Zaczynamy

2 kwietnia 2009, 7.00 rano. Błękit bez jednej chmurki na niebie. Po zimowym marcu, który dał się porządnie we znaki, nareszcie zawitała wiosna. W takich okolicznościach przyrody, półtora miesiąca przed planowanym terminem, powitaliśmy naszą Zoszkę na świecie J Gdyby ktoś parę miesięcy wcześniej powiedział mi, że zostanę mamą dziecka niepełnosprawnego, uznałabym to za ponury żart. „Takie” problemy dotyczą przecież innych, jak to my i niepełnosprawność?
A jednak. Szczerze mówiąc, na początku zupełnie nie brałam pod uwagę nieuleczalnej choroby, mimo, że tak dobrze znałam burzliwy okres noworodkowy Zoszki. Ot myślałam sobie, rok, dwa lata intensywnej rehabilitacji i nadrobimy zaległości. Wraz z upływającym czasem widziałam, że Zosia rozwija się, ale mimo wszystko pozostaje daleko, daleko za rówieśnikami. Wciąż tłumaczyłam sobie, że po takich przejściach trzeba dać jej czas. Jak skończyła 1,5 roku, usłyszałam po raz pierwszy, że Zosia może mieć MPDz. Zmroziło mnie wtedy, ale jednocześnie zostałam uspokojona, że nic nie jest jeszcze przesądzone, że rehabilitacja czyni cuda. Dzisiaj wiem, choć ciężko przechodzi mi to przez gardło, że choroba - Złośnica - będzie towarzyszyć Zosi do końca życia. Stwierdzenie choroby stało się faktem. Nie da się jej wyleczyć antybiotykiem niestety, możemy za to walczyć o jak najsprawniejsze funkcjonowanie Zosi w społeczeństwie i otwierać ją na świat. 

Za nami pełne trzy lata rehabilitacji, zajęć stymulujących rozwój intelektualny Zosi, momentów, które sprawiają, że chce się latać z radości, albo przeciwnie - wyć w poduchę i zastanawiać się dlaczego stoimy w miejscu, co dalej ???  Długo wahałam się czy zacząć pisać bloga, wydawało mi się, że nic się nie zmienia, że wszystko jest takie samo: rutyna, rutyna, rutyna. Jednak z perspektywy minionych trzech lat mogę stwierdzić, że mamy niezły bagaż doświadczeń. Nic nie jest takie samo, no i przede wszystkim zmienia się nasza Zosia J Blog ten będzie luźnymi zapiskami dotyczącymi życia codziennego Zoszki walczącej ze Złośnicą - Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Zołza uparta i przebiegła jest, ale co tam, łatwo z nami nie będzie miała!

Nie ukrywam, że blog jest też dla mnie próbą zmierzenia się z tym wszystkim co od długiego czasu kotłuje się w mojej głowie - taka autoterapia. Czasem zwyczajnie nie ma się przed kim wygadać. Nie chcę cały czas obciążać naszymi problemami najbliższych (i tak rodzina wspiera nas bardzo), a Tata Zoszki (od tej chwili nazywany w blogu po prostu Tatą) mimo, że stara się jak może i jest naprawdę Tatą i Mężem najlepszym na świecie, bywa, że nie jest w stanie ogarnąć natłoku myśli, które pojawiają się w mojej głowie, tym bardziej, że czasem ja sama ich nie ogarniam. Jak to opisał Mark Gungor w swoim skeczu Tale of Two Brains - w mózgu kobiecym „everything is connected with everything” ;)

Piszę, bo łapię się na tym jak wiele osiągnięć Zoszki rozmywa się w naszej pamięci wraz z upływającym czasem. Bloguję, bo wierzę, że Zosia kiedyś przeczyta te zapiski i pozna drogę, którą udało się jej przejść w stronę samodzielności. Niech wie jaka była dzielna!

Będę opisywać nasze małe - wielkie radości i buczeć gdy będzie taka potrzeba. Mam nadzieję, że blog jak papier - cierpliwy jest ;)

*****

Dziś za nami kontrolna wizyta u dr neurolog w CZD na Ligocie. Standardowo jest tak, że dzień przed wyprawą (to dobre słowo), robię się nerwowa. Z doświadczenia wiem, że czeka nas 6 - 7 godzin na korytarzu, w zaduchu latem lub w przeciągach zimą. Z wózkiem zapakowanym po brzegi klamotami - drugie śniadanie, obiad, podwieczorek, kolacja, picie, książeczki, zabawki, zestaw do przewijania (Zoszka nie jest odpieluchowana), śliniak, tetra, ubranka na zmianę - zestaw lżejszy i cieplejszy też,  dokumenty, pianka do odkażania rąk (mydła jeszcze nigdy w CZD w poradniach nie uświadczyłam). Na korytarzu ścisk, część czasu spędza się na stojąco, nie ma wystarczającej ilości krzeseł. Nie ma wydzielonego choćby stoliczka z kolorowankami dla dzieci, więc maluchy biegają z nudów wzdłuż korytarza. O drzemce maluchów nie ma mowy. Do tego kłótnie rodziców, ktoś się wpycha do kolejki, ktoś chce tylko na chwilkę po receptę, a zostaje w gabinecie na 30 minut. W kolejce stoją mamy tulące małe wcześniaki, dzieciaczki z epilepsją, z chorobami genetycznymi czy z MPDz. Zoszka i tak jest dzielna, zazwyczaj zaczyna wariować po 3 - 4 godzinach.

A dziś? Zaduchu brak, siedziałam, Zoszka super grzeczna, a do tego UWAGA UWAGA: po 2,5 godz. czekania, weszłyśmy do gabinetu. Dorzucę jeszcze bardzo treściwą wizytę u dr neurolog (ale o tym innym razem). To był baaardzo dobry dzień!