Jest kolejna wyspa!
Wczoraj spędziłyśmy z Zosią godzinkę na materacu.
Leżałyśmy przytulone, nie robiąc absolutnie nic innego.
Nie było krzyków, płaczu i szczypania.
Z radością skorzystałam z możliwości wymiany odrobiny czułości. Bo gdy Zoszka pozwala, trzeba z tego czerpać pełnymi garściami ;)
*****
NF-Walker jest już u nas od pewnego czasu i muszę się do czegoś przyznać. Są takie dni, że Zoszka po prostu chodzi, ale zdarza się i tak, że trzeba użyć kilku solidnych argumentów na zachętę. Bywa, że niepedagogicznych, ekhm.
Dla przykładu ostatnio zadziałał domowy serniczek (spód brownie, żółty dyniowo-twarogowy środek, na wierzchu pierzynka ze śmietanki polana sosem toffi). Nie trzeba było wołać Zosi dwa razy do stołu...
I jakoś nie czuję się winna sięgając po taki czynnik motywujący od czasu do czasu☺
Na zdjęciu nie widać odległości jaką Zoszka pokonała,
ale słowo honoru, że przekątna dużego pokoju została zaliczona ☺
Ostatnio u nas znowu zrobiło się sztormowo. Różnica jednak polega na tym, że zła pogoda z każdym kolejnym powrotem zdaje się trzymać coraz dłużej.
Jest płacz przy ubieraniu. I przy wyjściu z domu. Przy każdej jeździe samochodem też. Wracamy do domu również w towarzystwie łez. Jest niechęć do wspólnie spędzanego czasu. Jest szczypanie swoich nóżek i rączek oraz osób wokół. Jest płacz na terapiach i problemy ze snem. Mnóstwo krzyku i frustracji podlane zmęczeniem i bezradnością.
Gdy sztorm zdaje się testować naszą wytrzymałość, szukamy na horyzoncie małych wysp.
Choćby taki dzień sprzed niemal dwóch tygodni. Od początku do końca z uśmiechem, z przytulasami, z cudnym patrzeniem w oczy. Podczas rehabilitacji piękne wykonywanie ćwiczeń lub taki szwung w nogach w trakcie ćwiczenia chodu, że aż miło patrzeć! Franek łapie kontakt z Zosią, a nam wydaje się, że jest niemal...zwyczajnie.
Mała wyspa to także nowe, pojedyncze słowo, które Zosia wypowiada. Ostatnio pojawiła się "mrówka", gdy Zosia chciałaby usłyszeć piosenkę o tym małym stworzonku.
Mała wyspa to również ułamki sekund, gdy Zoszka pozwala, aby Franek pogłaskał ją po pleckach.
Jakoś łatwiej przetrwać niepogodę, gdy można wrócić myślami do takich chwil i przypomnieć sobie, że może być dobrze.
Bardzo chcielibyśmy zrozumieć co się z Zosią dzieje i spróbować zorganizować dla niej sensowną pomoc. Rozpoczęliśmy więc konsultowanie problemów, które w ostatnich tygodniach co rusz powracają. Dzisiaj spotkaliśmy się z panią neurolog, która bardzo dokładnie badała i obserwowała Zosię. Nie była to łatwa wizyta, ponieważ pani doktor w ciągu godziny zaobserwowała wielokrotne epizody wyłączeń o wyraźnej granicy początku i końca. Gdy Zosia staje się cicha, opada głowa lub pojawia się jej rotacja, pogłębia się oddech. Zmiany są jednak na tyle subtelne i dość krótkotrwałe, że znając Zoszkę i jej sposób funkcjonowania, nie zdawałam sobie sprawy, że takie zachowanie może być niepokojące. Usłyszałam, że istnieje podejrzenie padaczki i na ten moment, mimo innych trudności, musimy skupić się na pogłębieniu diagnozy w tym kierunku...
Niby wiemy jak duże uszkodzenia wywołała sepsa oraz jakie mogą być tego następstwa. Padaczka jest jedną z możliwości. Ale co innego, gdy dany problem pozostaje teorią, a jeszcze co innego, gdy realnie może zapukać do twoich drzwi. Do tej pory cieszyliśmy się, że przy całej złożoności choroby Zosi, chociaż epilepsja ją ominęła. Ta pewność została jednak solidnie zachwiana i nie pozostaje nam nic innego jak przejście przez etap badań, aby rozwiać wątpliwości.
Wiem, że nie powinnam tworzyć projekcji na przyszłość, ale trudno przychodzi mi oswojenie tej przestrzeni. Co prawda nie mamy za sobą badań potwierdzających obserwacje pani doktor, ale natrętne myśli powracają. Jak padaczka może wpłynąć na Zosię? Jak będzie funkcjonowała, gdy pojawi się potrzeba podawania leków? Czy efekt zwiotczenia sprawi, że ćwiczenie chodzenia pryśnie jak bańka mydlana? Czy będzie ospała, w ograniczony sposób okazująca pozytywne emocje, śmiejąca się? W przypadku dzieci z zaburzeniami neurologicznymi i niepełnosprawnością sprzężoną nie ma reguły i tak naprawdę każdy mały pacjent jest inny. Musimy zaufać pani doktor i dać się poprowadzić po nieznanym nam gruncie. Który to już raz?
Zoszka miała w swoim życiu kilka podejść do badania EEG z efektem bardzo marnym. Nakładanie czepka, mocowanie czujników jest bardzo utrudnione, gdy dla Zosi ubranie zwykłej czapki jest wyzwaniem. W związku z tym na 11 grudnia mamy zaplanowane badanie, które wykonuje się w domu dziecka, gdy maluch już zaśnie. Mam nadzieję, że Zosia nie będzie się aż tak bardzo stresować w znanych jej warunkach, dzięki czemu wykonanie EEG będzie możliwe. Jest ono niezbędne, aby możliwie najbardziej precyzyjnie dobrać leki bądź podjąć decyzję o kolejnych badaniach/formach pomocy Zosi.
Wyruszamy w nowym, nieznanym nam kierunku. Boję się (i znowu - który to już raz?), ale mam nadzieję, że i po tych zawirowaniach koniec końców będzie lepiej...
P.S. Koszt nocnego badania EEG zostanie w całości pokryty z puli 1%. Bardzo Wam za tą możliwość dziękujemy...
Bardzo czekaliśmy na tą informację i w końcu jest ☺
Podarowaliście naszej Zosi kolejny rok wsparcia terapeutyczno-rehabilitacyjnego!
Mamy możliwość zapewnić jej systematyczną rehabilitację ruchową z wykorzystaniem kombinezonu Dunag 02, zajęcia na basenie, hipoterapię, terapię metodą GPS oraz Integrację Sensoryczną.
Będziemy kontynuować terapię AAC oraz Cranio-Sacralną (ale to w ramach terapii WWR oraz RSiM), natomiast w przedszkolu Zoszka nadal będzie otrzymywać pakiet logopedyczno - pedagogiczno - psychologiczny oraz dogoterapię.
Możemy również dalej szukać i próbować nowych rozwiązań, aby pomóc Zosi w związku z emocjonalnymi burzami, które w ostatnich miesiącach powodowały naszą największą bezradność i zagubienie.
Za nami naprawdę długa i kręta droga, podczas której daliśmy radę przełknąć wiele niewygodnych diagnoz czy informacji. Oswoiliśmy się również z niejednym wiatrem zmian, który potrafił dmuchnąć nam w twarz w najmniej oczekiwanym momencie. Tak wiele trudnych momentów udało nam się pokonać!
Zosia jest dotknięta niepełnosprawnością sprzężoną i niestety nie wystarczy skoncentrować się na jednej przestrzeni terapeutycznej. W równym stopniu trzeba walczyć o jej rozwój ruchowy, intelektualny, poznawczy czy emocjonalny. Praca w dotychczasowym rytmie wymaga bardzo dużych środków, systematycznego wsparcia terapeutów oraz lekarzy, a także 48 godzinnej doby ☺ Mimo ogromnego serca, które staramy się wkładać w codzienne stymulowanie Zosi, pracy nie ubywa, będziemy więc dalej organizować wsparcie dla Zofijki.
Nie wiem jak długi będzie nasz szlak, jakim wyzwaniom przyjdzie nam sprostać i dokąd ostatecznie dojdziemy, ale z całego serca jesteśmy Wam wdzięczni, że nie idziemy sami, całkiem po omacku, bez żadnego wsparcia. Otrzymaliśmy wachlarz możliwości, co z jednej strony daje nam poczucie bezpieczeństwa, z drugiej zaś motywuje, żeby działać, działać, działać!
Gdy zaczynałam pisać bloga naprawdę myślałam, że czeka nas trudny, intensywny czas, ale generalnie będziemy szli w stronę bardzo dużej samodzielności Zosi. Droga okazała się jednak znacznie bardziej wyboista niż byłam w stanie sobie wyobrazić. Zoszka staje się coraz większa, a w naszych sercach pojawia się wiele obaw czy rozterek dotyczących kolejnych lat.
Bardzo chciałabym napisać, że Zoszka, mimo swoich ograniczeń, stanie się szczęśliwą oraz w dużym stopniu samodzielną dziewczynką. Nie wiemy jednak co przyniesie przyszłość.
Macie jednak moje (znaczy się nasze rodzinne ☺) słowo, że mimo trudnych momentów, będziemy dalej walczyć o naszą Zofijkę.
Ofiarowaliście nam Wasz 1%, a my obiecujemy, że będziemy pracować na 100% z nadzieją na kolejne Zoszkowe kroczki naprzód.
W tym roku również pozostajecie dla nas anonimowi. Znamy jedynie miasta, w których znajdują się Urzędy Skarbowe, do których pofrunął Wasz 1%.
Z całego serca dziękujemy zatem Osobom/Firmom, które złożyły zeznania w:
Niedziela była dniem deszczowym i szaroburym, który upłynął nam pod znakiem:
- racjonalnej pory wstania (dzieciom należy się medal i dyplom na ścianę)
- późnego wyskoczenia z piżamy (cóż poradzić, skoro wygoda wzięła górę, ech)
- zupy pomidorowej z dnia poprzedniego, ugotowanej w dużym garze (pichcenie fajna sprawa, ale perspektywa gotowego obiadu i wydłużenia czasu leniwego snucia się po mieszkaniu jest od czasu do czasu absolutnie bezcenna)
- kanappingu
- nothingboxingu (Udzieliło się i matce. Kto wie o co chodzi - łapka w górę ☺!)
- Frania, który łaskawie zafundował sobie półtoragodzinną drzemkę w ciągu dnia. O tej porze nasze nicnierobienie znalazło się w punkcie kulminacyjnym. Tylko jedno dziecko w fazie aktywności - bułka z masłem.
- Zosi kursującej samodzielnie między swoim łóżeczkiem, dużym pokojem a kuchnią według potrzeby i uznania czyli wolnoć Tomku. Słowo klucz - SAMODZIELNIE!
W ramach przełamania leniwcowej konwencji, chodzenie w NF-Walkerze zostało zaliczone ☺
Potrzebowaliśmy takiego dnia.
*****
Dla odmiany poniedziałek miał być intensywny, ale Katowice stanęły w korkach we wszystkich możliwych kierunkach, więc pomimo szczerych chęci nie dojechaliśmy na rehabilitację i spóźniliśmy się na terapię cranio-sacralną. Tak bywa czasami.
W ramach szukania plusów, znalazłam kolejny na rzecz chodzika. Wcześniej, gdy z różnych powodów wypadała nam rehabilitacja, alternatywna forma ruchu mogła być jedynie bladym cieniem intensywnych ćwiczeń wykonywanych na zajęciach. Obecnie mamy sensowną opcję, która rehabilitacji nie zastąpi, ale także w sytuacjach losowych zapewnia Zoszce codzienną porcję rozciągania mięśni i ścięgien, dociążanie stawów, ćwiczenie chodzenia, co w ogólnym rozrachunku składa się na zmniejszanie spastyki.
Dzisiaj po wcześniejszym powrocie do domu Zoszka chodziła i bawiła się w Walkerzeponad 1,5 godziny.
I oto pierwsze wyjście na klatkę schodową zaliczone!
Wsparcie jest potrzebne jedynie przy przejściu przez próg i zawracaniu. I jeszcze w ujarzmianiu młodszego brata. Franek jest obecnie skrzyżowaniem strusia pędziwiatra z diabłem tasmańskim. Gdziekolwiek się nie obrócisz, możesz być pewny, że on już tam ze swoimi pomysłami jest ☺ Bardzo chce Zosię wspierać w chodzeniu. I tak słyszymy : "Chodź Zosiu do Nianiusia!", "No Zosiu, dalej tup tup!", "Zosia idzie jeszcze tloseckę!*. Franio koniecznie chce być wożony jak na rydwanie czyli stojąc na tylnej osi chodzika, popychać siostrę (znaczy się pomagać jej w chodzeniu ;)) albo w jakikolwiek inny sposób towarzyszyć Zosi w korzystaniu z Walkera. Franuś jest przed Zosią, za Zosią i wcale bym się nie zdziwiła gdyby fruwał nad nią. A to często jest dla Zoszki zbyt trudne i budzi jej sprzeciw. Staramy znaleźć złoty środek i zadowolić obie strony. Chodzimy razem dalej, na miarę blokowych, jesienno-zimowych możliwości wydłużając trasę:
I jeszcze odrobina samodzielności - Zosia sama wybiera piosenki, których chce słuchać:
P.S. Dzisiejszego wieczoru Zoszka po raz pierwszy w życiu wyszła po pewnym czasie ze swojego łóżeczka i przydreptała do nas, do dużego pokoju, nie bojąc się ciemnego korytarza! Sezon na wieczorne dziecięce migracje uważamy za otwarty ☺
Na tą chwilę najtrudniejszym momentem jest zakładanie uprzęży (trzeba to robić na leżąco). Zosia za tym nie przepada, ale gdy jest już spionizowana - jest dobrze.
Pomagamy jej przeciskać się na wąskich zakrętasach naszego blokowego mieszkania, natomiast tam gdzie jest wolna przestrzeń - słychać tupot małych stóp, które niosą same ☺
Wczoraj Zosia osobiście zajrzała do każdego pokoju i powiem Wam, że nie pamiętam kiedy ostatnio tak obserwowała wszystko to, co ją otacza. Sprawiała wrażenie jak gdyby widziała poszczególne przestrzenie po raz pierwszy. Dotykała drzwi i szaf, stukała w różne przedmioty oswajając się z nową możliwością dotarcia do nich.
Niesamowite jak zmiana wysokości może wpłynąć na postrzeganie otaczającego świata!
Dodatkowo bardzo cieszymy się, że Zoszka znowu zaczęła samodzielnie kursować, nawet bez NF-Walker'a, po mieszkaniu. Jakby w odwrocie zdaje się być histeria, która pojawiała się za każdym razem, gdy próbowaliśmy zostawić Zosię w dużym pokoju na materacu/podłodze, dając jej możliwość przemieszczania się, z czego kiedyś chętnie korzystała. Od dłuższego czasu Zoszka przyklejała się jednak do fotela i praktycznie niemożliwe było zachęcenie jej do pójścia w inne miejsce.
Wczoraj Zosia czmychnęła do swojego pokoju, wdrapała się na łóżeczko i przytuliła się do swojej pozytywki - żyrafy dając nam sygnał, że jest zmęczona i pora spać. Bardzo miła zmiana!
Zauważyłam również, że kontakt wzrokowy jest częstszy, bardzo świadomy. A uczucie gdy uśmiechnięta Zoszka przytula się obejmując nas w pasie? Bezcenne...
Możemy także cieszyć się pierwszym kursem po przekąskę. Wystarczyło powiedzieć (niestety film bez dźwięku i nie słychać), że na stole jest jabłko i proszę:
NF-Walker jest z nami zaledwie kilka dni, a możemy dostrzec tak wiele pozytywnych zmian! To dopiero początek naszej przygody z chodzikiem, ale pod skórą czuję, że przed nami jeszcze wiele powodów do radości!
W tej naszej euforii staramy się mimo wszystko wyczuć moment, żeby Zosi nie przeforsować i w odpowiedniej chwili dać jej odpocząć, choć na chodzącą Zofijkę moglibyśmy patrzeć bez końca...
Po kilku
miesiącach fitnessu czyli papierologii, biegania po urzędach oraz pisania do
rozmaitych fundacji i firm, uwieńczonego apelem zamieszczonym na blogu (co
spowodowało lawinę wsparcia, której się nie spodziewaliśmy), z radością możemy
wykrzyczeć: Zoszka ma własnego NF-Walkera! Hurrrrrrra!
Pomału opadają emocje, a
my oswajamy się z myślą, że kolejne marzenie dotyczące rehabilitacji Zosi stało
się rzeczywistością w tak krótkim czasie.
Jakoś tak
się w naszym życiu układa, że jeżeli coś jest potrzebne, to prędzej czy
później, za sprawą Dobrych Ludzi którzy nas otaczają, a także wzmożonych
rodzinnych działań epistolarno - joggingowych ☺, to, co wydaje się poza naszym
zasięgiem, nagle po prostu staje się zupełnie realne.
Jesteśmy bardzo,
bardzo szczęśliwi!
Ostatecznie
w ramach darowizn na subkonto Zoszki trafiło 12994,11zł.
W ramach tych środków mamy możliwość:
-
uzupełnienia brakującej kwoty do zakupu NF-Walkera,
- zakupu
kolejnych par butków Piedro, które są niezbędnym elementem NF-Walkera, a które
z tytułu rosnących odnóży co jakiś czas trzeba wymieniać. Koszt takich butów to
ponad 500zł, które trzeba wygospodarować we własnym zakresie, ponieważ od
zeszłego roku NFZ odmówił ich refundowania,
- dodatkowo opłacenia Zoszce kilkukrotnego wypożyczenie do domu na miesiąc Innowalk'a, urządzenia
tej samej marki co NF-Walker, które utrzymując pacjenta w pionie oraz automatycznie generując ruch nóg wzmacnia ich mięśnie, zmniejsza
spastykę i toruje jak najbardziej zbliżony do prawidłowego wzorzec ruchu. Dodatkowo pozwala na pełne obciążenie nóg oraz utrzymanie ruchomości stawów. Innowalk wpływa pozytywnie na prawidłową pracę układu oddechowego, trawiennego oraz krążenia. W grudniu czeka nas kolejne spotkanie i przymiarka do tego urządzenia.
Z całego
serca dziękujemy wszystkim, którzy pomogli urzeczywistnić nasze marzenie:
Ani, która spontanicznie zaproponowała zbiórkę na forum chusty.info oraz wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób włączyli się w tą akcję.
PFRON-owi, który po raz pierwszy rozpatrzył pozytywnie nasz wniosek o wsparcie finansowe oraz pani Emilii z Katowickiego MOPS-u, która przywraca wiarę w to, że urzędnik też człowiek, a do tego może być kompetentny i empatyczny.
Fundacji TVN, za finansowe wsparcie zakupu chodzika dla Zosi.
Wszystkim, którzy przekazywali nasze apele dalej.
Tyle życzliwych osób wokół nas. Bardzo Wam wszystkim dziękujemy (wzrusz wzrusz)!
*****
Na samej przymiarce nie nastawialiśmy się na jakieś bardzo pozytywne niespodzianki. Od wstępnego testowania chodzika minęło już dobrych kilka miesięcy, a dodatkowo po ostatnich trudnych emocjonalnie tygodniach bardzo chcieliśmy, aby dostosowanie NF-Walkera do Zoszki po prostu było możliwe, bez niepotrzebnego dla niej stresu. Oswajanie Zofijkii z nowym urządzeniem chcieliśmy rozpocząć na spokojnie w kolejnych dniach.
Zoszka zrobiła nam jednak olbrzymią niespodziankę i sprawiła, że łza zakręciła się w oku - Zosia po prostu zaczęła sama chodzić!!!
Rewelacja, prawda ☺?
Patrząc na te filmiki wiemy, że było warto!
Przed nami więc chodzenie, chodzenie, chodzenie, co będzie świetnym uzupełnieniem codziennej rehabilitacji, a po cichutku liczymy, że może za jakiś czas takie ćwiczenia zachęcą Zosię do innych form aktywności. Kto wie, może uda nam się wybrać na wspólny spacerek?
Musimy jedynie czuwać nad Franiem. Jest zafascynowany nowym urządzeniem, które składa się z mnóstwa śrubek i przeróżnych metalowych części. Mamy nadzieję, że nie zdarzy się sytuacja, gdy pewnego pięknego dnia wejdziemy do pokoju, a chodzik będzie wyglądał jak krzesło na rozmowie kwalifikacyjnej do Ikei:
Gwarancja nie obejmuje bowiem tunningu zorganizowanych przez młodszego brata ;)
Tak czy inaczej analiza budowy urządzenia oraz wskakiwanie na tylną ośkę, żeby się choć trochę przejechać to obecnie ulubione zabawy Frania ☺
Zoszka chodziła dzisiaj niemal 1,5 godziny po czym pojechała na basen, aby choć trochę odrobić wodne zaległości z września i października.
Na przekór gęstej mgle, która spowiła w sobotę nasze okolice oraz wybitnie rześkiemu powietrzu, które starało się nam dać do zrozumienia, że zima tuż tuż, Zoszka dotarła na spotkanie z konikiem Rebusem.
Tym razem nie było spacerku okolicznymi dróżkami, ale spokojna jazda na padoku. Ciocia Ela postanowiła odwrócić kolejność ćwiczeń i zaczęła od tego, co Zosia lubi najbardziej, czyli leżenia na końskim grzbiecie. A potem już poszło. Usłyszeliśmy nawet wypowiedziane przez Zoszkę "Wio" ☺
Było naprawdę dobrze.
Tak móc przełączyć czarodziejski pstryczek, żeby Zoszka zawsze czuła się dobrze podczas terapii i rehabilitacji. Gdyby ktoś posiadał na zbyciu, poproszę o informację ;)
