sobota, 18 czerwca 2016

Wizualizacja

Wyobraź sobie, że nie możesz komunikować się z otaczającym światem. Wiem, sytuacja nietypowa, z gatunku ekstremalnych, ale spróbuj. Przyczyna takiego stanu rzeczy jest nieważna.
Następnie wyobraź sobie sytuację nawracających, migrenowych bólów głowy, które powodują, że według oceny otaczających cię osób zachowujesz się dziwnie (np.: krzyczysz, długo i często płaczesz, wpadasz w histerię, zgrzytasz zębami, często z całej siły zaciskasz pięści czy żuchwę). Bliskie Ci osoby widzą, że coś się dzieje, ale mimo wielokrotnych prób nie potrafią zrozumieć w czym problem. Przy każdej podobnej sytuacji jadą z tobą do lekarza. Robią badania krwi, moczu, standardowe badania u internisty lub od czasu do czasu te bardziej zaawansowane jak tomograf czy RTG. Albo postępują inaczej: rezygnują z bardzo częstych badań, nie chcąc cię narażać na stres (nie lubisz lekarzy, badań, igieł), a ty pozostajesz sam ze swoimi dolegliwościami. Kiepskie perspektywy. Obie.

Od dłuższego już czasu mamy wrażenie, że w życiu Zosi dzieje się to, czego bardzo się kiedyś obawialiśmy. Zosia ma spore problemy z emocjami z różnych powodów (o tym w innym poście), ale ewidentnie zmaga się również z dolegliwościami bólowymi, których coraz częściej nie potrafimy rozpoznać. Zoszka choruje bardzo rzadko, twarda z niej dziołszka. Naszą bolączką są napady histerii, którym towarzyszy silny płacz, krzyk, wołanie "ała", gryzienie czy szczypanie siebie samej. Po wyrazie twarzy widać, że coś Zosi dolega. Bardzo trudno jest ją w takich momentach wyciszyć. 
Kilka tygodni temu Zoszka miała problem z ząbkiem. Wszystko zakończyło się dobrze, ale zachowania takie jak sprzed wizyty u dentysty pozostały. Jest problem ze spaniem, co jakiś czas pojawia się trudny do utulenia płacz, który w porównaniu do innych sytuacji wygląda na bólowy. W piątek ponownie trafiliśmy do dentysty. Zoszka bardzo płakała uderzając się w buzię i ząbki. Długo nie potrafiliśmy jej uspokoić. Pan stomatolog jeszcze raz dokładnie obejrzał ząbki Zoszki i powiedział, że podłoże tych zachowań jest zdecydowanie inne. Ząbki, nie licząc dwóch małych przebarwień, są w stanie idealnym i nie ma możliwości, żeby powodowały u Zoszki ból. Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że u Zofijki nawet w przypadku ostrego bólu zęba, silny płacz przeplata się z momentami radości czy zupełnie zwykłego zachowania, co wydaje się nieprawdopodobne. Przeciętna osoba będzie się męczyła non-stop, aż do podjęcia leczenia. Zoszka inaczej odbiera bodźce bólowe i nawet przy silnych dolegliwościach potrafi funkcjonować zupełnie zwyczajnie, co bywa bardzo mylące dla naszych rodzicielskich nosów.
Na to wszystko nakładają się nadwrażliwości autystyczne oraz zwykłe emocjonalne wyrażanie swojego niezadowolenia w niektórych sytuacjach. Przedarcie się przez gąszcz tych wszystkich informacji oraz prawidłowa ocena tego co się dzieje jest ostatnio bardzo trudne. Znalezienie złotego środka, żeby czegoś ważnego nie przeoczyć, a jednocześnie nie obciążać Zoszki niepotrzebnymi badaniami jest naprawdę wyzwaniem.

Przed nami badania krwi, wizyta kontrolna u neurologa i próby poszukiwania przyczyny takiego stanu rzeczy. Może chodzi o wyżynanie się kolejnych zębów stałych, co po przebojach z "szóstkami" wydaje się prawdopodobne. A może doskwierają Zosi nawracające bóle głowy, które u dzieciaczków z uszkodzeniami OUN, zdaniem naszej pani doktor, występują często. Z tyłu głowy mamy jeszcze jedną myśl: "pamiętaj o zastawce".
Mamy również świadomość, że jeżeli sytuacja się nie zmieni, a badania czy kontrole u neurologa nie przyniosą rozwiązania być może trzeba będzie się zdecydować na dokładniejsze poszukiwaniu w szpitalu, których staramy się unikać, żeby nie dokładać Zoszce sytuacji stresowych, ale wiemy, że może nie będzie innego wyjścia.  

Straszna niemoc mnie dopada w podobnych sytuacjach, a opary pesymistycznych wizji, że nie uda nam się dotrzeć do sedna problemu biorą czasem górę, ech. 

W tej gęstej atmosferze dotarła do nas fantastyczna informacja.
Mój pracodawca pokryje w całości zakup specjalistycznej przyczepki rowerowej "Kozlik" dla naszej Zoszki !!! Z radością odsuwam od siebie perspektywę wypełniania kolejnych papierów i odbycia niezbędnych wizyt lekarskich, żeby starać się o dodatkowe wsparcie w ramach NFZ w przypadku brakującej kwoty. 
Tym samym właśnie urzeczywistnia się nasze kolejne marzenie: wspólne wypady na rowery czy rolki. W końcu nie samą terapią i rehabilitacją człowiek żyje ;) Bardzo nas ta perspektywa cieszy!!!

3 komentarze:

  1. Wielkie brawa dla pracodawcy za dobre serce :-)

    OdpowiedzUsuń
  2. Mam nadzieję, że Zoszkowe dolegliwości szybko się wyjaśnią. Szkoda, żeby mała cierpiała, a dzięki temu z pewnością będzie można jej pomóc. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Piękny gest ze strony pracodawcy, oby dobro, jakie daje, wracało zwielokrotnione.

    OdpowiedzUsuń