Na naszej
drodze z Zoszką wypróbowaliśmy dotychczas wiele metod terapii czy
rehabilitacji. Część została z nami na dłużej, z innych natomiast
zrezygnowaliśmy po pewnym czasie, co nie zawsze wiązało się z łatwą decyzją. W
takich momentach kierowaliśmy się zdaniem terapeutów, do których mamy zaufanie
oraz naszą rodzicielską intuicją.
Tych kilka
ostatnich lat mogłabym podzielić na kilka etapów.
Przed
ukończeniem pierwszego roczku Zoszka była rozkosznym, uśmiechniętym i bardzo
spokojnym dzieckiem. Nie miałam z nią najmniejszych problemów gdy spędzałyśmy
długie kolejkowe godziny w rozmaitych poradniach specjalistycznych. Bardzo
często słyszałam, że mam szczęście, że mi się taki aniołek trafił. Słowa te
wypowiadały najczęściej osoby, które ganiały za swoimi dzieciaczkami
brykającymi po szpitalnych korytarzach czy w przychodniach. Cieszyłam się
wtedy, że Zosia jest taka bezproblemowa i szczerze było mi żal rodziców, którzy
musieli ogarniać swoje krzyczące lub uciekające dzieci i niejednokrotnie
mierzyć się z uwagami, że co to ma być za wychowanie czy jak tak można sobie
pozwalać wchodzić na głowę. Spotkania z terapeutami czy lekarzami również
przebiegały spokojnie.
Gdy Zoszka
troszkę podrosła (miała około 2 lat), rozpoczęliśmy etap intensywniejszych
spotkań z logopedami, psychologami i innymi terapeutami. To był okres pojawienia się pierwszych
buntów i potrzeby intensywnego zabawiania Zosi, żeby chciała współpracować w trakcie ćwiczeń. Podczas zajęć terapeutycznych coraz częściej słyszałam, że:
- Zoszka nie
chce się poddać terapeucie i niewiele zaplanowanych celów da się osiągnąć
- Zoszka
jest niegrzeczna, trzeba ją przymuszać do różnych form aktywności
- Zosia
płacze, tak się nie da pracować i coś z tym trzeba zrobić
Wraz z
upływającym czasem obserwowaliśmy rosnący bunt na różnych polach aktywności
terapeutycznych i cóż, ręce nam opadały.
W
międzyczasie dowiedziałam się od lekarzy, że moglibyśmy Zosię
"uspokoić" lekami, na co się nie zgodziliśmy.
Mijały
kolejne miesiące, a my na swojej drodze spotkaliśmy kilku naprawdę dobrych
terapeutów, którzy potrafili zachęcić Zosię do wspólnej zabawy czy udzielić nam
trafnych wskazówek, co dodawało nam otuchy i nadziei, że może będzie lepiej.
Zofijka
rosła i zaczęliśmy obserwować różne trudne zachowania. Szczypanie, gryzienie,
często niezrozumiały dla nas krzyk pojawiający się w przeróżnych sytuacjach.
Spotykaliśmy się również z momentami buczenia, bardzo charakterystycznego
(dwutonowego, ciężko to opisać), zachowaniami autostymulacji jak
bardzo częste gryzienie przedmiotów czy stukanie palcami w swoją stopę (+ od
trzeciego miesiąca intensywne ssanie palców).
Trafiliśmy
na zajęcia z komunikacji alternatywnej. Okazało się, że Zosia wiele potrafi i
rozumie, tyle, że my nie do końca wiemy jak odczytać komunikaty, które nasza
córeczka wysyła. W tamtym momencie (Zoszka miała około 3 lat) Zosia zaczęła
używać gestów, żeby nam coś zakomunikować, a my potrafiliśmy prawidłowo
zinterpretować niektóre wydawane przez nią dźwięki i odczytać część jej potrzeb.
To było coś ☺!
Feedback z
różnych terapii nadal nie był łatwy do przełknięcia. Zosia nie chce, odrzuca,
nie potrafi...Do tego doszła informacja od lekarzy, że Zoszka zaczyna nam
wchodzić na głowę, a my przestajemy nad nią panować i powinniśmy się obudzić.
Przez cały ten czas patrzyłam na moje dziecko, które z jednej strony potrafiło śmiać się
do rozpuku, przytulać i dawać buziaki, z drugiej zaś, reagować histerią w
rozmaitych sytuacjach czy zamykać się w swoim świecie.
Przez
pierwsze cztery lata nie spotkałam się z opinią, że Zoszka ma cechy dziecka
autystycznego. Kilkukrotnie pojawiały się za to teorie dotyczące jej, tu
przytaczam dosłownie, złośliwego charakteru czy upośledzenia, które tak na nią
wpływa. Nie otrzymałam propozycji by diagnozować ją pod tym kontem lub zacząć
szukać metod terapii dostosowanych specjalnie dla takich dzieci.
Dziś już
wiem, że Zoszka nie ma autyzmu, ale oprócz wielu ograniczeń z którymi zmaga się
każdego dnia, jest również dzieckiem
ze spektrum autyzmu. Uświadomienie sobie tego przyniosło nam wielkie zmiany w
całościowym postrzeganiu Zosi.
Zoszka nie
płacze podczas terapii dlatego, że taki ma kaprys. Zosia nie krzyczy czy
szczypie tylko dlatego, że jest niegrzeczna i złośliwa.
Wokół niej
jest mnóstwo czynników, które ją stresują, wywołują strach czy są zbyt trudne
do ogarnięcia lub bolesne w odbiorze. Coś, co dla nas jest przysłowiową
"bułką z masłem", dla niej jest naprawdę ogromnym wyzwaniem.
Widzimy, że
trudne do rozszyfrowania zachowania bardzo się nasiliły od mniej więcej roku i
obok radości wynikającej z pojawiania się nowych umiejętności Zoszki, niejedna
łza popłynęła z bezradności...
Nadszedł
więc czas, żeby powiedzieć sobie do rewolucji przystąp! Od września
rozpoczęliśmy, oprócz dotychczasowych stałych zajęć terapeutycznych i
rehabilitacyjnych, niedyrektywne metody współpracy z naszą Zoszką. Są tak inne
od tego, co robiliśmy do tej pory!
Szczerze
muszę przyznać, że przestało mieć dla nas znaczenie czy Zoszka zbuduje kiedyś
wieżę, dopasuje przedmioty kolorami czy wrzuci owalny klocek do odpowiedniego
otworu. Postawiliśmy na relację. Chcemy nauczyć Zoszkę autentycznego kontaktu z
drugim człowiekiem. Mamy wrażenie, że jeżeli nie odblokujemy tej przestrzeni,
Zosia nadal będzie miała blokady poznawcze, co przejawi się w niechęci do takich
czy innych terapii.
Nie oznacza
to, że przekreśliliśmy wszystko to, nad czym pracowaliśmy z terapeutami do tej
pory. Wierzymy, że każdy starał się jak potrafił najlepiej, zgodnie z posiadaną
wiedzą i doświadczeniem. To, że Zoszka jest na tym etapie, na którym jest i
wbrew zapowiedziom lekarzy nie pozostała dzieckiem leżącym, stało się zasługą
wielu dobrych ludzi, którzy z Zosią pracowali.
Jednak jako
rodzice jesteśmy zachłanni i chcemy jeszcze ☺ I
będziemy drążyć, szukać i próbować rozmaitych dróg, żeby tej naszej Zofijce
pomóc.
Aktualna praca z Zosią opiera się na niedyrektywnych metodach takich
jak Metoda Rozwoju Relacji (RDI) czy Growth throug Play System (GPS).
Podpatruję również elementy Programu Son-Rise ®
Wszystko jest świeże, a my jesteśmy w trakcie
przestawiania się na nowe tory.
Od kilku
tygodni pracujemy nad rzeczą fundamentalną, na której nie koncentrowaliśmy się
za bardzo do tej pory. Owszem, Zoszka robi postępy, zachwyca nas nowymi
umiejętnościami, ale najczęściej robi to nie wchodząc z kimś w relację. W
ostatnim czasie uświadomiliśmy sobie, że Zosia ma problem z nawiązywaniem
kontaktu wzrokowego. Tak bardzo cieszyliśmy się, że np.: podaje symbol, że to,
że na nas w tym momencie nie patrzy nie było dla nas istotne. A w metodach
niedyrektywnych kontakt wzrokowy i relacja jest kluczem do wspierania dziecka w
radzeniu sobie ze stresem, lękiem czy trudnymi zachowaniami. Jak by nie było,
we dwójkę łatwiej jest stawiać czoła różnym problemom, prawda?
Nad
kontaktem wzrokowym zdecydowanie można pracować i Zosia robi na tym polu, w
moim odczuciu, niesamowite postępy. Otrzymaliśmy cenne wskazówki, dorzuciliśmy
do tego szczyptę cierpliwości i w ciągu zaledwie kilku tygodniu udało się
zagęścić momenty gdy Zoszka na nas patrzy np.: podając symbol, prosząc o
kręcenie na huśtawce czy kolejną piosenkę. Zosia spoglądała na nas od czasu do
czasu, ale wiemy, że potrafi to robić częściej, a my zdecydowanie chcemy więcej
świadomego Zosinkowego spojrzenia ☺!
Metody
niedyrektywne, to także spontaniczne, żywiołowe i radosne cieszenie się z
małych-wielkich sukcesów dziecka.
Gdybyście
kiedyś spotkali dwójkę wariatów, którzy krzyczą z zachwytu "Zosiu,
spojrzałaś na mnie!", "Zosiu, jak Ty pięknie na mnie patrzysz!",
"Uwielbiam gdy na mnie patrzysz!", jest spora szansa, że to będziemy
właśnie my ☺
Metody
niedyrektywne, to również terapia poprzez zabawę i nadanie rodzicowi roli
master zabawki (wielofunkcyjnej i wielopomysłowej :-P), która przy odrobinie
wyobraźni jest tym, co dzieci bardzo lubią. To czas autentycznie spędzany razem
z dzieckiem, pełen zaangażowania. To wygłupy i pozytywne wariactwa, które
pozwalają odkrywać dziecko i powolutku rozprawiać się z tym, co wywołuje w nim
lęki, blokady czy potrzebę odizolowania się. Chyba nigdy w życiu nie
przechodziłam tak przyspieszonego kursu nabierania dystansu do siebie samej czy
utwierdzania się w tym, że w każdym rodzicu drzemią pokłady wyobraźni, z której
warto korzystać.
Bywa, że
jesteśmy zmęczeni i bezsilni wobec trudności, które Zoszka napotyka w kontakcie
z otoczeniem. Mimo, że staramy się ją zrozumieć, często nie wiemy dlaczego
Zofijka zachowuje się tak, a nie inaczej. Nowa forma terapii jest więc kolejną
próbą odkrywania naszej córeczki i wspierania jej w pozbywaniu się lęków
odgradzających ją od świata.
Jestem
bardzo ciekawa dokąd nas ta przygoda zaprowadzi. Myślę, że nie będzie łatwo,
ale czuję, że to zdecydowanie dobry kierunek ☺!