Marsz żółwia w stronę wody

Zostaliśmy zdetronizowani jako rodzice. Z pierwszego miejsca spadliśmy na drugie w rankingu rzeczy i osób ważnych w Zoszkowym życiu. Uplasowaliśmy się tuż za... kąpielą w wodzie. Wczoraj wybraliśmy się nad Pogorię w Dąbrowie Górniczej, żeby się nieco potaplać. Zoszka kąpała się dobre pół godziny i mimo, że zaczynała się już trząść, dotarcie na koc zostało skwitowane krzykiem pełnym oburzenia. Chyba należy do dzieci, które nawet przy siniejących z zimna ustach, wolą dalej siedzieć w wodzie niż ogrzewać się na ręczniku. Tata poszedł przepłynąć kilka długości, a my z Babcią zostałyśmy na kocu żeby nakarmić i doglądać Bąbla. Byłam przekonana, że nie wyjdzie poza obrąb koca. Przeczulica rączek sprawia, że bardzo ciężko jest jej raczkować na trawniku czy innym podłożu, które nie jest gładkie. A tu niespodzianka. Piasek okazał się być idealny. Nie oglądając się na nas, Zoszka ruszyła przed siebie. Tarzała się w piasku, co wyglądało trochę jak obrazek z filmów przyrodniczych, w których słonie morskie obsypują się piaskiem. Co ciekawe, Zosia raczkowała w kierunku wody i robiła to świadomie (tak to przynajmniej wyglądało). Po drodze pogilała leżącą na kocu nieznaną nam panią w stopę i pognała dalej. Nic a nic sobie nie robiła z tego, że w pobliżu nie ma nikogo z rodziny. Jaka była radość w jej oczach, jak już w końcu dotarła do wody! Ta cała wędrówka i ślady na piasku przypominały trochę marsz młodego żółwia w stronę morza J To idealny przykład na to, że brak mowy u dzieci niepełnosprawnych nie oznacza, że nie mają własnego zdania. Komunikat był jasny – chcę do wody i dostanę się tam nawet bez waszej pomocy. A jaką ma siłę woli, żeby się znowu popluskać! Pokonanie 30 metrów po piaskowych muldach nie jest wcale łatwe dla spastyczno - wiotkiego dziecka. Charrrakterna Zosia jest J

O dobrych Duszach z Irlandii

Dobre Dusze są na świecie, czego regularnie doświadczamy. Ostatnio jesteśmy w trakcie załatwiania specjalistycznego wózka rehabilitacyjnego, który przez najbliższe kilka lat będzie służył Zoszce jako spacerówka czy miejsce do jedzenia na wyjazdach. Taki wózek jest bardzo solidny, ale też niestety bardzo ciężki. A od jakiegoś już czasu naszym rodzicielskim kręgosłupom zaczęło się dawać we znaki noszenie Zoszki. Nasz kochany Bąbel jest co prawda przysłowiowym "szczypiorkiem" i jak na swój wiek nie waży wiele – 12 kg, niemniej po całym dniu podnoszenia i przenoszenia Brzdąca nasze plecy nie są szczęśliwe. Żeby je choć trochę odciążyć, zaczęliśmy się zastanawiać nad zakupem lekkiej „parasolki”. Takiej co to się składa i rozkłada raz - dwa. Idealnej na krótkie trasy: dom - auto, auto - ośrodek, wizyta u lekarza itp.  Zrobiliśmy rozeznanie i w momencie, w którym mieliśmy kupić wózek w ramach NFZ-u i wkładu własnego, zadzwoniły do nas dobre Dusze, które wyszperały ciekawą ofertę sprowadzenia dokładnie takiej "parasolki," o którą nam chodziło z ... Irlandii. Bez ich pomocy, telefonów, wyprawy po wózek i przetransportowania go do Polski, „parasolka” pozostałaby jedynie w sferze marzeń. A oferta, w porównaniu do polskich propozycji, była naprawdę bardzo dobra. 

I tak oto my i nasze kręgosłupy staliśmy się szczęśliwymi posiadaczami tego poręcznego Zoszkowego wózeczka. Używamy go od kilku dni i jest cudnie! Ma pod spodem torbę, więc nie musimy nic nosić. Różnica jest ogromna! Ważne jest też to, że Zoszce jest w nim wygodnie. „Parasolka” posłuży nam długo, jest przeznaczona dla dziecka o wadze do 35kg, więc mamy jeszcze troszkę zapasu J

Karolina, Krzysztof – bardzo Wam dziękujemy za pomoc!

Próby „wyłuskania” tego, co niezbędne dla Zoszkowych nóżek

Pionizujemy się w łuskach. Na szczęście minął już etap ich zupełnego odrzucenia. Przy odpowiednim entourage’u (czytaj puszczonych piosenkach lub słuchowiskach) jest zupełnie dobrze. Musimy pamiętać o porządnym dosunięciu pięt do końca łusek, a stopy dokładnie opierać na łuskowym dnie. Inaczej Bąbel kombinuje: palce stóp ustawia jak baletnica, a pięty lądują na tylnej ścianie łuski dużo powyżej swojego prawidłowego miejsca przeznaczenia. Mimo sprzyjających okoliczności przyrody, po ok. 30 min. zaczyna się misja pt. „Zoszka vs obca łuska” i wszelkie próby pozbycia się intruza. Nic to jednak nie daje, rzepy są porządnie zrobione, a Zoszka nie wie jak je pokonać (póki co). Pionizowanie w łuskach jest łatwiejsze, choć wystarczy odrobina radości, a co za tym idzie - spięcie nóżek i trzeba na nowo ustawiać stopy i miednicę. Taka praca, choć nie syzyfowa J Naciąganie Achillesów przynosi efekty. Zoszka potrafi stać zdecydowanie dłużej i łatwiej powraca do prawidłowej postawy – nie garbi plecków i nie zgina nóżek w kolanach. Minie jeszcze parę dni i spróbujemy założyć je na noc.

Poniżej nowy nabytek finansowany przez tandem NFZ + 1% (pełny koszt 530zł):

Bunt na pokładzie

Był cyrk. Do tej pory słyszałam od otaczających nas rodziców, że czasem mają taki problem albo sama byłam świadkiem podobnych sytuacji współczując rodzicom i zastanawiając się przy tym jak ja bym się zachowała. Zosia odkryła, że jeśli coś się jej nie podoba, jest nie po jej myśli, to można wrzeszczeć i zanosić się płaczem (czasem ugryźć lub uszczypnąć) byleby dostać to o co chodzi (a przynajmniej taka interpretacja się nasuwa na pierwszy rzut rodzicielskiego oka). Dzisiaj Zoszka w sklepie odstawiła teatr, mimo, że nie byliśmy tam długo. Nudziła się, albo coś jej przeszkadzało, albo coś ją bolało. Jak rozróżnić zrozumienie ważnej potrzeby od zwykłego marudzenia u dziecka, które nie mówi??? Czasem widać ewidentnie o co chodzi, ale bardzo często nie. Co w tedy robić? Ignorować? Tłumaczyć, nawet jeśli wiem, że to o czym mówię do niej nie trafia? Póki co jedno i drugie w sytuacjach „teatralnych” nie działa. Fakt, że Zosia jest dzieckiem niepełnosprawnym nie może przecież sprawiać, że nie usłyszy  słowa „nie”, albo, że całe życie rodzinne będzie się koncentrowało na jej osobie. Czuję, że wkroczyliśmy na nowy etap rozwoju emocjonalnego Zoszki. Nie jest łatwo i szczerze mówiąc czuję się bezradna. Nie mam możliwości dowiedzenia się, jak postrzeganie świata wygląda z jej perspektywy, które bodźce są trudne w odbiorze. Mam też wrażenie, że od jakiegoś czasu trudniej jest jej się odnaleźć w nowych miejscach, przy nowych osobach. Jest bardzo marudna. Do zamęczenia. A przy powrocie do domu zawsze się cieszy. Nie wiem co z Zoszkowych zachowań można przypisać rozwojowi emocjonalnemu dziecka w jej wieku, co wynika z naszych rodzicielskich błędów, a co z zaburzeń, które Mała otrzymała w pakiecie, ujawniających się na różnych polach jej funkcjonowania. Konia z rzędem temu, kto to rozwikła. 
Inna sprawa, że kiedyś tak sobie rozmawialiśmy z Tatą, że chcielibyśmy mieć zwykłe problemy jak np. bunt trzylatka. No to być może je właśnie mamy J

Podsumowanie

Minęło już troszkę czasu od zdjęcia gipsów, pokusiłam się więc na małe podsumowanie. Czy rodzicielskim czytaj niefachowym okiem widzimy różnicę w Zoszkowej motoryce? Jak najbardziej J Nie są to może  zmiany zapierające dech w piersi, niemniej spokojnie możemy dorzucić je do naszych małych – wielkich radości.

Przede wszystkim nogi są bardziej "miękkie". Widać to najlepiej podczas wieczornej kąpieli. Kilka tygodni temu, posadzenie Zosi z nóżkami wyciągniętymi do przodu było niemożliwe – nogi zginały się w kolankach, a Zoszka zupełnie traciła równowagę i wywracała się. Teraz taki siad jest możliwy. Co prawda plecy są okrągłe, ale cóż nie można mieć wszystkiego na raz. Podobnie sadzamy Zosię na kocyku, zapewniając podpór dla plecków. Dodatkowo Zoszka dłużej stoi w "Pająku" (system upięć na linkach, wspiera pionizację), stopy są lepiej ustawione, mam wrażenie, że Zosia mniej je koślawi. Jest lepiej, ale strach przed samodzielnym staniem jest nadal ogromny – Zoszka się asekuruje, zgina w kolanach, pochyla, ta pozycja nie jest dla niej naturalna. Powolutku będziemy go mam nadzieję zmniejszać, aż w końcu zniknie zupełnie. Nieprawidłowe odruchy będą powracać, dlatego czekają nas regularne powtórki z gipsowania. Dodatkowo, aby przedłużać efekt gipsów i jeszcze intensywniej bodźcować prawidłowe ustawienie stopy, a tym samym wzmacniać stabilność postawy pionowej, kupimy specjalne supinujące wkładki do butków. Czeka nas również przekonywanie Zosi, że łuski to fajna sprawa. Docelowo mają być zakładane na część dnia oraz na noc. Ta ostatnia opcja wydaje się póki co mało realna. Zoszka łusek baaardzo nie lubi. Zaczniemy więc od krótkiego noszenia ich w dzień i stopniowo będziemy ją do nich przyzwyczajać.

Swoją drogą Zoszka zaczyna wyglądać w całym oprzyrządowaniu jak Robocop J

*****

Odebrałyśmy dziś łuski z Zakładów Ortopedycznych w Bytomiu i jak się okazało miałyśmy szczęście. Są całe wyścielone miękką gąbką, nie są za luźne i mają trzy paski stabilizujące, co nie zawsze jest standardem. Jedna ze znajomych mam dostała radę, że ma sobie sama wyłożyć łuski gąbką, więc mogło być różnie...

Dziś dotarło też do mnie, że zakłady produkujące sprzęt ortopedyczny dla ludzi z różnymi dysfunkcjami nie mają podjazdu dla osób niepełnosprawnych. Trzeba  pokonać kilkanaście stromych stopni by dostać się do gabinetów. Dla osób bez kończyn lub mających poważne problemy z poruszaniem się to ogromne wyzwanie. Smutne, że w XXI wieku budynek o takiej specyfice nie doczekał się dostosowania do potrzeb osób niepełnosprawnych. 

Pożegnania

Pojawiają się i już. Często biorą nas z zaskoczenia i nie pytają czy jesteśmy na nie gotowi. Są fragmentami życia, których nie da się uniknąć niestety.
W zeszłą niedzielę odeszła Zoszkowa Prababcia. Kochana Babcia, która sprawiła, że w mojej pamięci na zawsze pozostaną wspomnienia cudownego dzieciństwa. Nigdy nie zapomnę obrazków czy zapachów z tamtego okresu ani poczucia szczęścia, którego doświadczałam. Bardzo mocno tkwi w mojej głowie obrazek miasteczka, w którym od urodzenia spędzałam wakacje. To ganianie na dworze od rana do wieczora z koleżankami i kolegami z okolicy, budowanie szałasów - domów na ukochanym, przydomowym podwórku, zabawy w chowanego z wykorzystaniem wszystkich  okolicznych zakamarków, gry w karty na ganku przedszkola, wyprawy na kręcone lody z automatu - najpyszniejsze na świecie zresztą, szaleństwo na huśtawce zrobionej z opony, zawieszonej na długiej linie na wysokim drzewie. To piesze wędrówki nad pobliskie jezioro, wcinanie pachnących, czerwonych porzeczek (niemytych, rwanych prosto z krzaka J), pokazy mody na strychu z wykorzystaniem wszystkich tamtejszych skarbów, gry w Chińczyka, kąpiele w balii i płukanie włosów naparem z pokrzyw, pieczenie gofrów w żeliwnej gofrownicy, podawanych z dżemem gruszkowym własnej roboty, świeże mleko w kubkach z kwiatuszkami i jajka na miękko od Babcinych kurek, podawane na owalnych podstawkach. To także późniejszy czas, już po Babcinej przeprowadzce - zabawy na stogach siana, spacery do lasu na maliny, poziomki i papierówki, smak ciast owocowych wypiekanych w prodiżu, wspólne lepienie kopytek, spacery na zakupy do sąsiedniej miejscowości i wiele, wiele innych cudnych wspomnień, o których można by bardzo długo opowiadać. Przede wszystkim jednak to sama Babcia, która zawsze bardzo chętnie przygarniała bandę swoich wnucząt, rezygnując z własnej wygody i dbała o ciepło domowego ogniska, by wszyscy mogli czuć się szczęśliwi.  Zawsze stawiała siebie na końcu, skromna i pracowita. Była najlepszą Babcią na świecie i bardzo żałuję, że Zoszka nie mogła jej poznać. Na zawsze pozostanie w moim serduchu, pełnym wdzięczności za to co otrzymałam.

*****

Pożegnanie Babci, to też krążące myśli w głowie jak będą wyglądały nasze srebrne lata. Jak będzie z naszym zdrowiem? Jak długo będziemy mieli siły by opiekować się Zoszką? Same znaki zapytania.

Robimy tyle, ile możemy we własnym zakresie. I ufamy, choć to bardzo trudne, że będzie dobrze. 

Osobodzień

To przeurocze pojęcie używane przez NFZ w celu wprowadzenia jakichś ram czasowych do rehabilitacji.  Jest zimne, urzędnicze i bardzo go nie lubię, ale chcąc nie chcąc, jest ono częścią naszego rehabilitacyjnego świata i zmusza nas do przeliczania, podliczania i pilnowania czy jesteśmy jeszcze w limicie, czy czas kończyć rehabilitację. Urzędniczy osobodzień jest de facto osobogodziną, tyle trwa bowiem jednodniowy  przydział Zoszki na rehabilitację. Rocznie Małej przysługuje 120 osobodni terapii, co daje 2,5 godziny tygodniowo. Ta ilość zupełnie nie odpowiada potrzebom dzieci z różnorakimi obciążeniami. NFZ wprowadził też pewne ograniczenia, które utrudniają korzystanie z proponowanych możliwości. 

Nie można korzystać z usług kilku ośrodków jednocześnie. Odbiera się tym samym rodzicom możliwość decydowania kto pracuje z ich dzieckiem. Rzadko bywa tak, że cała grupa terapeutów z danego ośrodka ma pomysł na dziecko. Według NFZ-u widocznie lepsza jest terapia w jednym miejscu, nawet jeśli jakiś terapeuta nie do końca się sprawdza. W ośrodku, w którym Zoszka jest rehabilitowana w ramach NFZ, terapeuci nie spotykają się co tydzień by omówić stan dziecka i dalszą terapię,co wynika m.in. z natłoku zajęć i dużej liczby podopiecznych. Tym bardziej nic nie stałoby w moim odczuciu na przeszkodzie, by móc korzystać ze wsparcia różnych miejsc. My sami, prywatnie (niech żyje 1% J), na rehabilitację jeździmy do Sosnowca, w Katowicach mamy terapie wspierające rozwój intelektualny Zoszki, w Tychach basen, w Krakowie leczenie zeza, a w Michałkowicach uzyskiwaliśmy pomoc w uczeniu Zosi jedzenia i picia. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie kierują się, tak mi się przynajmniej wydaje, wygodą, by wszystko było w jednym miejscu, ale jakością usług i są w stanie pokonać wiele kilometrów by dotrzeć do dobrego specjalisty. NFZ argumentuje te ograniczenia chęcią zapewnienia kompleksowości usług zebranych w jednym miejscu, co rozumiem i doceniam, niemniej w praktyce trudno mówić o takiej jakości zajęć. Jest ich za mało, a biorąc pod uwagę, że jedna sesja trwa 30 min. i odliczymy czas na przemieszczanie się między gabinetami oraz rozbieranie i ubieranie dziecka (na rehabilitacji), na właściwą terapię pozostaje jedynie ok. 20 min. Dlatego tak ważny jest dobór osób, które pracują z Zosią. Dodatkowo, jeśli jeden z terapeutów jest nieobecny mamy dwa wyjścia: albo dobrać "na siłę" jakiegoś specjalistę, który niekoniecznie zna Zoszkę ale ma wolną godzinę, albo odwołać zajęcia.

Osobogodzina, nie może przecież nagle stać się życiowa i zatracić swoją kompleksowość przez danie możliwości przeprowadzenia jedynie części z zaplanowanych zajęć... 

Od jakiegoś czasu prowadzę z NFZ-em korespondencję mailową celem rozwiania choć części wątpliwości dotyczących gąszczu przepisów. Obecnie czekam na informację, czy istnieje jakaś baza danych, która informuje o ilości wykorzystanych osobodni czy pozostają nam jedynie własne notatki by kontrolować liczbę wykorzystanych godzin terapii.

Większość odpowiedzi sprowadza się jednak do informacji, że wszystkie przepisy wynikają z rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 r., a NFZ, tu cytat, " (...) nie jest ustawodawcą i nie ma kompetencji do zmiany rozporządzeń i zarządzeń. ". Mamy więc zaakceptować prawny stan rzeczy lub próbować naprawiać absurdy we własnym zakresie.

Dobrze, że są też inne programy, które umożliwiają dodatkowe zajęcia terapeutyczne.

*****

W poniedziałek Zosia została ponownie zagipsowana. Tym razem jednak jedynie na kilka minut, aby wykonać odlewy potrzebne do wykonania łusek. Wszystko poszło sprawnie. Po zdjęciu odlewów uzyskałam informację dotyczącą kosztów i czasu oczekiwania na łuski - 2 do 4 tygodni. 

Minęły trzy dni, a tu miła niespodzianka: telefon i wiadomość że łuski są już gotowe! Pojutrze czeka nas przymiarka i prezentacja u rehabilitanta - ja mogę ocenić co najwyżej estetykę, sprawdzenie funkcjonalności pozostawię specjaliście J

Tydzień pod znakiem suszenia

Całe szczęście, że jest ciepło. Od tygodnia suszymy i od czasu do czasu odkażamy Zoszkową odleżynkę, a wyższa temperatura sprawia, że Mała szaleje po mieszkaniu na bosaka i otarte miejsce bardzo ładnie się goi. Teraz pozostał jedynie okazały, swędzący strupek. Przez tę rankę nie było możliwości pełnego stawiania Zoszki na stopach podczas rehabilitacji, żeby nie powodować ponownego pękania bolącego miejsca. Wszystko zdaje się jednak wracać do normy i od jutra pełną parą ruszamy z ćwiczeniami w obciążeniu, z kombinezonem. Ciekawa jestem jak to będzie. Mam wrażenie, że łatwiej jest jej zaakceptować ćwiczenia bez kombinezonu (co w pełni rozumiemy), do czego się przyzwyczaiła w trakcie noszenia gipsów, ale cóż, nie ma wyjścia, wracamy do standardowego rytmu. 

Dobrze, że fitness Zoszki jest w kamienicy - podczas upałów przyjemny chłodek jest zapewniony.

*****

Na weekend wybraliśmy się do Nowego Sącza, do rodziny. Było super. Gorrrąco nieziemsko, ale świetna atmosfera radziła sobie z upałem doskonale. Zoszka taplała się w ogrodzie w rozkładanej wanience (nasze zeszłoroczne odkrycie - bardzo praktyczna sprawa), odkrywała kolejne możliwości swojego ukochanego przenośnego pianinka, a my oboje z Tatą mieliśmy trochę czasu, żeby przewietrzyć głowy i nabrać świeżości na kolejne tygodnie. Takiej normalności potrzebujemy przynajmniej od czasu do czasu. Bardzo.

A tu Zoszka na wyjeździe o (prawie) poranku - 9.00 rano. To lubi J