Sprawdzamy rozmaite możliwości załatwienia Zoszce mobilnego fotelika do przedszkola i dzięki temu docieramy do ośrodków i rodziców rozsianych po całym globie, zmagających się z podobnymi problemami jak my. I ciśnienie nam rośnie. W Polsce samemu trzeba zorganizować sprzęt rehabilitacyjny i turnusy przy ogromnym wsparciu dobrych ludzi przekazujących 1%, darowizny, pomagających zbierać nakrętki, biorących udział w koncertach charytatywnych, kupujących cegiełki na leczenie. Za granicą rehabilitacyjne dobrodziejstwa są dostępne dla osób z ograniczoną sprawnością bez większych problemów. Dech zapiera na widok wózków (elektrycznych również!), leciutkich, składanych pionizatorów czy wszelkich ortopedycznych pomocy wykonywanych na zamówienie. Mama Tadeuszka w swoim komentarzu na Zoszkowym blogu napisała, że w Niemczech do wózka Kimba musieli dopłacić...100 euro, resztę kosztów pokryła kasa chorych (koszt Zoszkowej wersji Kimby to ponad 12.000 zł)
W Polsce otrzymujemy 700 zł zasiłku z zakazem legalnego dorabiania plus możliwość regularnych starć z niewydolnym systemem NFZ. Pomijam już zagmatwanie procedur refundacyjnych w ramach NFZ, PFRON czy PCPR.
Tak sobie myślę, że jesteśmy zbyt mało liczną grupą potencjalnego elektoratu, żeby chciano usłyszeć o naszych problemach. Łatwo jest za to zepchnąć nas na margines.
Dodatkowo, w ramach solidarności i zwykłego ludzkiego współczucia, zakusy na 1% trwają nadal. Drodzy Darczyńcy, ponieważ wspieracie w większości przypadków konkretne osoby z problemami, a nie bezpośrednio Organizacje Pożytku Publicznego, przyczyniacie się do zaprzeczenia idei 1% i problem ten trzeba według co poniektórych rozwiązać. Sytuację, w której zdecydowana część puli dobrowolnego odpisu od podatku trafia do kilku największych ogólnopolskich fundacji, nawet jeśli dobrze gospodaruje się zgromadzonymi pieniędzmi, jest według wiceministra pracy i polityki społecznej Jarosława Dudy zawłaszczeniem. Nie może być przecież tak, że fundacja "Zdążyć z Pomocą" gromadzi najwięcej środków, nie ma bowiem żadnego znaczenia, że pod jej skrzydłami, z trudną codziennością walczy już ponad 20 000 dzieci, co daje tyle samo corocznych apeli z prośbą o wsparcie.
Chciałabym zobaczyć te wszystkie dzieci po odebraniu 1%, zdane jedynie na NFZ. Państwo nie tyle nie pomaga, co próbuje pozbawić rodziców głównego czynnika finansowego, decydującego o szansie na być albo nie być ich chorujących dzieci.
Podsumowując całokształt państwowej opieki i planowanych zmian, będzie protest song "Jestem niepełnosprawny - jestem głodny", który swym tytułem nawiązuje do głodowej kwoty, za którą trzeba, według państwowej interpretacji, radośnie przetrwać miesiąc zwyczajnego życia i pełnych kosztów rehabilitacji. 7.03 o godzinie 11.00 wszyscy ci, którzy chcą poprawić sytuację ON (osób niepełnosprawnych) i ich opiekunów, są mile widziani w Warszawie, przed wejściem do Sejmu R.P.
Howgh!
P.S. Wpis emocjonalny, ciśnienie zeszło i od jutra wracam na normalne tory J
P.S. Wpis emocjonalny, ciśnienie zeszło i od jutra wracam na normalne tory J
Mi też się ciśnienie podniosło jak usłyszałam, że mam sobie sama opłacić synagis.
OdpowiedzUsuńW końcu najłatwiej tak - niech rodzice wszystko załatwiają, niech rodzice szukają sponsorów.
Nie dość, że płaci się niemałe składki na NFZ, to jeszcze trzeba dodatkowo wspierać osoby chore ze swoich pensji.
Żyjemy w kraju absurdu - już przestałam liczyć na NFZ po tym jak Jachu wyszedł ze szpitala ...
ten wpis podniósł ciśnienie chyba nie jednej mamie, której to się przypomniało że dostaje śmieszne pieniądze na niepełnosprawne dziecko ( ja np. mam dwójkę) a i tak dostanę tylko na jedno.
OdpowiedzUsuń"Jestem niepełnosprawny - jestem głodny" - popieramy!!!
właśnie z tych powodów cieszę się, że mieszkam za granicą...
OdpowiedzUsuńA ja uważam, że ten protest song niewiele da. W tamtym roku też był jakiś protest i wszystko rozeszło się po kościach. Po pierwsze przyjechało na niego niewiele osób zainteresowanych tym tematem, po drugie, ci co przyjechali, zostali zignorowani przez rządzących. Nikt chyba nawet wtedy do nich nie wyszedł.
OdpowiedzUsuńJa też mam MPD, tak jak Zoszka, tylko jestem już dorosłą kobietą, mam 27 lat. :-) Prawda jest taka, że dorośli z MPD i innymi schorzeniami mają jeszcze mniejszy dostęp do opieki w ramach NFZ. Na rehabilitację w ramach NFZ jako dorosła nie mam szans. A poddać się też nie mogę, bo mimo dorosłości, poczyniłam ostatnio ogromne postępy i mam duże szanse na samodzielne poruszanie się.
Zoszka jest śliczną dziewczynka. Wierę w to, że będzie samodzielnie chodzić i za jakiś czas usłyszy Pani też jej pierwsze słowa.
Zapraszam Panią na mojego bloga. :-)
Karolina, rozumiem Twoją argumentację i sama również nie robię sobie nadziei, że po jednym proteście sytuacja ON zmieni się jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Sama forma protestu nie jest mi zresztą bliska, niemniej uważam, że zmiany rodzą się powoli i różnymi działaniami to tu, to tam jesteśmy w stanie realnie wpływać na poprawę sytuacji wraz z upływającym czasem. Myślę, że wiele jest do zrobienia, ale sytuacja osób zmagających się z różnymi chorobami jest znacznie lepsza niż 20 lat temu. Dzisiejszy system opieki jest koszmarnie niedoskonały, pozostawienie osób dorosłych bez szans na rehabilitację jest absolutnie nie do pomyślenia, ale wierzę w to, że dzięki fundacjom, kampaniom, osobom choćby takim jak pani Anna Dymna czy blogom, codzienność będzie z czasem bardziej przyjazna zarówno dzieciom jak i osobom dorosłym.
UsuńBardzo się cieszę z Twoich postępów i trzymam kciuki za kolejne!
Pozdrawiam serdecznie!
P.S. Weronika po prostu :)