2012

I chciałoby się tak po polsku na podsumowanie roku ponarzekać.

MPDz nadal harcuje, Zosia nie mówi, nie chodzi, nie siedzi stabilnie.

Koszty rehabilitacji poszybowały od maja wysoko, wysoko w górę, w porównaniu do ubiegłych lat.

Zoszkowe rozumienie świata nadal jest dla nas jedną wielką zagadką.

Tylko po co? 

Lepiej chyba zrobić grubą krechę i zająć się tym, co dobre J

A jak by nie było, to był dla nas dobry rok.

Zosia dała radę z rewolucją w rehabilitacji. Mimo wzlotów i upadków widzimy postępy i tego się trzymamy.

Stopy są lepiej ustawione, a ujarzmianie lęków przybliża nas do samodzielnego stania czy kto wie, kto wie, może i pierwszych kroczków.

Na przekór potrojonym kosztom rehabilitacji, jest ona nadal możliwa. Jak dobrze, że jest 1%!

Zosia nie mówi, ale komunikacja jako taka ruszyła. Nasz 3,5 letni Szkrab zdecydowanie MA SWOJE ZDANIE. Chociaż sytuacje frustrujące pt. "kiedy oni załapią o co mi chodzi" i "czy ona nie może jaśniej" nie są nam obce, jest nam zdecydowanie łatwiej zrozumieć czego Zosia chce lub co jej przeszkadza. Komunikacja Alternatywna bardzo nam w tym pomaga.

I jeszcze jedno. Zoszka wyłapuje z potoku zdań poszczególne wyrazy i je powtarza. Obecnie rządzą: mama, tata, tutaj, dzisiaj, pa pa, "rze" jak słyszy wyraz dobrze, kupa J, a ty, a ja, kto to, co to, a ku ku. Jak tu nie wierzyć, że z czasem dojdzie do tego kontekst i rozumienie?

Nie chorujemy. Praktycznie wcale. Oprócz przeziębieniowej kampanii wrześniowej wszelkie mikroby omijają nas szerokim łukiem.

Rodzicie mają wieczory czwartkowe dla siebie.

Babcia z Dziadkiem wpadają do nas by przygarnąć Zoszkę, a my mamy czas, żeby przewietrzyć głowy i pogadać nie tylko o rehabilitacji i terapii Zosi ;) Bezcenne.

Mamy czas na leniuchowanie. Urlop wakacyjny był, zdarzają się też momenty takie jak Bożonarodzeniowo - Noworoczny tydzień, gdzie chodzi się bezwstydnie w piżamie z kubkiem herbaty nawet do 10.00.

I jakoś tak ogólnie więcej w nas wiary i optymizmu, że będzie dobrze, nawet jeśli perspektywa na kolejne lata jest jedną wielka niewiadomą.

Obyśmy mogli stawiać czoła wszelkim wyzwaniom i mimo przeszkód ogarniać kolejne szykujące się rewolucje. 

Z nadzieją, że jest w tym sens.

W skrócie plan na 2013 rok - nie dać się. Razem, całą bandą.

Życzymy Wam wiele dobrego w Nowym Roku!

Dużo zdrowia i jak najwięcej chwil, które powodują uśmiech od ucha od ucha J

Poświąteczne wyliczanki

4/5 zjedzonego opłatka

Dzielenie się opłatkiem według Zosi to zjedzenie prawie całego własnego i odłamywanie jak największych kawałków od innych.

1 zaakceptowana choinka 

Po trzech latach krzyków i wpadania w panikę na widok choinki, Zoszka polubiła zielone drzewko. Kilka lat Tatowych starań w wybieraniu najładniejszej jodełki nie poszło na marne.  

Siadamy sobie teraz obok, dotykamy kłujące igiełki oraz bombki o przeróżnych fakturach. Bawimy się nazywając kolory z wykorzystaniem światełek (Mama opowiada, Zosia słucha. Ach, ta długa koncentracja uwagi - pękam z dumy!). Cieszymy oczy miłym widokiem. Uśmiechy na buziach są, Zoszki i rodziców.

Dolby Surround czyli 2 starszych Kuzynów orbitujących wokół Zosi. 

W skrócie: intensywna sesja bodźcowania Małej JWyjazd poza Katowice do Cioci, Wujka i Zoszkowych Kuzynów zawsze jest fajny. Dzięki za świąteczne przygarnięcie: pogaduchy, makowiec z jabłkami i całą resztę!

9 wysłuchanych kolęd

Po raz pierwszy bez marudzenia, bez proszenia o zmianę płyty. Z zaciekawieniem i prośbą o powtórkę. Kolędy w wykonaniu Akademickiego Chóru Politechniki Śląskiej. Nieźle, prawda?

Nieprzyzwoita ilość wypitego kompotu z suszu (pogubiliśmy się w liczeniu szklanek)

Tata wzdryga się na samą myśl i mówi, że na pewno nie jego gen za to uwielbienie odpowiada :P

Dla wielu jeden z nielubianych smaków dzieciństwa, dla Zoszki coś, co bije na głowę wszelkie inne napoje. Babcia wie co dobre i jak to dobre przygotować J

Cicha noc, święta noc

Pomódlmy się w Noc Betlejemską,
w Noc Szczęśliwego Rozwiązania,
by wszystko się nam rozplątało,
węzły, konflikty, powikłania.

Oby się wszystkie trudne sprawy
porozkręcały jak supełki,
własne ambicje i urazy
zaczęły śmieszyć jak kukiełki.

I oby w nas złośliwe jędze
pozamieniały się w owieczki,
a w oczach mądre łzy stanęły
jak na choince barwnej świeczki.

By anioł podarł każdy dramat
aż do rozdziału ostatniego,
kładąc na serce pogmatwane,
jak na osiołka - kompres śniegu.

Aby się wszystko uprościło -
było zwyczajne - proste sobie -
by szpak pstrokaty, zagrypiony
fikał koziołki nam na grobie.

Aby wątpiący się rozpłakał
na cud czekając w swej kolejce,
a Matka Boska - cichych, ufnych -
jak ciepły pled wzięła na ręce.

(ks. Jan Twardowski)

                                                                   http://www.nereusz.com


Z Bożonarodzeniowymi życzeniami,
Weronika, Bartosz i Zoszka

Konkursowy werdykt

Zoszka smacznie śpi. 

Przed chwilą otwarłam skrzynkę i z radością przeczytałam wiadomość od Fundacji "Promyk słońca". Kapituła Fundacji postanowiła przyznać w ramach konkursu kampanii "Na jednym wózku" cztery równorzędne nagrody dla blogów:

W Stronę Precla

Dzielny Franek

Mój Syn Franek

Kin Kong i ojciec karmiący

Jednocześnie przyznano pięć równorzędnych wyróżnień dla blogów:

Autyzm dzień po dniu

Ignacówka

Pokochajcie Kubusia

Ja i mój brat

oraz dla Zoszki radoszki J

Nagrodę internautów otrzymał blog Mai Kropiwnickiej

Pełne uzasadnienie werdyktu możecie przeczytać tutaj

Jestem bardzo, bardzo szczęśliwa!

Dziękuję za tak miłe wyróżnienie, a Wam drodzy rodzice z całego serca gratuluję!

W konkursie wzięły udział 63 blogi, których pełną listę możecie znaleźć tu (część blogów jest widoczna w bocznym pasku Zoszkowej strony). Zachęcam do lektury J

Bez względu na przyznane nagrody i wyróżnienia wszyscy jedziemy "na jednym wózku", życzę więc każdej blogowej rodzinie dużo sił, wytrwałości i wbrew wszelkim burzom - radości!

Rodzic idealny

Ponoć da się takiego znaleźć J Rodzic taki dba mniej więcej o to, by bąbel miał zapewnioną odpowiednią ilość przytulasów, dostawał dobre jakościowo jedzenie, był wyspany, zadbany, chętny do odkrywania świata, słowem szczęśliwy. Jednak bywają takie dni, gdy przebieg zdarzeń znacznie utrudnia pielęgnowanie w sobie pierwiastka rodzica idealnego. U nas dla przykładu sąsiedzi postanowili po raz kolejny w ciągu ostatnich tygodni urządzić nocne grupowe rendez - vous. Było wystarczająco spokojnie, żeby nie zakłócić wszystkim wokół ciszy nocnej, ale też głośno na tyle (ach te basy w muzyce trans), że zaśnięcie miało miejsce gdzieś w porze środkowonocnej. Barbarzyńskiej, biorąc pod uwagę, że trzeba było następnego dnia dotrzeć rano na ostatnie w tym roku zajęcia terapeutyczne w ośrodku. W ramach prawa kumulacji i uroków mieszkania w bloku, od rana w ruch poszła wiertarka (ale to już zasługa innego sąsiada). Ilość snu została znacznie nadszarpnięta, a tym samym poranne czynności organizacyjne zostały zredukowane do omijania z różnym skutkiem plastikowo - drewnianych przeszkód porozrzucanych przez Zoszkę na podłodze, a także do zapewnienia małemu głodomorowi jedzenia oraz możliwości umycia i ubrania się. Śniadanie rodziców zostało ograniczone do łyżeczek i łyczków. Popędziliśmy na zajęcia.

Wyszliśmy z ośrodka w porze obiadowej. Wtedy żołądki domagały się już głośno śniadania i obiadu na raz. W tym właśnie momencie chęć bycia rodzicem dążącym do ideału legła w gruzach. Zamiast podać Zosi domowe zdrowe jedzonko, po dwuletniej przerwie pojechaliśmy do...McDonalds'a. I stało się: Zosia zjadła pierwszego w życiu cheeseburgera, frytki i kawałki odnóży, robione ponoć z kurczaków, zwane McNuggets. Zastanawialiśmy się co dodają do kotletów, bo Mała dostała głupawki chwilę po zakończeniu posiłku J Trzeba przyznać, że po takiej przerwie w jedzeniu fast - foodów zjedliśmy śniadanio - obiad z przyjemnością. Jednak mimo to obiadek handmade pozostaje niekwestionowanym liderem jeśli weźmiemy pod uwagę uśmiech Zosi w trakcie pałaszowania choćby domowych gołąbków (nie wspominając już o ilości, która wędruje na raz do buzi) J

Święta tuż tuż

Coś w tym jest, że tak się można przyzwyczaić do stałego harmonogramu tygodnia, że przestaje się myśleć o ilości terapii do przeprowadzenia, ćwiczeń do wykonania czy spraw do załatwienia. Ba, jak pojawiają się niespodziewane godziny wolne, nie wiadomo co z sobą zrobić czy którą zaległą sprawę ruszyć w pierwszej kolejności. 

Od poniedziałku będziemy mieli czasowe Eldorado. Następne zajęcia rehabilitacyjne odbędą się dopiero 2 stycznia. W ośrodku koniec grudnia to także czas urlopów. Pozostałe terapie również przepadają w czasie Bożonarodzeniowo - Noworocznym. Dodatkowo Tata na urlopie, mama również w domu. Wychodzi więc na to, że czekają nas długie przytulasy po obudzeniu, śniadania bez poganiania i patrzenia na zegarek, czas na spacery, pitraszenie czy książkę na wieczór. Tak po prostu bycie razem. I muszę Wam powiedzieć, że ta perspektywa bardzo mi się podoba J

Myślę sobie, że Zoszce również przyda się przerwa. Ostatnie tygodnie były bardzo intensywne emocjonalnie. Przełamywanie lęków przed staniem czy siadaniem było naprawdę wyczerpujące. Szczęśliwie udało się je w pewnym stopniu pokonać, co daje nadzieję na kolejne sukcesy w poskramianiu strachów i małe kroczki naprzód.

A tak z własnych domowych obserwacji: z Zosi zrobiła się jeszcze większa przylepka. Potrafi przytulać się z całych sił przez bardzo długi czas. Rozbraja nas tym zupełnie. 

*****

Ostatnio trafiłam na wiele blogów, gdzie choroba dotknęła kilku członków rodziny, czasem nie ma co włożyć do garnka, za co kupić leków, czym ogrzać domu. 

Chciałabym, żeby ten czas Bożego Narodzenia przyniósł nowe pokłady sił i nadziei wszędzie tam, gdzie jest naprawdę "tak smutno i duszno i ciemno"*

Czytam te blogi i patrzę na nas. Jesteśmy zdrowi (Zoszkowe MPDz pomijam). Mamy co jeść, dokąd wracać: rodzinę, ciepły dom. Mamy pracę. Terapia Zosi jest cały czas możliwa dzięki pomocy Serdecznych Osób.

Dużo dobra wokół nas. Jest za co dziękować J

*ks. Jan Twardowski "Suplikacje"

Na koniec konkursowy baner, wklejam go po raz ostatni. Głosować można do północy.

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

Ekspresowy wpis...

...po ekspresowej kontroli u neurologa. 

Zosia w asyście Taty (lub na odwrót) dotarła na wizytę, która miała dać zielone światło do dalszej rehabilitacji w ośrodku w ramach NFZ. Wizyta trwała...CAŁE 5 minut. W tym czasie pani doktor, nie wstając zza biurka, nie badając żadnych odruchów, wyraziła zgodę na dalszą rehabilitację i terapię. Wnikliwa ocena dziecka ograniczyła się do zapytania czy Zoszka stoi samodzielnie i czy mówi. 

Z relacji Taty najwięcej czasu zabrało rozebranie Zoszki do body (na życzenie lekarza) i ubranie jej z powrotem. Medal temu kto mi powie jaki jest związek pomiędzy rozebraniem dziecka, a badaniem polegającym na zadaniu dwóch pytań J

P.S. W przygotowaniu banerów mam "mały" poślizg, ale pojawią się już niebawem.

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

Końcowe odliczanie

Jeszcze tylko pięć dni i konkurs w ramach kampanii społecznej "Na jednym wózku" przejdzie do historii. We wrześniu, na początku jego trwania, wydawało mi się, że do grudnia, jest jeszcze czasu, że ho ho. A tu proszę, zbliżamy się do mety. Myślałam, że 3,5 miesiąca to bardzo długo jak na głosowanie. Kto tyle wytrzyma ;)? A jednak się pomyliłam. Głosujecie codziennie, bez względu na to czy wpis jest czy nie. I za tą wytrwałość bardzo Wam wszystkim dziękujemy. Każdy głos oddany na tego bloga to dla nas sygnał, że historia małej dziewczynki może być warta poznania, mimo, że nie dotyczy ona spraw lekkich czy przyjemnych. 

Przez ten jesienno - zimowy czas poznałam inne rodziny, dla których niepełnosprawność jest codziennością. Choć tak po ludzku chciałoby się by takich sytuacji było jak najmniej, to jednak bardzo cenne doświadczenie. Śledzenie innych blogów jest kopalnią wiedzy o najnowszych metodach leczenia czy rehabilitacji, wymianą doświadczeń w radzeniu sobie z trudniejszymi sytuacjami czy po prostu możliwością poznania serdecznych ludzi, którzy jadą na tym samym wózku co my. 

Mam nadzieję, że to nasze blogowanie choć w maleńkim stopniu potrafi przybliżyć życie ludzi niepełnosprawnych, zwiększyć zrozumienie w społeczeństwie czy zwrócić uwagę na potrzeby tych osób. To bardzo ważne, bo życie osób chorych, bez zwykłej ludzkiej życzliwości może być niezwykle trudne. Czasem wystarczy naprawdę niewiele by ich sytuację poprawić.

Zoszkowa strona dopiero raczkuje, a mimo to mogliśmy liczyć na Wasze codzienne konkursowe wsparcie. Do tego momentu kliknęliście w pomarańczowy baner prawie 19.000 razy i obecnie plasujemy się na 12 miejscu J Dziękujemy!

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

List do Świętego Mikołaja

Jakiś czas temu znalazłam wiersz. 

Gdyby te wszystkie życzenia mogły się spełnić...
Chociaż kto wie, może chociaż część, kiedyś J?


Kochany Mikołaju, wiem, że to niełatwo, 
lecz przynieś niewidomym dzieciom takie światło, 
co pozwoli im ujrzeć wszystkie dary Boskie:
drzewa w czapach śniegu, obraz Częstochowskiej,
lustro lodowiska kreślone łyżwami,
które skrzy się, błyska, gdy tańczymy na nim.

Przynieś dzieciom głuchym piosenkę anioła,
by zagrała cisza, która trwa dokoła.
By szept usłyszały i dzwoneczków trele,
głos mamy, kolędę w grudniowym kościele.

Pożycz anielskie skrzydła, Mikołaju drogi,
dla dzieci, które mają bardzo chore nogi.
Na skrzydłach wnet wylecą ze smutnych szpitali
i dotrą do swych domów hen, w błękitnej dali...

Ależ by była radość, Mikołaju Święty!
Ależ by to były wspaniałe prezenty! 

( Emilia Waśniowska )



lhttp://dziecko.onet.pl/4239,0,0,list_do_swietego_mikolaja,artykul.html

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

"Pod śniegiem świat pochylony, siwieje mrozu brew" :)

U nas pierwszy zimowy, biały dzień. Jest bajecznie: ciemno, mroźnie, śnieg skrzypi. Aż chciałoby się samemu porwać sanki i poszaleć na górkach. 

Wraz z pojawieniem się pierwszego białego puichu zaczęliśmy się zastanawiać jak przybliżyć Małej zimę. Rok temu Zosia nie siedziała, więc w grę wchodziły jedynie spacerki w wózku. Permanentne ściąganie rękawiczek też mocno ograniczało zabawy na śniegu.

W tym roku Zoszka potrafi już całkiem długo siedzieć z nogami wyciągniętymi do przodu, więc tak sobie myślimy o zakupie sanek. Takie tradycyjne nie bardzo się nadają, nie mają wystarczającej stabilizacji. Znalazłam sanki EDA Baby. Może to byłaby dobra opcja? Niestety nie udało nam się znaleźć ich w żadnym lokalnym sklepie, a dobrze byłoby posadzić w nich Zosię przed zakupem. Ślizganie się na śniegu powinno się jej podobać, będziemy więc szperać nadal w poszukiwaniu najlepiej dopasowanych sanek.

*****

W zakładce "Jak pomóc Zosi" umieściłam baner Zoszkowego bloga, który można publikować na stronach internetowych pomagając nam tym samym dotrzeć do większej grupy osób, które chciałyby poznać historię  naszej Zosi. Chętnie poznam Wasze sugestie, np.: odnośnie rozmiaru czy kształtu banera. Modyfikacje są jak najbardziej możliwe J

Ostatnio otrzymałam kilka pytań odnośnie możliwości przekazania darowizny na rzecz rehabilitacji Zoszki poprzez przelanie pieniędzy na nasze prywatne konto. Rok temu, kiedy koszty terapii przekroczyły możliwości naszego domowego budżetu, podjęliśmy decyzję o założeniu subkonta, by w sposób pełni przejrzysty zbierać pieniążki na leczenie Bąbla. Fundacja nie pobiera żadnych opłat za prowadzenie konta czy prowizji. Przekazywane kwoty z 1% lub darowizn trafiają w całości na subkonto. Darczyńcy mają za to gwarancję, że pieniążki są właściwie zagospodarowane - wszystkie faktury są do wglądu w fundacji.  Dla nas jest to sytuacja idealna. Dlatego prosimy wszystkie osoby chętne do pomocy o korzystanie z Zoszkowego fundacyjnego konta. Wszelkie informacje są w zakładce "Jak pomóc Zosi". Dziękujemy!

P.S. Tytułowy cytat jest autorstwa Agnieszki Osieckiej

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"