Pobuuudka

Franio budzika zdecydowanie nie potrzebuje. Wystarczy wsparcie starszej siostry J
Zosia lubi wpadać do naszej sypialni, co ciekawe najczęściej jak Franio śpi. Wdrapuje się na łóżko, wykorzystuje chwilę nieuwagi młodszego brata i podbiera jego grzechotkę - psiaka do zabawy, po czym zaczyna śpieeewaaaać, co zdecydowanie sprzyja zakończeniu drzemki. W końcu szkoda dnia, skoro upał nareszcie odpuścił. Kiedyś młodszy brat pewnie też zgotuje jej podobną pobudkę J

Zdziwienie...

...że dziecko jest takie giętkie.

...że stópki są prostopadłe do łydek, a nie jak u baletnicy.

...że nałożenie spodenek na rozbrykane odnóża to wyzwanie.

...że mając półtora miesiąca można świadomie odwzajemnić uśmiech.

...że można wołać rodziców i intensywnie wpatrywać się w ich twarze mając niecałe dwa miesiące.

...że nie trzeba przez kilka miesięcy stymulować dziecku rączek, żeby zrozumiało, że je ma.

...że to wszystko pojawia się samo. Tak zwyczajnie. Bez trudnej rehabilitacji, wielomiesięcznych terapii. Wystarczy tylko karmić, kłaść do snu, przewijać, zarywać noce przez jakiś czas, przytulać. I podziwiać genialność stworzenia.

A Zosię kochać jeszcze bardziej, gdy tak namacalnie dowiadujesz się jak bardzo ma pod górkę.

Skok na głęboką wodę

I nadeszła ta wiekopomna chwila, gdy Tata po wykorzystaniu przysługujących mu dni wolnych wrócił do pracy. Osiem tygodni wsparcia było naprawdę bardzo potrzebne. Mieliśmy trochę czasu, żeby ochłonąć i przyzwyczaić się do nowego rytmu dnia, a ja nie musiałam dźwigać Zosi tuż po porodzie, co było niewskazane. Poza tym Tata dostępny tak często to bez dwóch zdań fajna sprawa J

Błyskawicznie te ostatnie tygodnie nam minęły. 

W poniedziałek Zosia + Franio + mama wystartowali bez wspomagania Taty.
Docieranie się zajmie nam trochę czasu i będzie okupione pewnie niejedną szaloną sytuacją, ale wierzę, że z czasem będziemy funkcjonować coraz sprawniej. 

Jak zwykle w takich przełomowych chwilach, momenty grozy muszą być. Początek dnia był zupełnie zwyczajny. Pobudka - mycie - jedzenie. I tu zwrot akcji. Zosia zwymiotowała kilka razy. Stała się marudna, apatyczna, straciła apetyt. Pierwsza myśl - o zgrozo - rotawirus. Ale jakiś czas później kolejne zaskoczenie. Solidna różowa wysypka od szi po uda. Kolejna myśl - coś zakaźnego? Jednak po kilku godzinach wysypka zlała się w jedną wielgachną różową plamę. W międzyczasie Zosia zasnęła kamiennym snem, a ja zaczęłam poszukiwania lekarza. Okres urlopowy w pełni, więc pediatrów jak na lekarstwo. Późnym wieczorem dotarła do nas pani doktor. Obejrzała, osłuchała i przeprowadziła małe śledztwo. Winowajcą okazały się być kupne czereśnie, które Zoszka pochłonęła w nieprzyzwoitej ilości dzień wcześniej... Jadła je już któryś raz, ale przychylając dziecku nieba, pozwoliliśmy na zjedzenie ich zbyt wielu. 

Dzisiaj jest już lepiej. I całe szczęście - w przyszłym tygodniu wraca pani Aneta i weźmie Zosię w swoje magiczne rehabilitacyjne ręce J

P.S. Poszukujemy używanego siedziska Kimba II firmy Ottobock, koniecznie z klinem i podnóżkiem. Gdyby komuś z Was wpadła w oko jakaś oferta - prosimy o informację.

100.000 :)

W niedzielny poranek Zoszkowy blog przywitał 100.000 gościa J

Za mną kilkanaście miesięcy pisania. Czy z tej perspektywy blogowanie ma sens? Zdecydowanie tak! Co prawda przyznanie się, że potrzebujemy pomocy nie było łatwe, a proszenie o wsparcie cały czas budzi opór, niemniej blog uświadamiomił mi, że nie jesteśmy sami. Wokół jest mnóstwo osób, które nas dopingują, jak kto woli, ściskaniem kciuków, modlitwą, ciepłym słowem. To bardzo wiele dla nas znaczy!

Na początku zastanawiałam się czy wogóle będę miała o czym pisać, obserwując żmudne i monotonne ćwiczenia, które Zoszka musi wykonywać każdego dnia. Tymczasem minął troszkę ponad rok, a w życiu Zosi zachodzą ciągłe zmiany. Dobrze jest utrwalać to wszystko na elektronicznym papierze. Zbyt wiele sytuacji uciekłoby z naszej pamięci, a tak zdecydowanie będzie co wspominać!

100.000 to dla mnie sygnał, że cały czas ktoś o Zosi pamięta, mimo tego, że nie jest typową dziewczynką w jej wieku, zmaga się z wieloma ograniczeniami czy trudnymi emocjami. Towarzyszenie Zosi ku dojrzałości to nieustanna droga pod górkę, a jednak nie brak chętnych, by śledzić jej codzienne zmagania. 

Fajnie, że jesteście J!

Darczyńcy

Fundacja, której Zosia jest podopieczną udostępniła online podgląd Zoszkowego subkonta, dzięki czemu możemy na bieżąco monitorować dostępne środki oraz wszystkie wydatki. Bardzo fajna sprawa! 

Od jakiegoś czasu zauważyliśmy, że oprócz wpłat z 1%, na Zosine subkonto wpływają darowizny od osób prywatnych, czasem firm czy innych fundacji.

Z całego serca wszystkim Wam gorąco DZIĘKUJEMY!

Doceniamy absolutnie każdą cegiełkę przekazywaną na leczenie naszej Zoszki. Nierzadko są to środki wpłacane systematycznie, więc mamy świadomość, że Darczyńca regularnie pomniejsza własny budżet, by pomóc naszej rodzinie. Tyyyle dobra wokół nas J! 

Dzięki takim wpłatom realne stają się nadprogramowe wydatki jak choćby czekająca nas wymiana fotelika samochodowego, który ze względu na magiczne słowa "dla niepełnosprawnych" osiąga cenę zupełnie kosmiczną.

Nie tracimy nadziei, że dzięki ludzkiej życzliwości, trudzie rehabilitantów i odrobinie rodzinnego wysiłku, kolejne postepy w Zoszkowym rozwoju wciąż przed nami J!

Trudne emocje

No i wkroczyliśmy na grząski teren trudnych Zoszkowych emocji. Nie jest łatwo. Zosia jest baaardzo marudna od jakiegoś czasu. Wiele umiejętności, które udało nam się wypracować zanikają lub są okraszone wrzaskiem połączonym z totalnym buntem. Bardzo ciężko jest Zosię uspokoić. Krzyczy naprawdę solidnie lub włącza jej się wielogodzinna maruda. Myślę, że dotarło do niej, że Franio jest z nami na stałe. I mimo, że Franuś jest niemowlakiem bardzo spokojnym, nawet niewielki jego płacz Zosia znosi źle. Dodatkowo zasypia niespokojnie, o drzemce nie ma mowy, mimo, że jest ewidentnie bardzo zmęczona i sen bardzo by się jej przydał. Wróciło ssanie palca w dzień, z czym na nowo musimy walczyć (w nocy zaszyty rękawek spełnia swoje zadanie na szczęście). Najtrudniejszy jest krzyk, trudny do załagodzenia, który pojawia się w wielu sytuacjach. Dopada mnie wtedy totalne poczucie bezradności. 

Nie ma wyjścia, trzeba przetrwać ten niełatwy czas i cieszyć się krótkimi chwilami, gdy Zosia chce się przytulać, daje buziaki i głaszcze Frania. Będzie lepiej!

Dzisiaj po południu wydarzyło się coś wydawałoby się niemożliwego. Zoszka zasnęła leżąc przytulona do mnie na kanapie. Ja odpłynęłam razem z nią. Franek też padł. I Tata. Przespaliśmy tak całą bandą dwie godziny! Po wczorajszym ciężkim dniu - niezły zastrzyk energetyczny J

A po uciętej drzemce znowu pojawiła się radosna, kochana Zosia, za którą bardzo ostatnio tęskniliśmy J

Kontekst

Cały czas nastawiamy uszu, żeby nie przegapiać sytuacji, w których Zoszka używa wyrazów zgodnie z kontekstem. Ostatnio upolowane:

Tata zabiera Zosię na huśtawkę. Zaczyna się bujanie.

- Zosiak - Dziękuję.

Po zajęciach terapeutycznych. 

- Tata - Zosiu pożegnaj się.

- Zosia - Pa pa! (mówi i pokazuje)

Zosia siedzi w wózku, wraca z Tatą ze spaceru. Uprzejmy sąsiad trzyma drzwi do klatki, żeby wózek mógł swobodnie przejechać.

- Zosia - Dziękuję.

Przypadek? Trzymamy się wersji, że nie J

*****

Pani Aneta, która zapewnia Zoszce regularną dawkę fitnessu, wybrała się na zasłużone wakacje. Zosia będzie więc miała trochę więcej luzu przez najbliższe dwa tygodnie. Dla nas to świetna okazja, żeby intensywniej poużywać magicznego kombinezonu TheraThogs, o czym niebawem...

A na koniec odkrycie kulinarne: mając do wyboru morele, maliny i czereśnie, numerem jeden dla Zosi są zdecydowanie te ostatnie, zjadane w taaakich ilościach!

Jestem sobie...

...przedszkolaczek J
Nasza Zosia dostała się do przedszkola!

Od września tak na dobre, a teraz, póki są wakacje, będziemy ją tam zostawiać co jakiś czas, żeby się powolutku oswajała z nowym otoczeniem.

Cieszę się i jednocześnie tak zwyczajnie boję. Z jednej strony wiem, że nareszcie będzie miała regularny kontakt z rówieśnikami, a z drugiej mam świadomość, że komunikacja z Zoszką bywa bardzo ciężka i często nie wiadomo o co jej chodzi. Pocieszające jest, że panie przedszkolanki mają w sobie mnóstwo cierpliwości i wiele fajnych pomysłów na zabawy. Mam nadzieję, że małymi kroczkami uda się wyciszać trudne Zoszkowe zachowania, przełamywać wciąż istniejące blokady i otwierać ją na nowe bodźce. Na początek Zoszka będzie w przedszkolu dwa razy w tygodniu. Częściej się nie da ze względu na terapie, z których nie możemy zrezygnować. Są zbyt ważne. Ćwiczenia, Hallwick, AAC, SI, zajęcia z panią psycholog - to wszystko musi zostać. Świetne jest to, że zajęcia na które jeździliśmy do ośrodka, przy którym funkcjonuje przedszkole - pozostaną, łącznie z tak lubianą przez Zosię logorytmiką.

Czeka nas więc zgrywanie harmonogramu wszystkich zajęć rehabilitacyjnych z życiem przedszkolaka. Nie pierwsze i pewnie nie ostatnie to będą roszady J

Tak sobie marzę po cichutku, że przed - szkole faktycznie będzie wstępem do edukacyjnej drogi Zosi i że przekroczymy kiedyś razem z nią szkolne progi trzymając w rękach "róg obfitości".

Jak dwie krople wody?

Tak sobie obserwujemy te nasze bąble i już zauważamy pewne podobieństwa:

1. Przy ubieraniu się i wychodzeniu z domu na spacer buczenie tudzież płacz są według co poniektórych (i nie jest to starsza część familii J) bardzo wskazane. Trzeba przecież zdopingować rodziców do sprawnego zebrania się.

2. Spacer jest udany dopóki kółka wózków się kręcą. Zatrzymanie bolidów jest niewybaczalne, chyba, że na horyzoncie widać huśtawkę (Zosia) albo mleczny silos (Franek). 

3. Żeby zasnąć, hałasy wszelakie są dopuszczalne, ale w granicach rozsądku. Oba szkraby nie przepadają za odgłosem wiertarek zza ściany czy koparek spod okna. Ale jak już zasną, tolerancja wzrasta znacząco.

4. Spanie jest możliwe jedynie na brzuszku, no chyba, że...patrz punkt drugi.

Ile jeszcze takich podobieństw dostrzeżemy, a ile odkryjemy cech niepowtarzalnych J?

Wakacje czas zacząć

Wakacje można zacząć zupełnie zwyczajnie, albo na tak zwane wejście smoka.

U nas zadziałała opcja druga.

Zoszkę dorwała jakaś wirusowa paskuda i rozłożyła na łopatki funkcjonowanie brzuszka. Powitaliśmy niechętnie coś na kształt rotawirusa, szczęśliwie w wersji light.

I poszło.

Zosia bidna i marudna.

Zgodnie z prawem kumulacji, przez tydzień byliśmy bez ciepłej wody bieżącej (wymiana rur i kanalizacji na osiedlu), co przy dwójce dzieci i konieczności codziennego zapierania rzeczy było niezłą gimnastyką.

Do tego było tak wilgotno, że ubrania na balkonie nie schły i trzeba było zapuszczać termowentylator w mieszkaniu. Założę się, że awansowaliśmy tym samym na listę przykładnych odbiorców prądu J

Na szczęście woda już jest, Zosia ma się lepiej i nawet słońce sobie o Katowicach przypomniało.

Po takiej kumulacji zdecydowanie docenia się okresy bezproblemowe. I ciepłą bieżącą wodę J

P.S. Wszystkim wyruszającym na wakacyjne szlaki życzymy udanego wypoczynku!