sobota, 8 lipca 2017

Podzieleni

To dla mnie jedno z najtrudniejszych doświadczeń niepełnosprawności: bycie razem, tak ważne dla rodziny, jest dla nas sporym wyzwaniem. 
Franek jest już na tyle duży, że gdyby nie choroba Zoszki, mogłabym zabierać dzieciaczki w różne ciekawe miejsca nie martwiąc się o to wszystko, czego potrzebują maluszki.
Nie przerażałyby mnie ani trudności w poruszaniu się Zosi, ani potrzeba wsparcia jej w momentach związanych z toaletą. Wszystko jest do przejścia. Może potrzeba czasem pomysłu, sprytu czy większego wysiłku, ale niemal wszystko jest do zorganizowania.
Niestety nie mam takiej możliwości. 

Od dłuższego czasu przy okazji różnych wyjść czy wyjazdów musimy się rozdzielić. Gdy decydujemy się na wspólne wyjście najczęściej i tak jeden rodzic spędza czas osobno z Zosią, ponieważ większość prób przebywania w większym gronie rodzinnym czy w miejscu publicznym kończy się fiaskiem. Zosia czuje się wtedy po prostu źle.

Franek dla odmiany to rezolutny czterolatek ciekawy świata, który po prostu lubi przebywać wśród ludzi. Francik przepada za odkrywaniem tego co nowe oraz za wszelkimi formami wspólnego spędzania czasu. Chciałby poznawać świat razem z Zoszką. Pokazać jej, że właśnie zaczął jeździć sam na rowerku z pedałami, zna coraz więcej literek czy potrafi z krzesła i gumek recepturek zrobić gitarę (serio ).

A to niestety nie jest i nie wiem czy kiedykolwiek będzie możliwe.

Jasne, nie da się spędzać każdego dnia zawsze całą bandą i chyba naturalnym jest, że każdy członek rodziny ma swoją przestrzeń. Jednak u nas takich chwil, gdy możemy wybrać się gdzieś we czwórkę, pomijając miejsca znane Zosi, związane z terapią lub rehabilitacją, jest jak na lekarstwo.

Tak bardzo chciałabym zabierać Zosię w różne miejsca, gdy tylko mamy taką możliwość! Ot choćby dziś, gdy pojechałam z Franiem na przedstawienie w ramach Letniego Ogrodu Teatralnego w naszym mieście, a potem na lody do Babci i Dziadka. Czuję, że rozpadam się na kawałki, gdy po raz kolejny musimy się rozdzielić.

Brakuje mi wspólnego wypadu autobusem na lody, karmienia ptaków ziarnem, jeżdżenia na łyżwach, pisania patykiem po ziemi, tańczenia boso po trawie, czytania książek. Albo wspólnego nicnierobienia w domu.  Gdyby tak "razem" mogło mieć swoje  choćby "5 minut" każdego dnia!

Mam wrażenie, że zaczyna mi to doskwierać coraz bardziej i bardziej.  I co gorsza nie widzę wyjścia z tej sytuacji.

Chwila obecna to ciągłe szukanie równowagi pomiędzy potrzebami Zosi i Frania ze świadomością, że niemal nie da się pogodzić tych dwóch światów.

Może kiedyś, nie wiem.
Smutas mnie dopadł, łobuz jeden.

6 komentarzy:

  1. Pytanie, jakie mi się lęgnie, brzmi: czy to jest Pani potrzeba, czy też podświadomie żal Pani Zosiaka, bo uważa Pani, że Jej coś zostaje odebrane? Bo jeśli chodzi o Zosię, to rozumiem, że Ona po prostu jest szczęśliwa sama, w powtarzalności sytuacji i maksymalnym ograniczeniu nieznanych Jej bodźców. Nic Jej nie jest odbierane, ma to, co lubi i czego najbardziej potrzebuje. Ona nie tęskni za udziałem w festynie. Jest Jej dobrze bez tego, co my, ci (teoretycznie) NT, zwykliśmy uważać za atrakcyjne.
    Mamo Zosi - z żadnym dzieckiem czy w ogóle w żadnej relacji z drugą osobą nie jest nam dane wszystko. Bardzo kocham mojego męża, jest nam razem cudownie, ale ileż bym oddała za to, żeby lubił tańczyć oraz muzykę operową! Jak bardzo zazdroszczę parom, które swoje największe pasje mają wspólne. My nie mamy, czy to znaczy, że mniej się kochamy? Że nasze szczęście jest mniejsze, uboższe?
    Nie wiem, czy nie pogmatwałam i nie pochaotyzowałam za dużo. Ale myślę, że to co najważniejsze, udało mi się przekazać.
    Przytulam.
    Iza

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za ten komentarz!
      Tak, rozumiem, że Zofijka nie potrzebuje tych wszystkich bodźców na co dzień, ale mimo, że mam tego świadomość, wiem również, że jest we mnie morze tęsknoty za Zoszką. Może to bardzo egoistyczne z mojej strony, ale pogodzenie się z tym, że pewne zwyczajne sytuacje nie będą nam dane jest dla mnie bardzo trudne. Nigdy nie miałam poczucia, że chcę, żeby było nam dane w relacji wszystko (czy w ogóle możemy coś takiego zdefiniować?), niemniej czuję pewien rodzaj pustki, gdy myślę o relacji z Zosią. Może dlatego, że Franek pokazuje mi jak może być?
      Potrzeba kontaktu z Zoszką jest moją, ale chyba również naszą rodzinną potrzebą, bo z jednej strony po prostu ją kochamy i tęsknimy za tym, aby Zosia była częściej z nami. Z drugiej strony, chcąc nie chcąc, specyficzne potrzeby Zosi mocno wpływają na to jak funkcjonujemy każdego dnia i stawiają nas przed trudnymi wyborami.
      Gdyby Zoszka była samotna osobą, która całe swoje życie spędza w odosobnieniu, bo taki jest jej wybór, myślę, że nie miałabym problemów z zaakceptowaniem takiego stanu rzeczy, ale odosobnienie Zosi to również odosobnienie całej rodziny, a to nie jest proste i rodzi pytanie jak bardzo powinniśmy dostosowywać się do wyjątkowych potrzeb dziecka z wyzwaniami rozwojowymi, gdy chcielibyśmy wziąć pod uwagę choć garstkę potrzeb pozostałych członków rodziny.
      A to, że ściska mnie na myśl jak wielu fantastycznych rzeczy Zoszka nigdy nie doświadczy, to już zupełnie inna historia...
      Pozdrawiam ciepło.

      Usuń
  2. Jak nie daje się spełniać marzeń, to trzeba je modyfikować. Jest to udziałem nas wszystkich, bo życie rzadko chce się do naszych wyobrażeń dostosować :) Więc może uda się znaleźć jedno miejsce, typu np. małe bistro, dość ciche i kameralne, do którego będziecie mogli chodzić wszyscy, dość regularnie, wtedy Zosia się go nauczy i przyzwyczai. A w inne miejsca, cóż, będziecie chodzić tylko z Frankiem, jeśli jest ktoś kto może zostać z Zosią w domu. I tak będzie "troszkę tego i troszkę tego". Jak to w naszym życiu kochanym.
    Przytulam.

    OdpowiedzUsuń
  3. Czuję to samo gdy na spacer wyruszamy z domu w innych kierunkach. Jedno idzie "zdobywać świat" z synem a drugie stać z córką przy wózku, najlepiej pod kościołem (ulubione zajęcia w plenerze: prowadzenie wózka i majstrowanie przy jego elementach, "chodzenie" przy kościele, najlepiej jak organista gra, a już szał jak jest procesja). To są światy nie do pogodzenia nawet gdy niepełnosprawne dziecko lubi ludzi i gdy coś się dzieje. Jeśli decydujemy się iść razem zawsze jedno jest niezadowolone. Oni odbierają świat zupełnie inaczej. Spojrzenie na okno: syna ciekawi co za nim, a córkę bawi, że ruszają się firanki. Inne tempo i intensywność funkcjonowania. Tak, zdrowe dziecko pokazuje dokładnie co tracimy i mi dodatkowo uświadomiło, że żadna osoba mająca zdrowe dzieci nie zrozumie mnogości ograniczeń i trudności w funkcjonowaniu z dzieckiem chorym, począwszy od mycia, wkładania do samochodu czy karmienia po zaspokajanie emocjonalnych potrzeb rodzica takich jak zwykłe okazywanie przez dziecko uczuć (miłości?) i radości. My mamy chyba podobną różnicę wieku jak u Państwa, tylko jesteśmy ogólnie jakieś dwa lata "młodsi". Z jednej strony mi lżej, że te moje uczucia są powszechniejsze (czyli może naturalne), a z drugiej czuję rozczarowanie, bo miałam malutką nadzieję, że to się jakoś z czasem polepszy. Zarówno jeśli chodzi o zbliżenie się dzieci jak i moje radzenie sobie z tym. Mam nadzieję, że Pani i tak pójdzie lepiej, bo ja ciągle walczę z mieszanką złości i wilgotnych oczu gdy słyszę i widzę przez okno bawiące się na podwórku dzieci, a w tym czasie przewijam na podłodze córkę. Bolą mnie przy tym kolana i plecy i myślę, że ona powinna tam być z tymi dziećmi i krzyczeć pod oknem "Mamo, jeszcze nie chcę na obiad!" . I to nie chodzi o brak radości z małych rzeczy czy o nieumiejętność przystosowania się do nowych warunków. Teoria teorią, ale ja nie potrafię uciec od tych smutków i tęsknoty za zwyczajnością, marzeniami, bo to nie tak miało być. Bezsilność, jestem okrętem płynącym z prądem i jedyne co mogę zrobić to cieszyć się tym kierunkiem ... tylko to chol....e trudne.
    Powodzenia!
    Pozdrawiam!
    Niezmiennie Wam kibicuję!
    Sach.

    OdpowiedzUsuń
  4. Droga Zoszkowa Mamo!
    Czytam Twojego bloga od dawna po cichu, śledzę walkę o dobre dzieciństwo dla Zosi i Franka, widzę jak wiele to Was kosztuje. Czytając ten co prawda może smutny, ale myślę, że ogromnie potrzebny wpis nasuwa mi się pytanie, czy masz wsparcie? Mam na myśli wsparcie fachowca - psychologa, psychiatry? Czy masz kogoś, kto Cię wesprze, ukoi ból, pozwoli się wypłakać, zrozumieć własne emocje i się z nimi rozprawić?
    Walczysz tak dzielnie, pokonujesz tyle przeszkód, ale widać coraz częściej po wpisach, że to naprawdę ogromnie trudna przeprawa. Może warto znaleźć kogoś, kto poświęci czas tylko Tobie, wysłucha, wesprze?
    Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił!
    Marta

    OdpowiedzUsuń
  5. Mamo Zoszki
    Post jest tutaj kilka dni, a ja się zastanawiam czy się wypowiadać...
    Jestem dorosłą osobą z MPD.
    Mam starszego, zdrowego brata (6 lat różnicy).
    U nas ten podział, też był, ale myślę, że to bardziej wynikało z wieku oraz płci niż mojej choroby. innych bodźców potrzebuje chłopiec, a innych dziewczynka... Pisze Pani, że nie macie z Zosią takich chwil, jak z Franiem Myślę, że macie tylko inne. Jak to z czterolatkiem i siedmiolatką. Czytam was już jakiś czas i widziałam
    Autyzm jest nieprzewidywalny (czytałam "Duże sprawy..."), więc może Was jeszcze zaskoczy, kto wie ?
    I tak już ktoś napisał jesteśmy z bratem różni...
    Ale pomimo tego jedno za drugim w ogień.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń