Święta święta

Kochani,

Rok postawiony do góry nogami. Trudny.

Życzymy Wam zatrzymania, złapania oddechu.

Bycia razem. Bliskości.

I mnóstwa radości w te święta Bożego Narodzenia.

Ściskamy Was świątecznie!

Weronika, Bartosz, Zosia, Franek i Jaś

P.S. Choinka stoi, ale bombki wiszą od połowy w górę. Wszystkie poniżej Jaś już zaanektował 😂

Przedświąteczne wyzwania i dylematy :)

Chodzę po buty do łazienki, po drewnianą łyżkę kuchenną do sypialni i po prześcieradło do kuchni. Jaś jest wszędzie, a tempo wyciągania rzeczy z szuflad i chowania ich po kątach przekracza nasze zdolności szybkiego namierzania ich. Boję sie, że któregoś dnia otworzę lodówkę, a on już tam będzie 😁 Kto zna ten stan lub przeżył kiedyś, łapka w górę 😂 

Od rana do wieczora tupta za nami mały człowieczek testujący naszą cierpliwość. 

Krzesła od stołu są połączone parami sznurkiem juchtowym, żeby nie dało się ich odsunąć od stołu i na niego wspiąć. Drabinka na łóżko Franka została zabezpieczona drewnianą ròwnoważnią. Przy kanapie leży piankowa mata. Drzwi od toalety muszą być zamknięte inaczej alternatywne mycie rąk jest gwarantowane 🙂Gdyby ktoś mi powiedział, że za jakiś czas tak będzie, trudno byłoby mi w to uwierzyć. A jednak to must have, bo wystarczy chwila nieuwagi, a mały łobuziak jest tam, gdzie być bez opieki dorosłego nie powinien.

Zoszka nie ma lekko. Jaś testuje siłę swoich płuc pokrzykiwaniami, co w połączeniu z nieustannym bieganiem obu braci sprawia, że trudno jest Zosi przebywać przez dłuższy czas z nami wszystkimi. Jest dla niej zbyt intensywnie po prostu.

Domowe okoliczności nie przeszkadzają Zoszce mieć giga apetyt i pochłaniać co 30 minut o-gro-mne ilości jedzenia! Tylko czekam kiedy mnie przerośnie 💪😁

Co do zbliżających się świąt.

Nie mamy czystych okien i wogóle nie mamy czysto w domu. Na Insta się wybitnie nie nadajemy 😂

Listę wigilijnych potraw ograniczylismy do 4, no 5 z kompotem.

Nie upiekliśmy jeszcze żadnych świątecznych ciasteczek i chyba tak już pozostanie.

Zastanawiamy się jak pogodzić Jasia z zielonym drzewkiem - jak pomóc przetrwać biednej choince, wieszać bombki czy nie wieszać - oto są pytania 😉 

Na cudowną w swych szczegółach Wigilię przyjdzie mam nadzieję jeszcze czas. W tym roku będzie prosto i przetrwaniowo. Polowanie na drzemki, szybkie planszówki, cieszenie się z tego, że Zoszka przespała jakąś noc czy Jaś zechciał zjeść. Czas innych priorytetów 🙂

*****

Klamka zapadła. Ruszamy ze zbiórką na przyczepkę rowerową dla Zosi 🙂🙂🙂 Czekamy na ostateczne podsumowanie kosztów i założenie zbiórki. Jak tylko bedzie aktywna, damy Wam znać.

*****

Nie dzieje się  dobrze z 1%. Polecam Wam ten artykuł. Nie jest ani prolife ani przejrzyście i uczciwie. Trudno to komentować. Proces przekazywania 1% po prostu musi wrócić na właściwe tory...

Mikołajkowo

Taki prezent 6 grudnia, ochhh!

Fundacja Zosi w zasadzie zakończyła księgowanie 1%.

W tym roku jest inaczej. Nie wiemy z jakich miast przychodzą wpłaty, wszystko jest oznaczone teraz tak:

Szkoda, bo wcześniejsze rozwiązanie dawało nam wyobrażenie gdzie jesteście kochani Darczyńcy i w jakimś stopniu umożliwiało sprawdzenie czy deklarowane wpłaty dotarły z dedykowanych urzędów. 

Mamy nadzieję, że stary, bardziej przejrzysty system informowania o 1% powróci.

Tak czy inaczej Zoszka otrzymała od Was kolejny rok wsparcia, za co dziękujemy z całego serducha ❤❤❤!

Zofijka będzie miała zapewnioną dalszą rehabilitację, masaże, zajęcia na basenie czy też kontrolne wizyty lekarskie, które nie mają szansy odbyć się na NFZ. Możemy również rozejrzeć się za nowym fotelikiem samochodowym, ponieważ Zoszka ma na styk swój wysłużony Recaro Reha (największy model, tak Zosia rośnie 🙂)

Wewnętrzny spokój, że w intensywnej fazie wzrostu Zoszki nadal możemy zapewniać jej odpowiednie wsparcie jest bezcenne! 

Tyle lat jesteśmy w drodze dzięki 1%! Ostatnio ze sporą  dawką perturbacji (Covid, Jaśkowe zakręty), co sprawia, że nie wszystko jest takie jak byśmy chcieli, ale nie poddajemy się i czekamy na trochę mniej zwariowany czas. Chociaż nie, niech będzie zwariowany, ale w pozytywnym znaczeniu 😉

Dzień w domu nr 13466843

A nie, dopiero zaczynamy 3 tydzień w domu 😁

No i cóż, nie ogarniamy 🤪

Gdy Jaś idzie na drzemkę, Franek właśnie w tym momencie odczuwa silną potrzebę kopania w piłkę do upadłego. 

Gdy Zosia potrzebuje bycia z rodzicem i tylko z rodzicem, Franek chciałby pograć w planszówkę, a Jaś potrzebuje jeść/spać/ zmienić pieluszkę/ nosić, nosić, nosić/ tulić, tulić, tulić.

Gdy Franek ma lekcje zdalne, Jaś właśnie wtedy chciałby sprawdzać zawartość pudeł z zabawkami w pokoju brata lub wspinać się na niego i kiepsko znosi zapewnienie Franiowi na ten czas spokoju., Za to Zosia woła jeeeść.

Gdy do tego dołożymy sprawy standardowe jak przygotowanie jedzenia, ogarnięcie stert prania, zakupy, zapewnienie drożnych ciągów komunikacyjnych w całym mieszkaniu (porządek to już dawno sfera si-fi 😂) widać bardzo wyraźnie, że dwoje rodziców to zdecydowanie za mało, a pogodzenie potrzeb naszej trójki to niezły odlot. 

Powinniśmy codziennie przegonić porządnie Frania na dworze, Zosi zapewnić aktywności terapeutyczne, a Jasiowi nieustannie towarzyszyć w odkrywaniu otaczającej rzeczywistości i chronić przed zrobieniem sobie krzywdy, bo jest jak małe tornado 😂

Codzienność jest jednak taka, że po kolejnej zarwanej przez Zosię nocy i dziesiątkach pobudek Jasia, każda wspólna gra planszowa czy chwila, gdy mam czas, żeby poprzytulać Zosię lub rzucać piłkę do bramki, żeby Franek mógł bronić, to takie małe zwyciestwa.

Może to niewiele, ale na nic innego nie starcza sił i czasu.

Miniony tydzień był trudny z nielicznymi chwilami na złapanie oddechu. I trochę nas zatyka, gdy pomyślimy, że będziemy tak funkcjonować na ten moment do 17 stycznia.

Bardzo liczyliśmy na otwarcie szkół dla klas 1-3. Tak się nie stało, za to sale zabaw dla dzieci pozostają otwarte 🤦‍♀️

Zoszka na ten moment ma dalej rehabilitację i mamy  nadzieję, że tak zostanie.

I niech covid omija nas szerokim łukiem, bo perspektywa, że my z tatą ledwo ciagniemy, a nasza 3 harcuje jest z gatunku horroru 😂

Zdrowia i Wam życzymy 🙂!

EDIT: wszystko wskazuje na to, że od poniedziałku ruszają szkoły specjalne dla klas 1-3!  Zastanawiamy się jak ogarniać logistycznie Zosi szkołę, ćwiczenia i związane z tym przejazdy, naukę zdalną Frania i UKS oraz nasze najmłodsze tornado i jego zakręcony tryb życia  💪😉

W drodze po marzenie

Kilka lat temu kupiliśmy przyczepkę rowerową Kozlik, która wydawała się najlepiej dostosowana do potrzeb naszej Zoszki. 

W sumie nie wiedzieliśmy jak Zosia odnajdzie się podczas rowerowych eskapad, ale mieliśmy silną potrzebę porwania Zoszki gdzieś dalej niż poniosą nas nogi podczas spaceru i niekoniecznie autem.

Kozlik (wersja junior) spisał się na medal. Mimo, że początkowo trasy nie były długie, z każdym kolejnym rokiem było coraz lepiej.

Podczas ostatnich wakacji Zosia wytrzymała trasy 5 godzinne, co pozwala nieśmiało snuć marzenia o dłuższych wyprawach.

Czas biegnie nieubłaganie i odnóża Zosi rosną na potęgę 😁Nadszedł więc czas na kupienie przyczepki, która posłuży Zosi od przyszłych wakacji do...zajechania, to znaczy mam nadzieję, że będziemy korzystać z niej naprawdę dłuuugo. 

Pisałam Wam kiedyś, że naszym marzeniem są kółka plażowe. Kontaktowałam się w tej sprawie z firmami w Australii i w USA, które takie koła produkują, ale niestety nie udało się dopasować wielgachnych opon do naszego wózka.

Zaczęłam szukać gotowego produktu i gdy już miałam się poddać - znalazłam 🙂!

Przyczepka ma niemal identyczną konstrukcję jak Kozlik, ale jest w opini użytkowników lepiej wyważona. No i właśnie - ma koła plażowe! Oszalałam ze szczęścia jak się o tym dowiedziałam.

Jesteśmy jeszcze na etapie sprawdzania innej przyczepki, ale wszystko wskazuje na to, że znaleźliśmy wersję marzeń.

Koszt? Same koła plażowe to 4000 zł.  Wersja wózka podstawowa to ok 18.000 zł, a z wszystkimi dodatkami, które pozwolą nam wykorzystać go w jak najwiekszej ilości miejsc czy na różnych rodzajach nawierzchni to koszt ok 25000 zł. Uprzedzam pytanie, nie, przyczepka nie jest ze złota...Tak wyglądają ceny sprzętu dla osób z niepełnosprawnością w Polsce.

Wózek ma opcję kół trekkingowych, terenówek, kół plażowych, nartek dających możliwość jazdy po śniegu,  osłony windstopper (tego nam brakowało nad morzem) oraz wszelkich dodatków, które stabilizują tułów podczas jazdy czy pozwalają na przewiezienie niezbędnych drobiazgów.

xrover

Ruszyłam już z pozyskiwaniem środków, mając nadzieję na zorganizowanie przyczepki do przyszłych wakacji. 

Mamy podbity wniosek NFZ (refundacja 3000PLN), w styczniu złożę formularz w MOPSie o dofinansowanie w ramach PFRON (choć w obecnej sytuacji w państwie nie liczymy na wiele). Chcielibyśmy także sprzedać Zoszkowego Kozlika za ok 3000 zł (prosimy o posyłanie dalej tej informacji). Musimy także umówić spotkanie z pracownikiem MOPSu, który przeprowadzi z nami wywiad środowiskowy, sprawdzi warunki mieszkalne, a my tą informację prześlemy, wraz z kompletem dokumentów, do kilku fundacji z prośbą o dofinansowanie. I tu jest również znak zapytania. Nie wiemy czy i ewentualnie ile środków mogło by wesprzeć zakup. 

Organizowanie jakiegokolwiek sprzętu dla Zosi to jedna wielka niewiadoma. Wszystko trwa bardzo długo, ale przy takich kosztach konieczne są różne źródła finansowania. 

Perspektywa dłuższych wspólnych spacerów na plaży jest cuuudna! Od 2 lat tego nie robiliśmy ponieważ Zoszka jest za ciężka, żeby ją nosić na barana, a standardowy wózek zwyczajnie zakopuje się w piasku.

Mam nadzieję, że nasze marzenie się spełni i spacer plażą całą rodziną w końcu będzie możliwy 💪💪💪😊

I niech tylko Jaś podrośnie - na rower i w drogę 🔥🚀💪😁

Poniżej linki do przyczepek dla poszukujących podobnego sorzętu:

https://xrover.cz/en/home

https://www.bikeovo.pl/kozlik-junior-country-czerwony-p.html

https://strefa-zdrowia.com.pl/produkt/wozek-trojkolowy-3-w-1-josi-wismi/

O państwowym systemie wsparcia

"Teraz już tylko wystarczy zorganizować system wsparcia, żeby dzieciaczki mogły się spokojnie rodzić."

Przeczytałam na profilu Fb osoby popierającej zmianę wprowadzoną przez Trybunał Konstytucyjny.

Pękłam na pół. 

Jak to teraz?

Do tej pory nie było ku temu sposobności?

Jeżeli dzieci z niepełnosprawnościami,  które są już na świecie oraz ich rodziny nie mogą liczyć na trwałe i sensowne wsparcie, to przecież nie ma najmniejszych szans żeby coś się zmieniło dla tych, które dopiero się urodzą.

W obecnej sytuacji, gdy środki z budżetu są takie jakie są, a właściwie ich nie ma, tym bardziej można o jakiejkolwiek pomocy zapomnieć.

Przez tych 11 lat od kiedy Zosia jest na świecie ani razu nie otrzymaliśmy wsparcia psychologicznego czy wytchnieniowego.

Na naszej drodze, gdy byliśmy jeszcze na etapie szpitala i wielu wizyt lekarskich nikt nigdy nie zapytał jak sie czujemy, czy dajemy sobie radę.

A ja pamiętam dokładnie dzień, gdy Zosia trafiła nad ranem w stanie krytycznym na OIOM noworodkowy. Nie wpuszczono nas na oddział do Zosi na samym początku. Poszliśmy na mszę. Niedziela Miłosierdzia Bożego. Pamiętam że trzęsłam się cała, łzy leciały mi ciurkiem. Słuchałam o tym, że Bóg jest dobry i nie potrafilam się w tej optyce w tamtym dniu odnaleźć. Nie byłam przygotowana na takie emocje, a musiałam poradzić sobie z nimi sama. To był niesamowicie trudny moment pożegnania zdrowej Zosi i zaakceptowania tego, co nadejdzie (według prognoz lekarzy śmierć lub stan wegetatywny). Świat wirował, wszystko działo sie tak szybko. Miałam i nadal mam to ogromne szczęście, że cały czas jesteśmy razem z Zoszkowym Tatą. Nie umiem sobie wyobrazić co czuje kobieta porzucona lub taka, od której w podobnej sytuacji odwraca się rodzina.

Po dziś dzień nie skontaktował się  z nami żaden psycholog, pracownik MOPSu czy urzędnik, który zapytałby tak po ludzku jak się mamy i pomógł ogarnąć choć jedną pilną potrzebę. Trudno winić pojedyncze osoby. Pracują według pewnych reguł i przepisów, a te nie zakładają wsparcia rodzin w podobnych sytuacjach. Nie ma systemu po prostu...

Wszystko co Zoszka otrzymała do tej pory wywalczyliśmy sami przy wsparciu Was drodzy Darczyńcy. Bez Was nie byłoby nic.

Ani rehabilitacji, ani niezliczonych wizyt lekarskich, w większości prywatnie, ani sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacyjnego.

Jeżeli pojawiło się jakiekolwiek wsparcie państwowe to nie przyszło ono do nas samo. Musieliśmy je zorganizować i było minimalne przy całości potrzeb Zosi (np. program WWR).

Dlatego proszę nie piszcie, że teraz wystarczy stworzyć system. Wiele wskazuje na to, że nic sensownego nie powstanie i mnóstwo kolejnych rodzin będzie zmagać się z trudami niepełnosprawności, które wynikają z bałaganu i niezorganizowania.

Ściska mnie na sama myśl przez co przejdą. A przecież niepotrzebnie, bo dałoby się  zorganizować solidny i spójny program pomocy. 

Razem z innymi mamami dzieciaczków z niepełnosprawnością krzyczę, że nie wystarczy ratować życia, by mieć czyste sumienie.

Krzyczę, ponieważ nikt naszych problemów nie widzi. Jesteśmy zostawieni sami sobie.

Państwowego systemu nie interesuje czyjeś  złamane życie nie z jego winy. Wyszedłeś z dzieckiem ze szpitala?  Radź sobie!

O pomocy najsłabszym tylko i wyłącznie się mówi. Od lat poprawki są kosmetyczne. 

Na ulice nigdy nie wyszły i nie wyjdą tłumy, żeby zawalczyć o wózki, opiekę lekarską czy wytchnieniową dla osób z niepełnosprawnością.

Pozostaniemy jako społeczeństwo na poziomie podziału kto za, a kto przeciw. Bo to, że kompromis został pogrzebany widać boleśnie mocno...

I to mnie w tej sytuacji smuci najbardziej.

Przez ostatnie 11 lat spotkałam się z różnymi historiami rodzin, do których wpadła z impetem niepełnosprawność.

Pełne i rozbite.

Te, dla których pożegnanie dziecka z wadą letalną po porodzie było naturalnym procesem oraz takie, u których spowodowało to traumę nie do przeskoczenia i całkowitą  rezygnację z potomstwa. 

Rodziny, które nieprawdopodobnie ogarniają rzeczywistość swoich ciężko chorych dzieci i mimo trudów są często wzorem dla innych oraz takie, które są wyczerpane trudną codziennością i toną w depresji.

Nie da się przewidzieć kto i jak poradzi sobie w danej sytuacji. Możemy zakładać, że wiemy, ale są to tak ekstremalne doświadczenia, że nawet jeżeli wydaje Ci się że nie dasz rady lub przeciwnie - ogarniesz, życie może cię zaskoczyć. I nie ma znaczenia czy jesteś bogaty czy biedny, wierzący czy ateista. 

Każda historia i jej kontekst są zupełnie inne, ale każda, bez wyjątku, zasługuje na takie samo wsparcie, którego teraz po prostu nie ma...

A Wam kochani dziękujemy, że jesteście przy Zosi ❤ To już tyle lat. Nie wszystko jest takie jak byśmy chcieli, ale niezmienne jest jedno - nie przestaniemy wspierać Zofijki dopóki starczy sił 💪💪💪🙂 

Wpis bardzo osobisty

Trybunał Konstytucyjny odrzucił przesłankę eugeniczną w aborcji. Naruszono kompromis, który był ciężko wypracowanym porozumieniem, tak trudnym dla obu stron sporu. Nieidealnym, jak to kompromis. 

Myślę, że mam prawo głosu, ponieważ towarzyszę ciężko niepełnosprawnej córeczce już 11 rok.

Znam nieprzespane dziesiątki nocy. 

Znam trwający miesiącami ścisk w żołądku ze stresu.

Znam spalającą bezsilność, która sprawia, że nieraz wyjesz jak zwierzę, ponieważ nijak nie możesz pomóc swojemu cierpiącemu dziecku.

Znam poczucie winy, że pewnie coś robię nie tak, skoro problemy trwają lub powracają. 

Znam permanentny brak czasu na wypoczynek, ponieważ tonę w dziesiątkach papierów, żeby zapewnić Zosi to, co ponoć państwo w teorii zapewnia, a jakoś w praktyce tego nie ma.

Znam wieloletnie życie w drodze. Z terapii na rehabilitację. Z rehabilitacji na terapię.

Znam niespełnienie w przestrzeni zawodowej ponieważ zapewnienie opieki Zosi stało się priorytetem. 

Znam gorycz rezygnacji z wielu spotkań przy świadomości, że częsty hałas i tłum to dla naszej Zoszki bardzo trudna przeprawa. 

Znam rezygnację z wyjścia gdzieś dalej, ponieważ sama ledwo dźwigam Zosię i nie jestem w stanie pomóc jej w czynnościach związanych z toaletą poza domem.

Znam pęknięcie w sercu, które powstało, gdy uświadomiłam sobie, że znaczna niepełnosprawność, mimo stawiania jej czoła każdego dnia, utrudnia relacje i funkcjonowanie rodziny. Niepełnosprawność  zostawia swój ślad na wielu podejmowanych decyzjach, które dotyczą wszystkich domowników.

Zawsze będę za życiem, ale czy miałabym odwagę zmuszać kogoś do wyboru w tak bardzo trudnej i delikatnej sprawie?

Znam dziesiątki matek w depresji.

Znam matki, których nastoletnie dzieci mają napady agresji mimo wieloletnich terapii i podawanych leków.

Znam matki na lekach, ponieważ przeciążona głowa potrzebuje wsparcia.

Znam matki, które przepłakały wiele nocy i wstawały kolejnego dnia bez ukojenia, że dziś bedzie lepiej. 

Znam matki wyobcowane ponieważ niepełnosprawność ich dzieci wykluczyła je społecznie.

Znam matki, których dzieci są wytykane palcami, od których ludzie odwracają wzrok czy odsuwają swoje zaciekawione dzieci.

Znam matki, które oddały swoje dzieci do ośrodków opieki, ponieważ trauma niepełnosprawności je przerosła, a potem przeżyły lokalny lincz społeczny "Jak ona tak mogła!"

Znam matki z połamanymi kręgosłupami i bez dostępu do sensownej rehabilitacji państwowej czy ulgowego wejścia choćby na basen. 

Chciałabym, żeby wysiłek, który jest skierowany na ochronę życia, był taki sam dla dzieci, które na świecie już są. 

Ponoć osoby z niepełnosprawnością mają świetne wsparcie w Polsce. Rodzice są odciążeni, a rodziny mogą liczyć na opiekę wytchnieniową.

Pytanie zatem, dlaczego zbieramy 1%? Dlaczego piszemy do rozmaitych fundacji, gdy przychodzi czas na wymianę wózka czy zrobienie nowych ortez? 

Rzeczywistość nie wygląda po prostu tak kolorowo.

Zapewnienie Zosi rehabilitacji jest możliwe tylko dzięki 1%. Opieki wytchnieniowej  nie ma. Łapiemy każdy dobry gest w naszą stronę, gdy potrzebujemy pomocy.

Organizując sprzęt nigdy nie wiemy czy załapiemy się na dofinansowanie od państwa. Czekasz na decyzję miesiącami bo nikt nie wie czy, kiedy i ile środków będzie dostępnych w ramach PFRON. 

Niektórzy zapominają też, że są różne niepełnosprawności. Nie każde dziecko jest pogodne czy bardziej samodzielne. Są takie, które nie śpią, krzyczą całymi godzinami, są agresywne, wymagają wielokrotnego dźwigania w ciągu dnia. 

Czy odmawiam im prawa do życia? Nie, ale nie mam odwagi narzucać kobiecie jaką powinna podjąć decyzję.

Każda z nas jest przecież inna. Mamy za sobą odmienne doświadczenia, różną psychikę. Inaczej radzimy sobie z problemami, które stawia przed nami życie. Dlatego poruszyło mnie zerwanie wieloletniego kompromisu.

Bardzo chciałabym żyć w państwie, które zamiast narzucać wybór, wspiera kobietę w dramatycznej sytuacji, gdy ta dowiaduje się o ciężkiej chorobie swojego dziecka. 

Powinna czuć się zaopiekowana i bezpieczna, bez wzgledu na to, jaką decyzję podejmie.

Nikt nie powinien zmuszać kobiety do heroizmu.

Nigdy.

To osobisty wybór każdej z nas. 

Klasa 3 - czas start

Nie wiem kiedy to minęło.

Niedawno oswajaliśmy rozpoczęcie edukacji w szkole, a tu już zdążył się rozpocząć 3 rok nauki.

W sumie czujemy się trochę nieswojo. Zoszka była w domu od marca i te ostatnie miesiące nie były łatwe. 

Brak rehabilitacji, nagłe ograniczenie relacji i bodźców, zmiana planu tygodnia to była trudna przeprawa. Na to nałożyły się problemy Jasia, które wymagały dużo czasu i wsparcia.

Wyjątkowo mocno odczuliśmy brak codziennej pomocy w tych ostatnich miesiącach oraz nawarstwione zmęczenie.

Covid bardzo dobitnie uświadomił nam jak bardzo potrzebne jest wsparcie z zewnątrz np. szkół czy placówek, żeby można było odsapnąć czy choć na chwilę oderwać głowę od potrzeb Zosi.

Dni dobre, gdy Zoszka była radosna przeplatały się z zarwanymi nocami czy histeriami trudnymi do utulenia bez możliwości zmiany otoczenia. Dawno tak bardzo nie marzyłam o domku z kawałkiem zielonego ogródka 😉

Po tych kilku miesiącach wiem, że sytuacja, w której rodzic pozostaje z dzieckiem z niepełnosprawnością non stop w domu nie jest, moim zdaniem, dobrym pomysłem. Zawsze ktoś na tym traci. Myślę, że każdy na swoj sposób potrzebuje choć trochę wolnej przestrzeni. Zoszka nie może być zdana tylko na nas. Mimo trudności, które się pojawiają, nie możemy rezygnować z proponowania Zosi rozmaitych relacji czy aktywności. 

Nie wiemy jak szkoła będzie funkcjonować w tym roku. Nie wiemy też jak Zoszka odnajdzie się po tak długiej przerwie. Pozostaje liczyć, że wszystko się ułoży, w końcu niejedną zawieruchę udało nam się już pokonać 💪😉

P.S. Wieczorami, gdy idę do Zosi przed snem, Zoszka precyzyjnie mówi mi co chce usłyszeć. Oprócz standardowych kołysanek, modlitwy, zawsze jest wyliczanka. Zoszka mówi, a ja powtarzam ku jej radości: "kochana Zosieńka, mamusi córeczka, słoneczko, mamusi serduszko. Piękna, dobra, mądra dziewczynka".

Czułe słówka na dobranoc 😊

P.S.2 Katar czmychnął. Zoszka jest już w szkole 🙂

 

Autorytet

Czas tuż po kolacji.

Franek jak co wieczór o tej porze ma przypływ kolejnej porcji energii i zaczyna dziczyć.

My z tatą standardowo: "Franek, naczynia do zmywarki i zmykaj do łazienki umyć zęby."

Franek się ociąga, na co Zosia: "W tej chwili!"

Zadziałało. Poszedł.

😂😂😂

❤❤❤

P.S. Zoszka wróciła dziś na basen po dłuższej przerwie 💪💪💪

Kierunek: dentysta

Z Franiem wszystko przebiega raz-dwa. Zawieźć, oddać do kontroli i wrócić. Koniec.

Z Zosią to cała wyprawa. Stresująca do tego. 

Czy uda się sprawić, żeby bała się jak najmniej? Czy rozgryzie wargę? Czy uda się założyć wenflon? Czy narkoza nie spowoduje powikłań? Kłębowisko orbitujących myśli w głowie.

Niedawno żar lał się z nieba, a Zoszce wypadł termin leczenia zębów, przełożony z marca, z wiadomego powodu.

Poszło sprawnie. Tym razem żaden ząb nie był usuwany, za to pani dentystka załatała 2 dziurki i stwierdzila, że Zoszka ma zadbane i zdrowe zęby. Bardzo nas to cieszy, bo faktycznie staramy się o nie dbać w domu oraz regularnie sprawdzać je w gabinecie, mimo, że nie jest to proste ani organizacyjnie ani emocjonalnie. Dzięki temu dajemy radę uniknąć rozległej próchnicy i możliwego przy tym bólu zęba. Innych dolegliwości Zoszka ma już pod dostatkiem🤦‍♀️

Przy okazji dowiedzieliśmy się skąd nasilenie płaczu i nocnych pobudek w ostatnim czasie.

Wiedzieliśmy, że przebija się stała trójka, ale okazało się, że towarzyszy jej piątka...Niech idą, czekamy z utęsknieniem na koniec wymiany mleczaków.

Dodatkowo widać, że Zosia ma diastemię, a przyczyną jest, niezauważone do tej pory, przerośnięte wędzidełko...Zdecydowanie mamy rok pod znakiem tej niewielkiej tkanki 🙈

Podcięcie wykonamy przy następnej wizycie kontrolnej. Czekają nas również wizyty u ortodonty, żeby zęby prawidłowo rosły i jak najmniej się psuły 😉

Obowiązki odhaczone. Czas na przyjemności - wakacje start 😁!

Koktajl

No i mamy wakacje. Aż trudno uwierzyć, że za nami 3,5 miesiaca bez szkół i w zasadzie w domu.

Totalnie dziki czas 😜

Snu jak na lekarstwo, Jaś nadal zbuntowany w kwestii jedzenia i funkcjonujący tak, że nijak nie jestem w stanie ogarniać z nim rehabilitacji Zoszki tak jak to robiłam z małym Franiem. Bez taty ani rusz 😉

Cel główny na teraz - przetrwać czas z niemowlakiem. Potrzeby Zoszki i Jasia są na tą chwilę trudne do pogodzenia. Jeśli do tego dorzucimy bonus w postaci Jasia ząbkującego równie ciężko jak Zosia, otrzymujemy niezły koktajl. 

Kiedyś będziemy się z wielu sytuacji śmiać, ale teraz, cóż, koncentrujemy siły na obóz przetrwania 😉

Tata niezmiennie ogarnia starszyznę odkrywając nowe trasy rowerowe. Zoszka w tym roku bardzo chętnie śmiga na wspólne wycieczki 💪🙂 

Tymczasem w domu Jaś zaczyna być coraz bardziej wszędobylski i lubi odwiedzać Zosię. Negocjacje pożyczania zabawek idą na chwilę obecną dość opornie, ale czasem Zosia pozwala Jasiowi być naprawdę blisko 🙂:

Czasem mamy ochotę wystrzelić całą trójkę w kosmos 😋 A potem wystarczy chwila i nam przechodzi. Macie podobnie 😊?

Tata

Jest, niezmiennie jest, bez względu na wszystko, a tyle już przecież burz za nami.

Bez niego wszystko by się chyba zawaliło.

Kocha i wspiera, choć czesto nie ma z nami lekko 😋

Taki wyjątkowy Egzemplarz ten nasz Tata ❤❤❤

Że to już czerwiec???

Ani się obejrzałam, gdy jasnozielone wiosenne liście na drzewach nagle zaczęły wołać "hej, lato tuż tuż", zmieniając swoją barwę na ciemną zieleń.

Powitaliśmy również jerzyki, najszybsze ptaki w locie horyzontalnym 💪💪💪, które co roku przylatują wijąc gniazda w naszych blokowych płytach i skutecznie chronią nas przed komarami ❤🙂 Lubimy je obserwować!

Dzień za dniem mija nam pod znakiem...zębów. Franek traci mleczaki, Zosi od stycznia dokucza wychodząca trójka, a Jaś zdaje się być kopią swojej siostry jeśli chodzi o wyżynanie się mleczaków. Męczy się bardzo no i cóż, my razem z nim, stąd te przestoje na blogu 😉 W najbliższych miesiącach będą raczej ekspresowe wpisy 🙂

Nadal pozostajemy blisko domu. Przyznaję, nie ogarniam przepisów dla placówek przedszkolnych i szkolnych ograniczających epidemię, utrzymywanie znacznych ograniczeń dla wizyt w przychodniach przy jednoczesnym dopuszczeniu biesiadowania na weselach, spotkań w licznych grupach. Krzywa aktywnych zachorowań w Polsce nadal rośnie. O nas raczej się nie boję, ale wolałabym uniknąć kwaratanny, żeby Zosia znowu nie miała przestoju w ćwiczeniach oraz żeby nieświadomie nie sprzedać wirusa dalej komuś, dla kogo może być niebezpieczny... Ale może to obawy na wyrost? Jak Wy się odnajdujecie w obecnej sytuacji?

Zoszka wróciła na ćwiczenia 💪💪🔥🔥🔥 2x w tygodniu Podrobot, 1x ćwiczenia, 1x masaż. Ufff. Nie wiem co by było, gdyby przerwa była dłuższa. Mam nadzieję, że uda nam się odbudować i wzmocnić te strefy, ktore się w ostatnich tygodniach znacznie osłabiły. 

Hoggy na pokładzie

Dawno temu widziałam kreskówkę, w której kółka małego autka rozjechały się na boki. Słowo daję, że tak właśnie wyobrażałam sobie koniec Zoszkowego McLarena obserwując jego tendencję do rozjeżdzania się na boki. Bałam się tylko, że stanie się to zanim nowa lekka spacerówka do nas dotrze.

Na szczęście taka wersja zdarzeń nas ominie 🙂Nowy wózek Zosi już jest! I powiem Wam, jest naprawdę bardzo dobrze.

Jasne, nie ma wózków idealnych. Wszystkie dotychczasowe wózki Zosi miały swoje wady. Przede wszystkim cenę - sporo ponad 10.000 zł. Mieliśmy również problem z niezliczoną ilością samoczynnie odkręcających się i gubiących się śrubek (Kimba 2). Trafiliśmy także na zacinający się mechanizm przy składaniu i rozkładaniu (Rodeo). Wózki stabilne, ale bardzo ciężkie. Ale żeby nie było, miały także swoje plusy 🙂

Z dopasowaniem wózków dla osób z niepełnosprawnością jest tak, że przymiarka to absolutny must have. Na to powinna nakładać się profesjonalna porada osoby sprzedającej (a z tym bywa bardzo różnie). Niestety nie ma możliwości wypożyczenia wózka na kilka dni oraz przetestowania jego rozwiązań i sprawdzenia czy jest odpowiedni dla danej osoby. Różne braki czy niedopasowania lubią wychodzić po dłuższym czasie użytkowania. Część problemów można rozwiązać, ale niestety nie wszystkie. Przy obecnych cenach wózki powinny być ultralekkie i niemal bezawaryjne, a tak nie jest. Często sprzęt wątpliwej jakości kosztuje krocie. Dlatego dużo czasu zajmuje nam znalezienie czegoś możliwie najlepiej dopasowanego i za jak najbardziej rozsądną cenę.

Obecny wózek Hoggy wydaje się naprawdę sensowny. Jest lekki, bardzo łatwo się nim manewruje, gdy jest dociążony. Po złożeniu jest stosunkowo mały i zgrabny, co ułatwia podnoszenie go i zapakowanie choćby do bagażnika. To lubią nasze kregosłupy 😉W ramach wyposażenia dokupiliśmy stolik, pasy odwodzące oraz daszek, który jest niezbędny, gdy praży słońce. Zoszka niezmiennie akceptuje czapkę tylko zimą. Niestety brakuje w nim pelot stabilizujących tułów, ale dla lekkiej spacerówki to raczej standard. Na szczęście szerokość wózka została tak dobrana, że na ten moment Zosia nie osuwa się na boki. Na spacerze okazało się też, że Zoszka siedząc na wózku często zgina tułów w stronę kolan. Brak rehabilitacji osłabia mięśnie, co ma kiepskie konsekwencje 😔 Mam nadzieję, że powrót do ćwiczeń wzmocni Zosię na tyle, że znowu zacznie siedzieć stabilnie. Awaryjnie zawsze możemy dokupić specjalne pasy stabilizujące, ale póki co chcemy dać szansę mięśniom, żeby wróciły do dawnej formy 💪

Mam nadzieję, że Hoggy okaże się solidny i trwały. Na ten moment zapowiada się bardzo obiecująco.

Całość kosztowała 9000 zł, z czego 3000 zł było w ramach dofinansowania z NFZ. Reszta to 1% 😘

Z całego serca dziękujemy Wam za to, że sprawna wymiana wózka była możliwa ❤❤❤

Czasem słońce czasem deszcz

Nie wiem kiedy minęły ostatnie dwa tygodnie.

Zawitał Maj, nie wierzę!

Trudny był ten ostatni czas. Zmęczył nie tyle fizycznie, co psychicznie. 

Jaś z odruchem wymiotnym przy jedzeniu i dziesiątkami pobudek w nocy.

Zoszka z autoagresją i częstym płaczem. Franek stękająco-marudzący.

A tu żadnego dilera melisy na horyzoncie 😉

Jak żyć 😋?

Zoszka bardzo potrzebuje naszej obecności, ale na wyłączność. Zazwyczaj nie chce z nami wszystkimi przebywać w dużym pokoju, ale potrzebuje, żeby ktoś przy niej był. I tu często pojawia się problem, bo nie da się zapewnić tego przez lwią część dnia. 

Bardzo tęsknię za czasem, gdy Zosia sama potrafiła do nas przyjść. Dawno już tego nie było. Nie tracę jednak nadziei, że to co jest pięknym wspomnieniem w mojej głowie, jeszcze kiedyś wróci 🙂

Niby takie oczywiste - wspólne przebywanie, a jednak nie zawsze jest możliwe. Bardzo doceniam, gdy namiastki normalności zakradają się do naszej codzienności. Wspólny posiłek, chwile u Zosi w pokoju czy po prostu dzień bez krzyku i histerii. No i wieczory. Moment, w którym Zosia woła "mama", ja przychodzę i siedzimy sobie we dwie. Wokół wirują gwiazdy z projektora. Śpiewamy, tulimy się. Ostatnio Zoszka głaszcze mnie, gdy kładę głowę na jej nogach ❤

*****

W ostatnich tygodniach pisałam do polityków oraz rozmaitych fundacji z prośbą o nagłośnienie problemu braku rehabilitacji. Na szczęście rząd w końcu poluzował restrykcje i najprawdopodobniej Zosia wróci na ćwiczenia, stosując się do wytycznych epidemiologicznych, 9.05. Oby - Zosi plecy krzywią się coraz bardziej i ponownie Zosia nie jest w stanie iść prowadzona za ręce...Jak tylko będzie to możliwe - pełna mobilizacja 💪💪💪🔥🔥🔥😉

*****

W przyszłym tygodniu dotrze do nas nowy wózek- parasolka Zoszki 🙂 Całe szczęście, bo ten aktualny już się rozjeżdża... Przy apetycie Zosi mocniejsza konstrukcja jest wskazana 😉

Aktualności

Wiadomość dnia.

Byliśmy na spacerze. Krótkim, ale bardzo potrzebnym. Pierwszym od miesiąca.

*****

Zoszka jest już miesiąc bez ćwiczeń i niestety gołym okiem widać skutki tej przerwy. Garbi się dużo bardziej, podczas siedzenia przechyla się na prawy bok mimo pelot w Buffinie, mocniej wykręca stopy do środka 😞 

W planach rządu jest otwarcie choćby salonów fryzjerskich, brakuje za to informacji co z rehabilitacją pacjentów, dla których ćwiczenia są niezbędne. Dla wcześniaków, osób z niepełnosprawnościami, po udarach czy wypadkach, brak rehabilitacji przez dłuższy okres czasu to naprawdę dramat. Oznacza to nasilenie dolegliwości bólowych, regres umiejętności wypracowywanych miesiącami czy latami lub zmniejszanie szansy na powrót do sprawności...Na szczęście Krajowa Izba Fizjoterapeutów wypowiedziała się konkretnie na ten temat, zerknijcie tutaj. Wierzę, że powstaną sensowne reguły powrotu do ćwiczeń w tym szalonym czasie. 

*****

Poza tym niezmiennie starajamy się ogarniać każdy kolejny dzień. I nie zwariować 😉Jesteśmy zdrowi. Żaden wirus nas nie dopadł 😋

Wielkanoc inaczej

Wielkanoc się kończy, a nam w sumie nie zupełnie udało się zatrzymać. Ostatnie dni były na dużym tempie.

Tak, brakuje nam z tatą choć odrobiny ciszy i czasu bez dzieci (och my niedobrzy rodzice 😋). 

Pokłady cierpliwości uległy uszczupleniu. Zwyczajnie brakuje też sił, żeby pełniej wykorzystać czas zamknięcia.

Jaś właśnie przetacza kolejny skok rozwojowy, a Zosia domaga się śpiewania ulubionych piosenek niezliczoną ilość razy.

Bywa nerwowo. 

Z drugiej strony nie ma limitu na rozmowy, wspólne zabawy czy wygłupy. Piłkarzyki rządzą, a wieczorem mamy w pokoju niebo pełne gwiazd 🙂

To była wyjątkowa Wielkanoc. Będzie co wspominać za kilka lat! 

Izolacja dzień...???

Weszłam w taki stan, że wszystko mi się plącze 🙈Już sama nie wiem, który mamy dzień tygodnia😋Jeden podobny do drugiego, przeplatany brykaniem Frania, gorszymi i lepszymi chwilami Zosi oraz drzemkami Jasia (póki co tylko przy mamie). Na zewnątrz wychodzi tylko tata, reszta ferajny zostaje w domu i cóż, nie jest łatwo.

Wielka Noc. To już. Skupiam myśli i siły, żeby zapewnić to, co niezbędne najmłodszej latorośli. Tata czuwa nad Z&F.

Nie wychodzi nam tradycyjne, wspólne przeżywanie Świąt oraz wcześniejsze przygotowania. Gdy Franek maluje pisanki, Zosia ma potrzebę odosobnienia. Kiedy Zosia do nas dołącza, Jaś staje się marudny i potrzebuje snu.

I tak sobie z tatą krążymy między rozmaitymi potrzebami.

Nie będzie pięknego obrusa i kolorowego stołu.

Nie będzie wielu tradycyjnych przysmaków.

Okna też nie umyte 😋

Odpuściliśmy.

Usiądziemy za to razem przy stole i raz jeszcze opowiemy o co w tej całej Wielkanocy chodzi.

Razem, zdrowi. To najważniejsze 😊

Pięknego świętowania Wam życzymy!

Nastolatka na pokładzie

I stało się.

Dziś nasza Zofijka stała się oficjalnie nastolatką 😊

Nietypowe to urodziny.

Sto lat zaśpiewaliśmy w kameralnym gronie, przy łóżeczku  Zosi, czyli były to urodziny totalnie na luzaczku.

Nie wiem kiedy to zleciało!

Kiedy spojrzę wstecz, aż mnie ściska, gdy przypomnę sobie jak wiele do tej pory Zosia musiała przejść.

Chciałabym mieć czarodziejską różdżkę, która pozwoliłaby mi wyczarować świat, w którym Zoszka czuła by się szczęśliwa, a wszystkie dolegliwości można by było odesłać hen daleko. 

To tylko piękne marzenia, ale niezmiennie staramy się, żeby pojawiało się jak najwięcej chwil czy choćby drobiazgów, które wywołują u Zosi uśmiech. 

Niech ich będzie, kochana Zofijko, jak najwięcej w Twojej codzienności 🙂!

p.s. świeczki to ratunkowy pomysł Frania, mini zagadka matematyczna 

#zostańwdomu

No nie idzie nam ta kwarantanna.

Mieszkanie nie jest wypucowane. Na teście białej rękawiczki poleglibyśmy z kretesem 🙂

Nie chodzimy pięknie ubrani czyli dresy i getry rullezz. 

Co drugi dzień jemy gotowce.

Nie pieczemy chleba.

Nie mamy pachnącego ciasta na stole (raz jeden upiekłam ciastka owsiane). Tak, kupujemy struclę w Lidlu 😁

Mimo tych rażących zaniedbań jakoś się kulamy 💪🤪

Zażalenie chciałam złożyć.

Ponoć katar trwa tydzień lub 7 dni.

Okazuje się, że są też odmiany pancerne, które i 2 tygodnie potrafią nie odpuszczać.

Najpierw Franek przyniósł coś ze szkoły i razem z Zosią byli pociągający (Franek w bonusie chora krtań), potem ja w wersji z zatokami, później Jaś katar + kaszel i na końcu tata katar z lekką temperaturą. 

Dla każdego coś miłego, żeby nie było nudno😋 

Wychodzimy na prostą, ale dźwięk nebulizatora słyszę nawet jak jest wyłączony 🙈

Do tego Zosi wychodzi górna stała trójka. Jest dużo płaczu i nerwów. Który to już raz? Po tej przeprawie zostanie przetrwać wyżynanie się kompletu piątek i siódemek, a potem nareszcie będzie koniec!

Jaś bije wszelkie rekordy w niespaniu lub spaniu ekspresowym czyli ładowaniu się o zmiennych porach dnia i nocy, co utrudnia nam wszelkie planowanie. Każdy dzień to nieznany ląd 🙂 A ja półśpiąca nagminnie przegrywam w planszówki z Franiem. Sen, dużo snu poproszę 😉!

Franek dzielnie daje radę. Planszówki, książki, bajki, labirynty 3D, zabawy wszelkie z piłką fitball i jakoś leci. Musimy jeszcze ogarnąć balkon po zimie, żeby zwiększyć wybieg i byle do lata.

Lekko nie jest, ale mimo wszystko nie ruszamy się z domu (prócz podstawowych zakupów), do czego i Was gorąco zachęcamy.

#zostańwdomu

Garść przemyśleń

Plotki, fake newsy, a w tym morzu rzetelne informacje. Zwariować można!

Wczoraj była u nas pani doktor, która fajnie mówiła o zachowaniu zdrowego rozsądku i to podejście jest mi najbliższe. Ogranicz wyjścia, spotkania. Myj czesto ręce, twarz. Jeżeli masz podejrzenie, że to sławetny wirus, skontaktuj się z odpowiednimi służbami. Reszta jest poza nami. 

I dla mnie to absolutnie wystarczy, tyle, że mając dzieci, w tym takie, które wymagają opieki 24h, zmienia się mimo wszystko optyka.

Jest kilka trudności.

Mogę mocno ograniczyć jedzenie jeżeli jest taka konieczność, ale mając dzieci sprawa nie wyglada już tak różowo. Dlatego tak bardzo denerwują mnie fake newsy, że zamkną sklepy, że braknie jedzenia. Mając dzieci profilaktycznie pojedziesz i dokupisz coś jeszcze. I napędza się spirala paniki, często niepotrzebnie. Straszne jest, że żerują na tym hieny, które potrafią się nieźle obłowić na nowo generowanych potrzebach (patrz: choćby wzrost cen maseczek czy żeli antybakteryjnych) Można też  zarobić  na wzroście popytu na makaron czy... papier toaletowy 🙈)

Kolejne sprawy dotyczą przestrzeni niepełnosprawności. 

Choćby kwestia świadczenia. Według prawa, dzieci z niepełnosprawnością, niesamodzielne, ale bez oznak infekcji, powyżej 8 r. ż. muszą się sobą same zaopiekować jeśli rodzice pracują, a placówki są zamknięte...👍Do tej pory nikt nie uregulował tego przepisu dotyczacego dzieci niesamodzielnych. Jestem na macierzyńskim, ale współczuję rodzinom, w których oboje rodzice pracują i jedno idzie na przymusowy urlop bezpłatny, co znacząco uszczupla budżet domowy. Zawsze można jeszcze wybrać urlop wypoczynkowy w terminie, który nam nie odpowiada i o ile oczywiście pracodawca wyrazi zgodę.

Pozostaniemy w domach. Wstępnie przez 2 tygodnie, może dłużej. To i tak namiastka tego jak wygląda życie rodziców, ktorzy pielęgnują swoje dzieci 24h. Tak samo latami, dzień za dniem. Ponieważ placówki opiekuńcze i szkoły są zamknięte, ich kręgosłupy i psychika pozostaną bez wsparcia i chwili wytchnienia przez dłuższy czas. Nie wyobrażam sobie też jak będą w tej sytuacji funkcjonować osoby samotnie wychowujące dziecko wymagające takiej opieki. Nie każdy może liczyć na regularną pomoc. Nie daje mi to spokoju.

Już teraz na forach rodzice potwierdzają, że zabiegi,  operacje i wizyty kontrolne u specjalistów są odwoływane, co może mieć duży wpływ na życie chorych osób. Tak patrzę na naszego Frania i wiem, że przetrwanie z nim tego czasu bedzie raczej proste. Książki, planszówki, bajki, spacer w odludne miejsca. Damy radę, gdy nie ma potrzeby ćwiczeń, zabiegów, kontroli. Gdy jest to must have, perspektywa jest średnia.

Ograniczone są rownież zajęcia terapeutyczne. Zosi wypada basen (jest zamknięty) oraz część terapii ponieważ będąc z trójką w domu, nie dam rady tam dotrzeć. Dodatkowo wysyłanie dziadków z Zosią w miejsca, gdzie jest dużo osób przestaje być bezpieczne, przynajmniej w tym najbliższym, krytycznym czasie. Odwołano również kontrolę zębów Zosi pod narkozą.

Nasza Zoszka lepiej funkcjonuje, gdy jest stały rytm. Wypadła szkoła, basen, część zajęć. To nie bedzie dla niej łatwy czas.

Mam nadzieję, ze przetrwamy czego i Wam życzymy 💪

Powroty

Dziś, po wielu, wielu miesiącach przerwy Zoszka poszła do łazienki, prowadzona za ręce przez tatę, na swoich nogach.
Zosia na ćwiczeniach, cytując Zoszkową rehabilitantkę, to w ostatnim czasie petarda 💪💪💪🔥🔥🔥🙂
Jeśli do tego dorzucimy regularną pionizację w Buffinie oraz codzienne zakładanie ortez to takie mamy cudne efekty 🙂

Jak ja kocham takie powroty!

I dlatego właśnie nie możemy się poddawać 😉

#1procent
Dziękujemy ❤❤❤

W Dniu Kobiet

Coraz mniej dziewczęca, coraz bardziej kobieca.
Tak szybko się teraz zmieniasz nasza Zosiu!
Jesteś fajterką totalną.
Codziennie pokonujesz swoje słabości na sali ćwiczeń, w szkole, w domu, pośród ludzi i gdy jesteś sama, bo przerosły Cię bodźce czy ból.

Patrząc na Ciebie, uwiera mnie bardziej każdy moment, gdy daję za wygraną albo dopada mnie leń.

Obiecuję, że będę wstawać. Razem będziemy 😊

Bardzo bym chciała, żebyś kiedyś zobaczyła jak wspaniała jesteś.
Na progu kobiecości silna i piękna.

fot. ARS

A ja rosnę i rosnę

Jest to frustrujące.

Ćwiczycz, ćwiczysz i ćwiczysz, a potem rozpoczyna się dojrzewanie i okazuje się, że mnóstwo wypracowanych umiejętności bierze w przysłowiowy łeb. 

Jeszcze na poczatku 2019 roku Zosia potrafiła wstawać z naszą pomocą z łóżka. Nie była noszona do łazienki, ale szła tam prowadzona za ręce. Siedzenie na Buffinie nie sprawiało jej problemów, a ustawienie stóp było duuużo lepsze (teraz są mocno zrotowane do wewnątrz). 

Nie zakładałam innej wersji jak powolutku (albo szybko - czemu nie 😎) do przodu.

A tu trzeba jednak uznać siłę przeciwnika, co nie oznacza, że będziemy mu pozwalać na zbyt wiele 😉

I dlatego dajemy Zosi odpocząć, ale też pilnujemy codziennego siedzenia w Buffinie i zakładamy jej ortezy. Zoszka ćwiczy na Podrobocie, w kombinezonie Dunag, pływa, jest masowana. W szkole jest dodatkowo pionizowana. 

Mam nadzieję, że te wszystkie zabiegi pozwolą przetrwać najbardziej szalony wzrostowo czas (na początku 2019 rozmiar ubrań 128-130, a teraz 152 💪), ochronić biodra i zawalczyć o powrót do lepszej sprawności.

A póki co cieszymy się, że Zosia potrafi przycupnąć na ławeczce czy przykulać się samodzielnie do łazienki na czworaka.

Doceniać małe rzeczy. Czasem to takie trudne, ale uczymy się tego wciąż na nowo 😉

Today is the day

Komisja orzekająca ds. niepełnosprawności w MOPSie.

To dziś.

Zawsze jeździłam z Zosią. 

Kilka godzin w kolejce. Hałas. Zapach co tu kryć - ciężki kaliber (jak do tej pory).

Chciałam być, ale perspektywa kolejki z Jasiem jest średnia, więc w tym roku jedzie tata.

I tak obstawiamy z tatą, o której godzinie wrócą. 

Kolacja w domu czy prosto do łóżka spać 😋?

A może, dla odmiany, coś nas pozytywnie zaskoczy 😁?

*****

Mamy dwa lekkie wózki-parasolki Mclaren. Mają funkcję dojazdową na krótkich dystansach, choćby z domu do auta.

Dlaczego dwa? Dlatego, że od momentu zakupu są cały czas serwisowane 👍Firma Akson wózków zastępczych nie daje na czas naprawy, czytaj: noś rodzicu dziecko swe przez ten czas. Wózek jest zabierany. Pan X w lokalnym serwisie coś dokręca (nie wiem co - wózek na nity), oliwi, odsyła, a efekt jest ten sam. Przednie kółka się blokują, a do tego wózek rozjeżdża się na boki. I tak cały czas + informacja, że innego serwisu nie ma. Wózka nie można odesłać do producenta. Tak się bawimy od 2018 roku, a cała impreza za jedyne 3000 zł (od wózka)!

Mclaren to jeden z 2 modeli wózków ultralekkich (7,5 kg). Pozostałe spacerówki to minimum 13 kg, co jest nie bez znaczenia, gdy podnosi się wózek do bagażnika kilka razy w ciągu dnia. Pomimo, że Zoszka wagowo powinna bez problemu wciąż jeszcze korzystać z Mclarena, musimy poszukać jakiejś możliwie sensownej alternatywy.

Dziś powinien dotrzeć do nas Zip do testowania. Cena wyższa, ale może z trwałością będzie za to lepiej i częste serwisowanie nas ominie? Oby, bo niepozorny Mclaren funduje osobie pchającej konkretną siłkę 🏋️‍♀️🏋️‍♀️🏋️‍♀️😉, a poziom frustracji dotyczącej serwisu to high level 🙈