabaw, Zoszka zdążyła na drugą połowę.
Polskaaa, biało-czerwoniii ☺!!!

Myśl wieczorna

Po 7 latach wspólnej drogi z Zofijką nie boję się niepełnosprawności, choć na początku tak było.

Nie przerażają mnie schody, sprzęty ortopedyczne, galop rehabilitacyjny, kolejki, często słyszane "nie da się".

Czasem tylko denerwuje bezduszność czy idiotyzm przepisów.

Nie potrafię jednak odciąć się od emocji, które pojawiają się w chwilach, gdy chcę dać Zosi swój czas, a Zoszka nie jest gotowa na spotkanie.

Gdyby tylko relacja nie była dla niej tak trudna...

Fizycznie jestem obok niej, ale tak naprawdę dzieli nas niewidzialna szyba.

Czasem pozostaje jedynie czekanie, aż Zosia uchyli drzwi i wpuści mnie do swojego świata.

Spektrum autyzmu.

To zdecydowanie najtrudniejsze doświadczenie z całego bagażu Zoszki.

O tym czego Zoszka chce oraz o Dniu Dziecka

Nieraz widywaliśmy z Tatą bunty smyków, które nie chciały wyjść z placu zabaw. Taka sytuacja pozostawała dla nas czysta teorią. Do czasu.

Zoszka od zawsze uwielbiała się bujać. Podczas spacerów zahaczenie o huśtawkę, jeżeli tylko jest taka możliwość, to must have. 

Ostatnie dziesiątki kroków pokonywanych podczas rehabilitacji oraz tuptanie w Walkerze czy z rodzicielską pomocą zaowocowały tym, że tej wiosny Zosia po raz pierwszy, prócz huśtania, poczuła chęć żeby sobie pozjeżdżać (do tej pory bała się lub nie chciała). Ma nieprawdopodobną motywację do chodzenia pomiędzy dołem zjeżdżalni a schodkami, po których trzeba wejść do góry. 

Znamy już chyba wszystkie zjeżdżalnie w okolicy i wiemy, które są przy naszej asekuracji dostępne dla Zosi. Spędzamy tam ostatnio długi, długi czas, a gdy nieśmiało próbujemy się przemieścić w stronę domu, jest bunt na pokładzie. Ale nie jakieś tam niezadowolenie tylko BUNT. Zdarzyło się nawet, że Zoszka uczepiła się ogrodzenia placu zabaw i nie chciała go puścić ☺

Gdy Zosia kursuje przy zjeżdżalni nie skupiamy się na tym, żeby chód był jak najbardziej prawidłowy. Wiemy, że chodzenie po płaskim terenie dla Zosi jest wyzwaniem, a co dopiero po miękkim piasku. Ale za to motywacja - ach! I tego się trzymamy.

*****

Dziś Dzień Dziecka, więc wszystkim Szkrabom, zwłaszcza tym, które zmagają się z trudniejszymi wyzwaniami,  życzymy mnóstwo radości oraz beztroskich chwil. Niech Wasze dzieciństwo będzie jak najbardziej zwyczajne mimo codziennego terapeutycznego galopu. I niech każdego dnia nie brakuje powodów do uśmiechu!

W ramach Dnia Dziecka zaliczyliśmy w Staterze, czyli miejscu gdzie Zoszka jest rehabilitowana, miłe popołudnie już wczoraj. Było zabawowo, kolorowo i wesoło. A dziś, mimo groźnych pomruków burz kotłujących się wokół naszego osiedla, dotarliśmy szczęśliwie do cukierni na pierwsze sezonowe lody. I tu również zmiana. Do tej pory Zoszka koncentrowała się tylko na wafelkach, ale dziś pierwszy raz domagała się samych lodów  ☺

I tu również widać efekt rehabilitacji - 

przy lekkim wspomaganiu Zosia może wziąć udział w zabawie na stojąco ☺

P.S. Niedawno Zoszka wzięła również udział w jubileuszowym (z okazji 10-lecia) koncercie gospelowego chóru "God's Property". Była moc wokalno-duchowo-taneczna! Życzymy kolejnej owocnej 10-tki (co najmniej) ☺