Pisałam wcześniej, że od jakiegoś czasu obserwowaliśmy Zoszkowy regres w odniesieniu do motoryki. To skłoniło nas do dokładniejszego zweryfikowania rehabilitacji. Nie była to jednak jedyna motywacja do wprowadzenia zmian. W kwietniu mieliśmy kilka wizyt kontrolnych u różnych specjalistów (neurologopeda, psycholog). To był bardzo trudny moment. Usłyszałam dobitnie, że Zosia od wielu miesięcy nie robi postępów (jest na etapie rozwoju rocznego dziecka), że nie chce współpracować z terapeutami, wygląda na dziecko autystyczne lub cytując "idące w upośledzenie". Panie, które opiekowały się Zoszką, dały do zrozumienia, że zupełnie nie wiedzą jaką formę stymulacji nam proponować, bo nic nie działa. Zachęcały do wizyty kontrolnej u neurologa oraz do pobytu na oddziale neurologicznym, żeby wykonać rezonans magnetyczny oraz badanie EEG. Bały się, że Zosia ma jakieś zmiany w mózgu, które na czas nie wychwycone, mogą doprowadzić do jeszcze większych problemów. Wizja szpitala wydała mi się koszmarna. Leżałyśmy już z Zosią na neurologii jak miała 5 miesięcy i pojawiło się podejrzenie padaczki. Wspomnienie jest, delikatnie rzecz ujmując, baaardzo kiepskie. Oprócz badania EEG, dwa tygodnie pobytu sprowadzone zostały do codziennych pytań "Gorączka jest?", "Napady są?". Może kiepsko trafiłyśmy, ale nie zaobserwowałam u lekarzy oddziałowych cienia chęci dociekania co dzieciaczkom dolega. Nie będę się też rozpisywać o systemie składanych łóżek dla mam, które trzeba było odnosić do kanciapy codziennie o 7.00 rano, a potem spędzać cały dzień na stojąco, na zydelku lub chodzić w tą i z powrotem po korytarzu (o kondycję trzeba dbać ;))
Doceniam szczerość Pań terapeutek. Mogły przecież odesłać z przysłowiowym kwitkiem na następną wizytę w ramach NFZ, ale postanowiły powiedzieć o swoich odczuciach i obawach dotyczących Zosi. Pamiętam, że płakałam jak bóbr całą drogę powrotną do domu. Słowo "upośledzona" dzwoniło mocno w uszach. Na nasze szczęście, kilka dni później dotarłyśmy na wizytę do pani Moniki zajmującej się komunikacją alternatywną. Cudowna Dobra Dusza, która po pierwszej wizycie stwierdziła, że Zoszka jest mądrą dziewczynką, która ma koszmarne przejścia za sobą, nie rozwijaja się podręcznikowo i dlatego trzeba do niej docierać w sposób niestandardowy, po czym zaproponowała nowe metody pracy z nią. Wniosła tym samym ogromny powiew świeżości, tak bardzo potrzebny od dłuższego już czasu.
Później była jeszcze wizyta u dr neurolog, która powiedziała, że nie może wypisać nam skierowania na oddział neurologiczny, bo nie widzi podstaw. Według niej Zosia wolno, ale mimo wszystko rozwija się. Jest dużo bardziej kontaktowa i zainteresowana otoczeniem niż podczas wcześniejszych wizyt. Nie da się jej włożyć w ramy psychologicznych norm, jest ona po prostu dzieckiem niezwykłym J Na rezonansie niczego nadzwyczajnego nie zobaczymy, a badanie EEG nie będzie możliwe ze względu na przeczulicę, którą ma Zoszka na główce - skończy się to niepotrzebnym płaczem. Rozmawiałyśmy też długo o rehabilitacji i naszkicowałyśmy plan zmian co do metody bodźcowania i ćwiczeń, kupna odpowiedniego dla wiotkich dzieci wózka oraz dobraniu "kosmicznego" kombinezonu Theratogs. Dla nas było ważne to, że z punktu widzenia dwóch różnych osób Zoszka nie jest dzieckiem autystycznym, bo reaguje (czasem) na swoje imię, bardzo lubi się przytulać, jest do nas przywiązana, towarzyszy jej szereg emocji od smutku i złości po radość. Ufff...A rozwój intelektualny? Pozostaje zagadką, którą mam nadzieję będziemy krok po kroku odkrywać J
I tak się zaczęła nasza mała rewolucja. Ciekawe dokąd nas zaprowadzi...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz