Podzieleni

To dla mnie jedno z najtrudniejszych doświadczeń niepełnosprawności: bycie razem, tak ważne dla rodziny, jest dla nas sporym wyzwaniem. 

Franek jest już na tyle duży, że gdyby nie choroba Zoszki, mogłabym zabierać dzieciaczki w różne ciekawe miejsca nie martwiąc się o to wszystko, czego potrzebują maluszki.

Nie przerażałyby mnie ani trudności w poruszaniu się Zosi, ani potrzeba wsparcia jej w momentach związanych z toaletą. Wszystko jest do przejścia. Może potrzeba czasem pomysłu, sprytu czy większego wysiłku, ale niemal wszystko jest do zorganizowania.

Niestety nie mam takiej możliwości. 

Od dłuższego czasu przy okazji różnych wyjść czy wyjazdów musimy się rozdzielić. Gdy decydujemy się na wspólne wyjście najczęściej i tak jeden rodzic spędza czas osobno z Zosią, ponieważ większość prób przebywania w większym gronie rodzinnym czy w miejscu publicznym kończy się fiaskiem. Zosia czuje się wtedy po prostu źle.

Franek dla odmiany to rezolutny czterolatek ciekawy świata, który po prostu lubi przebywać wśród ludzi. Francik przepada za odkrywaniem tego co nowe oraz za wszelkimi formami wspólnego spędzania czasu. Chciałby poznawać świat razem z Zoszką. Pokazać jej, że właśnie zaczął jeździć sam na rowerku z pedałami, zna coraz więcej literek czy potrafi z krzesła i gumek recepturek zrobić gitarę (serio ☺).

A to niestety nie jest i nie wiem czy kiedykolwiek będzie możliwe.

Jasne, nie da się spędzać każdego dnia zawsze całą bandą i chyba naturalnym jest, że każdy członek rodziny ma swoją przestrzeń. Jednak u nas takich chwil, gdy możemy wybrać się gdzieś we czwórkę, pomijając miejsca znane Zosi, związane z terapią lub rehabilitacją, jest jak na lekarstwo.

Tak bardzo chciałabym zabierać Zosię w różne miejsca, gdy tylko mamy taką możliwość! Ot choćby dziś, gdy pojechałam z Franiem na przedstawienie w ramach Letniego Ogrodu Teatralnego w naszym mieście, a potem na lody do Babci i Dziadka. Czuję, że rozpadam się na kawałki, gdy po raz kolejny musimy się rozdzielić.

Brakuje mi wspólnego wypadu autobusem na lody, karmienia ptaków ziarnem, jeżdżenia na łyżwach, pisania patykiem po ziemi, tańczenia boso po trawie, czytania książek. Albo wspólnego nicnierobienia w domu.  Gdyby tak "razem" mogło mieć swoje  choćby "5 minut" każdego dnia!

Mam wrażenie, że zaczyna mi to doskwierać coraz bardziej i bardziej.  I co gorsza nie widzę wyjścia z tej sytuacji.

Chwila obecna to ciągłe szukanie równowagi pomiędzy potrzebami Zosi i Frania ze świadomością, że niemal nie da się pogodzić tych dwóch światów.

Może kiedyś, nie wiem.

Smutas mnie dopadł, łobuz jeden.