piątek, 31 grudnia 2021

2022

Minione 12 miesięcy były jednymi z najtrudniejszych, z którym przyszło nam się zmierzyć (choć wydawało się, że po 2020 roku niewiele nas już zaskoczy 🙃). 

Żegnamy więc 2021 rok w zasadzie bez żalu.

W sercach zachowamy Wasze niesamowite wsparcie podczas zbiórki na przyczepkę dla Zoszki (ależ to były emocje 🔥🔥🔥!). Jesteśmy również bardzo wdzięczni za otrzymany w tym roku 1%, który zabezpiecza kolejne miesiące regularnej rehabilitacji Zosi 💛🧡❤

Dziękujemy Wam za słowa, które dodawały nam otuchy, modlitwę, trzymane kciuki czy dobre myśli posyłane w naszą stronę - każdą formę wsparcia ❤ Docenialiśmy je zwłaszcza, gdy było po prostu ciężko.

Życzymy Wam i sobie, abyśmy pod koniec 2022 roku byli zdecydowanie mniej poturbowani niż nasza choinka po tygodniowym kontakcie z Jasiem 🤪 

A tak bardzej poważnie, z nadzieją patrzymy na nadchodzący Nowy Rok. Liczymy na niego bardzo💪! 

Życzymy Wam...

... relacji pełnych prawdziwej bliskości i miłości.

...otwartych oczu i uważności na potrzeby drugiego człowieka. 

...dialogu mimo różnic, które tak mocno dzielą w ostatnich latach

...radości z drobnych, codziennych niepozornych rzeczy

...zdrowia...wiadomo... 


Ściskamy Was wszystkich mooooocno noworocznie!

sobota, 25 grudnia 2021

Świątecznie

Ostatnie dni przed Bożym Narodzeniem nie były dla nas proste. Zupełnie nie czuliśmy atmosfery świąt. Zosia trafiła na kolejną kwarantannę po kontakcie i cóż, było to dla niej niełatwe doświadczenie. Brak szkoły, kolejne dni bez rehabilitacji (w ostatnim czasie to już niemal 3 tygodnie). Zaliczyliśmy sporą dawkę trudnych emocji, które dały się we znaki całej rodzinie.
Jaś dorzucił swoje 3 grosze rozgryzając głęboko i boleśnie wargę, a noce nie były łaskawe w ilość snu.
Przyznam szczerze, że z duszą na ramieniu czekałam na tegoroczne święta. Brykający po domu chłopcy i Zoszka z nadwrażliwością dźwiękową, to trudne połączenie.
Nasze święta nie są w pełni takie, jakie byśmy chcieli by były. Z niektórych rzeczy rezygnujemy dostosowując się do aktualnych potrzeb czy możliwości Zosi. Musimy też mieć oczy dookoła głowy, bo Jaś w krótkim czasie mógłby bez problemu pozbawić Zosinkowego Baffina wszelkich kabli 🙈
Wykazał się w tym roku już przy choince, która błyskawicznie i nieodwracalnie została pozbawiona lampek (aktualnie mamy pożyczone i włączamy je tylko wtedy, gdy potencjalna odsiecz jest blisko 😜), zadbał by bombki (w liczbie ok. 10) pozostały tylko na najwyższych gałązkach,  a także rozpracował dolne mocowanie do choinki tak, że bidula stoi przekrzywiona 🎄🙃

Zasiedliśmy przy wigilijnym stole. Bez wersji galowej, z pominięciem kilku tradycyjnych momentów. Za to razem ❤😊







Życzymy Wam spokojnych świąt Bożego Narodzenia  pełnych bliskości i miłości w gronie najbliższych  🎄🎄🎄

wtorek, 16 listopada 2021

Zagęszczenie

Na przełomie października i listopada bajkowa, stabilna pogoda nas rozpieszczała, więc wydawało się, że to dobry czas - omijały nas wtedy wszelkie niże wpływające na Zoszkowe samopoczucie. Do tego nie brakowało większej liczby dni odpoczynku od codziennej gonitwy. Czegóż chcieć więcej? A jednak ten jesienny czas dał się nam mocno we znaki. 

Zosia była w tym okresie bardzo marudna. Dużo krzyczała i płakała. Często prosiła o coś, po czym po chwili okazywało się, że zdążyła się już rozmyślić. Mieliśmy wrażenie, jakby sama nie do końca wiedziała czego chce. Musieliśmy nawet odpuścić jedne zajęcia na basenie, ponieważ mimo zanurzenia się w wodzie Zoszka była bardzo nerwowa. Taka sytuacja dawno się już nie zdarzyła.

Do Zosi swoje trzy grosze dorzucał ząbkujący Jaś, a czasem także i rozemocjonowany Franek. Gdy napędzają się wzajemnie, mamy wtedy niezły kocioł 🙈

Zosia nie była ostatnio chora i na pierwszy rzut oka wydawało się, że wszystko jest w porządku. A jednak coś było na rzeczy. 

Najtrudniejsza w podobnych sytuacjach jest nieznajomość przyczyny niepokoju Zoszki. W takich momentach Zosia nie daje nam wskazówek na tyle czytelnych, żebyśmy potrafili rozgryźć problem (albo daje, tylko mamy kłopot z ich zrozumieniem).

Czasem wiemy, który czynnik jest odpowiedzialny za Zosi dyskomfort czy marudny nastrój. Łatwiej jest wziąć wdech i wydech, nabrać dystansu i przetrwać, jeżeli wiemy jak Zosię wesprzeć.

Gdy bywa tak jak w minionych tygodniach, dopada nas poczucie bezradności i zwykłe zmęczenie, ponieważ zagęszczenie trudnych emocji wpływa na całą rodzinę.

Kilkukrotnie z duszą na ramieniu czekałam na powrót Zoszki ze szkoły. Po południu rozkręcały się trudne do ukojenia histerie. 

Na szczęście od pewnego czasu udaje mi się skutecznie pomóc Zosi w wyciszeniu się. Popołudnia są już znacznie lepsze 🙂 Czy kryzys mamy za sobą? Nie wiem, ale każdy powiew normalności witamy z radością, gdy opary gęstej atmosfery jeszcze do końca nie opadły 😉

A może to wszystko sprawka nastoletnich emocji, które buzują? Kto wie 😉Mają teraz przecież pełne prawo 😁

Mimo kumulacji trudniejszych dni, staraliśmy się skrupulatnie wykorzystywać momenty, gdy Zosia czuła się dobrze i...odpaliliśmy Baffina również w trybie pionizacji💪💪💪🤩! Jest moc! Nie musimy Zoszki już przenosić z jednego urządzenia na drugie - cały proces przejścia z pozycji siedzącej do stojącej obsługujemy wygodnie na pilota😍 

Pionizowanie Zosi jest szalenie ważne dla dobrego funkcjonowania całego ciała, dlatego staramy się to robić kilka razy w ciagu dnia.

Dociążenie stawów, angażowanie mięśni czy wspomaganie pracy narządów wewnętrznych to tylko niektóre z plusów pionizacji. Niby taka oczywista czynność, a jest naprawdę bardzo potrzebna!

Pierwsza przymiarka i dopasowywanie
Baffina do Zosi.






A tu już działamy sami 🙂

Pionizacja ponownie stała się codziennym elementem rehabilitacji Zosi. Nie staszne nam ewentualne covidowe zawirowania 💪💪💪🔥🔥🔥 Hurra😁!

niedziela, 17 października 2021

Nowy sprzęt na pokładzie. Nareszcie :D

To zdjęcie, prócz radosnego nastroju Zoszki po powrocie ze szkoły, świetnie pokazuje jak ważny jest dobrze dobrany sprzęt ortopedyczny. Na zdjęciu widać, że nie jest tak jak być powinno, albo że mogłoby być lepiej (choć Zoszka sama w sobie cudna 🤩😍, tak moim subiektywnym matczynym zdaniem 😉)

Obserwując Zosię przez tyle lat szybko wychwytuję nieprawidłowości w sylwetce, które dałoby się skorygować dobrym siedziskiem czy wózkiem, żeby minimalizować skrzywienia, deformacje. Nie zawsze jest to możliwe w takim wymiarze jakbyśmy tego chcieli - czasem czynniki zewnętrzne mocno nam to utrudniają, jak choćby ostatnia intensywna faza wzrostu Zosi, która się nie patyczkuje i mocno nasila to, co do tej pory było znacznie mniejszym problemem (asymetria, zaokrąglenie pleców, nogi zrotowane do środka).


Znając potrzeby naszej córeczki, jesteśmy bardzo szczęśliwi, że w ostatnich miesiącach udało się zorganizować dla Zosi świetny sprzęt, który będzie  wspierał Zoszkę podczas jej codziennych aktywności. 

👉Baffin czyli siedzisko połączone z pionizatorem (na pilota 👍🙂). Mimo, że do szkoły Zosi uczęszcza wiele dzieci wymagających podnoszenia  czy przenoszenia, niestety nie jest ona wyposażona w system  nowoczesnych podnośników. Zrezygnowaliśmy z organizowania do szkoły kolejnego Baffina, ponieważ wymagało to od nauczycieli dźwignia Zosi z wózka na siedzisko i z powrotem. Zosia nie waży już mało, więc noszenie jej jest bardzo obciążające dla kręgosłupa. Od przyszłego tygodnia zaczniemy korzystać z multifunkcyjnego Baffina w domu 💪💪💪

👉w szkole Zoszka będzie spędzać czas na wózku Hoggi Zip z powyższego zdjęcia. Czeka go jednak porządny tuning, żeby Zosi plecy i miednica miały możliwie najlepsze wsparcie. Na ten moment Zosia po roku użytkowania pokonała zamontowane na nim pasy odwodzące. Gdy Zoszka odczuwa silniejsze emocje - radość, złość czy lęk, często towarzyszy temu napinanie się całego ciała. Przy wielokrotnym naprężaniu pasy wózka puściły na szwach 🙈 Do Hoggi'ego zamocujemy pasy asekurujące tułów, żeby Zosia nie opadała na boki, a także specjalną poduszkę stabilizującą miednicę oraz utrudniającą schodzenie się nóg do środka (ważne dla stawów biodrowych). Do wymiany jest także stalowa linka do podnóżka, która pracując podczas wielokrotnego składania i rozkładania wózka  do bagażnika samochodu na czas przejazdu, nie wytrzymała przeciążeń.
Jednym z naszych marzeń jest auto z rampą, dzięki któremu składanie wózka oraz przenoszenie Zosi na fotelik nie byłoby konieczne. Będziemy musieli na nie jeszcze jednak poczekać - spróbujemy się z nim zmierzyć za kilka lat. Dostosowanie auta to na ten moment koszt ok. 50 000 zł. 

👉zestawy Spex+Careva do przewożenia Zosi w aucie. Mamy dwa, co jest baaardzo pomocne, ponieważ przepinanie pasów kilka razy dziennie, gdy różne osoby zajmują się transportem Zoszki, byłoby bardzo uciążliwe. Montuje się je z dwóch stron kanapy/fotela, a ich ponowna regulacja zajmuje trochę czasu.

👉podnośnik sufitowy Luna z tak zwanym trawersem u Zosi w pokoju oraz dodatkowe szyny prowadzące do łazienki. 
Podnośnik jest ge-ni-al-ny! Będzie o tym osobny wpis 😊
 
Astronomiczne koszty sprzętu (45000 zł) zostały pokryte dzięki dofinansowaniu NFZ, PFRON, Fundacji WOŚP, Nasze Dzieci oraz wymaganym wkładom własnym. Te ostatnie zostały opłacone ze środków zgromadzonych dzięki Wam Kochani na subkoncie Zosi ❤❤❤

W ostatnich miesiącach mieliśmy niezły roller coaster! Stosy podań i dokumentów, wizyty w NFZ i MOPSie, montaże i kontrole. Nie zabrakło także chwil grozy, gdy po 4 miesiącach oczekiwania na dofinansowanie okazało się, że zaprzyjaźniona firma nie złożyła podania w tej sprawie do jednej z fundacji 😱 Na szczęście wspólnym frontem działań udało się pokonać trudności 💪🤜🤛Bardzo doceniam, że w momencie pojawienia się problemu nie było chowania głowy w piasek tylko pomoc w sprawnym jego rozwiązaniu 🙂

Bez ogromu wsparcia nie dalibyśmy rady zorganizować tych wszystkich wspaniałości!
To chyba największa wymiana sprzętów Zoszki, a to i tak jeszcze nie koniec. 
Przed nami choćby kombinezon Molli czy też nowe ortezy.
To trochę jak niekończąca się opowieść, więc tym bardziej mamy w sercu mnóstwo wdzięczności za każde najdrobniejsze wsparcie naszej Zofijki  w postaci 1% lub darowizny 💛🧡❤

piątek, 6 sierpnia 2021

Sierpniowo nam

Dzień bez pływania ujdzie, tylko po co rezygnować z przyjemności, skoro w wodzie jest tak fajnie 🏊‍♀️💪😎? U nas za oknem ulewa goni ulewę, ale basen zadaszenie ma, więc do wody z Zoszką siup 😁

Ktoś nam kiedyś powiedział, że najwięcej wypadków zdarza się w domu i stwierdziliśmy ostatnio, że jest w tym, ekhm, ziarenko prawdy (patrz zdjęcie nr 2🤪)

A w ramach positive summer vibes, toniemy w zachwycie, że nasza niespełna 2 letnia latorośl, korzystając z okienka pogodowego, gdy wszystkie 3 mleczne już wyszły, a 5 jeszcze nie zaczęły męczyć, zechciała otworzyć swoje kubki smakowe na nowy, aż 3 w swym całym życiu owoc 💪😁 

I tak powolutku kulamy się z tą naszą codziennością w stronę urlopu ☀️☀️☀️

Buziaki😘



czwartek, 15 lipca 2021

Lipcowe klimaty :)

 Upały i chwile oddechu ☀️⛈

xRover, basen, place zabaw, RODOS 😋, lody i arbuzy. No i oczywiście rehabilitacja Zoszki - to w dużym skrócie nasza lipcowa rzeczywistość 🚴‍♀️🏊‍♀️🍦🍉

A Wy?

Już na wakacyjnych szlakach☀️☀️☀️😊?

Niech Wam pięknie ten czas mija ❤🧡💛!

niedziela, 27 czerwca 2021

Przetrwalnik

Dał nam w kość ten rok szkolny, oj dał! 

Mało stałości, wiele zmian. Dużo decybeli w domu generowanych przez dwóch takich małych😉, bardzo częsty brak szkoły, zamknięcie basenu, przerwy w rehabilitacji czyli wszytko to, co znacząco utrudnia funkcjonowanie Zosi na codzień. 

Jakoś przetrwaliśmy ten szalony rok szkolny. Łatwo nie było, ale jakoś poszło. A od września to już na luzie, prawda 🤪?

Na typowo wakacyjny wypoczynek przyjdzie nam jeszcze zaczekać. 

Nadchodzące tygodnie to dla nas przede wszystkim sprawdzian z logistyki (zamknięta szkoła Zosi/półkolonie Frania/niezmienne szaleństwa pana Jana) oraz pozwalanie sobie na małe, letnie przyjemności 😊

Życzymy Wam wszystkim udanego wypoczynku, gdziekolwiek Was poniesie ❤😉!

środa, 23 czerwca 2021

Tata

Od wielu lat jest osadzony w codzienności wybitnie nietypowej jak dla taty.

Bez niego nie umiem sobie wyobrazić ogarniania zoszkowej rzeczywistości.

Choćby się waliło i paliło - JEST ❤

sobota, 19 czerwca 2021

Ufff ak gorąco!

Prawie 27 stopni w mieszkaniu 🌡🌡🌡

Tata pojechał dokupić lody 😎

Chłodzimy na jutro arbuza w lodówce i składamy kolejny wentylator 😜 

A Wy, dajecie radę?

Byle do środy, trzymajcie się 🌞🌞🌞

Dziś na basenie było fantastycznie, zresztą zobaczcie sami - mina Zosi mówi wszystko🥰🥰🥰





wtorek, 25 maja 2021

Majowa codzienność

Post jest sprzed kilku dni, ale tak to bywa z poślizgami w udostępnianiu, gdy tryb inhalacji wjedzie bardziej niż by się chciało 😜

*****

Przychodzi taki moment, gdy nagle odkrywasz przy wymianie dziecięcego obuwia, że stopa twojego syna lat 8 zrównuje się ze stopą twojej córki lat 12 😂😲👣
A to i tak raczej nie potrwa długo. Biorąc pod uwagę ile Franek wcinał mimo choroby, pewnie lada moment obejmie koszulkę lidera 😲😉
Kiedy to zleciało ja się pytam???



*****

Nie wiem jak Wy, ale my niezmiennie świętujemy, że wiosna przyszła, że jest ciepło i miło. Słońce świeci, bez pachnie, ptaki świergocą 😋
Obecnie najbardziej świętuje Jaś, który przejął pałeczkę po bracie i pełni dyżury przy inhalatorze 🙃
Jak to w takich sytuacjach lubi się dziać, rozgrzewany do czerwoności wysłużony nebulizator wziął i padł. Z dreszczykiem emocji wybraliśmy, mamy nadzieję, godnego następcę, po czym wróciliśmy do codziennej zabawy.

I tylko czekamy, czy to koniec czy jednak sztafeta🙈

Edit: Zoszka aktualnie pokasłuje, ale poza tym apetyt dopisuje i nastrój też. Liczymy, że nastoletnia odporność jest już na innym poziomie 😉

*****

W międzyczasie otrzymaliśmy fantastyczną informację, że załapaliśmy się na 70% dofinansowania z PFRON na zestaw dla Zoszki do samochodu (siedzisko Spex + pasy Careva) oraz 90% na rozbudowę podnośnika w domu. 

Hurra!

Każda dopłata, przy aktualnych kosztach wymiany sprzętów dla Zoszki, jest dla nas dużą pomocą. Cieszymy się więc ogromnie i po cichu liczymy, że pozostałe złożone wnioski również przyniosą jakieś wsparcie. Byłoby wspaniale!


P.S. Ruszymy w trasę na rowerach do września czy nie ruszymy? Ktoś ma może wtyki pogodowe 😜?

sobota, 15 maja 2021

Los na loterii

Jakie jest prawdopodobieństwo, że w szczycie majowego gorąca, mając zaplanowaną wycieczkę rowerową i rolki (w końcu!), jedno z dzieci rozchoruje się bardziej niż przez wszystkie wcześniejsze sezony zimowe razem wzięte w jego prawie ośmioletnim życiu? Niewielkie. A jednak wygraliśmy los na loterii😜! I tak od ponad tygodnia czas upływa nam na inhalacjach, oklepywaniu oraz izolowaniu Franka od reszty ferajny (zapalenie krtani wędrujące w stronę oskrzeli wolelibyśmy ograniczyć do 1 dziecka). Na szczęście jest już coraz lepiej, wirus w odwrocie, więc chyba w końcu odpalimy xRovera🚀🔥💪😉 

Dla odmiany Jaś rozsadza dom, wspina się gdzie tylko daje radę. Ostatnio na topie jest parapet. Wchodzi, odlicza 3...2...1 po czym zgrabnie rzuca się na dół 🙈 Moduł stop czy pałza w zasadzie nie istnieje. Jest tryb bieg lub galop 🙂💪W nocy dalej intensywnie. Wyszła czwórka. 8 kolejnych mleczaków czeka na swoją kolej.

U Zosi w międzyczasie przebiły się dwie stałe 7, których pojawienie się zakładaliśmy później, a to już! To tłumaczy wiele zarwanych nocy w ostatnich kilkunastu tygodniach. Zbliżamy się do końca. Całe szczęście, że zęby stałe wychodzą tylko raz 🙃

Mam poczucie, ze funkcjonujemy w jakimś niebycie, ograniczając się do ogarniania jedynie spraw niezbędnych. Reszta leży i czeka na swój czas lub napływ sił. 

Będzie lepiej. Musi 🤣 A póki co pozostaje wdech i wydech oraz dystans do tego, co u nas postawione na głowie, a na co nie mamy wpływu 😉

Na szczęscie nie było zupełnej klapy rowerowej. Udało nam się w zeszły weekend, jak jeszcze obowiązywał u Frania status "lekki ból gardła", wyjść na spacer z xRoverem. Niedługi, blisko domu, ale był ❤ Dobry i taki początek 😊 


czwartek, 6 maja 2021

O XRoverze słów kilka

Czas przedstawić nasze cudo 💪😊

Poniżej możecie zerknąć na dwie czaderskie wersje przyczepki. 

Póki co nasz xRover jest jeszcze funkiel nówką nie śmiganą, ale oczyma wyobraźni już tuptamy po plaży i szwędamy się po górach ❤❤❤

Przyglądamy się szczegółom i doceniamy wiele drobiazgów, które wpłyną na komfort podróżowania Zoszki, a nam umożliwią przemieszczanie się w miejscach, gdzie asfaltu czy chodnika nie uświadczymy.

 
Jaś nie jest w zestawie 😜

Ta nazwa 😁

Inne elementy wyposażenia:

Przedłużenie daszku czyli wersja iść, ciagle iść w stronę słońca będzie jak najbardziej możliwa🌞

Dwie pojemne torby - bardzo przydatna sprawa. Górną można łatwo odpiąć i zabrać jako zwykłą listonoszkę.

I jeszcze jedna torba - tego nigdy za wiele 🙂 - na bidon i drobiazgi. Można ją szybko zapiąć wokół bioder i również zabrać ze sobą.

Poduszki amortyzujące plecy i miednicę.
Bardzo ich brakowało w Kozliku. Po kilku godzinach podróży, zwłaszcza po nierównym terenie, takie wsparcie to naszym zdaniem must have w tej przyczepce.
Obie poduszki nie są dostępne w ofercie xRovera, a szkoda.
Można je znaleźć tutaj i zamówić dodatkowo.


c.d.n.🙂

wtorek, 4 maja 2021

Zabawa w chowanego

Nie potrafimy się zgrać z tą wiosną 😋

Gdy mamy wolny czas, wieje i pada tak, że ciężko wyjść na spacer, a co dopiero planować dłuższą trasę. Nie to, że deszcz nam straszny, ale mimo wszystko pogoda nie zachęca do rowerowych eskapad.

Za to gdy słońce w końcu postanawia wyjść zza chmury, Zoszka wraca akurat późną porą z zajęć  albo Tata jeszcze nie wrócił z pracy. I też klops.

Ale spokojnie, przyjdzie czas, że zepniemy oba grafiki 😁 Na horyzoncie już widać pik temperatur 💪

Pobliski trawnik zdaje się potwierdzać, że wiosna nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa. I tego się trzymamy 😊

*****

Ktoś kto kiedyś projektował windy w starych blokach, nie przewidział, że pojawi się potrzeba wwiezienia do góry większych mebli czy... przyczepek rowerowych😜Podobnie jak z Kozlikiem, xRover podróżuje w windzie w pionie, czeka z kimś na dole, a druga osoba zjeżdża z Zoszką, kiedyś na rękach, teraz już na drugim wózku. Na dole zaś przesiadka do przyczepki 🙈🙃  

Nie mamy odwagi trzymać xRovera w piwnicy. Za dużo rowerów stamtąd znika, niestety. Najważniejsze jednak, że we dwójkę ogarniamy co trzeba w bloku, a w ramach bonusa nie musimy wnosić xRovera po schodach 7 pięter w górę 🙈 Nie mamy też schodów z klatki ma dwór, co przy starym budynku nie jest wcale takim standardem. Zdecydowanie doceniamy ten fakt 🙂 

Liczymy, że w najbliższą niedzielę pogoda nie strzeli focha i faktycznie będzie 20 stopni. Zwieziemy xRover kulturalnie windą i nareszcie rozpoczniemy sezon rowerowy 🚵‍♀️💪🔥🙂 Trzymajcie kciuki 🤞🤞🤞😉!

czwartek, 22 kwietnia 2021

XRover

 Doczekaliśmy się 😀!

Mieszkanie utonęło w oponach i wszelkich przyczepkowych akcesoriach 😍😍😍

Powiem Wam, jest moooc!

Nad oponami plażowymi się popłakałam 🙈😁 A koła buggy (te grube, pancerne) pokonają chyba każdą nierówność 💪

Po kilku nieprzespanych nocach Zoszki oraz przy braciach krążących dzisiaj jak satelity i zaglądających do każdego kartonu,  przymiarka nie była prosta.

Na zdjęciu wieczór, podejście drugie 😜

Po przymiarce zamówiliśmy dodatkowo pasy odwiedzeniowe, żeby jeszcze lepiej ustawić biodra Zosi. Czekamy również na przedłużenie daszku oraz osłony do szprych.

A poza tym - w drogę! 🤩🤩🤩🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️

Przed nami kilka spacerów testowych, żeby sprawdzić jakie ustawienia przyczepki będą dla Zosi najlepsze i możemy ruszać 🥰


Obiecuję pokazać Wam w najbliższym czasie wózkowe akcesoria, a potem spamować zdjęciami z wycieczek. Póki co w składzie tata& Franek&Zosia (Jaś czeka na zielone światło od rehabilitanta, żeby jego kręgosłup był na 100% gotowy). Co się odwlecze to nie uciecze 😉


No to możemy już oficjalnie: 3...2...1...START🔥🔥🔥🚀🚀🚀😁


A Wam raz jeszcze ogromnie dziękujemy za spełnienie marzenia!!!❤❤❤

W życiu nie przypuszczaliśmy, że to wszystko tak szybko się potoczy 😊

Niespodzianka roku 🤩🤩🤩

sobota, 10 kwietnia 2021

Zawirowania level hard

To kiedy ta Wielkanoc  😁?

No powiem Wam, ładnie się to wszystko u nas toczy ostatnio. Kompletnie się gubię, który mamy dzień 😂

Tydzień temu miało być sielsko, rodzinnie i z życzeniami wielkanocnymi.

A poszło ciut inaczej.

Do samych świąt wypełnialiśmy wnioski o dofinansowanie do sprzętu dla Zosi. Jedyna realna pora to wieczór, gdy nasza spec trójka już śpi. Tyle, że rodzicielskie głowy marzą wtedy jedynie o spaniu, więc wypełnianie papierów szło wolniej niż zakładaliśmy 😜

Jaś włączył 6 bieg w ząbkowaniu. Zarwane noce, mikro drzemki i uparte tkwienie w przeświadczeniu, że picie to czynność kompletnie zbędna. Od kilkunastu dni mamy wyrażenie, że Jaś mimo zmęczenia jest absolutnie wszędzie 🙈 I póki co nic nie zapowiada zmiany.

Zoszka pozostaje bez szkoły nie wiem który już raz. Tym razem mija 3 tydzień bez bezpośredniego wsparcia. Jest nerwowa, zarywa noce, dużo płacze. Coś we mnie pękło po ostatniej decyzji dyrekcji. Rozumiem, że sytuacja jest wyjątkowa i myślę, że nikt nie miałby żalu, gdybyśmy otrzymywali precyzyjne informacje dotyczące aktualnej sytuacji w szkole związanej z Covid. Niestety docierają do nas jedynie suche maile z formułkami administracyjnymi a propos zamknięcia.  Smutne to bardzo. Nikt nie wie oficjalnie nic więcej. Trudna sytuacja boleśnie weryfikuje organizację, komunikację i poziom empatii. Sporo szkół specjalnych działa choćby na zasadzie hybrydy, gdy brakuje personelu. U nas niestety nie. Szkoda, wielu nauczycieli jest gotowych i chętnych do pracy. Mają świadomość, że brak szkoły i ciągłe zmiany wpływają na dzieci z niepełnosprawnościami fatalnie. Dyrekcja póki co nie widzi wiekszego problemu. Tak to odbieramy...

Za nami wiele tygodni izolacji, braku szkoły czy ciągłych zmian. Smyki często napędzają się nawzajem w trudnych emocjach. Jesteśmy  tymi wszystkim zawirowaniami bardzo zmęczeni, więc radzenie sobie z bieżącymi trudnościami jest dużym wyzwaniem. 

W ramach bonusa do tego co powyżej, zasilliliśmy 3 falę covidową 🙈 Wirus był dla nas na szczęście łaskawy, choć ja jeszcze nie pokonałam totalnego braku sił. Zabrakło energii nawet na życzenia świąteczne dla Was. Na szczęście wracamy już do normalności, uf.

Gdy jest już ciężko tak, że ściska w środku, wracam do zdjęcia kompletnie nie oddającego sajgonu, który regularnie się przetacza przez nasz dom 😂

Lubię je. Pozwala przetrwać i wierzyć, że normalność czeka tuż za zakrętem 😉

Kończąc baaardzo pozytywnie - przyczepka Zoszki jest  już w Polsce 💪💪💪Z dużym prawdopodobieństwem w przyszłym tygodniu do nas dotrze 😊🔥🚀🚴‍♀️🚴‍♂️, nareszcie 😁!!!

piątek, 2 kwietnia 2021

12

 Aż trudno uwierzyć, że masz już Córeczko 12 lat!

Jesteś niemal tak duża jak mama💪😁

Masz za sobą wyjątkowo ciężki rok. Zmienny, niepewny, fundujący co chwilę trudne momenty.

Chcielibyśmy zrobić pstryk i wrócić do normalności, której tak bardzo potrzebujesz.

Życzymy Ci Zosieńko, żeby tak właśnie było - niech wraca jak najszybciej wszystko to, za czym najbardziej tęsknisz.

A póki co, tak jak nam powtarzasz każdego dnia - "Damy radę!" - prawda? 😉😘❤


środa, 24 marca 2021

A ja rosnę czyli maraton sprzętowy

W ciągu 6 miesięcy Zoszka wyrosła nam z fotelika samochodowego i specjalistycznego siedziska Buffin. Pionizator szkolny jest za to na styk. 

Zosia rośnie intensywnie, więc mięśnie nie nadążają za kośćmi. Do tego co chwilę wpadamy w izolacje, które zabierają mnóstwo godzin rehabilitacji i pływania na basenie. W konsekwencji przybyło sytuacji, w których trzeba Zosię dźwigać 😔 Bardzo pomogłoby nam zamontowanie dodatkowych szyn sufitowych żeby zwiększyć przestrzeń w zasięgu podnośnika między pokojem Zofijki a łazienką.

Jeden fotelik samochodowy dla Zoszki to koszt 16000 zł. Potrzebne są dwa, ponieważ Dziadek bardzo nam pomaga w codziennym przewożeniu Zosi, a przepinanie fotelika przy obecnym rytmie tygodnia jest nierealne. 32000 zł zwala z nóg😳😳😳Znaleźliśmy jednak alternatywę: poduszkę Spex stabilizującą miednicę w zestawie z pasami Careva. Dwa zestawy to ok. 11000 zł. Zrobiliśmy niedawno jazdy testowe po osiedlowych rondach i jest dobrze. Zoszka siedzi stabilnie i nie leci na boki 💪😁

Zaliczyliśmy już przymiarkę większego multifunkcyjnego Buffina (siedzisko + pionizator), pomiar pomieszczeń do montażu dodatkowych szyn oraz spotkanie w MOPSie, żeby otrzymać opinię środowiskową dla fundacji, do których wyślemy prośbę o dofinansowanie zakupu poszczególnych sprzętów.

W międzyczasie ruszyła oczywiście karuzela wniosków i zaświadczeń. 

MOPS zdążył odrzucić nasz wniosek o dofinansowanie  w ramach PFRON/ Aktywny Samorząd do fotelika samochodowego (szkoda, ze tak samo błyskawicznie nie przyznaje wsparcia 😜). Tego nie wiedziałam, ale o wsparcie można się starać raz na...3 lata (pani poinformowała nas o tym jak już cały wniosek był złożony. Wcześniej przez telefon nie było o tym mowy, a na stronach MOPSu również ciężko znaleźć informację na ten temat). W 2019 r. montowaliśmy podnośnik do samochodu, dlatego o następną pomoc możemy ubiegać się dopiero w 2022 roku. 

Są jeszcze inne dostępne programy wsparcia w ramach PFRON. Niebawem zaniesiemy do MOPSu kolejne 3 wnioski. W międzyczasie plik dokumentów pofrunął do WOŚP. Kolejny trafi do PZU w przyszłym tygodniu. 

Ostatnie miesiące boleśnie wpłynęły na rehabilitację Zosi.  Przez powracające izolacje, ćwiczenia, podrobot czy basen niestety wypadają regularnie. Zajęcia w szkole również zaliczyły kilka długich przerw, były więc przestoje w pionizowaniu.

Z tego powodu zależy nam bardzo na zwiększeniu form aktywności, które mogą Zosi pomóc przetrwać ten szalony czas i będą możliwe w domu. Jakoś trudno o hurra optymizm - zakładamy, że covidowa rzeczywistość jeszcze trochę potrwa.

Chcielibyśmy działać na 3 płaszczyznach:

1. Pionizacja w domu z wykorzystaniem Buffina już dla...dorosłych 🙈


2. Rozluźnianie. Przymierzamy się do zakupu rozkładanej silikonowej wanny (to jedyna opcja w naszej łazience) wraz z wodną matą masującą. 2 w 1 czyli przyjemne z pożytecznym oraz próba ogarnięcia ogromnej tęsknoty za basenem...

3. Normalizowanie pracy mięśni. Zmniejszanie napięcia obwodowego oraz mobilizowanie mięśni centrum nie tylko podczas typowej rehabilitacji, ale również w domu.
Trafiłam w sieci na czaderski kombinezon Molli szwedzkiej produkcji - firmy Inerventions. Kombinezon składa się z dwóch części - to ubranie z wszytymi elektrodami oraz osobno panel sterowania. Program do stymulacji jest ustawiany pod konkretne dziecko.

Obecnie kombinezon kosztuje...(tu fanfary) 21750 zł. Wymiana na kolejny, gdy dziecko wyrośnie to koszt 5000 zł.
Zakłada się go co drugi dzień na 1 godzinę. Rozmawiałam już z kilkorgiem rodziców, którzy testowali kombinezon u swoich dzieci. Z obserwacji wynika, że kombinezon m.in. zmniejsza nadmierne napięcie mięśni, asymetrie oraz rotację nóg do wewnątrz. Dzieci komunikujące się mówią, że czują się po takiej godzinnej sesji znacząco lepiej.

Bardzo chciałabym zdobyć taki kombinezon dla naszej Zoszki jeśli tylko testy wypadłyby pomyślnie!

Podsumowując koszty:

18000 zł (rozbudowa podnośnika) + 12000 zł (siedzisko multifunkcyjne z pionizatorem) + 11000 zł (zestawy do samochodu) + 22000 zł (kombinezon) + około 4000 zł wanna z matą masującą = 67000 zł.

Muszę usiąść. 

Kwota frustruje, ponieważ nie mówimy o luksusach tylko o sprzęcie, który realnie wpływa na kondycję Zosi czy chroni nasze rodzicielskie kręgosłupy.

To jeden z tych momentów, gdy chciałabym wygrać w totka choć granie to zupełnie nie moja bajka.

Oby udało się uzyskać jakieś wsparcie.


P.S. Nareszcie mamy wieści przyczepkowe! Fabryka mocno spowolniła z racji izolacji kolejnych pracowników.

Jeśli wszystko pójdzie dobrze, xRover powinien do nas dotrzeć do Wielkanocy 💪💪💪 Trzymajcie kciuki 😉

poniedziałek, 8 marca 2021

O tym co wzrusza

12 lat terapii, a takie sytuacje nadal nie są codziennością.

Relacja. Kontakt. Spojrzenie. Uśmiech. Dotknięcie ręki. 

Czasem każą na siebie czekać bardzo długo.

Niezmiennie wzruszają, gdy się pojawią ❤

Mięknę wtedy. Mam wrażenie, że dotykam szczęścia i dostaję najlepszy prezent ever 😊



Dzień Kobiet w klasie Zosi. 

Z kolegą Tadziem.

Uwielbiam.


Wszystkiego dobrego Kochane!


*****


Zoszka wróciła z szkoły. Pomagam jej ściągnąć kurtkę. 

Do pokoju wpada Jaś stukając łyżką w co popadnie i krzycząc na całe gardło: - AAAAA!!!!

Zosia spogląda na mnie i mówi:

- Uciekamy!

To tyle tytulem komentarza jak się żyje z dwoma szalonymi młodszymi braćmi 😂😂😂

sobota, 6 lutego 2021

Przystanek stomatolog i ortodonta

Zoszka ma za sobą kolejną wizytę kontrolną pod narkozą u dentysty.

Termin był ustalony 10 m-cy wcześniej 🙃 Od rana 6 godzin na czczo, a do tego godzina poślizgu i nieprzewidzianego czekania na przyjęcie. Zoszka była naprawdę dzielna. Mimo obostrzeń covidowych udało się załapać na wizytę, święto 🙈

Pani stomatolog po raz kolejny sprawdziła zęby i tym razem dodatkowo podcięła wędzidełko wargowe. Wszystko jest już ładnie zagojone, wystartowaliśmy z koniecznymi masażami buzi Zosi. Kolejnym krokiem powinny być odwiedziny  u ortodonty.

No właśnie, nie wiem jeszcze jak sprawić, żeby przy ogromnym stresie odczuwanym przez Zoszkę podczas wizyt lekarskich, taka konsultacja była wogóle możliwa. Na pewno będziemy szukać odpowiedniej osoby - empatycznej i otwartej na pacjentów, którzy się po prostu boją.

To jedna z tych patowych sytuacji, gdy wiemy, że trzeba działać, a jednocześnie ciężko jest zapewnić Zoszce komfort podczas podobnych spotkań.

Zęby nieprostowane to zdecydowanie większe prawdopodobieństwo próchnicy i...częstszych wizyt u stomatologa, więc koło się zamyka. Musimy więc znaleźć sposób na regularne wizyty u ortodonty.

Gdybyście znali kogoś na Śląsku wartego polecenia, dajcie proszę znać 🙂Jak tylko zrobi się cieplej, chcemy się tym zająć.


PRZYCZEPKOWE WIEŚCI

Nasza cierpliwość musi być jak elastyna. Z racji tego, że pracownicy montujący przyczepki mają epizody kwarantanny, a także nie brak opóźnień w transporcie (przyczepki są wysyłane m.in. do USA i Emiratów Arabskich 💪), nasza dotrze najpóźniej 20 marca. Taki czas. Czekamy i oczyma wyobraźni...sami wiecie 🚴‍♂️🚴‍♂️🚴‍♂️🚴‍♀️🚴‍♀️💪😉🔥🚀

*****

Na koniec wiadomości słodko-gorzkie. Szkoła Zoszki, decyzją sanepidu, jest znowu zamknięta. Wstępnie na tydzień. Otwierają za to baseny. Przynajmniej na to wygląda. No chyba, że zmienią zdanie 😋Póki co cieszy nas ta perspektywa, ale tęsknimy już bardzo za normalnością i większą przewidywalnością. Dla Zosi te ciągłe zmiany są bardzo trudne do ogarnięcia. 

poniedziałek, 25 stycznia 2021

Mamy to :)

Kochani! 

Stało się!!!

Mamy to - 100% kwoty 💪💪💪😁!!!! 

Po tygodniu zbiórki 🙉🙉🙉

🚀🚀🚀🚀🚀🔥🔥🔥🔥🔥


Aż trudno nam uwierzyć, że to już! Jesteście niesamowici!

Dziękujemy Wam z całego serca ❤❤❤❤❤!!!!!

Wszystko działo się w takim tempie, że ho! Czasem ciężko było nadążyć z aktualizacją 😂


Jesteśmy ogromnie szczęśliwi - właśnie spełnia się nasze marzenie 😍

Morze, góry, trasy rowerowe - uwaga, nadchodzimy💪💪💪😁!!!!

Najcudowniejsze jest to, że to nie koniec, a dopiero początek naszych przygód 🤩🤩🤩

Nasze życie to nieustanne górki i dołki. Dni, gdy Zoszka czuje się świetnie i takie tygodnie, gdy jest bardzo ciężko.

Bardzo Wam dziękujemy, że możemy dalej walczyć o Zosię, ale też o całą naszą rodzinę poprzez wspólne sportowe szaleństwa, mimo ograniczeń, które stara się nam narzucać niepełnosprawność.

Tak łatwo się nie poddamy 😁!

Jesteśmy bardzo wzruszeni ogromem wsparcia i ciepłymi wiadomościami, które w ostatnich dniach wysyłaliście do nas.

Dziękujemy Wam za wszystkie udostępnienia i cegiełki!

To wielkie szczęście mieć poczucie, że nie jesteśmy sami😘😘😘

Oczywiście będę pisać na bieżąco o postępach z zakupem, a potem zasypiemy Was filmikami i zdjęciami z naszych wyjazdów 😁😁😁😁😁

Zaczynamy przygody, hej💪💪💪😍!




wtorek, 19 stycznia 2021

Zbiórka 3...2...1...START 🙂

 💥💥💥

Stało się! 

Zbiórka na przyczepkę rowerową marzeń dla naszej Zoszki została zweryfikowana pomyślnie i dostaliśmy zielone światło do startu 💚💚💚 🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️

Po raz pierwszy nie wysyłamy próśb do rozmaitych fundacji o dofinansowanie i zdajemy się na cegiełki chętnych do wsparcia Darczyńców 😊

Oddajemy Wam zatem nasze rodzinne marzenie - bycia jak najbardziej aktywnymi wbrew ograniczeniom, które próbuje narzucać niepełnosprawność naszej Zoszki💪💪💪😊

Zaczynamy 🔥🔥🔥🚀🚀🚀😊!

Link zbiórki znajdziecie poniżej 👇

Za każdą cegiełkę i udostępnianie linku dalej baaardzo dziękujemy ❤❤❤!!!

https://zrzutka.pl/uwtbkd

czwartek, 14 stycznia 2021

1% na start

Zaczynamy 12 rok rehabilitacji i usprawniania naszej Zoszki 💪💪💪

Ależ ten czas leci!
Ani się obejrzeliśmy i mamy na pokładzie nastolatkę 😉
Dojrzewanie ruszyło pełną parą i zakumplowało się z niezmiennie upartym przeciwnikiem - Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.
Niełatwy moment, bo nieprawidłowe napięcie mięśni, które nie nadąża za rosnącym ciałem daje mocno w kość. 
Mimo to nie składamy broni, o nie 😊
Chcielibyśmy przetrwać aktualną burzę dalej robiąc swoje. Regularna rehabilitacja to nadal Zoszkowy must have, żeby podtrzymywać umiejętności, które udało się do tej pory wypracować i niezmiennie dawać Zosi szansę na kolejne kroki naprzód  🙂

1% niby mały i niepozorny, a robi wielką robotę. Daje nadzieję i realne narzędzia do dalszej walki, nawet jeśli aktualna droga biegnie mooocno pod górę 😉

Mamy świadomość, że miniony rok był bardzo trudny, dlatego z dużą wdzięcznością przyjmiemy każdy 1% przekazany dla naszej Zoszki ❤❤❤

niedziela, 10 stycznia 2021

2020/2021

Nie ma co ukrywać, to był dla nas ciężki rok.

Zaczęło się od ospy na dzień dobry i kilku tygodni wyjętych z normalnego funkcjonowania.

Jaśkowe problemy generowały sporą dawkę stresu i wymagały wsparcia specjalistów (czytaj: niech ktoś wydłuży dobę).

Lockdown i związany z tym chaos informacyjny odebrał na kilka tygodni dostęp do rehabilitacji i basenu w momencie, gdy Zosia zaczęła mocno rosnąć. Przykurcze, rotacja stóp i garbienie się przybrały mocno na sile, niestety.

Odczuliśmy również zamknięte na kilka miesięcy szkoły. Przy zdalnyn nauczaniu nie wyrabiamy z ilością rzeczy do ogarnięcia na codzień 🙂💪Zosia i Jaś wymagają opieki 24h, a Franek, co zupełnie normalne, również domaga się wspólnego czasu z rodzicami. Przydałby się 3 rodzic 😁

W ciągu ostatnich miesięcy Zosia miała zafundowaną niezłą sinusoidę. Normalne funkcjonowanie w ciągu tygodnia przeplatało się z niemal całkowitą izolacją. Bardzo trudne doświadczenie, jeżeli nie masz możliwości wytłumaczenia dziecku dlaczego tak się dzieje. 

Miniony rok to również zdecydowane zagęszczenie nocy, które Zosia zarywa, co w duecie z nieśpiącym Jasiem tworzy mieszankę wybuchową. 

Mamy świadomość, że niektóre problemy nie znikną ot tak i w zasadzie w tym roku wiele z nich będzie nadal aktualnych.

Czeka nas dalszy rollercoster, a potem zakładamy, że będzie nam łatwiej pogodzić funkcjonowanie naszej zwariowanej trójeczki 😋

Skoro daliśmy radę ogarnąć miniony rok w szalonym tempie, mam nadzieję, że kolejny też przetrwamy 💪🙂

Szukając plusów. 

Nie spędzamy mnóstwa czasu dojeżdżając do szkół. 

Jaś ma całą rodzinę dostępną każdego dnia. 

Nie musimy wszyscy wstawać o 6.00. 

Po tylu miesiącach razem dzień i noc jeszcze się nie pozabijaliśmy 😂

Także mamy mimo wszystko powody do radości 🙂


W Nowym Roku życzymy Wam dużo sił, wytrwałości oraz jak najwięcej normalnych dni, bez covidowej jazdy 😉