Checklista

Status: kompletna.

Trwające od kilku miesięcy emocjonalne zawirowania Zoszki zmotywowały nas, żeby oprócz konsultacji terapeutycznych sprawdzić, czy przyczyna nie jest czasem somatyczna. Czyli w skrócie zaczęliśmy działać dwutorowo, intensywniej niż zazwyczaj.

Po kilku miesiącach zakończyliśmy badanie Zoszki wzdłuż i wszerz. 

Kilkukrotnie odwiedziliśmy neurologa.
Zrobiliśmy badanie EEG (padaczka wykluczona).

Spotkaliśmy się z neurochirurgiem.

Zbadaliśmy Zosię pediatrycznie (podstawowe badania ok, w tym uszy oraz gardło).

Zrobiliśmy RTG brzuszka, żeby sprawdzić jak działa dren oraz czy okoliczne narządy funkcjonują tak jak powinny.

Do kolekcji dołożyliśmy zdjęcie zrobione tomografem komputerowym - tym razem była to kontrola głowy i zastawki.

Dotarliśmy również na kontrolę stomatologiczną.

Podsumowując ostatnie badania, Zoszka jest zdrowa jak ryba pomijając choroby, które otrzymała w pakiecie w okresie noworodkowym.

Wielkimi krokami zbliża się finał wyżynania się szóstek - ostatnia właśnie się przebija. Wlokło nam się to niemiłosiernie (od września) i naprawdę dawało solidnie popalić. Tym samym odpada więc jeden z czynników, który mocno wpływał w ostatnich miesiącach na samopoczucie Zosi.

Przyczyna zachowań Zoszki albo jest somatyczna i nie udało nam się jej ustalić, albo, co najbardziej prawdopodobne, jest częścią zaburzeń neurologicznych, z którymi Zosia zmaga się każdego dnia.

Żeby tak można było w czarodziejski sposób zadziałać plasterkiem raz-dwa. Znaleźć chore miejsce, odkazić i osłonić przed zewnętrznymi czynnikami. Ale tak się niestety nie da. Przed nam więc kolejne próby znalezienia sensownej pomocy dla Zoszki. Plus całej sytuacji jest taki, że Zosi raczej nic, ponad to o czym już wiemy, nie dolega.

*****

W ramach nowości Zosia konstruuje ostatnio zdania w fajny sposób. Mówi poproszę, po czym pokazuje kolejne symbole np. "pomarańcza" + "jeść" czyli mamy mix różnych sposobów komunikacji w tym samym zdaniu, a do tego szczyptę kultury ☺

Za to na pytanie co chce jeść, jabłuszko czy banana, odpowiedziała ostatnio, że jabłuszko może być ☺

Leniuchowanie

Niedawno załapaliśmy się na rodzinny relaks połączony z terapią Zoszki. Otrzymaliśmy zaproszenie na masowanie w ramach kursu terapii cranio-sacralnej. Byliśmy strefą masowaną znaczy się ☺ 

Rodzice prawie zasnęli. Wiecie jak to jest, gdy dwójka małych dzieci jest pod opieką przez godzinę, a ty rodzicu możesz sobie leżeć i do tego jesteś masowany? Raj po prostu!

Po raz pierwszy miałam możliwość wypróbowania na sobie czego doświadcza Zoszka podczas terapii, choć pewnie odczuwamy dotyk inaczej. Do tej pory wydawało mi się, że odprężenie to odprężenie. A jednak nie. Gdy podczas cranio byłam przekonana, że jestem rozluźniona, moje ciało rozluźniało się jeszcze bardziej. Bardzo fajne uczucie.

Zoszka miała za to wersję all inclusive: 3 masujące ciocie i ulubiona muzyka przy uchu. Słowem: błogostan.

Franek dla odmiany wyleżał jakiś czas (jak na dwulatka całkiem całkiem), po czym pobiegł między pozostałych uczestników kursu oddając się temu co ostatnio lubi najbardziej, czyli zestaw pogawędki + strawa rządzi ☺

Po sesji cranio, gdy zorientowaliśmy się, że jest już za późno na ugotowanie obiadu, pojechaliśmy do naszej ulubionej pierogarni. 

Zrelaksowani i po smakowitym obiadku. 

Czegóż chcieć więcej ☺?

T jak tomograf

Dzień miał zacząć się kawką, żeby sprawnie przetrwać kilka godzin na szpitalnym korytarzu, ale Franek zapewnił nam rano wystarczającą porcję adrenaliny. Urządził sobie wspinaczkę po meblach, dobrał się do buteleczki z witaminą D3 i wyduldał 1/3 jej zawartości. Myślałam, że badanie Zoszki będzie trzeba odwołać, ale na szczęście konsultacja z lekarzem, który przeliczył jak bardzo Franek doładował się witaminą, uspokoiła nas, że przy takim jednorazowym wybryku może się skończyć jedynie na żołądkowych problemach.  Ostatecznie nic takiego się nie pojawiło.

Zebraliśmy się więc na badanie zostawiając Frania pod opieką Babci i Dziadka.

W szpitalu zastały nas tłumy w poradniach i poślizgi w wykonywaniu wielu badań. Wszystko przez ferie, które dla wielu rodziców są dobrym czasem na odbycie niezbędnych wizyt lekarskich bez konieczności zwalniania dzieci ze szkół. Badanie Zosi zaczęło się o 10.30, więc i tak nie było najgorzej. 

Po szybkim wywiadzie rozpoczęły się przygotowania do badania. Mogliśmy być przy Zosi podczas usypiania, co było nietypowe, biorąc pod uwagę wszystkie wcześniejsze procedury medyczne, które Zoszka przeszła. Zawsze byliśmy wypraszani, a Zosia zostawała sama w towarzystwie obcych ludzi, ostrych świateł, stresującej sytuacji. Fatalne doświadczenie dla maluszka. Wczoraj wyszliśmy gdy już spała.

Samo badanie trwało krótką chwilkę, po czym przewieziono Zofijkę do sali wybudzeń. Tu niestety nie mogliśmy być razem z nią, więc niepilnowana wyrwała sobie wenflon zaraz po przebudzeniu.

Gdy doszła do siebie, kolejne godziny spędziliśmy czekając na wizytę u neurochirurga, który chciał zerknąć na zdjęcie w tym samym dniu, aby oszczędzić nam konieczności ponownego przyjeżdżania do poradni, żeby omówić wyniki badania.

Ze zdjęcia wynika, że główka Zosi ma się dobrze. Nie ma żadnych niepokojących zmian. Zastawka działa bez zarzutu, a komory są prawidłowych rozmiarów. Kilka tygodni wcześniej zrobiliśmy również RTG brzuszka. Mamy więc pełny obraz działania zastawki. Dren jest drożny, nadal pozostał spory kawałek w zapasie (swoją droga ile tej rurki w brzuszku jest!), więc powinien wystarczyć jeszcze na kilka lat, gdy Zoszkę będzie ciągnąć w górę. Nie ma żadnych zrostów.

W sumie, pomimo kilku przestojów, wszystko potoczyło się sprawnie, a cały dzień minął nam bardzo szybko.  

Nie wiem jak Zoszka wytrzymała to tak cierpliwie, biorąc pod uwagę, że ostatni posiłek zjadła na kolację dnia poprzedniego i była 17 godzin na czczo...Dzielna dziewczynka!

Dobrze, że mamy już to za sobą no i oczywiście cieszymy się, że wyniki badań są prawidłowe. Uff.

P.S. Tomograf oraz całe wyposażenie sali do przeprowadzania badań (np. urządzenia do znieczulania czy monitorowania czynności życiowych)  zostały zakupione w ramach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, o czym dowiedzieliśmy się od pani anestezjolog podczas usypiania Zosi. Nie wiem który to już raz korzystamy ze sprzętu zakupionego w ramach zbiórek WOŚP i pewnie jeszcze nie raz poczujemy realne wsparcie z tej strony. Niezmiennie czujemy wdzięczność, że jest dostępny nowoczesny sprzęt, dzięki któremu możemy monitorować stan zdrowia naszej Zoszki.

P.S. Zoszka, chyba w ramach nadrabiania wczorajszych zaległości w jedzeniu, zjadła dzisiaj na kolację...24 kromeczki chrupkiego pieczywa z pastą z soczewicy. Tego jeszcze nie grali ;)

Gdy wirus się panoszy

Zmiotło Frania, ale choroba przeszła w tempie ekspresowym. Kilka godzin temperatury, trochę kaszlu, szybki katar. 

Gdy chorował ostatnim razem, był jeszcze na etapie ma-ma, ta-ta,da-da, więc nie mogłam się teraz nadziwić, jak inaczej towarzyszy się osobie chorującej, gdy komunikacja zdąży się rozhulać. Nie musi ona być na najwyższym poziomie, ale proste "ała gardło", albo "zimno mi" naprawdę niesamowicie pomaga, żeby lepiej zrozumieć samopoczucie chorego i prawidłowo zinterpretować jego potrzeby. 

Gdy kilka dni później Zoszkę złapało małe przeziębienie (na szczęście równie błyskawiczne w przebiegu) nie usłyszeliśmy nic od Zosi na temat tego jak się czuje, co jej dolega, co by się przydało. Tak jest od jej urodzenia się. Trzeba było jak zwykle działać po omacku, choć na szczęście posiłkując się sprawdzonymi już schematami i metodami przepędzania nieproszonych gości.

Gdy jeszcze była małym okruszkiem, komunikacja poprzez krzyk i płacz była standardem, czyli nihil novi dla niemowlaka. Wraz z upływającym czasem zaczęliśmy jednak dostrzegać utrudnienia w okresach chorobowym wynikające z braku komunikacji. Do dnia dzisiejszego Zosia nie potrafi powiedzieć o tym co lub gdzie ją boli. To trudne w trakcie choroby, ale przecież to również przekłada się na każdy zwykły dzień. Osobom z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym czy autyzmem towarzyszą przeróżne dolegliwości. Przyczyna może być po stronie m.in. somatycznej, emocjonalnej czy też psychologicznej. Może być również kilka źródeł dolegliwości jedocześnie. W przypadku ograniczonej (lub braku) komunikacji rozpoznanie w czym tkwi problem jest nie lada wyzwaniem nawet dla najmądrzejszych głów.

Mamy to szczęście, że Zoszka nie choruje często, a jeśli nawet jakiś wirus zakręci się wokół niej, szybko zmyka. Trudniej jest w przypadku codziennych dolegliwości, które nienazwane pozostają opatrzone znakiem zapytania i czekają na właściwe zdiagnozowanie. I właśnie dlatego pojutrze czeka Zosię badanie tomograficzne. Zobaczymy jak się główka miewa, jak działa zastawka. Badanie z kontrastem, w znieczuleniu ogólnym, na czczo, więc trudny moment.

Chętnie przygarniemy wszelkie dobre myśli. 

9.00 rano.  

A na ostatki...

...szybki rzut oka na kilka miłych obrazków z ostatniego czasu.

Jasełka. 

Jak zwykle było bardzo wzruszająco. Mali aktorzy bardzo się starali, a my rodzice, dziadkowie, opiekunowie mogliśmy podziwiać trud i serce, jakie ciocie przedszkolanki włożyły w przygotowania, żeby było pięknie. 

Po raz pierwszy usłyszałam dłuższy tekst, który Zosia wypowiedziała, wyraźnie powtarzając słowo po słowie za ciocią Magdą. Na środku sali. Z uśmiechem na twarzy. 

Uroniłam łezkę, a wzruszenie ścisnęło mi gardło. 

Na tle ostatnich miesięcy, tak trudnych emocjonalnie u Zoszki, każda taka chwila jest jak haust świeżego powietrza. 

Ten obrazek na pewno pozostanie w sercu ☺

 Po przedstawieniu była chwila na rozmowę, smakołyki...i nie tylko ☺

 Zoszka i jej wyjątkowy kolega - Mikołaj - czuły, troskliwy i opiekuńczy wobec wszystkich wokół.

Bal karnawałowy.
Na balu również się działo!
Góraleczka i mistrz Zane poszli w tany ☺

Zdjęcia dzięki uprzejmości przedszkola Zoszki

Zaproszenie do zbiórki czyli o dużych sprawach będzie

Jakiś czas temu zrodził się projekt napisania bardzo niezwykłej książki, która miałaby w przystępny sposób opowiadać dzieciaczkom o różnych formach niepełnosprawności. 

"Duże sprawy w małych głowach" powstały. Wszystkie osoby, które pracowały nad stworzeniem książki robiły to nieodpłatnie pro publico bono. Pierwszy nakład, wydany za wspólnie zebrane pieniądze, rozszedł się jak ciepłe bułeczki, tak wielu było chętnych. 

Mnóstwo osób wciąż czeka i powiem Wam, jest na co! Szczęśliwie załapaliśmy się na jeden egzemplarz i właśnie jesteśmy w trakcie czytania. To naprawdę niezwykła książka, która przystępnie opowiada o niepełnosprawności, o której niejednokrotnie my jako społeczeństwo nie wiemy jak rozmawiać. O samej książce napiszę innym razem, dziś natomiast chciałabym Was gorąco zachęcić do wzięcia udziału w zbiórce pieniędzy, aby mógł się ukazać kolejny nakład.

Pomóżmy naszym maluchom zaspokoić naturalną ciekawość i otworzyć je na relacje z drugim człowiekiem, bez względu na to czy jest osobą z niepełnosprawnością czy też nie.

Wszystkich chętnych do wsparcia tego projektu zapraszam tutaj: https://pomagam.pl/duzesprawy a także na profil Fb/ Duże sprawy w małych głowach, gdzie można śledzić na bieżąco wszelkie akcje związane z tą książką.

Liczy się każda złotówka ☺

Migawki z rehabilitacji

W ostatnich miesiącach rehabilitacja Zoszki jest wyzwaniem. Z jednej strony widać w Zosi ogromny potencjał, którego przebłyski możemy obserwować na niektórych zajęciach. Z drugiej natomiast trzeba stawić czoło skrajnym emocjom, które bardzo utrudniają ćwiczenia. 

Są jednak takie chwile, które bardzo dodają skrzydeł i przypominają, że nie możemy się przecież tak łatwo poddawać. Jest o co walczyć!

I tak poniedziałek upłynął nam pod znakiem 45 minutowej chichawki. I uczciwie trzeba przyznać, że Zoszka dobrze ćwiczyła. Może kiedyś uda nam się odwrócić proporcje i więcej będzie takich własnie dni? Musimy wierzyć, że wszystko co dobre, wciąż przed nami ☺

Dziś dla odmiany był dym, ale żeby nie było do końca źle, była i niespodzianka. Zosi spodobało się chodzenie po...schodach. I niby cóż w tym dziwnego. Schody jak schody. A jednak to wielka sprawa! Droga do takiej formy ćwiczeń jest długa i mozolna. Tak w dużym skrócie: najpierw szlak przecierają metody Vojta/Bobath dla maluszków, później próbuje się stawiać malca do pionu. Kolejny etap to uczenie się pierwszych kroków przeplatane ćwiczeniami wzmacniającymi i zapobiegającymi kolejnym deformacjom/asymetriom (ćwiczenia na piłkach, wałkach, rozciągające). Jeżeli to możliwe,  zaczyna się pokonywanie długaśnych dystansów w kombinezonie przy wsparciu rehabilitanta i ćwiczenie chodzenia. Gdy chód jest w miarę stabilny, zaczyna się wspinaczka po schodach. Ćwiczenie naprzemienności, podciągania nóg do góry, kontroli własnego ciała, pokonywanie lęków przed upadkiem. To naprawdę olbrzymi wysiłek! A Zoszka już teraz wskakuje na schody i pnie się do góry. Pięknie naprzemiennie stawia nogi, nie trzyma się kurczowo barierek. Sama skręca tułów, gdy chce zawrócić. Jasne wymaga wsparcia i poprawiania tego, co nieprawidłowe, ale na tym etapie rehabilitacji to bardzo wiele znaczy.

Czyli od dzisiaj, w ramach treningu, będziemy dostawać się do naszego mieszkanka na 7 piętrze po schodach :-P

P.S.

Bal

To dziś.
Góraleczka nasza idzie na bal ☺
Pomysł: mama, krawiecki support: Babcia Grażynka.
Dobrego dnia wszystkim, hej!