NFZ czyli Nie Finansujemy Zleceń

Mimo bardzo usilnych zapewnień, że będzie dobrze, otrzymanych ze strony pani przyjmującej wnioski na sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, przekazano nam pisemną odmowę refundacji zlecenia na łuski, które miały przedłużać efekt prawidłowego ustawienia Zoszkowych stóp po gipsowaniu. W przesłanym do nas piśmie zaznaczono, że limit został wyczerpany, ponieważ w styczniu zamówiliśmy pionizator mobilny HKAFO, a łuski zaliczają się do tej samej grupy sprzętów ortopedycznych. Nie mam pojęcia jak można tak samo zaklasyfikować oba przedmioty, których zastosowanie jest zupełnie inne. Ale cóż, specjalistą w tej dziedzinie nie jestem. Potem jest jeszcze wzmianka, że "świadczeniobiorca może uzyskać refundowany aparat ortopedyczny raz na 3 lata" chyba, że zaistnieją, jak to zgrabnie określono, "zmiany w stanie fizycznym świadczeniobiorcy". Podsumowując: przy zamawianiu zleceń na łuski trzeba zawsze przypomnieć lekarzowi, żeby zaznaczył, że Zoszce urosły stopy, ponieważ NFZ nie zakłada wzrostu dziecięcych odnóży na przestrzeni 3 lat J

W przyszły wtorek mamy kolejną wizytę u pani neurolog. Może jeszcze zdążymy złożyć wniosek przed końcem gipsowania?

Swoją drogą, z kilku rehabilitacyjnych źródeł otrzymałam podobną informację, że ciężko jest znaleźć osoby, które precyzyjnie wykonują łuski. Często są one za duże i zrobione byle jak. Rodzice przecież nie wiedzą jakie cechy powinna mieć łuska prawidłowo dobrana, kierują się intuicją. Dobrze, jak rehabilitant wychwyci nieprawidłowości, ale w ilu przypadkach refundowane jest byle co? Mam więc zadanie na najbliższe wieczory - zdobyć namiary na kogoś, komu możemy zaufać w tej kwestii.

*****

Tak na osłodę wnioskowych zawirowań - byłam dzisiaj z Zosią na zajęciach z logorytmiki. Świetne ćwiczenia w grupie, do tego w ramach NFZ to rzadkość, mamy więc szczęście! Spotykamy się raz w tygodniu. Wszystkie dzieci są w podobnym wieku, mają 2 - 3 latka. Poprzez śpiewanie piosenek, wspólne gesty czy zabawy, dzieci zdobywają wiele cennych umiejętności: poznają własne ciało (poprzez piosenki z pokazywaniem), poprawiają koncentrację uwagi, korygują wady wymowy i zaburzenia słuchu, uwrażliwiają się na rytm, melodię, barwę dźwięku, usprawniają dużą i małą motorykę. Same plusy, a do tego tyle przy tym radości. Zoszkę ciężko było zabrać dzisiaj z sali.

Ważne jest też to, że Zosia ma zapewniony stały kontakt z dziećmi. Dzisiaj została obdarowana siarczystym pocałunkiem wykonanym prosto w dzióbek przez jej koleżankę Emilkę. Bezcenne J

Fundacyjny Dzień Dziecka

Miniony piątek był dniem bardzo kulturalnym. Ekipa w składzie Zoszka + mama + babcia udała się na Dzień Dziecka organizowany przez Fundację "Zdążyć z Pomocą", której Zosia jest podopieczną. Spotkanie odbyło się w Śląskim Teatrze Lalki i Aktora "Ateneum". Zoszka była marudna przed wyjazdem więc zastanawiałam się jak będzie się czuła na miejscu. Na szczęście moje obawy były bezpodstawne. Spektakl   przygotowany dla dzieci opowiadał historię tygryska Pietrka, który wszędzie szukał odwagi. Maluchom, w tym naszej Zoszce, przedstawienie bardzo się podobało, szczególnie piosenki. Zosia z zainteresowaniem śledziła tygryskowe przygody i biła brawo na zakończenie. Nie wiemy ile z tego rozumiała, ale na pewno połączenie kolorowej scenografii, lalek, świateł, dźwięków, piosenek i zabawnych głosów aktorów było świetnym sposobem bodźcowania Zoszki na wielu płaszczyznach. Ciekawe jest to, że na sali siedziały dzieci, których choroby były bardzo różne, a jednak wszystkie maluchy uważnie obserwowały to co działo się na scenie i reagowały bardzo żywiołowo na przygody małego Pietrka. Po przedstawieniu czekał na nas poczęstunek. Była to chwilka na rozmowy między rodzicami i wymianę doświadczeń. Przed wyjściem wszystkie dzieci otrzymały upominki - książeczki, baloniki oraz słodycze. Nie mogłabym też zapomnieć o Myszce "Norce", która pozowała do zdjęć z dziećmi. Zoszka zupełnie jej się nie bała, od razu dała się wziąć na ręce, bardzo chętnie się do niej przytulała, głaskała ją i dotykała z zaciekawieniem jej nosa oraz wielkich uszu. 

To była pierwsza taka impreza organizowana przez naszą Fundację w Katowicach. Pomysł był świetny -  prosimy o jeszcze!

Tak sobie myślę, że kino trochę zdominowało formę rozrywki dla dzieci, a przecież teatr jest naprawdę wspaniałą przygodą. Polecam! Dla nas na pewno nie była to ostatnia taka wyprawa. Już szukamy następnego przedstawienia, na które wybierzemy się z Zoszką: http://www.ateneum.art.pl/

*****

Dziś Dzień Mamy. Jeszcze nigdy nie słyszałam tego słowa świadomie wypowiedzianego przez Zoszkę. Może kiedyś...Ale myślę sobie, że i tak jestem szczęściarą. Zoszka przytula się do mnie, daje buziaki i posyła najpiękniejsze uśmiechy świata. Posyłam mnóstwo ciepłych myśli w stronę opiekuńczych Mam, które kochają swoje dzieci, a którym nigdy nie będzie dane usłyszeć słowa "mamo", zobaczyć uśmiechu czy poczuć ciepła i bliskości płynącego od przytulającego się do nich dziecka...

Dzień Mamy to też dla mnie inny powód do radości. Trzy lata temu Zoszka leżała na stole operacyjnym, wstawiano jej zastawkę otrzewnowo - komorową by ujarzmić wodogłowie, a my umieraliśmy z niepokoju. Wszystko pomyślnie się zakończyło, a zastawka działa bez zarzutu już trzeci rok J

Zmianyyy - Prolog

Pisałam wcześniej, że od jakiegoś czasu obserwowaliśmy Zoszkowy regres w odniesieniu do motoryki. To skłoniło nas do dokładniejszego zweryfikowania rehabilitacji. Nie była to jednak jedyna motywacja do wprowadzenia zmian. W kwietniu mieliśmy kilka wizyt kontrolnych u różnych specjalistów (neurologopeda, psycholog). To był bardzo trudny moment. Usłyszałam dobitnie, że Zosia od wielu miesięcy nie robi postępów (jest na etapie rozwoju rocznego dziecka), że nie chce współpracować z terapeutami, wygląda na dziecko autystyczne lub cytując "idące w upośledzenie". Panie, które opiekowały się Zoszką, dały do zrozumienia, że zupełnie nie wiedzą jaką formę stymulacji nam proponować, bo nic nie działa. Zachęcały do wizyty kontrolnej u neurologa oraz do pobytu na oddziale neurologicznym, żeby wykonać rezonans magnetyczny oraz badanie EEG. Bały się, że Zosia ma jakieś zmiany w mózgu, które na czas nie wychwycone, mogą doprowadzić do jeszcze większych problemów. Wizja szpitala wydała mi się koszmarna. Leżałyśmy już z Zosią na neurologii jak miała 5 miesięcy i pojawiło się podejrzenie padaczki. Wspomnienie jest, delikatnie rzecz ujmując, baaardzo kiepskie. Oprócz badania EEG, dwa tygodnie pobytu sprowadzone zostały do codziennych pytań "Gorączka jest?", "Napady są?". Może kiepsko trafiłyśmy, ale nie zaobserwowałam u lekarzy oddziałowych cienia chęci dociekania co dzieciaczkom dolega. Nie będę się też rozpisywać o systemie składanych łóżek dla mam, które trzeba było odnosić do kanciapy codziennie o 7.00 rano, a potem spędzać cały dzień na stojąco, na zydelku lub chodzić w tą i z powrotem po korytarzu (o kondycję trzeba dbać ;)) 

Doceniam szczerość Pań terapeutek. Mogły przecież odesłać z przysłowiowym kwitkiem na następną wizytę w ramach NFZ, ale postanowiły powiedzieć o swoich odczuciach i obawach dotyczących Zosi. Pamiętam, że płakałam jak bóbr całą drogę powrotną do domu. Słowo "upośledzona" dzwoniło mocno w uszach. Na nasze szczęście, kilka dni później dotarłyśmy na wizytę do pani Moniki zajmującej się komunikacją alternatywną. Cudowna Dobra Dusza, która po pierwszej wizycie stwierdziła, że Zoszka jest mądrą dziewczynką, która ma koszmarne przejścia za sobą, nie rozwijaja się podręcznikowo i dlatego trzeba do niej docierać w sposób niestandardowy, po czym zaproponowała nowe metody pracy z nią. Wniosła tym samym ogromny powiew świeżości, tak bardzo potrzebny od dłuższego już czasu. 

Później była jeszcze wizyta u dr neurolog, która powiedziała, że nie może wypisać nam skierowania na oddział neurologiczny, bo nie widzi podstaw. Według niej Zosia wolno, ale mimo wszystko rozwija się. Jest dużo bardziej kontaktowa i zainteresowana otoczeniem niż podczas wcześniejszych wizyt. Nie da się jej włożyć w ramy psychologicznych norm, jest ona po prostu dzieckiem niezwykłym J Na rezonansie niczego nadzwyczajnego nie zobaczymy, a badanie EEG nie będzie możliwe ze względu na przeczulicę, którą ma Zoszka na główce - skończy się to niepotrzebnym płaczem. Rozmawiałyśmy też długo o rehabilitacji i naszkicowałyśmy plan zmian co do metody bodźcowania i ćwiczeń, kupna odpowiedniego dla wiotkich dzieci wózka oraz dobraniu "kosmicznego" kombinezonu Theratogs.  Dla nas było ważne to, że z punktu widzenia dwóch różnych osób Zoszka nie jest dzieckiem autystycznym, bo reaguje (czasem) na swoje imię, bardzo lubi się przytulać, jest do nas przywiązana, towarzyszy jej szereg emocji od smutku i złości po radość. Ufff...A rozwój intelektualny? Pozostaje zagadką, którą mam nadzieję będziemy krok po kroku odkrywać J 

 I tak się zaczęła nasza mała rewolucja. Ciekawe dokąd nas zaprowadzi...

Rodzinnie na Sądecczyźnie

Jako że kuzynka Zosi przystępowała do Pierwszej Komunii Św., wybraliśmy się wczoraj całą rodziną w okolice Nowego Sącza. Dawno już nie pokonywaliśmy we trójkę takich odległości. Dłuższa podróż dla dorosłego może być męcząca, a co dopiero dla dziecka, "na sztywno" przypiętego w foteliku, którego mięśnie nie pracują tak jak powinny. Mimo wszystko Zosia była bardzo grzeczna. Słuchowiska, które uwielbia, pochłonęły ją bez reszty i pozwoliły przetrzymać kilka zakorkowanych etapów podczas trasy. 

Wyjazd, niby prosta, oczywista rzecz, a cieszy. Miło jest oderwać się od codzienności i porzucić miejskie mury na rzecz widoku wiosennych gór. Zoszka została wyściskana przez ciocie i wujków, przefiltrowała płuca, zjadła mnóstwo pyyyszności i po raz pierwszy jechała bryczką. Dzień był bardzo rodzinny.

Swoją drogą zastanawiam się jak to jest, że nie ma znaczenia czy wyjeżdżamy z Małą na jeden dzień czy na tydzień. Klamotów jest praktycznie zawsze tyle samo. Bagaż rodziców kurczy się do niezbędnego minimum, żeby pomieścić wszystkie Zosinkowe rzeczy pierwszej potrzeby oraz te na "w razie czego". A i tak zawsze się czegoś zapomni ;)


Gdzieś tam z tyłu głowy kołacze mi się pytanie czy Komunia będzie kiedyś i dla Zosi?...

Halliwick'owy zawrót głowy

Zosia ma za sobą pierwsze wodowanie na basenie. W jeziorze już się nie raz taplała, ale na basen jeszcze nie dotarliśmy. Kontynuując wdrażanie planu rewolucyjnego, oprócz ćwiczeń metodą Bobath, rozpoczęliśmy wczoraj rehabilitację na basenie prowadzoną metodą Halliwick, tyle, że indywidualnie. Koncepcja zajęć polega na zapewnieniu podopiecznemu tzw. "water happiness" (lubię tą nazwę J), czyli zadowolenia z bycia w wodzie. Cała aktywność polega na zabawie i mnóstwie radości (choć czasem terapeuci muszą się nieźle nagimnastykować, żeby przełamać opory przed wodą). Efektem zajęć ma być wzmocnienie osłabionych grup mięśniowych, poprawa zakresu ruchomości, doskonalenie równowagi, normalizacja napięcia mięśniowego, zmniejszenie dolegliwości bólowych wynikających np. z przykurczy. Tyle teorii. W praktyce Zoszka czuła się jak przysłowiowa ryba w wodzie. Pomagał jej w tym na pewno rehabilitant - pan Maciek, który ma bardzo dobre podejście do maluchów, ale nie da się też zaprzeczyć, że wodniackie geny drzemią w naszej córeczce J Zosia była naprawdę przeszczęśliwa. Nic sobie nie robiła z wody wlewającej się do nosa, dzieci chlapiących wokoło czy hałasu. Widać było, że zajęcia sprawiają jej dużo frajdy. Najważniejsze jest jednak to, że znaleźliśmy nowy sposób wzmacniania Zoszkowych mięśni. A że tyle przy tym radości? Tym lepiej. To kolejna rzecz, która jest możliwa dzięki 1% - dziękujemy!

Pożegnanie z Vojtą...

Bardzo ważny dzień dla naszej rodziny. Zakończyliśmy rehabilitację metodą Vojty. 3 lata ćwiczeń. Ponad 4000 sesji, 4 razy dziennie, z czego każda trwała minimum 15 minut, czasem nawet 30 minut...Tata radzi sobie po męsku z całą sytuacją. Czas zastanawiania się już za nami. Wszystko przemyślane, świadome. Decyzja podjęta i już. A ja? Powinnam się cieszyć, w końcu zyskujemy dużo wolnego czasu, ale czuję się dziwnie. Mimo tego, że zmiany nie są naszym kaprysem tylko sprawą długo analizowaną i konsultowaną, mam gulę w żołądku pt. "Czy to na pewno dobry wybór?" Zosia nie będzie już ćwiczona kilka razy w ciągu dnia, zmienia się cały system ćwiczeń. Jak na to zareaguje jej mózg, mięśnie? Czy nie będzie regresu? Oddala się od nas znany, poukładany dzień, rytm, który czasem doprowadzał do szału, bo trzeba skądś wracać na ćwiczenia, ale dawał jednocześnie poczucie bezpieczeństwa w tym zwariowanym świecie, w którym każdy kolejny dzień to walka o najmniejszy postęp Zoszki. Ćwiczenia Vojty pozwoliły nam na odblokowanie rączek Zosi, dzięki czemu możliwe jest sięganie po różne przedmioty, picie czy niemal samodzielnie jedzenie. Niby nic nadzwyczajnego, ale z perspektywy rodzica, który towarzyszy dziecku niepełnosprawnemu, to bardzo, bardzo wiele znaczy. Udało się zlikwidować wiele nieprawidłowych odruchów. To dzięki Vojcie Zoszka z Bąbla leżącego przeszła do pełzającego, raczkującego, siadającego, a potem próbującego stawać Szkraba, mimo, że lekarze nie dawali jej szans i mówili, że będzie przysłowiowym "warzywem"... Nie żałujemy więc naszej Vojtowej przygody, tym bardziej, że trafiliśmy na bardzo dobrego, certyfikowanego rehabilitanta. No i na pewno metoda Vojty nauczyła nas organizacji dnia, aż do bólu czasami ;), co pomoże nam dostosować się do jeszcze wielu nowych etapów Zosinkowego życia. Panie Václav'ie Vojto, dziękujemy. Chapeau bas!

  http://neurokinezis.pl/metoda-vojty/

P. S. Z małych rzeczy, które cieszą: stół rodzinny został na stałe ogołocony z maty i wszystkich rzeczy potrzebnych do ćwiczeń oraz przewinięcia Zoszki. Ile miejsca :)!  

Sandałki znalezione - zakupione

W poniedziałek dotarłyśmy do sklepu z naszymi butkami. Okazało się, że Zoszka ma małą stópkę (r. 21). Kupiłyśmy więc sandałki produkowane dla dzieci uczących się chodzić (oby to były prorocze słowa ;) ). Co za tym idzie? Cena. Zapłaciłyśmy 100zł mniej! Jeden rozmiar a taka różnica.

Zaraz potem pojechałyśmy do NFZ-u złożyć wniosek o refundację kosztów łusek, które będziemy zakładać po zakończeniu gipsowania. Jedno z biur nieczynne, więc kolejka spora. Pani przyjmująca wnioski (skądinąd bardzo uprzejma) nie mogła podbić naszego. Pani doktor, która go wystawiła, zapomniała pisemnie uzasadnić konieczność zakupu łusek, co jest niezbędne do złożenia formularza. Kontakt z lekarką jest w najbliższych tygodniach niemożliwy, trafiła do szpitala. Pozostaje nam więc czekać aż przedstawiciel NFZ uzyska wymagany wpis. Znając życie, łuski zakupimy za 1%. A ja muszę wygospodarować przestrzeń w szarych komórkach na procedury NFZ-u, żeby zaoszczędzić trochę czasu i paliwa :)

*****

Gipsy mamy przełożone na 1.06. To się Zoszce prezent trafi z okazji Dnia Dziecka...Plusem jest to, że ich zakładanie będzie bezpłatne - pani, która się tym zajmuje, wykona gipsy w ramach szkolenia dla innych rehabilitantów. Czyli mamy prawie dwie sesje rehabilitacji gratis :)

A to Zoszkowe sandałki. Ważny jest górny pasek - stabilizuje kostkę. Jak dobrze, że da się zrobić specjalistyczne obuwie, które nie ma topornego ortopedycznego wyglądu...

Polowanie na butki

Zosi stópki coraz gorzej się ustawiają. Paluszki są mocno przykurczone i tak jak wcześniej pisałam, Zoszka staje na wierzchniej części stóp. Żeby to zmienić, w przyszły piątek czeka nas gipsowanie nóżek do kolan na dwa tygodnie. Chodzi o to, żeby stópki były ustawione prawidłowo przez dłuższy czas. Po zdjęciu gipsów będziemy zakładać specjalne łuski robione na indywidualne zamówienie i refundowane przez NFZ. Oprócz tego, potrzebne są też specjalne butki wykorzystywane jak wkładamy Zoszkę w pionizator czy podczas rehabilitacji. Spotkałam ostatnio mamę, która dla swojego synka zamówiła sandałki robione na miarę. Koszt...1100zł! Tak, tak, cena takich specjalnych butków przyprawia o zawrót głowy...Sama się zastanawiam skąd ta kwota, skoro choćby firma Memo, produkuje butki seryjnie, ale porządnie, wyglądają praktycznie jak zwyczajne buty, są kolorowe, a koszt pary to ok. 250 - 300zł. Ale ponad 1000zł? Mimo wszystko trudno jest mi oprzeć się wrażeniu, że ktoś zwyczajnie zarabia na czyjejś chorobie. My zdecydowaliśmy się właśnie na Memo. Pojechaliśmy zresztą dziś do sklepu, żeby jakieś wybrać. Na drzwiach czekała na nas karteczka informująca, że sklep jest czynny od Pn - Pt w godz. 9.00 - 17.00. Nie mam pojęcia, jak przeciętny rodzic dziecka, które jeździ z jednych zajęć rehabilitacyjnych na drugie ma w tym czasie dotrzeć do sklepu, zwłaszcza, że lokalizacja to ścisłe centrum i upolowanie miejsca parkingowego wymaga zmysłu łowieckiego tudzież sokolego oka ;) Po powrocie do domu znalazłam jeszcze jeden podobny sklep. W poniedziałek spróbujemy dopasować jakieś fajne sandałki.

*****

Pogoda za oknem, delikatnie rzecz ujmując, mało majówkowa. Dodatkowo Zosia jest trochę marudna. Tata korzystając z prastarej harcerskiej umiejętności chodzenia między kroplami deszczu zabrał Bąbla na spacer. A ja mając chwilkę wolnego czasu upiekłam ciasto z truskawkami i kruszonką na osłodę J

Zmianyyy

Jakiś czas temu zaczęliśmy z Tatą baczniej się przyglądać rehabilitacji Zoszki. Trzeba przyznać, że nie tyle stoimy w miejscu, co mamy wrażenie, że jest regres, a do tego pojawiły się niepokojące problemy. Zoszka garbi się i to coraz bardziej, a jeszcze kilka miesięcy temu siedziała prosto i bardziej stabilnie. Teraz siad jest bardzo chwiejny, trzeba Bąbla asekurować. Mamy też kłopot ze stopami. Zoszka staje w łóżeczku na... wierzchniej części stóp, wykręcając je do środka. Nie mam pojęcia jak ona to robi, ale wygląda to przerażająco. I co ciekawe, jak prawidłowo ustawiamy stopy, zaraz traci równowagę i  przykuca.

Od początku ćwiczymy Vojtą 4x dziennie (2x w tygodniu kontrola) i nie żałujemy. Zosia wolno, ale systematycznie robiła postępy. Udało się pięknie odblokować rączki, które były mocno spastyczne, o zaciśniętych piąstkach. Odkryliśmy, że muzyka świetnie wpływa na Zoszkę w trakcie ćwiczeń - mała nie płacze, a mięśnie pracują tak jak powinny. Jak Zosia była jeszcze niemowlakiem, włączyliśmy ćwiczenia Bobath, ale po 30min. sesji nigdy nie była taka jak po Vojcie - rozluźniona, otwierająca rączki. Ale teraz czujemy, że Vojta nie wystarcza. Mimo przestrzegania zasad tej metody, motoryka Zosi wygląda gorzej. Zrobiliśmy kilka konsultacji, do tego doszła wizyta u dr neurolog i koniec końców podjęliśmy trudną dla nas decyzję - zmieniamy rehabilitację. Oznacza to rewolucję w Zosinkowej codzienności. Nowe osoby, miejsca, sposoby bodźcowania. Ale nie ma wyjścia, trzeba działać. Przed nami układanie nowego planu tygodnia, zgrywanie zajęć. Planujemy ćwiczenia Bobath częściowo z wykorzystaniem kombinezonu Dunag oraz Hallwick - ćwiczenia usprawniające wykonywane w wodzie.

W ramach wdrażania planów rewolucyjnych, dotarłyśmy z Zoszką w czwartek do Sosnowca na ćwiczenia Bobath z cudowną panią Anetą. Wszystkie osoby, przez których ręce przewinęła się Zoszka były w porządku (z nielicznymi negatywnymi wyjątkami), ale dopiero w Sosnowcu poczułam co oznacza profesjonalizm w tej metodzie rehabilitacji J Nie ma trybu maszynkowego państwowych placówek, świetny kontakt z rodzicem, tłumaczenie co, dlaczego i po co. Zoszka przebuczała co prawda całe zajęcia, ale szczerze mówiąc, przy takiej ilości bodźców, wydaje mi się to zupełnie normalne. A ja czułam się dziwnie, tzn. być może powinnam się nad Zosią rozczulać, ale jej płacz nie robił na mnie wrażenia. Niedobra mama za mnie, niedobra ;) Chyba zbyt wiele już widziałam, no i do tego wiem, że nie ma innego wyjścia - musimy ćwiczyć! Pozostaje mieć nadzieję, że z czasem będzie lepiej. Pani Aneta mnie pocieszyła, że nie takie opory u dzieci przyszło jej już przełamywać.

*****

Z serii odkryć: Zoszka, jak się dziś okazało, bardzo lubi ogórki małosolne. Zjadła dwa na raz. Wie co dobre :P Lubi też głaskać...surowego kalafiora czyli różne oblicza Integracji Sensorycznej w domu J

Zaczynamy

2 kwietnia 2009, 7.00 rano. Błękit bez jednej chmurki na niebie. Po zimowym marcu, który dał się porządnie we znaki, nareszcie zawitała wiosna. W takich okolicznościach przyrody, półtora miesiąca przed planowanym terminem, powitaliśmy naszą Zoszkę na świecie J Gdyby ktoś parę miesięcy wcześniej powiedział mi, że zostanę mamą dziecka niepełnosprawnego, uznałabym to za ponury żart. „Takie” problemy dotyczą przecież innych, jak to my i niepełnosprawność?
A jednak. Szczerze mówiąc, na początku zupełnie nie brałam pod uwagę nieuleczalnej choroby, mimo, że tak dobrze znałam burzliwy okres noworodkowy Zoszki. Ot myślałam sobie, rok, dwa lata intensywnej rehabilitacji i nadrobimy zaległości. Wraz z upływającym czasem widziałam, że Zosia rozwija się, ale mimo wszystko pozostaje daleko, daleko za rówieśnikami. Wciąż tłumaczyłam sobie, że po takich przejściach trzeba dać jej czas. Jak skończyła 1,5 roku, usłyszałam po raz pierwszy, że Zosia może mieć MPDz. Zmroziło mnie wtedy, ale jednocześnie zostałam uspokojona, że nic nie jest jeszcze przesądzone, że rehabilitacja czyni cuda. Dzisiaj wiem, choć ciężko przechodzi mi to przez gardło, że choroba - Złośnica - będzie towarzyszyć Zosi do końca życia. Stwierdzenie choroby stało się faktem. Nie da się jej wyleczyć antybiotykiem niestety, możemy za to walczyć o jak najsprawniejsze funkcjonowanie Zosi w społeczeństwie i otwierać ją na świat. 

Za nami pełne trzy lata rehabilitacji, zajęć stymulujących rozwój intelektualny Zosi, momentów, które sprawiają, że chce się latać z radości, albo przeciwnie - wyć w poduchę i zastanawiać się dlaczego stoimy w miejscu, co dalej ???  Długo wahałam się czy zacząć pisać bloga, wydawało mi się, że nic się nie zmienia, że wszystko jest takie samo: rutyna, rutyna, rutyna. Jednak z perspektywy minionych trzech lat mogę stwierdzić, że mamy niezły bagaż doświadczeń. Nic nie jest takie samo, no i przede wszystkim zmienia się nasza Zosia J Blog ten będzie luźnymi zapiskami dotyczącymi życia codziennego Zoszki walczącej ze Złośnicą - Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Zołza uparta i przebiegła jest, ale co tam, łatwo z nami nie będzie miała!

Nie ukrywam, że blog jest też dla mnie próbą zmierzenia się z tym wszystkim co od długiego czasu kotłuje się w mojej głowie - taka autoterapia. Czasem zwyczajnie nie ma się przed kim wygadać. Nie chcę cały czas obciążać naszymi problemami najbliższych (i tak rodzina wspiera nas bardzo), a Tata Zoszki (od tej chwili nazywany w blogu po prostu Tatą) mimo, że stara się jak może i jest naprawdę Tatą i Mężem najlepszym na świecie, bywa, że nie jest w stanie ogarnąć natłoku myśli, które pojawiają się w mojej głowie, tym bardziej, że czasem ja sama ich nie ogarniam. Jak to opisał Mark Gungor w swoim skeczu Tale of Two Brains - w mózgu kobiecym „everything is connected with everything” ;)

Piszę, bo łapię się na tym jak wiele osiągnięć Zoszki rozmywa się w naszej pamięci wraz z upływającym czasem. Bloguję, bo wierzę, że Zosia kiedyś przeczyta te zapiski i pozna drogę, którą udało się jej przejść w stronę samodzielności. Niech wie jaka była dzielna!

Będę opisywać nasze małe - wielkie radości i buczeć gdy będzie taka potrzeba. Mam nadzieję, że blog jak papier - cierpliwy jest ;)

*****

Dziś za nami kontrolna wizyta u dr neurolog w CZD na Ligocie. Standardowo jest tak, że dzień przed wyprawą (to dobre słowo), robię się nerwowa. Z doświadczenia wiem, że czeka nas 6 - 7 godzin na korytarzu, w zaduchu latem lub w przeciągach zimą. Z wózkiem zapakowanym po brzegi klamotami - drugie śniadanie, obiad, podwieczorek, kolacja, picie, książeczki, zabawki, zestaw do przewijania (Zoszka nie jest odpieluchowana), śliniak, tetra, ubranka na zmianę - zestaw lżejszy i cieplejszy też,  dokumenty, pianka do odkażania rąk (mydła jeszcze nigdy w CZD w poradniach nie uświadczyłam). Na korytarzu ścisk, część czasu spędza się na stojąco, nie ma wystarczającej ilości krzeseł. Nie ma wydzielonego choćby stoliczka z kolorowankami dla dzieci, więc maluchy biegają z nudów wzdłuż korytarza. O drzemce maluchów nie ma mowy. Do tego kłótnie rodziców, ktoś się wpycha do kolejki, ktoś chce tylko na chwilkę po receptę, a zostaje w gabinecie na 30 minut. W kolejce stoją mamy tulące małe wcześniaki, dzieciaczki z epilepsją, z chorobami genetycznymi czy z MPDz. Zoszka i tak jest dzielna, zazwyczaj zaczyna wariować po 3 - 4 godzinach.

A dziś? Zaduchu brak, siedziałam, Zoszka super grzeczna, a do tego UWAGA UWAGA: po 2,5 godz. czekania, weszłyśmy do gabinetu. Dorzucę jeszcze bardzo treściwą wizytę u dr neurolog (ale o tym innym razem). To był baaardzo dobry dzień!