Imię

Tyle słów udało się już Zoszce wypowiedzieć, ale nigdy nie słyszeliśmy by było to jej imię.

Do wczoraj.

Wypowiedziała powoli, podzielone na sylaby, ŻO-SZA i ŻO-SIA J! A dzisiaj była powtórka. 

Poprzeczka wędruje w górę. Zaczynamy marzyć by zrozumiała, że Zosia to ona. Kontekst, kontekst nam w głowie.

Mieszczuchy w górach czyli Równica 2013

Ponieważ na urlop z prawdziwego zdarzenia poczekamy grzecznie do przyszłych wakacji, postanowiliśmy  zorganizować kilka krótszych wyjazdów.

Wczoraj padło na Równicę.

Mając kilka godzin do dyspozycji zdąrzyliśmy: 

wjechać na górę, 

pospacerować i przewietrzyć płuca, 

przeżyć o mało co pożarcie nas żywcem przez Zosię czekającą na jedzenie (widziała nas pewnie tak jak głodny lew Alex z Madagaskaru swoich kolegów),
zjeść obiadek w "Czarcim kopycie" (pstrąg i pierogi z jagodami - achhh!),
ponarzekać na próg i schodki do Czarciego prowadzące. Mają swój urok, ale brak udogodnień dla osób niepełnosprawnych sprawia, że to fajne miejsce jest dla nich niedostępne. Pozdrawiamy Pana, który pomógł nam wtaszczyć wózki z powrotem do góry,

popodziwiać widoki,

pobyczyć się na kocu,

Fajnie było!

Czekając na...

Rodzicom dzieci niepełnosprawnych poczekalnie zazwyczaj nie kojarzą się zbyt dobrze. Zwłaszcza te w państwowych poradniach specjalistycznych, zupełnie niedostosowane do potrzeb małych pacjentów, a nierzadko odnotowujące braki elementów podstawowych jak choćby krzesła. 

Przez ostatnich kilka lat zaliczyłyśmy z Zoszką pobyt w wielu podobnych miejscach gdzie wiatr hulał, dzieci czekając w długich kolejkach zasypiały na parapecie, a rodzice wykłócali się o pierwszeństwo wejścia do gabinetu.
O tym, że może być inaczej przekonałam się w zeszłym roku, gdy w momencie oddawania Zoszki w dobre ręce cioć-terapeutek, zaczęłam otrzymywać, zamiast zaproszenia na salę, oddelegowanie do poczekalni. Na poczatku było dziwnie. No bo jak to, przecież muszę czuwać, pilnować, uczyć się nowych rzeczy! Jednak koniec końców zaczęłam doceniać ten czas wolny. Poznaję wtedy wielu fajnych rodziców, z którymi wymieniamy doświadczenia, albo tak zwyczajnie rozmawiamy sobie o codziennych sprawach. Nadrabiam też wtedy zaległości książkowe. Za to od czasu pojawienia się Frania poczekalnia stała się dla mnie miejscem wymarzonym do uzupełniania sennych niedoborów J Nie przeszkadzają ani dzwoniące telefony, ani płaczące dzieci. Franiowi jak widać też:

Tak więc na chwilę obecną zadania na czas rehabilitacji mamy przydzielone: Zoszka ćwiczy, a duet mama&Franio chrapolą w najlepsze.
Da się oswoić poczekalnie? Da się J!

Pozytywnie

Miła informacja do nas dotarła. Pani psycholog zauważyła, że nasz szkrab świetnie opanował umiejętności, które były ćwiczone w ciągu ostatnich miesięcy (na początku były zupełnie nieosiągalne dla Zosi). Wkładanie przedmiotów do pojemników osobistymi łapkami bez wspomagania czy choćby bezbłędne sortowanie zabawek kolorami (!) stało się faktem. Co to oznacza w praktyce? Po pierwsze jesteśmy w stanie zacząć wyrabiać w Zosi nawyk sprzątania zabawek, które uwielbia rozrzucać wszędzie gdzie się da. Ech, ci rodzice nie rozumieją teorii chaosu w zabawie (zwłaszcza jak idąc po cichutku do Frania przydeptują gumową piszczącą świnkę, albo uruchamiają mówiącego psiaka, który zachęca, żeby się z nim koniecznie pobawić). Po drugie, co jest baaardzo optymistyczną informacją, startujemy z bardziej skomplikowanymi zabawami stymulującymi funkcje poznawcze czyli wędrujemy oczko wyżej w stopniu zaawansowania ćwiczeń terapeutycznych.
Do garści pozytywnych informacji dodaję zdjęcie. Zoszka w pionizatorze mobilnym HKAFO. W kosmicznej uprzęży Zosia potrafi stać sama przez długi czas, idealnie balansuje całym ciałem. A jeszcze kilka miesięcy temu było to zupełnie nierealne - zwyczajnie się bała i upadała.

Małymi kroczkami, ale wciąż do przodu J

Zguba

Sprawdziliśmy wszystkie zakamarki i nic. Wsiąkła jak kamfora i nie możemy jej odnaleźć. 

Zapodziała się nam nasza Zoszka radoszka. 

Mamy koło siebie dziewczynkę, która krzyczy, szczypie, buczy, gryzie, buntuje się, histeryzuje.

Nie jest lekko.
Sytuację ratują lubiane przez Zosię zajęcia na basenie, codziennie wykonywana w domu terapia Knill'a, słuchowiska.

Wpadliśmy też w czarną dziurę jeśli chodzi o zabawy. To co znane i lubiane zwyczajnie się znudziło, a Zosia nie akceptuje nowych rodzicielskich inicjatyw.

Franek także dorzuca swoje trzy grosze - zmaga się z popołudniowymi kolkami i jest bardziej marudny, co dla Zosi również jest trudne.

Do tego wszyskiego czasem mamy wrażenie, że Zoszka chwyta się za brzuszek lub główkę tak, jakby ją coś bolało.

Tak bardzo brakuje w takich momentach komunikatu słownego, choćby "mama - brzuszek". 

Nie wiemy czy to, co się dzieje wynika z problemów emocjonalnych, czy jest to jakaś dolegliwość bólowa (a może jedno i drugie).

Żeby ugryźć problem będziemy działać dwutorowo. Po pierwsze zaczynamy cykl różnorodnych badań i kontroli lekarskich. Stopniowo, tak, żeby Zosi nie zamęczyć. Od najprostszych typu morfologia, przez USG brzuszka, wizyty u specjalistów, po rezonans magnetyczny główki jeśli będzie taka potrzeba (kontrola zastawki). Chcemy wykluczyć ewentualne zdrowotne problemy. Po drugie czas zacieśnić więzy z psychologiem, który być może wniesie coś nowego/ważnego do naszych rodzinnych relacji w tym niełatwym dla Zosi czasie?

Jedno jest pewne - musimy tą naszą Zoszkę radoszkę odszukać!

Samodzielność

Marzy nam się, żeby objęła jak najszerzej Zoszkowe życie. Kto powiedział, że nie można zacząć od pływania J?
Wystarczy minimalne podtrzymanie głowy...

...albo taadaam:

Hallwick rządzi J!

We're melting...

W mieszkaniu 30 stopni, powietrze suche jak pieprz. Pranie na balkonie schnie w tempie rekordowym.

Franek w łóżeczku obłożonym wilgotnymi tetrami.

Zosia na zmianę siedzi w wanience lub kursuje wokół wentylatora z wypiekami na twarzy. Rehabilitacja zawieszona.

Byle przetrwać.

Pozdrawiamy chłodno, lodowato wręcz ;)!

Bądź gotowy dziś do drogi...

...drogi, którą dobrze znasz.

No pewnie, że znam. Jeżdżąc do różnych ośrodków mamy z Zosią niezłą ilość kilometrów na liczniku. Ale wyprawa z dwójką dzieciaków to jednak zdecydowanie inna bajka.

Poniżej matka Polka wersja combo (do pchania wózka, noszenia, karmienia, przewijania, wycierania noska itp. itd.) + dwa Bąble + dwie mamine torby (czytaj: jedna z rzeczami Zosi, a druga z Franiowymi).

Wspólny wyjazd na terapię da się ogarnąć, ale przyznaję, że wizja pakowania dzieci do auta gdy solidnie pada śnieg lub leje póki co przekracza możliwości mojej wyobraźni i powoduje częstoskórcz komór serca J

*****

Przedwczoraj po południu, ech, cóż to był za koncert! Na dwa głosy! Buczał na wysokich rejestrach Franek razem z Zosią. Moim zdaniem ładnie współbrzmią. Paskuda ze mnie, prawda J?

45 minut

Tyle skupiała się dzisiaj Zosia na terapii Integracji Sensorycznej BEZ marudzenia/płaczu.
Muszę podpytać Panią Olę o zaklęcia, które zastosowała.

Nie zasnę z wrażenia J

Komu w drogę, temu (rano) czas.

Nosidełko ergonomiczne dla Frania jest, spacerówka dla Zosi też.

Torba spakowana. Zestawy do przewijania dwóch bąbli, jedzenie i picie Zosi, ubranka na "w razie czego" dla obojga.

Wszystko wydaje się dopięte na ostatniu guzik.

Od dzisiaj każdy wyjazd będzie jak po sznurku: karmienie Frania, śniadanie Zosi, ubranie dzieciaków i dopilnowanie, żebym sama w kapciach nie pojechała J

Jestem nastawiona bojowo. Mam nadzieję, że damy radę razem.

Trzymajcie za nas kciuki, prosiiiiimy!