Na blogu cisza. Zdążył się pokryć pierwszą warstwą kurzu.
Tym razem nie za sprawą Zoszki, która ma się zupełnie dobrze i każdego tygodnia zaskakuje nas kolejnym kroczkiem naprzód.
Ostatni tydzień upłynął nam pod znakiem koktajlu zaserwowanego przez Francika czyli trzydniówka (co stało się jasne po dniach czterech) + jazda bez trzymanki z czwórkami, które postanowiły wychodzić jednocześnie (i nadal wyyyychooodzą i wychodzić będą) = brak snu, brak apetytu i chęci picia czegokolwiek, kiepska morfologia i widmo szpitala.
Na szczęście wszystko zaczęło w końcu zmierzać ku dobremu. Powolutku, ale najważniejsze, że kierunek jest dobry.
W związku z Franiową przeprawą Zosia miała tydzień w wersji soft. Niestety trzeba było odwołać część zajęć, ale tak to bywa czasami. W sumie i tak nie jest źle. Podobne sytuacje zdarzają się bardzo, bardzo rzadko.
W tym tygodniu uświadomiłam sobie, że mam dużo szczęścia. Gdyby szpital stał się koniecznością, mam z kim zostawić Zoszkę. Pewnie nie byłby to łatwy czas pod kątem emocjonalnym i organizacyjnym, ale wierzę, że z pomocą najbliższej rodziny dalibyśmy radę. Co natomiast mają zrobić osoby, które na takie wsparcie nie mogą liczyć? Z kim powinny zostawić dziecko, które wymaga dźwigania, przewijania, specjalistycznej opieki medycznej? A jeśli codziennością są trudne zachowania jak krzyk, wycie, agresja? Co wtedy?
Ewidentnie brakuje systemu wsparcia rodzin z niepełnosprawnością i w takich sytuacjach wychodzi to czarno na białym.
Na samą myśl, że musiałabym sama ogarnąć okołoszpitalną rzeczywistość oblewa mnie zimny pot. Oddanie Zosi do jakiegoś obcego dla niej ośrodka, pod opiekę osób których nie zna, wydaje się jakąś koszmarną perspektywą i mam nadzieję, że nigdy nie będę musiała podejmować podobnej decyzji.
Niestety w najbliższych latach nie ma co liczyć na systemowe zmiany tylko trzeba brać sprawy w swoje ręce. My na szczęście śpimy spokojnie ze świadomością, że w razie potrzeby możemy liczyć na pomoc najbliższych. Żeby to mogło być standardem, ech.
Pewna paniusia chciala dziecko wiec je sobie zmajstrowala.Nie wiedziala jednak ze dzieciak bedzie felerny.No i powstal problem kto pomoze Premier Minister caly tabun ludzi ktorzy sa molestowani o 1 % podatku.??jak ktos chce miec dzieciaka to niech ponosi za niego odpowiedzialnosc do konca.Rehabilitacje za ciezkie pieniadze ktore i tak nic nie pomoga bo dziecko urodzilo sie glupie.Ta dziewczyna ma juz dobe pare lat i nie umie
OdpowiedzUsuńnic.No moze po 10ciu latach powie normalnie jakis wyraz.I znow straszna pretensja do calego swiata ze nikt nie pomaga.Dzieciak do konca zycia bedzie ulomny wiec niech ci co go stworzyli zajma sie nim.
Ciekawe kto "zmajstrował" Ciebie. Ciekawe czy masz dzieci i czy są mądre czy "głupie". Ciekawe skąd pretensje o molestowanie o 1%.
UsuńMam nadzieję, że jeśli masz dzieci to są piękne, mądre i dobre. Mam również szczerą nadzieję, że nie będziesz musiał nigdy korzystać z pomocy innych osób. To wcale nie jest droga usłana różami.
Nie martw się drogi anonimowy, biorę odpowiedzialność za moje dziecko.... do końca... życzę abyś nigdy tego nie musiał doświadczyć i zrozumieć.
Pozdrawiam z uśmiechem i wyrazami szacunku
Tata
Hm, wydaje mi się, że każdego dnia ponosimy za Zoszkę odpowiedzialność, a przynajmniej staramy się jak możemy i tak, będziemy to robić do końca, do póki starczy nam sił.
UsuńNie mam pretensji do całego świata. Wydaje mi się, że na co dzień nie narzekam na różne przeszkody. Na marudzenie pozwalam sobie od czasu do czasu, gdy działają prawa kumulacji.
Przyzwyczaiłam się do kolejek, problemów z refundacją czy pseudo rehabilitacją w ramach NFZ (choć opłacam składki) i staram się działać ponad to (zbiórka 1% nie jest obowiązkowa, serio serio).
Myślę, że to właśnie dzięki 1% Zosia nie musi zmagać się każdego dnia z silnym spastycznym napięciem (dzięki ćwiczeniom), ma szansę na komunikację z otoczeniem dzięki zajęciom z AAC i przezwycięża każdego dnia wiele barier.
Dla mnie słowem klucz jest "ma szansę". Nic nie jest pewne, ale wierzymy, że dzięki systematycznej rehabilitacji Zosi możemy jej pomagać najpełniej jak się da. A to czy pomagać w ramach 1% i komu, pozostawiamy chcącym wspierać, szanując każdą decyzję.
Natomiast swobodne nazywanie kogoś głupim tylko dlatego, że los nie był dla niego sprawiedliwy świadczy o braku elementarnej kultury i jakiejkolwiek empatii i to Ty, anonimie, powinieneś się o siebie martwić zamiast tracić czas na wchodzenie na Zoszkowego bloga. Pozdrawiam.
Drogi "Anonimowy" jedyną ograniczoną osobą jesteś tutaj TY. Zajmij się czytaniem i komentowaniem blogów przeznaczonych dla osób z obniżonym IQ.
OdpowiedzUsuńp.s. w dodatku jesteś tchórzem!
Myślę, że anonim nie miał tyle miłości od rodziców co Zosia i jest zazdrosny.
OdpowiedzUsuńJestem zszokowana wypowiedzią anonima.., no cóż też uważam, że został skrzywdzony przez najbliższych i stąd ta nienawiść do innych 'co mają lepiej', i chociaż są niepełnosprawni to są bardziej kochani niż on/a..
UsuńTrudno, może brak mi elementarnej kultury, ale uważam, że anonimowy jest głupi. I tyle. A Wy zoszkowi Rodzice nie poddawajcie się, bo Zosia jest waleczną i dzielną dziewczynką i jeszcze pokaże wszystkim na co ją stać :)
OdpowiedzUsuń