Rehabilitacja Zosi trwa nieprzerwanie od momentu, gdy jej stan ustabilizował się w inkubatorze po urodzeniu.
Vojta, Bobath, ćwiczenia z kombinezonem Dunag, masaże, basen, hipoterapia, pionizacja, nauka chodu, UGUL (pionizacja, chód z lekkim wspomaganiem), podrobot.
Trwa to tak długo, że sama nie wiem czy o czymś nie zapomniałam 🤪
Katowice, Sosnowiec, Mysłowice. Kilka ośrodków, kilkoro cudownych fizjoterapeutów, którzy walczyli o najmniejszą poprawę funkcjonowania Zosi czy zwiększenie jej komfortu.
Przez te wszystkie lata zmagaliśmy się ze zmiennym napięciem, wzmacnialiśmy mięśnie, zapobiegaliśmy skrzywieniom i deformacjom, uczyliśmy Zosię siedzieć, stać, chodzić. Łagodziliśmy ból.
Dłuższe przerwy w ćwiczeniach były tylko podczas infekcji i na czas wakacji.
Pamiętam jak wiele lat temu jeden z rehabilitantów powiedział nam, że rehabilitacja Zosi jest jak dążenie do dotarcia na jak najwyższe piętro wieżowca. Trochę wjeżdżamy windą, a czasem mozolnie pniemy się po schodach. Wchodzimy póki starczy sił lub do momentu natrafienia na przeszkodę, która blokuje przejście. Wtedy możemy próbować usuwać zator wolno, kawałek po kawałku, albo - gdy nie da się przejścia odblokować - zostajemy na danym piętrze i staramy się, by przebywanie tam było jak najlepsze.
Pamiętam też, gdy neurolog, który badał Zosię kilka lat temu powiedział, że świetnie, że Zosia mimo ogromnych uszkodzeń mózgu wynikających z niedotlenienia podczas sepsy nadal robi postępy, ale musimy mieć świadomość, że podczas dojrzewania, z dużym prawdopodobieństwem przyjdzie znaczny regres i niekoniecznie to, co uda się wypracować przed skokiem rozwojowym pozostanie.
Pomyślałam sobie wtedy ok, być może, ale róbmy swoje. Nie wiemy co przyniesie przyszłość, ale możemy przecież zawalczyć o to co tu i teraz.
Od wielu lat Zosi towarzyszy 1%. To, że tak wiele dolegliwości i problemów udawało się eliminować, zmniejszać ich natężenie czy odsuwać w czasie to Wasza ogromna zasługa!
Bez 1% nie byłoby nic, bo dobre chęci i wytrwałość nie wystarczą. Terapia to dziesiątki tysięcy złotych rocznie. Tylko dzięki temu, że Zosia otrzymuje Wasz 1% możemy działać, szukać nowych rozwiązań, próbować ❤
Ostatnie 2 lata były bardzo ciężkie.
Wiele przeszliśmy z Zosią, ale chyba po raz pierwszy poczuliśmy się wyjątkowo bezradni i przemęczeni.
Covidowe izolacje zbiegły się w czasie z bardzo szybkim wzrostem Zosi. Na naszych oczach wszystko, o co walczyliśmy zaczęło się cofać, a wypracowane umiejętności zanikać. Napięcie mięśni mocno się nasiliło. Wzmogła się rotacja stóp, skrzywienie miednicy, skolioza, a także pojawiły się problemy z biodrem.
Choć od wielu miesięcy odrabiamy trudne lekcje, a codzienność mocno podkręciła poziom zmęczenia, staramy się działać dalej. Rehabilitacja trwa niezmiennie (na tyle, na ile Zosia pozwala, o tym również napiszę niebawem), zorganizowaliśmy nowe siedzisko, pionizator i inne potrzebne sprzęty.
Dodatkowo, Zoszka przeszła w tym roku mnóstwo badań.
Czasem siadam wieczorem i zastanawiam się po co to wszystko. Mam chwile zwątpienia i kryzysu. Bo przecież Zosia nigdy nie będzie chodzić (a tak bardzo mocno w to wierzyliśmy), nigdy nie będzie samodzielna (a przecież nie przypuszczaliśmy, że przyjdzie nam się zmagać z trudniejszą formą niepełnosprawności intelektualnej).
Gdy ciemne chmury znad głowy udaje się przegonić, powtarzam sobie, że przecież siedzi. Je i pije w dużej mierze samodzielnie. Potrafi komunikować swoje podstawowe potrzeby. Chce się przytulać, dawać buziaki ❤
Nie wiem jak funkcjonowałaby Zosia bez wieloletniej terapii, ale myślę, że wiele problemów pojawiło by się znacznie wcześniej lub w formie dużo bardziej uciążliwej.
Od wielu lat co roku wykonujemy RTG bioder Zosi. Od czasu dorastania również kręgosłupa. Przez wiele lat biodra, choć miały obraz nieprawidłowy, mieściły się w szeroko pojętej normie, która nie wymagała ingerencji chirurgicznej. Rehabilitacja robiła swoje 💪🙂
W tym roku nastąpiło pogorszenie.
Zosia ma za sobą kilka badań i już wiemy na czym stoimy.
O ile lewe biodro nadal ma się całkiem dobrze, o tyle prawe wymaga już wsparcia chirurga...
W Polsce Zosia nie kwalifikuje się do operacji standardowym trybem. Biodro nie jest jeszcze podwichnięte 🤷♀️ Czyli powinniśmy zaczekać, aż podwichnięcie nastąpi, a co za tym idzie miednica skrzywi się jeszcze bardziej, a wraz z nią - także kręgosłup.
Taka opcja, odsuwania działania w czasie, jest trudna do zaakceptowania, bo już teraz widzimy znaczne nasilenie skrzywień.
Martwi nas również, że operacja w Polsce wiąże się z unieruchomieniem w gipsie przez ok. 6 tyg. Tyle czasu ciało Zoszki (częściowo spastyczne, ale miejscami także o znacznie obniżonym napięciu) byłoby bez rehabilitacji 🤯
Wiedząc jak ciężko jest teraz optymalizować pracę mięśni, spowalniać a także zmniejszać skrzywienia i deformacje, po prostu boimy się tej wersji powrotu do formy.
Dodatkowo wiele operacji ortopedycznych przeprowadzanych w Polce dla dzieci z niepełnosprawnościami kończy się powikłaniami. Nie wiem z czego to wynika, nie chcę podważać czyichś kompetencji, jednak poznałam zbyt wiele historii rodziców i ich dzieci, dla których usunięcie błędów po operacji w Polsce, było procesem bardzo trudnym, długim i bolesnym.
I to był ten moment, w którym jako rodzic zaczęłam sprawdzać wszelkie możliwe alternatywne scenariusze, żeby oszczędzić swojemu dziecku bólu, ograniczyć do minimum stres oraz maksymalnie usprawnić powrót do zdrowia.
We wrześniu byliśmy na konsultacji u dr Floriana Paulitscha z niemieckiej kliniki ortopedycznej w Aschau.
Konkluzja jest taka, że jeżeli nie chcemy dopuścić do podwichnięcia prawego stawu biodrowego oraz zatrzymać postępujące krzywienie się miednicy oraz kręgosłupa, powinniśmy rozważyć operację w najbliższych miesiącach. Coś optymistycznego? Lewe biodro nie wymaga wsparcia chirurgicznego 🙏💪😊
Mimo, że operacja jest wizją przerażającą z wielu względów, wiemy, że to właśnie ten moment, gdy nie możemy zwlekać.
Przeszkoda jest jedna - koszt operacji...
Kończymy pełną wycenę, w której uwzględnia się stopień zmian położenia głowy kości udowej oraz wiek pacjenta. Inflacja oraz wojna również nie pozostają bez wpływu na koszty.
Całość, czyli operacja, pobyt w klinice, transport medyczny (musi być na leżąco), wizyty kontrolne, specjalne formy do spania oraz ortezy wyniesie ok. 150 000 zł. 🤯🤯🤯
Ponieważ kwota jest astronomiczna i nie jesteśmy w stanie jej opłacić w ramach 1%, postanowiliśmy wstrzymać się z zakupem kombinezonu Molli, który był jednym z celów zbiórki Ja jadę - Ty pomagasz organizowanej przez Tomka. Macie nasze słowo, że wrócimy do tematu, ale na ten moment leczenie stawu biodrowego jest po prostu pilniejsze. 25000 zł chcemy przeznaczyć na operację. A reszta? Nie mamy.
Środki z 1% są na bieżąco wykorzystywane na rehabilitację, wizyty lekarskie, leki oraz dofinansowywanie sprzętów ortopedycznych i rehabilitacyjnych. Ceny, jak sami wiecie, nieustannie szybują w górę, co niestety znacznie szybciej uszczupla pulę środków na subkoncie Zoszki.
Staram się jak mogę organizować pieniądze na comiesięczne potrzeby Zosi. Regularnie sprawdzam wszelkie możliwe ścieżki dofinansowania, w tym NFZ, PFRON, rozmaite fundacje i stowarzyszenia.
Tym razem kwota jest tak ogromna, że to nie wystarczy.
Czy mamy środki własne? Nie, ponieważ nadal spłacamy kredyt po dostosowaniu łazienki, podłóg i pokoju do potrzeb Zoszki, a nasze 10 letnie auto weszło w tryb skutecznego i niestety regularnego czyszczenia naszego konta 😜
Goni nas czas. Zosia coraz bardzej stara się odciążać prawe biodro, co powoduje, że coraz bardziej krzywi się również jej tułów. Coraz mniej chętnie staje na prawej nodze podczas pionizacji w Baffinie.
Biodro, które zmierza w kierunku podwichnięcia boli coraz bardziej. Nie chcemy więc narażać Zosi na dodatkowe dolegliwości. Zdecydowanie wystarczy już ten pakiet, który towarzyszy Zoszce na co dzień...
Bijąc się z myślami, postanowiliśmy założyć zbiórkę. Mamy świadomość, że czas jest wyjątkowo trudny dla wszystkich, ale liczymy, że cegielka do cegiełki i uda nam się zabrać potrzebną kwotę.
Dla tego uśmiechu, który ostatnio ma mocniej pod górę, żeby zagościć na dłużej, chcemy nadal walczyć 💪😉
Nie ma kwot za małych. Jeśli możesz przekazać 1 czy 5 zł - ogromnie Ci dziękujemy! ❤
Link do zbiórki podam niebawem.
