Echa konferencji

Jakiś czas temu w internecie pojawiły się publikacje dotyczące wypowiedzi pana posła Jarosława Dudy, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, proponujące zniesienie subkont jako sposobu dysponowania 1%.

W czasie konferencji podsumowującej kampanię "Na jednym wózku" Babcia Gosia zwróciła się do pana  posła o nielikwidowanie tego, co jest szansą dla naszych dzieci na pokonywanie barier. Brawo Babciu Gosiu!

Bardzo się cieszę, że udostępniono konferencję w wersji online, dzięki temu miałam okazję usłyszeć całą odpowiedź posła, który poczuł się wywołany do tablicy.

Stwierdził on, że nigdy nie miał na myśli zniesienia subkont jako takich. Sugeruje za to chęć zlikwidowania monopolu kilku największych fundacji poprzez ich regionalizację oraz stworzenie transz środków ogólnych, którymi będą dysponowały poszczególne organizacje, by w ten sposób zadbać o dzieci mieszkające na wsi, które według pana posła nie mają dostępu do subkont. Dla mnie jest to mimo wszystko pomysł na likwidację takiego sposobu refundacji i szczerze mówiąc, zupełnie tego nie rozumiem. Moim zdaniem olbrzymim plusem fundacji posiadających subkonta jest to, że dziecko takie jak nasza Zosia, mieszkająca w dużym mieście jak i inne maluszki, które pochodzą z niewielkich miejscowości mają dokładnie taką samą drogę do przejścia, by uzyskać zwrot kosztów rehabilitacji: trzeba zadbać o faktury, opisać je dokładnie, raz na jakiś czas wysłać do fundacji wraz z wypełnionym wnioskiem i czekać na zwrot pieniążków, które automatycznie wydawane są na kolejne rehabilitacyjne potrzeby. Subkonto może założyć KAŻDA rodzina potrzebująca, która taką konieczność uzasadni i co warto podkreślić NIE MA znaczenia gdzie mieszka.

Mając do wyboru lokalne organizacje i warszawską „Zdążyć z Pomocą”, świadomie wybraliśmy tą drugą, wiedząc, że jej  funkcjonowanie oraz sposób refundacji odpowiada nam najbardziej. Nasze przeczucia sprawdziły się w 100%. Dlaczego rodzice, którzy niejednokrotnie w ramach państwowej opieki nie mają prawa wyboru, mieliby obowiązek wybierać fundację z macierzystego regionu? Gdyby przejrzeć miejscowości, z których pochodzą chore dzieciaczki należące do naszej fundacji, można by dostrzec małe wioski jak i duże miasta. Nieprawdą więc jest, że do małych wsi informacja o możliwości subkont nie dociera. Wręcz przeciwnie, jest często dla nich jedyną szansą do przełamywania barier, które piętrzą się na skutek niewydolności państwowej opieki zdrowotnej. Subkonta pozwalają na to, by wziąć sprawy w swoje ręce zamiast czekać na przyznanie refundacji w ramach ogólnej puli środków. Poza tym, gdyby nasza fundacja nie funkcjonowała w sposób ułatwiający życie rodzinom będącym w podobnej sytuacji jak nasza, nie otrzymywałaby tylu zgłoszeń od rodziców chętnych do oddania pod jej skrzydła chorych dzieci. Wybór fundacji nie jest kwestią przypadku, ale przemyślaną decyzją rodziców. Prosimy o pozostawienie nam, chociaż w tej kwestii, prawa wyboru.
Warto też wziąć pod uwagę, że istnieje coś takiego jak specyfikacja fundacji. Jest "A kogo?" opiekująca się dzieciaczkami w śpiączce, "Mimo wszystko" wspierająca dorosłe osoby niepełnosprawne czy chociażby te czuwające nad maluchami walczącymi z chorobą nowotworową. To również jest jeden z kryteriów, którym kierują się rodzice wybierając fundację, a jest niemożliwością powołanie ich wszystkich w każdym z regionów.

Opcja zwrotu kosztów terapii w ramach subkont jest w moim odczuciu najwygodniejsza i najbardziej szanująca czas rodziców dzieci niepełnosprawnych. Obecnie jest możliwość, tak jak pan poseł proponuje, starania się w różnych fundacjach, w ramach ogólnej transzy środków, którymi dysponują  poszczególne organizacje o refundację np.: cyklu spotkań terapeutycznych, niemniej jest to szalenie czasochłonne i przeznaczone dla wąskiej grupy dzieci. Wymaga to wizyty u specjalisty (patrz czas oczekiwania w ramach NFZ lub dodatkowe koszty ponoszone prywatnie za wystawienie jednego papierka), zaświadczeń z MOPS-u, formularzy, ankiet, oświadczeń, podań, planu rehabilitacji. Wyobrażacie sobie taką papierologię przy każdym zwrocie kosztów??? Inna sprawa, że zgodnie z informacją otrzymaną od bliskich nam rodziców, na przyznanie środków w ten właśnie sposób trzeba czekać +/- rok (!). Jak cokolwiek planować w takim trybie zwrotu kosztów?

Pan poseł Duda sugerował również, że dzieci z mniejszych miejscowość mają gorsze możliwości na zebranie 1%. Takie podejście również trudno mi zrozumieć. Znam kilka rodzin mieszkających w malutkich wsiach, a mimo to udaje im się zebrać podobną lub większą ilość środków niż nam. I bardzo dobrze! Dzięki temu  widać, że miejsce zamieszkania nie ma znaczenia. W zbiórki angażują się całe rodziny rozsiane po Polsce, znajomi, współpracownicy, co jest chyba jednym z najlepszych sposobów promocji społeczeństwa obywatelskiego. Wymaga to życzliwości i aktywności z wielu stron, ale jest to możliwe!
Moim zdaniem osoba będąca Pełnomocnikiem ds. Osób Niepełnosprawnych powinna wsłuchiwać się w ich potrzeby, dbając o poprawę sytuacji zwłaszcza poprzez ulepszanie systemu państwowej opieki zdrowotnej, nie zaś walczyć z dobrze funkcjonującą alternatywą, docenianą przez rodziców dzieci niepełnosprawnych, która przejęła realizację tego, co powinno zapewnić państwo.

W moim odczuciu problem nie leży w funkcjonowaniu subkont, ale choćby w tym, że brakuje dobrych regionalnych ośrodków rehabilitacyjnych poza miastami. To, że Zosia nie ma możliwości korzystania z ośrodka "Amicus" należącego do naszej Fundacji (z siedzibą w Warszawie) nie jest przeszkodą, ponieważ sami wyszukujemy miejsca w naszym regionie, gdzie Zoszka ma świetną opiekę, a fundacja bez problemu refunduje koszty terapii. Jednak dla osób spoza miast znalezienie dobrych terapeutów jest trudniejsze i wiąże się dorzuceniem do swoich rodzicielskich kompetencji także tej zawodowego kierowcy, który pokonuje dziesiątki, a czasem nawet setki kilometrów by dotrzeć na dobrze prowadzone zajęcia.

To prawda, że system 1% nie jest doskonały. Kilkukrotnie czytałam choćby o remontach łazienek na koszt fundacji i niestety nie chodziło o usuwanie barier architektonicznych. Dla mnie jest to sytuacja nie do przyjęcia. Myślę jednak, że takie niechlubne przypadki są na tyle rzadkie, że krzywdzące byłoby podciąganie wszystkich pod jeden paragraf. Nie niszczmy tego co udało się wypracować do tej pory, ale udoskonalajmy to co można, żeby precyzyjny, przejrzysty system działał bez zarzutu. Postarajmy się, by Ci, którzy próbują 1% źle wykorzystywać, nauczyli się, że nie ma takiej możliwości, zamiast odbierać wszystkim rodzinom ten sprawdzony, naprawdę bezcenny dla nas sposób walki z niepełnosprawnością naszych dzieci.

Zastanawia mnie również, czy pan poseł Jarosław Duda próbował mimo wszystko dostrzec, że polskie społeczeństwo, mając możliwość wyboru, w większości przypadków przekazuje środki na subkonta, kierując się poczuciem, że są one lepiej spożytkowane niż w sytuacji gdyby trafiały na ogólne konto danej organizacji. Tu i ówdzie słychać głosy, że potrzeby osób niepełnosprawnych wysuwają się na pierwszy plan i podatnicy zdają się zapominać o innych społecznych potrzebach. Ja zapytałabym - zapominają czy świadomie wybierają gdzie przekazać 1%, mając na uwadze niewydolność państwowej opieki lub kierując się zwykłą, ludzką empatią?

Czy przywracanie niepełnosprawnych dzieci społeczeństwu lub zapewnianie im godnych warunków życia z wykorzystaniem subkont nie zasługuje na bycie traktowanym jako działanie na rzecz pożytku publicznego?