Dzień dobroci dla brata

W relacjach Zosia - Franio nastała zimna wojna, przy czym chłód jest generowany przez starszą ze stron. Pachnie mieszanką zazdrości o rodziców, zniecierpliwienia, że ktoś podąża za mną jak cień, zdenerwowania gdy ten ktoś ćwiczy moc swojego młodego głosu albo ciągnie za nogawkę spodni, a także potrzebą zaznaczenia, że ja-tu-jestem-słuchajcie-mnie.

Franek Zoszkowe bunty bierze dzielnie na klatę i jak słowo daję z uśmiechem na ustach (oprócz uszczypnięć). Dorzuca też swoje trzy grosze. Ma całkiem pokaźny arsenał umiejętności, żeby zwrócić na siebie uwagę czy wyrazić swoje niezadowolenie.

Jak w każdym konflikcie pojawiają się momenty odwilży i wczoraj właśnie taki był. Dzień dobroci dla brata ☺ Zoszka była siostrą na medal.

Kulminacją była chichawka, której dostawał Franek za każdym razem, gdy słyszał odgłosy wydawane przez Zosię walczącą z czkawką.  Dla Frania zabawa przednia, dla Zosi jak widać - trochę mniej ;)

A ja siedziałam obok i obserwowałam ich razem. To jedna z takich chwil, która zamazuje trudniejsze momenty. Jasna strona macierzyństwa.

Fryzurkowy zawrót głowy

Gdy Zoszkowe włosy zaczęły przysłaniać swojej właścicielce świat, zaczęliśmy upinać je na bok. Jakiś czas później mała niepozorna spinka stała się kością niezgody. Pojawiła się na tyle duża przeczulica głowy, że Zosiula nie była w stanie zaakceptować żadnej formy zebrania włosów (podobnie było ze skarpetkami, które przez baaardzo długi czas ściągała). Każda spinka błyskawicznie lądowała na ziemi.
Po kilku miesiącach udało się przyzwyczaić Zosię do upinania jednego kosmyka włosów. Mijały kolejne miesiące, a wraz z nimi próby przemycenia kolejnych spinek. Wydawało się, że widać światełko w tunelu gdy podczas wakacji 3-letnia Zosia wytrzymała z kucykiem i wsuwką całe 2 godziny. Ale żebyśmy na laurach nie osiedli, był to jednorazowy przypadek.
W ciągu kolejnego roku otrzymaliśmy od Zosi zielone światło na podpięcie włosów po bokach (czytaj: użycie dwóch kolejnych spinek). Gdy Zoszka skończyła 4 latka zaczęła stopniowo akceptować poranne i wieczorne szczotkowanie swojej blond czuprynki, a ja zachęcona nowymi możliwościami zabrałam się za oswajanie Zosi z kucykami. Bez rezultatu...aż do dziś. Po kilkunastu miesiącach czekania mogłam po raz pierwszy oglądać naszą Zosię z kitkami, z którymi wytrzymała praktycznie cały dzień.
Poranne upinanie włosów zostało skwitowane co prawda głośnym protestem, ale nazywanie poszczególnych części głowy wraz z pokazywaniem (w tym kitek ☺) oraz łaskotanie i dmuchanie w odsłoniętą szyjkę szybko ugasiło emocjonalny pożar.

I wyszło o tak (uprasza się o uwzględnienie, że mama stylistą fryzur nie jest ;)):

Ciekawe co będzie nastepnym fryzjerskim wyzwaniem ☺...

Liczba dnia

22.

Tyle minut byłam we wtorek sama w domu.

Franek jeszcze kursował na spacerze z Dziadkiem, Zoszka już pędziła na rehabilitację z Babcią i drugim Dziadkiem.

Cisza huczała w uszach (dopóki jej nie zagłuszyłam radiem). Dziwne wrażenie dla kogoś, kto przywykł do wyższego poziomu decybeli.

Nadrobiłam prawie wszystkie zaległości kulinarno - porządkowe.

Nawet na kawkę zdążyłam się załapać. I przeczytać kolejną stronę książki.

Że też kiedyś potrzebowałam trzy razy więcej czasu na podobny zestaw ☺

Wszystkim zabieganym życzę choć trochę czasu dla siebie. Reset rzecz bezcenna. Od razu łaskawszym okiem spogląda się dzieci, które są nie w sosie ☺ 

Całodobowy robot wielozadaniowy

Jestem rehabilitantką. 

Jestem logopedą i terapeutą SI. 

Jestem szoferem. 

Jestem osobą pielęgnującą. 

Jestem lekarzem. 

Jestem kucharką i sprzątaczką. 

Jestem managerem spraw domowych.

Jeśli mogę, jestem osobą pracującą.

24h na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku.

W tym wszystkim staram się być choć trochę żoną, mamą i kobietą.

Praktycznie nie mogę liczyć na pomoc państwa.

Na szczęście mamy z Tatą siebie, wsparcie rodziny oraz wielu osób, które dopingują Zoszkę w jej zmaganiach ze Złośnicą.

Nie oczekuję wysokiego zasiłku, który wraz z upływającymi latami i tak będzie niewystarczający oraz trudny do udźwignięcia przez państwowy budżet.

Wolałabym wędkę zamiast ryby.

Gdybym kiedykolwiek zdecydowała się na zasiłek mający pokryć koszt miesięcznych potrzeb rodziny dotkniętej niepełnosprawnością (620PLN!), chciałabym posiadać opcję dorobienia, choćby na pół etatu, skoro taką możliwość mają emeryt, rencista czy poseł. Mogłabym zadbać w ten sposób nie tylko o wsparcie domowego budżetu, ale także o własne zdrowie psychiczne. I jeszcze dorzucić coś niecoś do państwowej kasy płacąc podatki. 

Czując oddech niepełnosprawności na co dzień, doceniłabym wsparcie asystenta rodziny, dzięki któremu zyskałabym czas na załatwienie najpilniejszych spraw, zadbanie o kręgosłup, który dźwiga więcej niż zakłada gwarancja, czy choćby pójście do kina z Tatą. Bezcenna pomoc Dziadków - naturalną koleją rzeczy - nie będzie przecież zawsze możliwa...

Ucieszyłabym się, gdyby choć część specjalistów była dostępna dla Zoszki na czas. Chciałabym, żeby kolejki do państwowego lekarza nie wiązały się z kilkugodzinnym koczowaniem na korytarzu, a "kompleksowa" rehabilitacja nie ograniczała do 2 osobogodzin w tygodniu. W końcu także i z mojej pensji potrącana jest niemała składka zdrowotna. 

Odetchnęłabym z ulgą, gdyby papierologia i bieganina przy regularnym załatwianiu artykułów higienicznych, sprzętu ortopedycznego czy leków choć w części przeniosła się do wirtualnego świata. Miła byłaby świadomość, że pozyskanie - raz na jakiś czas - państwowej dotacji na zakup droższych sprzętów nie graniczy z cudem, a bieganie od NFZ-u do PFRON-u celem wyjaśniania zawiłości w przepisach lub korygowaniu błędów urzędników nie jest regularnie powtarzającą się sytuacją.

Według niektórych obserwatorów śledzących trwający w Sejmie protest jesteśmy z Tatą pasożytami, którzy zdecydowali się na wychowywanie dziecka niepełnosprawnego i liczą na to, że społeczeństwo będzie ten trud współdźwigać na swoich barkach, nie otrzymując nic w zamian. 
Myślę, że całoroczne pielęgnowanie Zoszki w ośrodku kosztowałoby każdego obywatela zdecydowanie więcej. Koszt pobytu dziecka w ośrodku to kwota pomiędzy 2,600zł a 4,500zł, która nie zawiera w sobie środków przeznaczonych na rehabilitację, terapię i wszelkie sprzęty, o które zabiegają rodzice, by -  na ile jest to możliwe (często wbrew złym rokowaniom) - dać dziecku szansę na zwyczajne życie. 
Są i tacy, którzy uprzejmie przypominają, że problem osób z niepełnosprawnością można rozwiązać dużo wcześniej lub skorzystać z najnowszych rozwiązań dla "nieprzydatnych" i "nieidealnych" jednostek. Ludzkość już kiedyś dryfowała w podobnym kierunku i nie był to dobry wybór.

Zgodnie z zapewnieniem premiera wsparcie rodzin borykających się z niepełnosprawnością zmniejszy pulę na remont lokalnych dróg (lub według innej wersji uszczupli kasę lasów państwowych), chociaż przykłady niegospodarności i nadużywania środków publicznych można by mnożyć. A zasiłek pielęgnacyjny dla niepełnosprawnego dziecka nie był rewaloryzowany od 10 lat i wynosi 153zł.

Drogi obserwatorze, nie wiesz co cię czeka. 

Czasem dzieje się tak, że pragnienie "nie ważna płeć, żeby tylko było zdrowe...", wbrew naszej woli, pozostaje jedynie odległym marzeniem.

Może kiedyś stracisz pracę, ulegniesz wypadkowi, będziesz musiał iść pod rękę z niepełnosprawnością  lub liczyć na państwową pieluchę (lub kogoś, kto cię przewinie).

Nie życzę wtedy poczucia samotności i bezsilności, które wypalają rok za rokiem.

Ja nie jestem sama.

Jestem wdzięczna, że pojęcie solidarności nie jest tylko pustym słowem, mimo ułomności pomocowej kraju, w którym żyję.

Nie chcę aby państwo wzięło na siebie niepełnosprawność Zosi. Potrzebuję jedynie trochę lepiej zorganizowanego wsparcia, żeby mimo trudnej codzienności, pozostać aktywną częścią społeczeństwa.

Czasami życie funduje naprawdę ciężką rzeczywistość. Obok nas żyją ludzie zajmujący się dzień i noc bliskimi z niepełnosprawnością, którzy wymagają kompleksowej pielęgnacji. Opiekunowie są permanentnie niewyspani, skrajnie przemęczeni. Brakuje im czasu na umycie zębów czy wypicie kubka herbaty. Spędzają swoje życie zawodowe, towarzyskie i rodzinne w kolejkach do lekarzy i w ośrodkach rehabilitacyjnych. Nie mają możliwości przekwalifikowania zawodowego, bo nikt ich nie zatrudni. A nawet gdyby jakimś cudem mogli pracować, pobierając zasiłek nie mogą do tej zabójczej kwoty dorobić. Bliscy, którzy mieli wspierać, odeszli. Żyją z dnia na dzień, nie mają ani sił ani czasu na organizowanie pomocy. Często sami są schorowani i potrzebują wsparcia. Zastanawiają się co będzie, gdy ich zabraknie. Pracują jak mrówki wykonując czynności, które ani ich nie wzbogacą, ani nie rozwiną, ani tym bardziej nie zapewnią im spokojnej przyszłości. Do tego wysłuchują, że są darmozjadami, bo przecież nic nie wnoszą do społeczeństwa. Dla takich osób państwowa pomoc to często być albo nie być.

Jeżeli krytycznie oceniasz wsparcie opiekunów osób niesamodzielnych, spróbuj dźwigać >50kg. Kąpać, przewijać i karmić.

Spróbuj znosić krzyki, wycie czy dziwne zachowania 24 godziny na dobę.

Wytrzymaj bez wolnych chwil nawet wieczorem. I śpij po 2-4 godziny w nocy.
Zrezygnuj z drobnych przyjemności sprowadzając dbanie o siebie do umycia twarzy czy jedzenia w biegu.

Zrezygnuj z hobby czy talentów, które posiadasz, bo nie ma na nie czasu i nigdy nie będzie.

Wytrzymaj wyrzucenie z pracy, bo choć masz dobre wykształcenie, nie jesteś dyspozycyjny.

Znieś wytykanie palcami, głupie komentarze pod adresem bliskiej ci osoby.

Ciekawe czy dasz radę. Nie, nie przez dzień czy dwa. Przez minimum rok.
A na koniec wyobraź sobie, że tak może być zawsze.

Obyśmy wszyscy mogli iść przez życie z poczuciem, że w razie ekstremalnej sytuacji możemy liczyć na pomocną dłoń...

W kolejce do kasy w sklepie...

...słyszy się niechcący różne rzeczy.

Trzy nastolatki. Wiek na oko: 13-15 lat.

- Zrobienie kreski na oku kredką nie jest łatwe, cały czas nie robię tego idealnie. - mówi pierwsza.
- Możemy się umówić jutro po południu u mnie, żeby potrenować. Nie będzie rodziców, więc nikt nam nie zabroni. - deklaruje pomoc koleżanka.
- Jutro nie mogę. Idę pomagać rodzicom w opiece nad niepełnosprawnymi.
- A to czym się zajmują twoi roidzice?
- Taki wolontariat prowadzą.
- A to fajnie, że pomagasz.
- E, nie chcę, ale dostanę za to dodatkowe punkty z zachwoania w szkole i mam szansę na lepszą ocenę. - pada szczera odpowiedź.

Warto pomagać ☺!

AAC - krok naprzód - PECS

Na codzień Zoszka komunikuje się z nami poprzez gesty czy krótkie słowa. Staramy się również uważnie jej słuchać, bo nieraz potrafi nas zaskoczyć nowym wyrazem pasującym idealnie do sytuacji.

Od dłuższego czasu staraliśmy się wprowadzać także symbole obrazkowe, ale Zosia nie rozumiała o co chodzi i zwyczajnie zgniatała lub wyrzucała karteczki.

Kilka miesięcy temu nastąpił przełom. Rozpoczęliśmy pracę w systemie PECS (Picture Exchange Communication System). I nasza Zoszka bardzo pozytywnie nas zaskoczyła. System wprowadzania symboli poprzez wymianę obrazka na jego rzeczywisty odpowiednik zadziałał idealnie. 

Program składa się z VI faz, z których pierwsze dwie mamy już za sobą (idziemy jak burza ☺). Zoszka zrozumiała pierwszy etap w 5 minut, a drugi na przestrzeni kilku tygodni. Mądra dziewczynka!
Cel na najbliższe miesiące to doskonalenie fazy III, czyli zaznajamianie Zosi z kolejnymi symbolami. Pracujemy głównie na rzeczownikach, ale to, w jaki sposób będziemy dalej uczyć się PECS-a, zależy od Zosi. System jest plastyczny i można go modyfikować w zależności od możliwości dziecka.

Zrobiłam dla Zoszki - zgodnie z otrzymanymi instrukcjami - skoroszyt, w którym umieszczamy nowe symbole, z pomiędzy których Zoszka może wybrać adekwatny dla danej potrzeby:

Pamiętam moje ogromne zdziwienie gdy Tata wracając z zajęć powiedział, że Zoszka rozpoznaje prawidłowo niektóre symbole (np. jeżeli chce się bawić piłką, wybiera obrazek z piłką mając do wyboru kilka symboli).

Wydawało mi się to zupełnie niemożliwe, a jednak!

Chwilo trwaj ☺

Fitness fun

Z ćwiczeniami nie ma zmiłuj. Muszą być i kropka. Bez nich mięśnie siadają, asymetria się pogłebia no i oddalamy się od naszego marzenia: Zosi chodzącej. Fitness wpisał się więc na stałe do Zoszkowego grafiku. Mimo, że każda rehabilitacja jest solidnym treningiem, jest też miło spędzonym czasem. Pani Anetka śpiewa, rozmawia z Zoszką, puszcza jej ulubione piosenki, a w między czasie czaruje, żeby wykorzystać potencjał naszej Zosi. I cały czas widać postępy!

Na fitnessie obowiązuje specjalny strój. Dla Zoszki jest to zielony, niepozorny kombinezon DUNAG 02 (zwany kosmicznym, z uwagi na to, że był wcześniej stosowany w treningach dla astronautów!) połączony ze specjalnymi linkami, których upięcie dostosowuje się do potrzeb konkretnego dziecka. Taki kombinezon ma wiele zalet:

- redukuje nieprawidłowe odruchy,

- wspiera przywracanie prawidłowego wzorca ruchowego oraz postawy,

- przylegając do ciała zapewnia dostarczanie bodźców sensorycznych,

- obciąża ciało siłami podobnymi do grawitacji,

- przyspiesza nabywanie/progres poszczególnych umiejętności ruchowych.

Jest moc w tym wdzianku (choć moje pierwsze skojarzenie z nim - idziemy na ryby ☺)!

Zoszka & DUNAG 02 stali się więc parą nierozłączną, nad którą czuwa pani Anetka:

P.S. Całość, tzn. zakup kombinezonu dla Zosi (wymienia się go na większy co kilka lat) oraz wszystkie sesje fitness są możliwe dzięki 1% ☺

Sen

Czasami śni mi się Zoszka uśmiechnięta od ucha do ucha, która jak młody źrebak pędzi na swoich zdrowych odnóżach po łące pełnej kwiatów. Na niebie błękit i białe obłoczki, słońce miło ogrzewa. Po prostu szczęście.

Przychodzi jednak czas pobudki, wraz z którą pojawia się gorzka rzeczywistość. Trudno powstrzymać łzy spływające po policzku, tak bardzo chciałoby się wrócić do tamtej wersji świata.

Myślę sobie wtedy, do roboty matka. Marzenia same się nie spełniają ☺

Sis & bro

9 miesięcy razem.
Za nami sceny wyciskające łzy z oczu ze wzruszenia, a także momenty trudne.

Jaka jest siostrzano - braterska relacja Zoszki i Frania?

Franek należy do dzieci spokojnych, którym niewiele do szczęścia potrzeba. Ponieważ trenuje cierpliwość rodziców w oczekiwaniu na pierwszy obrót, siad, raczkowanie czy słowo, nie jest (jeszcze ☺) brzdącem, którego wszędzie pełno. Przez ostatnich kilka miesięcy Zoszka miała więc obok siebie w miarę cichego maluszka, który grzecznie leżał zajmując się swoimi niemowlęcymi sprawami i płakał wtedy, gdy naprawdę coś mu przeszkadzało.

Wybiła jednak godzina zero, gdy Franuś zaczął zmagać się z ząbkowaniem, co stało się dla Zoszki trudnym testem. Przeczulica dźwiękowa Zosi i płaczące/krzyczące dziecko nie idą w parze. Pojawiają się niełatwe momenty, gdy krzyk Frania napędza płacz Zosi i ciężko jest temu zaradzić. Mam jednak wrażenie, że Zosia znosi Franiowy płacz coraz lepiej, a my trzymamy się myśli, że ząbkowanie nie trwa przecież wiecznie. 

Franek uważnie obserwuje Zosię, uśmiecha się do niej, stara się ją złapać, gdy jest w zasięgu lub próbuje się przemieszczać w jej stronę. Zaczyna darzyć coraz większą atencją siostrzane zabawki, więc przed naszymi bąblami zapewne niejedna lekcja umiejętności dzielenia się z innymi.

Spędzają blisko siebie dużo czasu i oczy trzeba mieć dookoła głowy. Zosia potrafi Frania boleśnie uszczypnąć w policzek, natomiast brat pozbawić siostrę pokaźnego pukla włosów.

Gdy Zosia ma śmiechawkę, Franciszek potrafi sie śmiać razem z nią. 

Oboje lubią wygłupy pod kołdrą oraz wszelkie podrzuty i ewolucje z udziałem Taty. 

Zoszka potrafi Frania pogłaskać czy dać mu buziaka, a Franuś na widok Zosi radośnie się uśmiechnąć. 

Zaczyna się etap, gry Franio bardzo intensywnie i z własnej inicjatywy zaczyna wkraczyć w życie Zosi. Myślę, że przed nimi sporo niełatwych, ale bardzo potrzebnych doświadczeń. I oby jak najwięcej tych pozytywnych!

Wiosna :)

Zgodnie z kalendarzem do jej przyjścia pozostało jeszcze 15 dni, ale przyroda wie swoje, co dało się zauważyć na naszym ostatnim spacerze:

Perspektywa spacerów bez kurtek, czapek i szalików jest dla Zosi bardzo kusząca (dla rodziców - strony ubierającej - również ☺). Żegnamy także marznące ręce (rękawiczki są dla Zoszki nadal nie do zaakceptowania) oraz poranne skrobanie szyb w aucie (odśnieżać w tym roku nie było czego). Niby tegoroczna zima nie dała się nam specjalnie we znaki, ale i tak się stęskniliśmy za ciepłem, słonkiem i zazielenionym otoczeniem.

Wraz z pierwszymi powiewami wiosny udało się nam rozszyfrować dwie sylaby, które Zosia co jakiś czas powtarza. Są one mówione cichutko, na dwóch wydechach. Długo zastanawialiśmy się co oznacza zlepek "sie - cha", pojawiający się o różnych porach.

I jakiś czas temu - Eureka!

Przychodzę do Zosi rano. Zaczynam ją ubierać, czesać. 

- Sie - cha - szepcze Zosia.

- Zosiu o co chodzi? - pytam.

- Sie - cha - powtarza Zosia.

- Nie rozumiem Zosiu. - powiedziałam tak jak w wielu podobnych sytuacjach wcześniej.

- Nóżki. - wyjaśniła Zoszka.

I nastała jasność! Jest taka piosenka o zającu, którą Zoszka bardzo lubi. Pojawia się w niej tekst "moje nóżki pachną cudnie, rano, wieczór i w południe". Gdy Zoszka chce ją usłyszeć woła "nóżki". 

"Sie - cha" oznacza dla Zosi "śpiewaj"/"śpiewajmy" ☺

Gdy słyszymy te dwie sylaby, wystarczy dopytać "O czym chcesz Zosiu śpiewać?" i wtedy pojawia się gest lub słowo, które naprowadza nas na właściwy trop do zrozumienia Zoszkowych komunikatów.

Dobry początek wiosny!

Rzecz o pleckach

Zoszka ćwiczy 6 dni w tygodniu. Rozciąganie, rozluźnianie, budowanie napięcia mięśni, zmniejszanie spastyki, dociążanie stawów. Jest co robić. 

Piłki rehabilitacyjne, wałki, specjalistyczne kombinezony do ćwiczeń, łuski, setki powtórzeń poszczególnych ćwiczeń to Zoszkowa codzienność na sali rehabilitacyjnej. Do tego Halliwick'owa terapia, która oprócz tego, że jest dla Zosi świetną zabawą, jest również solidnym treningiem dla małego ciałka. 

Mimo dużej pracy, którą Zosia wykonuje każdego tygodnia, jej plecki nie są proste. Od jakiegoś czasu Zosiula coraz rzadziej siedzi prosto i przekrzywia się na swoją lewą stronę (na zdjęciu wersja soft):

Do tej pory siedzisko Kimba wyposażone w klin dobrze wspierało Zoszkowe plecki. Nie musieliśmy przypinać jej pasami ani wspierać pelotami, które były kupione razem z wózkiem. Zoszka jednak rośnie i pojawiła się potrzeba dodatkowego wsparcia plecków.

I tak zamontowaliśmy pelotę: 

Jest znacznie lepiej. Nawet w czasie dłuższych spacerów i rozluźnienia Zosi plecki pozostają proste ☺

P.S. "Duże sprawy w małych głowach" będą wydrukowane, co można sprawdzić o tu. Hurrra!