Klasyk i o Świętach troszkę

Jak jest dzień wolny, Zosia wstaje skoro świt, a gdy trzeba wstać do przedszkola lub dojechać w inne miejsce, nie dobudzisz smyka. Klasyk, prawda? W piątkowy poranek Zoszka miała umówione rendez - vous, żeby wykonać nowe łuski - zadziałała więc opcja druga. Czy dzieci mają wbudowane jakieś czujniki?

Koniec końców udało się nam zebrać brzuchy nieprzyzwoicie wypełnione świątecznymi pysznościami i pojechaliśmy na wykonanie gipsowych form.

Poszło szybko i sprawnie. Ruch niewielki, większość pacjentów pozostała chyba w domu, w świątecznych pieleszach. Weszłyśmy do gabinetu jako pierwsze. Pod koniec stycznia pojawimy się na wstępnej przymiarce łusek. 

Od strony technicznej, wyprawa do Bytomskich Zakładów Ortopedycznych nadal wiąże się z torem przeszkód. Podjazdu jak nie było tak nie ma, ale szykują się zmiany. Kończy się właśnie przetarg na modernizację budynku. Wstyd, że przez tyle lat nie udało się dorobić choćby najprostszego podjazdu gdy praktycznie każdy pacjent korzystający z ich usług ma mniejsze lub większe problemy z poruszaniem się nawet po płaskim terenie. Mam nadzieję, że po zmianach będzie tak jak być powinno - dostępnie.

*****

Święta mijają nam rodzinnie i bardzo smacznie. 

Dla Zosi nie są to łatwe dni. Dużo się dzieje, bodźców jest znacznie więcej. Wokół niej krąży wiele osób, jest głośniej niż zwykle. Mimo to myślę, że Zoszka poradziła sobie bardzo dobrze. Może wraz z upływającym czasem będzie też rozumiała więcej z tego wyjątkowego czasu?

W tym roku naszym oczom ukazał się taki popołudniowy świąteczny obrazek:

Drzemka na kolanach zdarza się baaardzo rzadko. Żeby rozwiać wątpliwości - Zosia jest w trakcie rodzinnego kolędowania ☺

Trudno też przemilczeć pobicie przez Zoszkę kolejnych rekordów w piciu kompotu z suszu (musieliśmy wprowadzić jego reglamentację...)

Lubimy ten czas ☺

Uśpiona czujność

Usłyszałam w przychodni, że wnioski na pieluszki są szybko i sprawnie wystawiane. Zdałam się więc na lekarza nie wnikając w szczegóły. Z kartką danych pojechaliśmy z Franiem do NFZ - u. A tam kwaśna urzędnicza mina - zostaliśmy odesłani z kwitkiem. Druk wypełniony prawidłowo, ale wzór nie ten.

Pamiętaj mamo, przed złożeniem wniosku sprawdź: prawidłowość wzoru, wypełnienie niezbędnych pól, oznaczenie kodów usługi i choroby Zoszki, obecność pieczątek i podpisów.

Wzięłam prawidłowy wniosek, żeby ułatwić lekarzowi życie, co pomogło, ale tylko częściowo. Za drugim podejściem okazało się, że brakuje na druku daty, a pani doktor zaznaczyła miesiące refundacji od stycznia zamiast od grudnia (zależało nam na wykorzystaniu grudniowej puli pieluszek). Niezauważenie tychże zrzucam na przedświąteczne zawirowanie. Wniosek został podbity, ale musiałam podejść jeszcze raz do przychodni, aby nanieść korektę. Zostawiłam go do poprawki w poniedziałek, dzisiaj przyszłam po odbiór i...znowu niespodzianka. Pani doktor wystawiła nowy, całkowicie prawidłowy wniosek, ale stary, który był również potrzebny urzędnikom, wrzuciła do niszczarki.
Na szczęście wystarczyła odręczna notatka z lekarską pieczątką, że faktycznie dokument został zniszczony.
Przed nami znalezienie sklepu, gdzie oferta jest najlepsza. Nie można niestety zakupić zwykłych Pampersów, bo nie są objęte kontraktem NFZ. Trochę to dziwne, cena za sztukę Pampersa to +/- 1zł, cena za pieluszkę refundowaną 1.50zł! Skąd te różnice, skoro jakościowo wypadają podobnie?

A Franek anioł. Czaruje panie urzędniczki uśmiechem kochany łobuziak.
Odział NFZ będzie znał jak własną kieszeń, więc kandydat na dyrektora jak się patrzy ☺

Boże Narodzenie 2013

Przed nami okres bez pośpiechu, rehabilitacji i terapii. 

Rozpoczynamy rodzinne świętowanie tych radosnych dla nas dni.

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam wszystkim wiele nadziei oraz radości na każdy dzień, zwłaszcza gdy wiatr w oczy. 

I aby zdrowia nie brakło lub było go więcej. 

Niech to będzie dla Was piękny, rodzinny czas ☺

Na koniec filmik, który rozbroił nas w zeszłym roku, ale bardzo chętnie do niego wróciliśmy:

Intensywny koniec tygodnia i ... Boże Narodzenie tuż tuż

W ostatnich dniach zamiast wczuwać się w atmosferę nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia mieliśmy niezły maraton podsumowany informacją z PFRON-u, że Zoszka nie otrzyma dofinansowania do zakupu specjalistycznego fotelika samochodowego. Sytuacja byłaby naprawdę nieciekawa gdyby nie 1%. Bardzo Wam dziękujemy, że możemy kupić fotelik już teraz, nie czekając kolejnych kilka miesięcy na następną szansę refundacji. Zoszka pokonuje ogromne ilości kilometrów każdego tygodnia. Dobrze dobrany i bezpieczny fotelik samochodowy to podstawa.

Na początku Nowego Roku spróbujemy załapać się na inne dofinansowanie, tym razem na częściowy zwrot kosztu zakupu programów logopedycznych, które bardzo dobrze sprawdzały się na Zoszkowych terapiach w katowickim ośrodku SORO. Może tym razem się uda.

Żebyśmy się za bardzo nie nudzili, Franek postanowił skutecznie podnieść nam ciśnienie pod koniec tygodnia. Jedną nogą byliśmy już na Izbie Przyjęć, a torba stała już spakowana z niezbędnymi rzeczami do szpitala. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Będziemy na Święta razem, to najważniejsze.

Miłym zakończeniem zabieganego tygodnia było powitanie upolowanej przez Tatę choinki. Rozmiar dobrany idealnie, żeby zmieściła się między trzema wózkami, siedziskiem Zoszki a kojcem Frania ☺

Otrzymaliśmy kilka świątecznych ozdób, w których zrobieniu ma swój udział Zosia. Wyrównujemy powoli deficyty na cieszenie się przynoszonymi przez nią z przedszkola plastycznymi cudeńkami. Wiemy jak trudne są dla Zoszki wszelkie plastyczne czynności, doceniamy więc jej najmniejszy wkład w wykonanie tej czy innej pracy. Bombka zajmuje miejsce honorowe na choince. Reszta znajdzie swoje miejsce ozdabiając stół.

Czas zwolnić tempo. Boże Narodzenie tuż tuż ☺

Kto wie lepiej

Późne popołudnie. Tata wraca z Zoszką z Halliwickowych szaleństw. Zoszka zmęczona po całym dniu, zaczyna wkładać paluszki do buzi i ssać. 

- Zosia, nie wolno! - woła Tata wychowawczo.
- Wolno! - odpowiada mała Szelma.
- Nie wolno! - ponawia wytrwale Tata.
- Wolno! - woła uparciuch śmiejąc się przy tym.

Paluszki koniec końców do buzi nie wróciły.
Tata górą ☺

P.S. Wyraz "wolno" został powiedziany przez Zoszkę po raz pierwszy!

Podaj dalej!

Podarowaliście nam kolejny rok terapii dla Zoszki, a my zaczynamy już myśleć o 1% 2014.
Wielkimi krokami zbliża się czas rozliczania dla firm.

Dlatego prosimy gorąco - podaj dalej!

Machamy łapką i pozdrawiamy serdecznie wszelkie sekcje księgowe, które są naprawdę genialnymi adwokatami idei 1% ☺

Usłyszane w przedszkolnej szatni

Ściągam Zosi kurtkę i czapkę. Podchodzi dziewczynka.

- O, cześć Zosia! - zawołała.
- Czeszcz. - odpowiedziała nasza latorośl.
- Pamiętasz jak mam na imię? - zapytała dziewczynka.
- ...
- No wiesz, musisz zapamiętać Zosia, że jestem Ola, twoja koleżanka. I podać rękę musisz jak się witasz. - wytłymaczyła Ola.
- No czeeeszcz. - powiedziała Zoszka podając rękę.
☺

Jak po sznurku

W ostatnich dniach grafik był rozpisany niemal co do minuty. Przedszkole - rehabilitacja - zajęcia terapeutyczne - zadania dodatkowe.
Udało się:

- przywrócić Zoszkę na łono przedszkola po przegnaniu wyselekcjonowanych szczepów bakterii przedszkolnych produkujących katar w nieprzyzwoitych ilościach,

- przeżyć wichury. Niestety nie udało się w Mikołajki dotrzeć do przedszkola, ale jak się okazało, podobnie stało się z resztą dzieci z grupy Zoszki. Mikołaj zaczekał jednak na szkraby i dotarł w tym tygodniu. Dzięki fundacji dr Clown wszystkie przedszkolaki otrzymały taaakie paki ze słodyczami,

- zrobić pełne USG Zoszkowego brzuszka i kontrolę drenu + odczyt badań krwi. Wszystko działa jak należy, nie ma żadnych stanów zapalnych przy drenie. Następny krok - telefon do neurochirurga, czy z jego punktu widzenia powinniśmy jakoś dodatkowo zbadać zastawkę (Przy okazji pani doktor kuknęła na Frania po pamiętnym upadku - wszystko dobrze ☺)

- załatwić w przychodni wniosek na przyznanie pomocowych środków higienicznych czyli pieluszek. Dziennie przysługują dwie. Więcej niet. I jak tu Zoszkę dostroić do takich norm ☺? W przyszłym tygodniu jeszcze jedna wizyta w oddziale NFZ-u, żeby podbić kolejny wniosek.

- odebrać wniosek na dofinansowanie nowych łusek na stópki i z sukcesem złożyć go w NFZ-cie (hurrra, hurrra!). Refundacja 100% ☺

Wizyta była okraszona momentami grozy. Spędziłam w NFZ-cie 30 minut. W międzyczasie dwa razy zabrakło prądu, więc przez kilkanaście sekund siedzieliśmy w ciemnościach. Dwukrotnie padł też sam system komputerowy, a co za tym idzie, efekt pracy urzędników. W ramach komentarza usłyszałam, że został już wysłany do pracowników oficjalny mail, że mają wszystko co chwilę zapisywać - awarie były, są i nadal będą. Tak czy inaczej wyszłam z pieczątką na wniosku. 27 grudnia wpadniemy do Bytomia zrobić odlewy kolejnych łusek.
Nie mogłam się oprzeć zrobieniu zdjęć porównawczych. Na pierwszym jest katowicki oddział NFZ-u, na drugim biuro obsługi klienta tegoż oddziału, nazywane przez pracowników pieszczotliwie "baraczkiem". Plus za podjazd dla wózków. Niby oczywiste, że powinien być, ale z doświadczenia wiem, że różnie bywa.

- na koniec gruby kaliber, więc zasługuje na pogrubienie: udało się kilkukrotnie postawić Zosię bez kombinezonu, na bosych stopach,  bez wspomagania! Coraz częściej pojawiają się momenty, gdy Zosia stoi SAMA, po czym ugina nogi w kolankach i siada. Są to krótkie chwile, ale są!!! Oczywiście jak to lubi bywać w takich momentach aparatu brak, a komórka prawie rozładowana nie daje rady robić zdjęć. Będziemy na takie obrazki polować, obiecuję.

Przychodzi rodzic do lekarza

Ostatnio przeczytałam informację, że na podstawie badań przeprowadzonych w 2010 roku przez Zakład Psychologii Zarządzania i Zachowań Konsumenckich na Politechnice Wrocławskiej, najsłabszym ogniwem systemu służby zdrowia okazała się komunikacja lekarzy z chorym i jego rodziną.

Wróciłam pamięcią do czasu gdy przerażeni i zagubieni otrzymywaliśmy z Tatą pierwsze wiadomości dotyczące stanu Zosi w trakcie leczenia sepsy. 

Katowicki OIOM noworodkowy wspominamy dobrze. Codziennie przekazywano nam konkretne informacje co się dzieje, jakie działania będą podejmowane i czego możemy się w nadchodzących godzinach spodziewać. Przełykaliśmy wtedy gorzkie pigułki, jedna za drugą. Ciężko było, ale mieliśmy poczucie, że Zoszka jest w dobrych rękach, które robią wszystko co w ludzkiej mocy, żeby ją z tej choroby wyciągnąć.

Po latach otrzymaliśmy informację od osoby z personelu medycznego, która pracowała w tamtym czasie w szpitalu, że nie dawano Zosi praktycznie żadnych szans...

Pobyt na oddziale patologii noworodka był trudniejszy. Niby stan Zoszki był bardziej stabilny, ale pojawiały się niepokojące sygnały, że jeszcze kilka trudnych momentów przed nami.

Praktycznie wszystko co dotyczyło stanu zdrowia Zosi było nam przekazywane na korytarzu (tuż obok drzwi do pustego pokoju lekarskiego), pomiędzy rodzicami kursującymi do swoich dzieci, lekarzami, pielęgniarkami czy innymi pracownikami szpitala. Część informacji otrzymywaliśmy naprędce przy windzie, gdy pani doktor jeździła na inny odział. W tamtym momencie, gdy nasz mały, rodzinny świat  zupełnie się zawalił, staraliśmy się ogarniać rzeczywistość prosząc od czasu do czasu o bardziej szczegółową informację (czytaj: czekając długo pod gabinetem, aż dotrze spóźniona pani doktor). 

Z perspektywy kilku lat - cholernie kulawa była ta komunikacja (i pewnie niestety nadal jest).

Nigdy nie mieliśmy wygórowanych oczekiwań i zdajemy sobie sprawę, że różni są pacjenci i ich rodziny, oraz że nie każdy lekarz ma w sobie nieprzebrane pokłady zdolności interpersonalnych. Nie oczekiwaliśmy, że personel szpitala będzie przeżywał emocjonalnie razem z nami całą sytuację. Braliśmy również poprawkę na to, że z różnych powodów każdy może mieć gorszy dzień, bywa zmęczony, ma dużo na głowie. Mam wrażenie, że czasem zwyczajnie brakowało elementarnych zasad dobrego wychowania i ociupiny empatii. Myślę, że dałoby się wydzielić w szpitalu odrobinę przestrzeni na rozmowy o diagnozie, leczeniu i rokowaniach. Znalazłby się również na to czas.

Apogeum był dla nas obchód pani doktor wraz ze studentami. Weszła na salę, spojrzała na Zosię i powiedziała: "A tu, o proszę, mamy dziecko z wodogłowiem." Byłam święcie przekonana, że to pomyłka, ale pani doktor zaczęła omawiać jakieś wyniki badań, o których nic nie wiedziałam i pokazywała zmiany na głowie Zoszki...Tak dowiedzieliśmy się, że jako powikłanie po zapaleniu opon mózgowych pojawiło się wodogłowie.

Trudno wrzucać wszystkich do jednego wora, ale przez te cztery i pół roku na palcach jednej ręki możemy policzyć lekarzy, którzy opiekowali się Zosią nie z naszego wyboru, a pozostawili bardzo dobre wspomnienia odnośnie swojego zaangażowania, profesjonalizmu czy umiejętności przekazywania informacji.

Przydałyby się zmiany na uczelniach medycznych w zakresie zajęć z komunikacji. Zdecydowanie.

Na szczęście w większości przypadków wybór lekarza należy do nas i można znaleźć świetnych specjalistów, a przy tym dobrych ludzi (choć dr House twierdzi, że takie połączenie jest niemożliwe :P)

"Gdy widze słodycze to kwiiiicze"

Zosia przez długi czas nie zwracała szczególnej uwagi na słodycze. Można było przejść obok niej z tabliczką czekolady, cukierkami, ciastkami, ze świadomością, że słodkości nie są dla niej specjalnie interesujące. Jedynie położenie kawałka ciasta na talerzu zachęcało do pałaszowania smakołyku, choć zdarzało się, że część zostawała, bo Zosi wystarczyło mniej niż nam się wydawało (w przypadku rodziców to by nie przeszło, zjedzą do ostatniego okruszka i ostatniej kropli polewy...)

Ale przyszedł taki moment, że zrobiliśmy duże oczy.

Upiekłam ciasto, zwykłe, maślane z polewą czekoladową. Przestudziłam i przełożyłam na paterkę. Zoszka właśnie kończyła kolację gdy przemknęłam obok niej ze słodkim dobytkiem. Jak słowo daję było jak w piosence: duże oczy, łapki wyciągnięte w kierunku maszkietu i kwiiiik. No i co? I była kolacja, a po kolacji - zdrowo - deser. Obok takiego kalibru komunikacji alternatywnej nie można przejść przecież obojętnie, prawda?

Mikołajkowe ciacho już gotowe. Zoszka chyba nie odmówi ☺

Są takie dni

..., że nie ma lekko.

Oba bąble budzą się marudne.

Zosia zalicza wylanie na siebie herbaty (a za 20 minut wyjście z domu). Szybkie przebieranie.

10 minut przed wyjściem trzeba zorganizować zmianę pieluch na dwa fronty (i w tym momencie już wiesz, że nie dotrzesz na czas).

Łapiesz po drodze wszystkie możliwe czerwone światła.

Zaliczasz stanie w korku, którego praktycznie nigdy o tej porze nie uświadczasz.

Wizyta lekarska, na którą udało się dojechać i która miała trwać najwyżej 15 minut przeciąga się do minut 45, a po wyjściu z gabinetu masz ochotę zmienić kraj zamieszkania.

Po powrocie przyjmujesz na klatę plucie przez Zoszkę obiadem, który normalnie wchodzi z dokładką.

Jedziesz na rehabilitację i wtedy..., wtedy dzieją się najpiękniejsze rzeczy, które przywracają równowagę w takim dniu. Franek zaczyna intensywnie gaworzyć (co dla rodzica mającego głębokie deficyty w obserwowaniu prawidłowych skoków rozwojowych swojego dziecka jest czymś absolutnie wyjątkowym), a Zosia dostaje totalnej, zaraźliwej śmiechowej głupawki.

I wtedy nie rusza już nic. Ani trudniejsza rehabilitacja, ani sąsiad hałasujący wiertarką gdy usiłujesz uśpić zmęczone dzieci i złapać oddech na resztę dnia ☺

Wirus i łuski

Grudzień zapukał do drzwi, a jak nowy miesiąc, to czas na...zwalczenie przez Zosię kolejnego wirusa. Trzymajcie proszę kciuki, żeby się rozeszło po kościach. Póki co katar przyjął strategię "z siłą wodospadu", a za kichnięciami już nie nadążamy. I oby na tym pozostało. 

Już się trochę oswoiliśmy z tymi infekcjami od września. W sumie nie jest tak źle, męczy głównie katar i lekki stan podgorączkowy, czasem kaszel. Cięższe infekcje omijają Zoszkę szerokim łukiem.
Mam też wrażenie, że Zosia coraz lepiej funkcjonuje w okresie zagęszczonych chorób. Nadmierne napięcia się pojawiają, powracają problemy z siadaniem na krześle, ale są to raczej epizody niż kilkudniowy maraton. A po wyparciu ataku mikrobów Zoszka szybko wraca do lepszej formy.

Swoją drogą, Zosia wygląda na bardzo ładnego chorowitka. Jak zmagałam się z bakterią dwa tygodnie wcześniej, wyglądałam zdecydowanie mniej efektownie☺

*****

Jutro przedszkole wypada, ale jeśli tylko nie pojawi się temperatura, a katar da się okiełznać, pojedziemy na umówione wczesniej spotkanie z panią doktor rehabilitacji, która wystawi nam nowy wniosek o dofinansowanie przez NFZ łusek ortopedycznych na stópki. Co prawda według przepisów Zoszka nie ma do nich jeszcze prawa, wsparcie przewidziane jest raz na kilka lat (były robione w 2012 roku), ale mam nadzieję, że wniosek przejdzie skoro Zoszka z poprzednich łusek zwyczajnie wyrosła. Później czeka nas jeszcze wizyta w oddziale NFZ-u, żeby wniosek złożyć i jeżeli wszystko pójdzie dobrze, 27 grudnia pojedziemy do Bytomia na odlewy gipsowe. Data w sam raz, żeby rozruszać żołądki pełne świątecznych przysmaków ☺

Zgaduj - zgadula

Wyczerpałam pokłady cierpliwości i zadzwoniłam do MOPS-u. Informacja czy załapaliśmy się na dofinansowanie zakupu specjalistycznego fotelika samochodowego dla Zoszki miała do nas dotrzeć pod koniec października. Grudzień za pasem, a my nadal nie wiemy na czym stoimy. W kulturalnej rozmowie dowiedziałam się, że:

1. Przyznano transzę środków z PFRON-u pod koniec października, ale była bardzo niewielka i starczyła na wsparcie jedynie kilku wniosków.

2. W MOPS-ie krąży informacja, że do 3 tygodni powinna dotrzeć kolejna pula pieniędzy do zagospodarowania.

3. Punkt 2 nie jest niczym pewnym.

4. Wysokość ewentualnych środków nie jest znana, więc nie da się przewidzieć ile wniosków zostanie objętych wsparciem.

I tak przez cały rok. Nie wiadomo jaka będzie wysokość wsparcia finansowego w skali 12 miesięcy, w ilu częściach pieniądze zostaną przekazane czy też ile osób otrzyma wsparcie. Nic tylko grać w zgaduj - zgadulę i planować. 

Cała ta akcja dumnie figuruje pod nazwą programu "Aktywny samorząd", nad którym poci się spora grupa ludzi. A wszystko tak ładnie rozpisano w regulaminie, że gotowa byłam uwierzyć w świetlaną, bliską przyszłość refundacji naszego wniosku ☺

Czekamy najpóźniej do końca roku z decyzją co dalej, żeby nam się Zosia na zamówiony fotelik zdążyła załapać.

Jeśli Zoszka otrzyma kiedyś od państwa pomoc szybko i sprawnie, z szoku będę wychodzić kilka dni jak nic.

Ciemność widzę

Nie przepadamy za czasem gdy po południu jest już ciemno i zimno. Spacery odbywają się najczęściej w trybie błyskawicy. Ale są i plusy krótszego dnia. Wystarczy tylko trochę świetlików i jest zabawa, a przy okazji mini fototerapia i przemycanie elementów terapii ręki.

P.S. Uprzejmie donoszę, że Zoszka zaczęła sama podchodzić do cioć - przedszkolanek, żeby się przytulać ☺
P.S. 2 Dziś rano zainicjowaliśmy wspólne zimowe wyprawy do przedszkola i na terapie. Uczciwie trzeba przyznać, że zima obeszła się z nami łagodnie. Śnieżycę urządziła pół godziny przed naszym wyjściem, a do tego dorzuciła wiatr, który rozwiał to, co dopadało po odśnieżeniu auta przez Tatę. Nawet słońce wychyliło się zza chmur. I tak w warunkach mniej sprzyjających wyjazdom z dwójką bąbli, dotarliśmy do przedszkola pięć minut wcześniej niż zazwyczaj. Co nas nie zabije, to nas wzmocni - ponoć - choć wcześniejsza o kwadrans pobudka jest bolesna nawet dla Zosi ;)

Chodzik - podejście drugie

Kolejna przymiarka za nami. Tym razem testowaliśmy chodzik bardziej zabudowany, zapewniający podpór dla rąk oraz oparcie dla pleców. Było ciut lepiej, ale i tak działo się to co nie powinno - Zoszka spinała się i wpadała w histerię.

Mimo wszystko chodzik nie daje jej poczucia stabilności i trzeba się solidnie nagimnastykować, żeby stała w nim w miarę prawidłowo, nie mówiąc już o stawianiu kroczków.
Podsumowując opinię rehabilitantów, jest jeszcze ciut za wcześnie na taki sprzęt, ale koniecznie trzeba dodać, że usłyszeliśmy kilkukrotnie, że doczekamy się chwili, gdy Zoszka w chodziku będzie zjawiskiem zupełnie normalnym. I tej optymistycznej wersji się trzymamy, a póki co do roboty i dalej ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć ☺

DZIĘ - KU - JE - MYYY

Czekaliśmy, czekaliśmy i doczekaliśmy się☺ Jak chyba wszystkie rodziny, które starają się rozgromić taki czy inny rodzaj niepełnosprawności, my również oczekujemy niecierpliwie na początek listopada. Wtedy dowiadujemy się czy coś z puli 1% pojawiło się na Zoszkowym subkoncie i de facto rozstrzyga się kolejny rok zajęć terapeutycznych.
Już wiemy, że podarowaliście naszej Zosi kolejny rok rehabilitacji ruchowej, Halliwick'a, SI, a także możliwość pewnych roszad sprzętowych, które czekają nas niebawem. Spróbujemy również terapii według metody Tomatisa, wprowadzimy na stałe terapię cranio - sacralną. Może uda się przekonać Zosię do piesków w ramach dogoterapii?

Baaardzo dziękujemy Wam za każdy grosz, który trafił na Zoszkowe subkonto! Bez Was nasza droga byłaby praktycznie niemożliwa.

Przyznam szczerze, że zaczynając pisać bloga mimo wszystko wierzyłam w większe postępy w rozwoju Zosi. Codzienność lubi jednak zaskakiwać solidnie trenując cierpliwość. Wiem, że jeszcze bardzo długa droga przed nami. Tym bardziej cieszymy się, że jesteście i towarzyszycie nam w tych kolejnych kroczkach. Być może nie jest spektakularnie, ale małe - wielkie sukcesy są dla nas bardzo ważne i dają siłę by się nie poddawać. 

Dzięki Wam możliwe jest przełamywanie blokad i szukanie nowych sposobów otwierania się Zoszki na świat. Nie ma jednego wzoru. Żadna metoda nie sprawdza się w 100%. Mam wrażenie, że czeka nas intensywna praca patchworkowa, żeby opracować specjalną metodę komunikowania się dla Zosi. 

Nie mam pojęcia co przyniesie kolejny dzień, ale wiem, że przez następny rok mamy możliwość mierzenia się z naszą codziennością z podniesionym czołem ☺ Bardzo Wam za to dziękujemy!

1% przywędrował na subkonto Zoszki z urzędów:

Olesno, Gliwice, Cieszyn, Dąbrowa Górnicza, Bydgoszcz, Łódź, Piaseczno, Mielec, Rybnik, Pszczyna, Żory, Legnica, Lubań, Zgorzelec, Nowy Targ, Nakło nad Notecią, Biała Podlaska, Będzin, Warszawa, Chorzów, Bielsko – Biała, Siemianowice Śląskie, Sosnowiec, Toruń, Wrocław, Żywiec, Katowice, Częstochowa, Mysłowice, Gniezno, Wołomin, Szamotuły, Tychy, Kraków, Limanowa, Olkusz, Czechowice – Dziedzice, Tarnów, Tarnowskie Góry, Zabrze, Wodzisław Śląski, Nowy Sącz, Zielona Góra, Międzyrzecz, Opole, Mikołów, Ruda Śląska, Piekary Śląskie, Jaworzno, Lublin, Oświęcim, Legionowo, Końskie, Kielce,Bytom, Jastrzębie Zdrój, Poznań, Olsztyn, Dzierżoniów, Wągrowiec, Słupca, Gorzów Wielkopolski, Skarżysko Kamienna, Myszków.

 Dla Was: 5:42 ☺

Pochorobowy start

Tropiki pokonane - 41 stopni zaliczone. Antybiotyk w końcu zaczął skutecznie zwijać rozkręconą imprezę.

Od jutra zaczynam nadrabiać blogowe zaległości. Uzbierało się tego trochę!

Liczba dnia (i nocy)

39,7.
Tyle pokazuje termometr od jakiegoś czasu.
Dopadło mamę i rozłożyło plackiem. Tata&ferajna trzymają się dzielnie.

Over and out.
Zdrówka wszystkim!

Kierunek Kraków

Nadszedł czas na kolejne badanie Zoszkowych ocząt, wybraliśmy się więc dzisiaj do Krakowa odwiedzić panią okulistkę. 
W związku z rozpoczęciem kolejnego miesiąca Zosia postanowiła wziąć na klatę (a właściwie na nos) kolejną porcję bakterii. Zaczęła solidnie siąpać, pokasływać i smętnie snuć się po mieszkaniu. Na szczęście po weekendzie poprawiło się na tyle, że nie musieliśmy rezygnować z rehabilitacji, a jedynie wprowadzić troszkę lżejszą formę ćwiczeń. Nie było też potrzeby przekładać wizyty w Krakowie. 
Wbrew naszym obawom (choć pani dokor ma bardzo dobry kontakt z dziećmi, jest to jedank spotkanie tête-à-tête z lekarzem, co nadal Zoszkę mocno stresuje) cała wizyta przebiegła sprawnie, a czas upłynął nam bardzo szybko, mimo dłuższego pobytu ze względu na zakraplanie oczu do badania. 

Podsumowując wizytę:

- udało się przywrócić Zoszce symetryczne widzenie. Zosia nadal lekko zezuje, ale jest to obustronne (raz prawe, raz lewe oko) i wywołane głównie przez napięcia, zmęczenie lub silniejsze światło (słońce lub lampa błyskowa aparatu).

- po przebadaniu oczu widać, że Zosia nie ma wady wzroku.

Jest się z czego cieszyć, prawda ☺?

Na dzień dzisiejszy kolejna operacja nadal nie jest potrzebna.  Przyniosłaby jedynie efekt kosmetyczny. Oczywiście było by to dobre, ale biorąc pod uwagę całokształt Zoszkowej choroby i silny stres, z którym wiąże się zabieg, nie ma takiej potrzeby. Operację można przeprowadzić w każdej chwili. Możliwe, że za kilka lat, gdy podobne badania nie będą dla Zosi tak męczące, a główka będzie rozumiała więcej, wrócimy do tematu. Póki co, kolejna wizyta kontrolna czeka nas przed wakacjami.

Bez dwóch zdań muszę też pochwalić naszą Zoszkę. Była grzeczna, współpracująca i zdecydowanie zasłużyła na tytuł "dzielnego pacjenta". Udało się wykonać wszystkie niezbędne badania. Nawet zakraplanie oczu przebiegło sprawnie. Uwielbiam takie miłe niespodzianki!

W drodze powrotnej przeżyliśmy chwilę grozy (wywróciłam się z Franiem na rękach na mokrej ulicy), a na autostradzie towarzyszyły nam czarne chmury i ulewa trzymająca wycieraczki na najwyższych obrotach.
Szczęśliwie upadek zakończył się jedynie Franiowym płaczem (choć kontrolne USG będzie na pewno), a my bezpiecznie wróciliśmy do domu.

Z rzeczy miłych dla brzucha i oka, mamy na sumieniu objedzenie mojej siostry z pysznego obiadu i chlebków serowych, a małopolskie okolice pożegnały nas pełną tęczą (na zdjęciu fragment i kolory zniekształcone przez komórkę, ale pamiątka jest).

Dzień pełen wrażeń zaliczony. Dzieciaki już śpią w najlepsze. Czas na kubek dobrej herbaty!

Wspominki

Gdy w naszym życiu pojawiła się Zoszka, bardzo dosłownie poznaliśmy codzienność okraszoną niepełnosprawnością. Od tego momentu w takie dni jak wczoraj i dziś szczególnie wspominam dzieciaczki, które przyszły na świat z ogromnym bagażem do dźwigania, a których nie ma już z nami.

Mnóstwo bolesnych historii, ale i przykładów na to, że piętrzące się trudności można przekuć na okruchy dobra.

Często nie potrafię znaleźć wytłumaczenia dlaczego życie pisze takie, a nie inne scenariusze, ale wierzę, że kiedyś zrozumiem.

Moje myśli biegną dziś w Waszym kierunku dzielne szkraby! 

I mam nadzieję do zobaczenia ☺...

http://fotopolar.blox.pl/html/1310721,262146,169,170.html?16,-1

Tydzień w pigułce

Zoszka została pasowana na przedszkolaka. Spodziewaliśmy się mikro uroczystości z możliwością podpatrywania, tymczasem awans na przedszkolaka odbył się podczas zajęć porannych w sposób bardzo symboliczny. Mamy rodzicielski niedosyt. Dostałam jednak zapewnienie, że kolejne ważne dni będą już świętowane z udziałem najbliższych. Na pamiątkę dostaliśmy dyplom handmade:

Środa. Wchodzę z Zosią do szatni przedszkola. Zosia woła - ojojoj J!

Z serii odkryć (pani Ola nie przestaje zachęcać Zoszki do nowych form ćwiczeń poprzez zabawę): Zosiak lubi wrzucać drewniane kulki przez rurę. Jest i fajny dźwięk i jednoczesny trening precyzyjnej pracy rąk. Zestaw do zabawy w domu został już zmontowany przez Babcię i Dziadka.
Za to w przedszkolu Zosia zapałała uczuciem do ciastoliny. Niemal zniknęła na dłuższy czas wciągając się w ugniatanie, dzielenie i lepienie elastycznej masy.
Oby coraz więcej takich niespodzianek. Ostatnio popadliśmy w zabawową niemoc twórczą wobec Zoszkowego ruchu oporu.

W niedzielę Tata z Zosią pojechali na terapię cranio - sacralną w ramach szkolenia dla terapeutów. Byli masowani przez dwie godziny. Niesamowite jest, że Zoszka obudziła się w tym dniu skoro świt (co najczęściej kończy się włączeniem popołudniowego trybu marudy do kwadratu), a do końca dnia była spokojna i pogodna. Już jakiś czas temu zaobserwowaliśmy, że ta terapia bardzo dobrze wpływa na naszego Bąbla, choć wydaje się, no cóż, dziwna. Będziemy drążyć temat i prawdopodobnie wprowadzimy takie zajęcia na stałe do tygodniowego harmonogramu.

Napięcie wraca do normy. Udało się posadzić Zosię na krzesełku. Ufff.

Tydzień podsumowaliśmy w parku spacerem, lodami i goframi. Nie mamy nic przeciwko, żeby zima jeszcze trochę zaczekała J

Czwarta nad ranem...

...może sen przyjdzie? 

Mowy nie ma! Obudził się ten nasz blondasek i chichrał aż do 7.15 kiedy przyszłam, żeby pomóc jej w przygotowaniu się do przedszkola. O 7.30 spojrzenie było już mgliste, a ziewanie rytmicznie powracało. Mimo tego Zosia nie zasnęła ani w przedszkolu, ani na drzemce, ani w samochodzie jadąc po południu na rehabilitację. A w tym dniu czekała ją przymiarka chodzika, więc zastanawialiśmy się jak to będzie. 

Jakoś poszło. Nie dało się nie zauważyć, że Zosia czuje się w nim bardzo niepewnie (nie ma podparcia w pleckach, asekurują ją jedynie małe spodenki):

Samo danie chodzika niewiele zmienia. Zosi problem nie polega na tym, że chce chodzić, a ciało jej to uniemożliwia. Ona nie rozumie jakie nowe możliwości daje jej maszerowanie. W chodziku Zoszka spina się, chwyta kurczowo ramy no i dodatkowo potrzebny jest ktoś, kto będzie rękami stabilizował miednicę. Chyba nie o to chodzi. Mamy już na swoim koncie etap podążania za wieloma dobrymi radami wokół (czyli próbowania wszelkich sposobów, by Zosię usprawnić), co czasem kończyło się nietrafionymi zakupami sprzętów. Po tych doświadczeniach, mimo wielu pokus, staramy się podchodzić do sprawy rozważnie, konsultować zakupy ze specjalistami i włączać rozsądek. 

Myślę, że na chodzik przyjdzie jeszcze czas, ale to chyba nie ten moment. Za tydzień czeka nas przymiarka innego modelu, może będzie lepiej dopasowany do Zosi, a może porzucimy na trochę myśl o chodziku, skupiając się na budowaniu w Zosi coraz większej stabilności w staniu i stawianiu pierwszych kroczków.

Pod koniec ćwiczeń oczka były małe jak pinezki, a mimo to sen przyszedł dopiero o 21.00. Nie wiem jak to możliwe bez kofeiny...J

P.S. Dla tych, którzy jeszcze nie wiedzą - od nowego roku pionizatory będą refundowane nie jak do tej pory raz na 3 lata, ale raz na 5 lat (współczesne dzieci rosną przecież jeszcze wolniej :-P), a kwota dofinansowania będzie mniejsza, warto więc postarać się o zakup w tym roku, jeżeli jest w planach.
Jest też pozytywna informacja: kwota dofinansowania do wózków dziecięcych będzie znaczaco większa.

Niedziela rodzinnie

W niedzielę zrobiliśmy ekspresowy reset głów. Spakowaliśmy najpotrzebniejsze manatki (udało się zejść poniżej dwóch toreb) i na kilka godzin porzuciliśmy miejski zgiełk. Synchronizując brak dziecięcych dolegliwości przeziębieniowych po obu stronach, udało się spotkanie w składzie moja siostra & ja & nasze rodziny. I był obiadek i ciacho i wspólne pogaduchy. Czas minął błyskawicznie i jak zawsze pozostał niedosyt.

Siostra to fajna sprawa jest J!

A tu jesienna pamiątka:

                                                                fot. siostrzane oko J

Za to w poniedziałek wpadliśmy w wir zajęć. Od rana przedszkole, rehabilitacja oraz komunikacja alternatywna. Zoszka stopniowo wdraża się w standardowy rytm dnia. Nie brak napięć na ćwiczeniach czy krzyków na pozostałych terapiach. Choróbsko zdążyło nabroić, więc powolutku będziemy odbudowywać Zoszkowe funkcjonowanie sprzed dwóch tygodni. W skrócie, trzeba pochorobowym problemom spuścić rehabilitacyjny łomot. Jest tak intensywnie, że wracając z zajęć miałam w samochodzie taki obrazek:

Tanie państwo po polsku

Otrzymaliśmy informację, że NFZ szukając oszczędności podjął decyzję o zawieszeniu od listopada finansowania terapii słuchu i mowy, na którą Zoszka regularnie uczęszcza. Podpisaliśmy petycję zbiorową, wystosujemy też prywatną żeby zajęcia przywrócić i będziemy czekać.

W tym samym dniu przyszło do nas pismo z MOPS-u. Jakiś czas temu ruszyliśmy z procedurą w ramach PFRON-u, żeby otrzymać częściowy zwrot kosztów zakupu nowego fotelika samochodowego dla Zoszki (ze starego już prawie wyrosła).
Po złożeniu wszystkich niezbędnych dokumentów otrzymaliśmy informację, że mamy czekać na rozstrzygnięcie czy zakwalifikujemy się do programu refundacji czy nie.
Patrząc na białą kopertę byliśmy przekonani, że zawiera ostatecznę decyzję oraz instrukcję jak postępować dalej. Czekała na nas jednak niespodzianka. Pismo zawierało informację, że...przyjęto wniosek i ruszono z jego rozpatrywaniem. No bo przecież osobiste złożenie go w urzędzie, przejrzenie przez panią urzędnik oraz opatrzenie niezbędnymi pieczątkami wcale nie oznacza jego przyjęcia, prawda J? W tym celu trzeba stworzyć osobne pismo, kupić kopertę oraz pokryć koszt przesyłki.
Na terapię brakuje środków, ale na opłacenie bezsensownych listów już nie. Logiczne.

*****

Katar i kaszel pokonane. Za nami pierwszy dzień terapii i nie było lekko. Nie ma wyjścia, Zosiak musi na nowo wskoczyć w rehabilitacyjny rytm. A jutro powrót do przedszkola. Oby na dłużej niż tydzień J

Bo bez kobiet...

Zdarzyło się niedawno.
Dzień jak co dzień - nic nadzwyczajnego.

Pobudka Zoszki, mycie, ubieranie, śniadanie. Pobudka Frania,  ubierane, jedzenie. Zoszkę do wózka, Frania w nosidełko. Jedziemy do przedszkola. 

Przed wejściem, jak każdego ranka o tej samej porze, spotykam Pana Staszka zajmującego się transportem Jacka - na oko dwudziestoletniego chłopaka chorującego na MPDz. Przywozi go do ośrodka, przy którym znajduje się Zoszkowe przedszkole. 

Pan Staszek patrzy na moje wygibasy przy wysiadaniu z samochodu (rozkładanie wózka, przekładanie Zosi, upinanie nosidełka, przekładanie Frania), a później spotykamy się w szatni (rozbieranie Zoszki z Franiem na klacie).
- Jacenty przyjechał!- zawołał jak co dzień Pan Staszek dzwoniąc domofonem po nauczycielkę, po czym spojrzał na naszą trójkę i powiedział - pani tak codziennie z dwójką maluchów, to wymaga niezłej organizacji. Na koniec westchnął i dodał - bez kobiet świat by nie istniał...

J

P.S. Zoszka nadal pociągająca, Franek solidarnie też. Ale jest coś, co cieszy - są takie momenty, że Zosiak potrafi wydmuchać nos. Mała rzecz, ale jakże pomocna w przeganianiu choróbska! 

Pod górkę

Rozłożyło Zoszkę kompletnie. Zostanie w domku do niedzieli żeby się wykurować.

Nieźle ten nasz Bąbel obrywa przy takich chorobach. To, że snuje się smętnie i marudzi nie dziwi zupełnie, pewnie czuje się kiepsko, a nam pozostaje jedynie domyślać się (oprócz dostrzegania objawów ewidentnych) co konkretnie jej dolega. Nie powie przecież, że boli ją gardło czy główka. To wszystko jednak prędzej czy później mija. Najtrudniejsze jest, że choroba często niszczy to, co udaje się wypracować na terapiach. Tym razem pojawiła się przeczulica - Zosia ściąga spinki wyrywając przy tym włosy i cały czas zdejmuje skarpetki. Wróciła też mocniejsza spastyka, która zupełnie uniemożliwia jej siedzenie na krzesełku w trakcie jedzenia czy mycia ząbków. Paskuda tak bardzo usztywnia, że dziś stało się coś, co nie miało miejsca do tej pory - Zosia spadła z kanapy. Na szczęście nic poważnego się nie stało. Mam wrażenie jakby Zosiula częściowo zatraciła zdolność oceny w jakim stopniu panuje nad własnym ciałem. A na kanapie miała to opanowane do perfekcji. Koordynacja ruchowa poleciała na łeb na szyję.

Oby z każdym kolejnym dniem było lepiej. Czeka nas bardzo dużo pracy.

Zdjęcie

I nadeszła ta chwila! Przeksięgowywanie pieniążków na subkonta dzieciaczków ruszyło z wielką parą. Z tej okazji nasza fundacja zaproponowała wszystkim podopiecznym kampanię, w ramach której będziemy dziękować za 1% podatku (a jest za co!). Mamy do dzisiaj przesłać zdjęcie Zoszki trzymającej kartkę z napisem "dziękuję". 

Nastawiliśmy się na fajną sesyjną zabawę, ale kolejny sezonowy wirus spłatał nam figla. Zoszka siedzi w domku od kilku dni. Walcząc z kaszlem i temperaturą łapie formę. Nie chcieliśmy jej męczyć, więc zrobiliśmy rachu - ciachu  kilka zdjęć przez weekend.

Jak myślicie, które wysłać?

II Światowy Dzień MPDz

W tym roku Światowy Dzień MPDz przypada właśnie dziś.

Myśli biegną w kierunku 17 milionów osób na świecie dotkniętych tą chorobą.

Jakie są ich trudności, potrzeby?

Jak możemy im pomóc?

Jak poprawić ich funkcjonowanie w społeczeństwie?

Jest naprawdę wiele do zrobienia, więc najwyższy czas zacząć działać globalnie i wspólnie szukać dobrych rozwiązań dla codziennych problemów (choć w Polsce przypomina to najczęściej walenie głową w mur - trzeba mieć twarde czoło!)

*****

Kilka lat temu, gdy rozpoczynaliśmy Zoszkową rehabilitację usłyszałam, że walka z MPDz jest jak wchodzenie po schodach na szczyt wieżowca. Wspinamy się dopóki nie napotkamy na przysłowiowe gruzowisko blokujące dalszą drogę w górę. I wtedy pozostaje urządzić się jak najlepiej na piętrze, do którego udało nam się dojść.
Dwa lata później opowiedziałam tę historię w kontekście Zosi oraz naszych obaw na przyszłość innej pani terapeutce. Usłyszałam wtedy: "Ale zawsze jest jeszcze winda, a w wersji zaawansowanej helikopter prosto na dach". I tego się trzymam J

Nie poddawajcie się mali i duzi dzielni wojownicy! Myślimy o Was bardzo ciepło całą rodziną. Zwłaszcza dziś.

"Tupot małych stóp"

Niezależna Wytwórnia Filmowa ma zaszczyt przedstawić film pt. "Tupot małych stóp" J:

P.S. Kolana same się zginają!!! No i pięty, ruch stopy zaczyna się od pięty!!!
P.S.2 I jak tu mysleć o wózku?

Z wizytą

W zeszłym tygodniu stanęliśmy oko w oko z panią neurolog. Nie była to łatwa wizyta, ale jak zawsze potrzebna. Zoszka uruchomiła chyba wszystkie możliwe negatywne zachowania: buczenie, krzyki, szczypanie, płacz. Poprzednie spotkanie kontrolne było rok wcześniej. Od tej pory tak jak i my, pani doktor również zauważyła zmiany w zachowaniu Zosi. Otrzymaliśmy kilka informacji pozytywnych, garść trudniejszych oraz takie, które powodują mętlik w rodzicielskich głowach.

Pozytywne dotyczą Zoszkowej strony motorycznej. Widać postępy! Mimo spinania się Zosi, nie dało się nie zauważyć, że jest świetnie porozciągana, stabilniej stoi oraz potrafi samodzielnie siedzieć. Mamy więc informację zwrotną, że obraliśmy dobry rehabilitacyjny kurs. Regularne ćwiczenia + Hallwick'owe szaleństwa bardzo dobrze spełniają swoją rolę. Byle tak dalej!

Sprawy trudniejsze dotyczą rozwoju intelektualnego oraz umiejętności odnajdywania się w otaczającym świecie. Mimo, że staramy się jak potrafimy i korzystamy z pomocy fantastycznych terapeutów, wiele umiejętności pozostaje w sferze marzeń. Rozwój mowy biernej oraz czynnej nadal jest w fazie początkowej. Zosia nie jest w stanie komunikować większości potrzeb. Musimy dalej walczyć o każdy kroczek naprzód i niezmiennie cieszyć się z najmiejszego postępu J

Zoszka nigdy nie miała zdiagnozowanego autyzmu, ale towarzyszą jej zachowania,  które mogą pojawiać się przy tym zaburzeniu. Bardzo trudno jest je wyciszyć. Krzyki, szczypanie, strach przed nieznanymi osobami czy większymi skupiskami ludzi, reagowanie płaczem na gwar, hałas - niezmiennie staramy się te trudności ujarzmać. Przed nami jeszcze wiele, wiele pracy.

Zostaliśmy zdopingowani do tego, by nadal baaardzo konsekwentnie reagować na szczypanie czy krzyki wynikające z fochów. Miną, gestem, barwą głosu, jeśli trzeba zaprowadzeniem Zosi w odosobnione miejsce, żeby się uspokoiła. Inaczej nie damy sobie z nią rady. 

Pani doktor stwierdziła również, że Zoszka ma "parszywą" postać MPDz. Widać szansę na samodzielność w wykonywaniu codziennych czynności (Zosiula nie ma ciężkiej postaci spastyki czy wiotkości), ale z drugiej strony tysiące mikrouszkodzeń rozsianych w jej mózgu sprawia, że nie rozumie o co chodzi w terapii i funkcjonuje na zasadzie "dajcie mi wszyscy święty spokój". To nieustanne przełamywanie Zoszkowych blokad jest dla mnie najtrudniejsze w jej niepełnosprawności. Kiedyś wyobrażałam sobie, że towarzyszenie Zosi na drodze do samodzielności będzie się wiązało ze wspieraniem jej, podtrzymywaniem na duchu kiedy nie daje rady czy zwyczajnym organizowaniu codziennych terapii. Bardzo trudna jest dla mnie walka z niepełnosprawnością, polegająca na nieustannym przełamywaniu buntów, które wynikają z tego, że Zosia poprostu nie rozumie dlaczego rehabilitacja jest jej potrzebna. Musimy mieć jednak nadzieję, że powolutku, kroczek za kroczkiem, główka Zosi będzie się otwierać i coraz więcej rozumieć z otaczającego ją świata.

Po wizycie mamy też niezłą zagwozdkę. Pani doktor optuje za daniem Zosi większej samodzielności poprzez włączenie do terapii wózka aktywnego oraz chodzika rehabilitacyjnego. Z jednej strony propozycje brzmią bardzo kusząco. Od dłuższego czasu Zosia się zwyczajnie nudzi podczas spacerków w wózku. Albo buczy, bo zmieniające się otoczenie nie jest ciekawe, albo się wyłącza gdy dostaje w łapki zabawki lub słucha muzyki. Zabawy, które jej proponujemy na dłuższą metę też nie zdają egzaminu. Według pani doktor funkcjonowanie Zosi byłoby lepsze przy wykorzystaniu sprzętu rehabilitacyjnego. I tu pojawia się kłopot. Znam kilkoro dzieci, które gdy już raz usiadły na wózku, nie dały się z niego podnieść. Biorąc pod uwagę Zoszkowy brak motywacji do terapii, boimy się, że nie da się jej uruchomić, o co cały czas walczymy. Posadzić możemy ją w każdej chwili, gdyby okazało się, że nie ma postępów. Ale są, cały czas są, więc póki co oddalamy myśl o wózku. Co do chodzika, zdania terapeutów są podzielone. Ogólnie fajna sprawa, tyle, że według części rehabilitantów Zosia nie jest motorycznie na to gotowa. Może chodzić nieprawidłowo, pogłębiając złe wzorce, a co za tym idzie psuć to, co uda się wypracować podczas ćwiczeń. Odwieczny konflikt - walczyć o jak najbardziej prawidłowy wzorzec poruszania się, czy jak najszybciej uruchamiać, choćby nie do końca prawidłowo. Myślę, że zdecydujemy się na przymiarkę pod fachowym okiem pań rehabilitantek i zobaczymy. Trzeba do tego podejść rozważnie. NFZ dofinansowuje poszczególne sprzęty, nieprzyzwoicie drogie, raz na kilka lat.

Jedna wizyta i mnóstwo kłębiących się myśli. Dużo pytań, wątpliwości, poszukiwania jak najlepszych dla Zoszki rozwiązań czyli nihil novi  J

Post nadzwyczajnie długaśny. Czas już spać. Dobrej nocy wszystkim!

Sesja buraczkowa

Ha! Mamy ją! Myślała, że zakradnie się niepostrzeżenie po czym znowu gdzieś czmychnie, ale nic z tego. Udało nam się uchwycić naszą Zoszkę Radoszkę w wersji obiadowo - buraczkowo  - śmiechawkowej J 

Obrazkoterapia zalecana zwłaszcza w dni szare i ponure!

Chciałabym z Zosią...

...poczytać książki
...polepić róże cuda z plasteliny i masy solnej
...malować co tylko wyobraźnia podpowie
...pichcić w kuchni i wcinać przyrządzane smakołyki
...skakać w kolorowych kaloszach po kałużach
...pleść wianki
...robić sznury jarzębinowych korali
...pojeździć na łyżwach
...pobawić się "w ganianego" i "w chowanego"
...wybrać się na kanadyjkowy spływ na rzece
I jeszcze uczesać ją w kitkę, zapleść warkocz albo i dwa, pooglądać razem bajki.

Tak zwyczajnie.

Plecki

Są jednym z największych wyzwań w Zosiulowej rehabilitacji. Brak odpowiedniego napięcia mięśni tułowia sprawia, że plecki bardzo lubią się zaokrąglać, a to Zoszkowemu kręgosłupowi zupełnie nie służy. Czarodziejskie ręce pani Anety potrafią baaardzo wiele. I są takie dni, że naszym oczom ukazuje się taki oto cudny obrazek: 

Zoszka chorusek, samopoczucie gorsze, ale plecy proste jak struna i brak paniki, mimo, że siedzi tak wysoko. Wcina zwyczajnie drugie śniadanko J Yeah!

Sztafeta

Niniejszym ogłaszam oficjalne rozpoczęcie zmagania się z drobnoustrojami przynoszonymi przez Zoszkę z przedszkola. Zosię rozłożyło, a Franek złapał od siostry. 

Stan bieżący: choroba vs. familia - 2:0
Ciekawe czy rodzicom uda się z tej sztafety wyłamać.

Mam nadzieję, że pod koniec sezonu jesienno - zimowego statystyki będą na korzyść rehabilitacji i pobytu w przedszkolu, a nie domowego pola bitwy.

Życzymy zdrówka wszystkim już walczącym J!

Mini wakacje - podejście drugie

Za oknem robi się coraz bardziej jesiennie, a my jeszcze mamy w pamięci nasze dwa przyjemne popołudnia. Jedno spędzone w Górnośląskim Parku Etnograficznym w Chorzowie, a drugie na spacerach, kocyku i lodach w Wojewódzkim Parku Kultury i Wypoczynku. Pogoda bajeczna, dzieci grzeczne (jednocześnie!), więc wypoczeliśmy solidnie i dorobiliśmy się zakwasów wskazujących na większy niż przeciętny wysiłek fizyczny (pchanie Zoszkowej fury zdecydowanie w tym pomaga)J

 

W parku widzieliśmy dużo rodzin jeżdżących na super brykach dostosowanych do przewożenia osób niepełnosprawnych. I tak nam się zamarzyło, żeby dołączyć do tej rowerowej braci. O ile dla Frania fotelik rowerowy można znaleźć bez problemu, dla Zosi wygodne siedzisko jest wyzwaniem. Musiałby to być taki mniej więcej rower, fotelik albo riksza. Tak czy inaczej rowerowa alternatywa dla spacerów z wózkami jest bardzo kusząca J