Całodobowy robot wielozadaniowy

Jestem rehabilitantką. 

Jestem logopedą i terapeutą SI. 

Jestem szoferem. 

Jestem osobą pielęgnującą. 

Jestem lekarzem. 

Jestem kucharką i sprzątaczką. 

Jestem managerem spraw domowych.

Jeśli mogę, jestem osobą pracującą.

24h na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku.

W tym wszystkim staram się być choć trochę żoną, mamą i kobietą.

Praktycznie nie mogę liczyć na pomoc państwa.

Na szczęście mamy z Tatą siebie, wsparcie rodziny oraz wielu osób, które dopingują Zoszkę w jej zmaganiach ze Złośnicą.

Nie oczekuję wysokiego zasiłku, który wraz z upływającymi latami i tak będzie niewystarczający oraz trudny do udźwignięcia przez państwowy budżet.

Wolałabym wędkę zamiast ryby.

Gdybym kiedykolwiek zdecydowała się na zasiłek mający pokryć koszt miesięcznych potrzeb rodziny dotkniętej niepełnosprawnością (620PLN!), chciałabym posiadać opcję dorobienia, choćby na pół etatu, skoro taką możliwość mają emeryt, rencista czy poseł. Mogłabym zadbać w ten sposób nie tylko o wsparcie domowego budżetu, ale także o własne zdrowie psychiczne. I jeszcze dorzucić coś niecoś do państwowej kasy płacąc podatki. 

Czując oddech niepełnosprawności na co dzień, doceniłabym wsparcie asystenta rodziny, dzięki któremu zyskałabym czas na załatwienie najpilniejszych spraw, zadbanie o kręgosłup, który dźwiga więcej niż zakłada gwarancja, czy choćby pójście do kina z Tatą. Bezcenna pomoc Dziadków - naturalną koleją rzeczy - nie będzie przecież zawsze możliwa...

Ucieszyłabym się, gdyby choć część specjalistów była dostępna dla Zoszki na czas. Chciałabym, żeby kolejki do państwowego lekarza nie wiązały się z kilkugodzinnym koczowaniem na korytarzu, a "kompleksowa" rehabilitacja nie ograniczała do 2 osobogodzin w tygodniu. W końcu także i z mojej pensji potrącana jest niemała składka zdrowotna. 

Odetchnęłabym z ulgą, gdyby papierologia i bieganina przy regularnym załatwianiu artykułów higienicznych, sprzętu ortopedycznego czy leków choć w części przeniosła się do wirtualnego świata. Miła byłaby świadomość, że pozyskanie - raz na jakiś czas - państwowej dotacji na zakup droższych sprzętów nie graniczy z cudem, a bieganie od NFZ-u do PFRON-u celem wyjaśniania zawiłości w przepisach lub korygowaniu błędów urzędników nie jest regularnie powtarzającą się sytuacją.

Według niektórych obserwatorów śledzących trwający w Sejmie protest jesteśmy z Tatą pasożytami, którzy zdecydowali się na wychowywanie dziecka niepełnosprawnego i liczą na to, że społeczeństwo będzie ten trud współdźwigać na swoich barkach, nie otrzymując nic w zamian. 
Myślę, że całoroczne pielęgnowanie Zoszki w ośrodku kosztowałoby każdego obywatela zdecydowanie więcej. Koszt pobytu dziecka w ośrodku to kwota pomiędzy 2,600zł a 4,500zł, która nie zawiera w sobie środków przeznaczonych na rehabilitację, terapię i wszelkie sprzęty, o które zabiegają rodzice, by -  na ile jest to możliwe (często wbrew złym rokowaniom) - dać dziecku szansę na zwyczajne życie. 
Są i tacy, którzy uprzejmie przypominają, że problem osób z niepełnosprawnością można rozwiązać dużo wcześniej lub skorzystać z najnowszych rozwiązań dla "nieprzydatnych" i "nieidealnych" jednostek. Ludzkość już kiedyś dryfowała w podobnym kierunku i nie był to dobry wybór.

Zgodnie z zapewnieniem premiera wsparcie rodzin borykających się z niepełnosprawnością zmniejszy pulę na remont lokalnych dróg (lub według innej wersji uszczupli kasę lasów państwowych), chociaż przykłady niegospodarności i nadużywania środków publicznych można by mnożyć. A zasiłek pielęgnacyjny dla niepełnosprawnego dziecka nie był rewaloryzowany od 10 lat i wynosi 153zł.

Drogi obserwatorze, nie wiesz co cię czeka. 

Czasem dzieje się tak, że pragnienie "nie ważna płeć, żeby tylko było zdrowe...", wbrew naszej woli, pozostaje jedynie odległym marzeniem.

Może kiedyś stracisz pracę, ulegniesz wypadkowi, będziesz musiał iść pod rękę z niepełnosprawnością  lub liczyć na państwową pieluchę (lub kogoś, kto cię przewinie).

Nie życzę wtedy poczucia samotności i bezsilności, które wypalają rok za rokiem.

Ja nie jestem sama.

Jestem wdzięczna, że pojęcie solidarności nie jest tylko pustym słowem, mimo ułomności pomocowej kraju, w którym żyję.

Nie chcę aby państwo wzięło na siebie niepełnosprawność Zosi. Potrzebuję jedynie trochę lepiej zorganizowanego wsparcia, żeby mimo trudnej codzienności, pozostać aktywną częścią społeczeństwa.

Czasami życie funduje naprawdę ciężką rzeczywistość. Obok nas żyją ludzie zajmujący się dzień i noc bliskimi z niepełnosprawnością, którzy wymagają kompleksowej pielęgnacji. Opiekunowie są permanentnie niewyspani, skrajnie przemęczeni. Brakuje im czasu na umycie zębów czy wypicie kubka herbaty. Spędzają swoje życie zawodowe, towarzyskie i rodzinne w kolejkach do lekarzy i w ośrodkach rehabilitacyjnych. Nie mają możliwości przekwalifikowania zawodowego, bo nikt ich nie zatrudni. A nawet gdyby jakimś cudem mogli pracować, pobierając zasiłek nie mogą do tej zabójczej kwoty dorobić. Bliscy, którzy mieli wspierać, odeszli. Żyją z dnia na dzień, nie mają ani sił ani czasu na organizowanie pomocy. Często sami są schorowani i potrzebują wsparcia. Zastanawiają się co będzie, gdy ich zabraknie. Pracują jak mrówki wykonując czynności, które ani ich nie wzbogacą, ani nie rozwiną, ani tym bardziej nie zapewnią im spokojnej przyszłości. Do tego wysłuchują, że są darmozjadami, bo przecież nic nie wnoszą do społeczeństwa. Dla takich osób państwowa pomoc to często być albo nie być.

Jeżeli krytycznie oceniasz wsparcie opiekunów osób niesamodzielnych, spróbuj dźwigać >50kg. Kąpać, przewijać i karmić.

Spróbuj znosić krzyki, wycie czy dziwne zachowania 24 godziny na dobę.

Wytrzymaj bez wolnych chwil nawet wieczorem. I śpij po 2-4 godziny w nocy.
Zrezygnuj z drobnych przyjemności sprowadzając dbanie o siebie do umycia twarzy czy jedzenia w biegu.

Zrezygnuj z hobby czy talentów, które posiadasz, bo nie ma na nie czasu i nigdy nie będzie.

Wytrzymaj wyrzucenie z pracy, bo choć masz dobre wykształcenie, nie jesteś dyspozycyjny.

Znieś wytykanie palcami, głupie komentarze pod adresem bliskiej ci osoby.

Ciekawe czy dasz radę. Nie, nie przez dzień czy dwa. Przez minimum rok.
A na koniec wyobraź sobie, że tak może być zawsze.

Obyśmy wszyscy mogli iść przez życie z poczuciem, że w razie ekstremalnej sytuacji możemy liczyć na pomocną dłoń...